Shadow

Метка: Facebook

Оставшемуся без еды из-за коронавируса мужчине с мышечной дистрофией Дюшенна подарили годовой запас наггетсов

Оставшемуся без еды из-за коронавируса мужчине с мышечной дистрофией Дюшенна подарили годовой запас наггетсов

НОВОСТИ
Супермаркет подарил годовой запас наггетсов жителю английского города Или, графство Кембриджшир, который может питаться только ими по медицинским показаниям. Об этом сообщает издание The Mirror. 21-летний Джон Морган (John Morgan) способен есть только некоторые блюда и пьет питательные напитки, так как страдает мышечной дистрофией Дюшенна. Мать Моргана Шерон не смогла найти в магазинах наггетсы, которые входят в этот список, из-за того что их скупили паникеры перед введенным из-за коронавируса карантином. Шерон опубликовала в Facebook сообщение с фотографией коробки наггетсов, которые может есть Морган. Она попросила всех, у кого есть запас этого продукта, помочь ей. «Он любит бургеры и сосиски, но не может есть их, потому что начинает задыхаться. Он ест по одной упаковке наггетсов в...
В России открылась программа доступа к рисдипламу для пациентов со СМА второго типа

В России открылась программа доступа к рисдипламу для пациентов со СМА второго типа

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
В России открылась программа дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, рассказала в фейсбуке глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «Россия стала первой страной, в которой компания “Рош” открыла возможность участия больных со СМА второго типа», — уточнила она. 18 марта швейцарская компания Roche («Рош») подала заявку на регистрацию в России препарата рисдиплам (торговое наименование «Эврисди») для лечения спинальной мышечной атрофии. Сообщалось, что в случае одобрения рисдиплам станет первым пероральным препаратом для амбулаторного применения у пациентов со СМА. Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора для приема внутрь. Препарат увеличивает и поддерживает уровень белка SMN в организме...
Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...
Реклама одежды с мальчиком в инвалидной коляске обрадовала больного малыша

Реклама одежды с мальчиком в инвалидной коляске обрадовала больного малыша

НОВОСТИ
Малыш очень обрадовался и начал смеяться, ведь он впервые увидел другого ребенка, похожего на него. Его мама написала об этом благодарный пост в своем«Фейсбуке», и его прокомментировало много людей. Они поддержали женщину и напомнили о том, как важно говорить, что все люди разные. Один из комментаторов рассказал, что его дочь, у которой много веснушек, так же обрадовалась, увидев фото модель с яркими веснушками. До этого мы писали, как рекламу, честно показывающую женщину после родов, отказались ставить в эфир. https://letidor.ru...
Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Влад Быков из Новогрудка учился в школе на «семерки»-«десятки», но получить высшее образование ему не разрешили. Дело в том, что у Влада тяжелое генетическое заболевание, и на кого он может учиться и кем работать, решала специальная комиссия в поликлинике: врачи и педагоги. В итоге ребенку, который ни дня не учился в музыкальной школе, разрешили стать музработником. Или ювелиром. А Влад мечтал о программировании. Еще одной девушке с редкой болезнью Марго Шнип на комиссии сказали, что из-за болезни она вообще не может учиться в вузе, хотя на тот момент ее уже зачислили в университет. Такую комиссию должны проходить все молодые люди с инвалидностью. Но разбираясь в этом вопросе, мы так и не поняли, зачем она нужна. Почему ребенок с инвалидностью лишен права выбирать, какое образование пол...
Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких. «Я не могу винить врачей за то, что они сделали свою работу, а не дали ребенку спокойно умереть. Это мой ребенок, я ее люблю, мне важно, что она рядом. Но, скажем, мне затруднительно испытывать большое чувство благодарности: сложно принять то качество жизни дочки, которое мы имеем вот уже шесть лет. Нужны ли были реабилитационные меры для самой Алины? Это тот вопрос, на который у меня нет ответа»...
Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Когда Дамира Миллера, репатрианта из Беларуси, спасли в Израиле от опухоли, он думал, что теперь мир для него ограничится четырьмя стенами. Ведь операция, подарившая Дамиру жизнь, навсегда приковала его к инвалидной коляске. Но все изменила любовь. Репатриантка из Москвы Талия влюбилась в талантливого молодого человека и решила перед свадьбой свозить его на свою родину. Путешествие в Москву изменило жизнь Дамира Миллера - а вместе с ним всех израильских (и не только) людей с ограниченными возможностями. Как стало известно "Вестям" в пятницу, 15 ноября, Миллер запустил первый в своем роде международный сайт "Путешествия без барьеров". Сайт был разработан с помощью белорусских программистов - Алексея Бычкова и Николая Лавриновича. "Мы с Талией тогда лишь начали встречаться, и ме...
«Плохой дедушка». Водитель-инвалид на скутере сбежал от полицейских, погоня попала на видео

«Плохой дедушка». Водитель-инвалид на скутере сбежал от полицейских, погоня попала на видео

