фильм | МИОПАТИЯ.BY

Окт82021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Никто обо мне ничего не понимал

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сереже 22 года, у него прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое с возрастом отнимает у человека способность двигаться, останавливает сердце и не дает легким раскрыться. Сейчас Сережа самостоятельно управляет только кистями рук, для всех остальных движений рядом должен быть кто-то, кто сможет вовремя помочь. Правильный диагноз врачи не могли поставить больше 10 лет Как все начиналось, Сережа помнит хорошо. Уставал в детском саду, «ленился» играть с другими детьми в прятки. «Все думали, я придуриваюсь, внимание привлекаю, а мне просто все время хотелось прилечь». Чуть повзрослев, он понял, что в отличие от сверстников не может бегать и долго веселиться на переменах, устает за невыносимо долгие 45 минут первого утреннего школьного урока. К 11 годам Сережа пе...

Сен272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Другие. Люди с редкими генетическими заболеваниями

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Цвет глаз, волос, форма носа — всё это заложено в нашей ДНК и передаётся из поколения в поколение. Какова вероятность того, что эта сложная система даст сбой и человек родится с редким генетическим расстройством? Индийский школьник Лалит Патидар страдает от гипертрихоза, при котором практически на всей поверхности тела появляется жёсткий волосяной покров. Немка Хьюля Марквард больна эктродактилией — синдромом расщепления рук и ног. А у Данила Плужникова, известного музыканта, победителя российского конкурса «Голос. Дети» в 2016 году, — спондилоэпифизарная дисплазия. Она проявляется в неправильном созревании костных структур. Авторы фильма рассказали о жизни этих людей, а также обратились к генетикам, которые прокомментировали редкие аномалии, связанные с нарушениями в генетическом коде....

Сен162021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Эти впечатления дорогого стоят». Как парень с ДЦП организовывает инклюзивные автопробеги по Беларуси и Европе

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Не секрет, что большинство людей с инвалидностью не рискуют покинуть жилище. А зря – за его пределами их ждет много интересного, в том числе и знакомство с Дмитрием Хмурчиком, который помогает людям с физическими нарушениями увидеть самые красивые уголки Европы. Уже четвертый год подряд парень с ДЦП организовывает автопробеги «Дружба на колесах». Какие трудности возникают в пути и как после поездок меняются путешественники – в материале «Вместе!». Скажи кто-нибудь лет 15 назад Дмитрию, что, будучи взрослым, он станет организовывать автотуры для людей с инвалидностью, – он бы не поверил. На становление этого симпатичного и уверенного парня, программиста по профессии и филолога по призванию, повлияло несколько факторов. Во-первых, поддержка мамы, которая, стремясь помочь сыну преодолеть н...

Май252021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Валерий Спиридонов: Как живет человек, который отказался от пересадки головы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

В 2015-м году историю Валерия Спиридонова знали абсолютно все. Обычный программист из Владимира был top-героем российских и зарубежных телешоу. Именно он готов был отдать свою голову для фантастической трансплантации Серджио Канаверо. Профессор пообещал пересадить голову на донорское тело. Операцию назначили на 2017 год. В итоге историческая трансплантация не свершилась, но, тем не менее, жизнь Валерия поменялась на 180 градусов. Как он сейчас живёт и мечтает ли до сих пор о новом теле — об этом в документальном фильме Mash. Внтури: 00:53 - Почему Владимира Спиридонова не шокировало появление Серджио Канаверо в 2015 году 01:43 - Почему Валерий согласился стать добровольцем 02:03 - О диагнозе Валерия, и как справились с этим его родители 02:54 - Чем будущая жена Валерия Спиридон...

Фев272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Хронический COVID-19: жизненный опыт больных и врачей // Эпидемия с Антоном Красовским

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Пандемия коронавируса поставила человечество перед новой проблемой – постковидным синдромом, или лонгковидом. Всё больше людей, переболевших СOVID-19, жалуется на долгосрочные симптомы, сохраняющиеся на протяжении недель и даже месяцев после перенесённого заболевания. Среди частых жалоб – слабость, одышка, боль в суставах, проблемы с памятью, нарушение работы желудочно-кишечного тракта. Поговорили об этом, пока мало изученном, синдроме с экспертами: главврачом ГКБ №52 Марьяной Лысенко, с Анчей Барановой – профессором Школы системной биологии Университета Джорджа Мейсона, с председателем правления Московского научного общества терапевтов Павлом Воробьёвым – который дистанционно лечит от лонгковида. Выслушали истории так называемых «ковидных дальнобойщиков» – тех, кто давно перебо...