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Удивительная погоня произошла в Новой Зеландии. На первый взгляд ничего необычного: полицейские пытались догнать нарушителя ПДД. Вот только злоумышленник оказался инвалидом и передвигался он на скутере, но несмотря на это у правоохранителей не получилось его догнать. Видео погони опубликовало издание Nzherald в YouTube. Погоня произошла в новозеландском городе Тимару в среду, 21 августа. Местные водители стали свидетелями удивительной погони: нарушитель убегал от правоохранителей на скутере для маломобильных людей. На опубликованных кадрах видно, как сначала полицейские пытались двигаться параллельно со скутером, пока он ехал по тротуару. В какой-то момент полицейские предприняли попытку подрезать водителя скутера, перекрыв проезд по пешеходной линии, но он ловко увернулся и даже...
Белорусы рассказали, какие лекарства покупают за границей, потому что там дешевле

Белорусы рассказали, какие лекарства покупают за границей, потому что там дешевле

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Минздрав анализирует цены на лекарства, в том числе купленные за границей. Тем, кто покупает препараты в других странах, предложили прислать в комментарии к закрепленной записи на странице Минздрава в Facebook фото упаковки или чека на лекарства, цена на которые ниже, чем в Беларуси. Под постом уже более 240 комментариев. Мы выбрали несколько препаратов, цены на которые у нас и за границей отличаются. Например, пользователи Facebook пишут на странице Минздрава о том, что покупают в Литве препарат «Небилет». В Беларуси на сайте tabletka.by упаковку из 28 таблеток «Небилет Плюс» предлагают за сумму от 12 до 24,56 рубля. При этом за 12 рублей осталась всего одна упаковка в аптеке города Лельчицы. В Литве упаковка из 90 таблеток стоит 12,46 евро (28 рублей 55 копеек). Пользователи соц...
В Лиде для мальчика-колясочника установили пандус – но им невозможно пользоваться

В Лиде для мальчика-колясочника установили пандус – но им невозможно пользоваться

НОВОСТИ
Дарья Царик, журналистка и менеджер проектов в «Геноме», опубликовала на своей странице в Facebook видео, как семья из Лиды не может пользоваться пандусом от местного ЖКХ – слишком высокий угол наклона. По ее словам, Елена Юшкевич и ее сын Антон несколько раз упали с пандуса, а у Елены ухудшилось состояние спины.  Семья живет в Лиде. Мать Елена не раз обращалась в местную администрацию с просьбой установить электрический наклонный подъемник, потому что нынешний пандус не подходит. Ей отвечали, что нет средств. Последний отказ подписал зампредседателя Лидского раисполкома Пранюк Виктор Францевич. Сын весит уже 40 килограммов, а помогать руками он не в состоянии – у него спинальная мышечная атрофия. Елене тяжело его носить (а Антону нужно каждый день в школу), а недавно ей еще и поставили...
“Поплачь обо мне, малыш”. Люди с инвалидностью делятся своими сексуальными снимками

“Поплачь обо мне, малыш”. Люди с инвалидностью делятся своими сексуальными снимками

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Cети набирает популярность флешмоб #HotPersonInAWheelchair (Привлекательный человек в инвалидной коляске. — Прим. ред.), в рамках которого люди с инвалидностью делятся своими «горячими» фото. Акцию запустила ютьюб-блогер и активистка Энни Сегарра. Девушку вдохновил твит неоднократного победителя американского интеллектуального телешоу Jeopardy! Кена Дженнингса, который написал в твиттере: «Нет ничего грустнее, чем привлекательный человек в инвалидной коляске». Пост мужчина сделал еще 4 года назад, рассказывает The Gardian. Девушка обнаружила его только сейчас и ответила на сообщение, выложив в твиттер свое фото, на котором она предстала в эффектном наряде и с красной помадой на губах. «Поплачь обо мне, малыш», — так Энни подписала снимок в твиттере. — Я думаю, ва...
Лекарства не существует: как в Курске живут дети с неизлечимыми заболеваниями

Лекарства не существует: как в Курске живут дети с неизлечимыми заболеваниями

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Каждое утро жительница Курска Наталья Свадковская начинает с поиска новостей о разработках в области лекарства для больных миодистрофией Дюшенна. Пока лекарства не существует. Но Наталья продолжает надеяться. Ее сыну только год и 4 месяца, а  видимые ухудшения у детей с таким диагнозом начинаются в 4 - 5 лет. Как правило, в России до 25-ти они не доживают. Для курских врачей этот малыш просто не существует: ведь заболевание неизлечимо. Значит, не стоит и бороться? Но мамы смертельно больных детей так не считают. Сын Натальи родился на 30-й неделе. Для недоношенного малыша с вполне нормальными весом и ростом - почти 2 кг и 42 см. Но первые трудности начались сразу же - ребенку было трудно дышать, и его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Потом реанимация, остановка дых...