Дек152020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лечить нельзя убить. Истории семей, которые пытаются спасти своих малышей и тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Спинальная мышечная атрофия — смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом малыш сначала перестаёт двигаться, потом — дышать. Лекарства есть, и, если ребёнок со СМА получит лечение вовремя, он не будет отличаться от здоровых сверстников. Но все эти препараты стоят слишком дорого. Без помощи благотворительных фондов, частных спонсоров или государства семьи не могут вылечить своих сыновей и дочерей. И дети-СМАйлики умирают, так и не дождавшись лечения. Мария Финошина, автор фильма «Лечить нельзя убить», рассказывает истории семей, которые пытаются спасти своих малышей. А также истории тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели. Источникhttps://doc.rt.com/filmy/lechit-nelzya-ubit/...

Дек112020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Помните мальчишку без рук, с которым встречался Ник Вуйчич? Рассказываем, как дела у уже подростка Адама

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Помните необычного мальчика из Речицкого дома-интерната Адама Эссерта, который родился без рук? Четыре года назад он встретился с известным мотивационным оратором Ником Вуйчичем, который попросил его «мечтать и никогда не сдаваться». Сейчас парню уже 16 лет, он занимается спортом, ездит на отдых в Италию, отлично учится, нашел любимую девушку и снимает видеоролики. Со своей автобиографической документалкой он принимает участие в фестивале «Мечты сбываются». На съемки парня вдохновила та самая встреча с Ником Вуйчичем 13 апреля 2016 года. В тот день оратор поддержал парня и посоветовал верить в себя. — Я верю, что ты добьешься многого. Мечтай по-крупному и никогда не сдавайся, — дал напутствие Адаму Ник. — Делай то, что от тебя зависит. И знай, что у Бога есть план в отношении тво...

Сен262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Почему он на коляске?» Как объяснить ребенку, что такое инвалидность

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

«Такие дела» попросили экспертов рассказать, как лучше говорить с детьми об инвалидности и почему не стоит делать из этого разговора что-то особенное. Как подготовить ребенка к разговору о том, что такое инвалидность? Один из вариантов: показать книги, мультфильмы и кино, где есть герой, не похожий на остальных Ирина Пудовинникова, руководитель программы «Инклюзивная капсула» в АНО «Журавлик» предлагает подготовить ребенка к разговору об инвалидности с помощью мультфильмов и книг, в которых есть герой, отличающийся от остальных. Это поможет донести суть через образы. Например, в российском мультсериале «Про Миру и Гошу» есть серия о Диме, мальчике с ограниченными возможностями здоровья. Из зарубежных картин можно посмотреть короткометражный мультик «Кастрюлька Анатоля» режиссера Эрика ...

Дек22019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Архангельске снимают фильм про маленькую фотомодель с особенностями

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Фотосессиями юную модель не удивишь, у неё даже страница в инстаграме есть. Маша всегда идёт на контакт и открыта чему-то новому. Так девочка из Подмосковья оказалась в Архангельске, уже побывала на Белом море, в Малых Карелах, где покормила местную знаменитость — лису, впереди — экскурсия в драмтеатр. За Машу можно только порадоваться, а вот завидовать ей не нужно. У девочки спинальная мышечная атрофия. Фотограф Михаил Денисов заметил её на одном из проектов фонда «Подари любовь миру», там тоже была фотосессия для ребят, которым нужна особая забота и внимание. — Люди дарят детям сказку и за счёт этого происходит реабилитация, они становятся более общительными, более публичными, не боятся того, что они на колясках или протезах. Они получают положительные эмоции. Когда мы с Маш...

Мар102018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мамы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

"Мамы" - документальный фильм о женщинах, которые не сдались. Источник Двадцать шестой регион

Янв292018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Робин Кавендиш: Дыши ради нас

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Английский фильм «Дыши ради нас» можно было бы смело заносить в разряд «рыдательного кино», если бы… он не был основан на реальных событиях. Более того, рассказанная в картине история, по сути, биография семьи продюсера этой ленты Джонатана Кавендиша — известного британского кинодеятеля, работавшего, например, над такими картинами, как «Бриджет Джонс» и «Золотой век». Дело в том, что отец Кавендиша Робин, бизнесмен, занимавшийся поставками чая из Африки, почти сразу свадьбы, в возрасте 28лет, заболел полиомиелитом. Мать Диана была беременна Джонатаном, когда ее мужа парализовало до такой степени, что он даже дышать не мог самостоятельно. Врачи говорили, что он проживет две недели и призывали Диану ухаживать за ним в больнице и заодно потихоньку прощаться. Однако решимость мол...

Сен82017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мой Мио: Решимость бороться, пройдя многие круги ада

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

7 сентября - Международный день распространения информации о миодистрофии Дюшенна. Фильм, который вы увидите, режиссер Елена Красносельская вместе с оператором Дмитрием Петряйкиным снимали в течении трёх лет. В центре внимания главная героиня фильма Елена Шеперд – удивительная, умная, глубокая и очень ответственная женщина, - основатель благотворительного фонда "МойМИО" (www.mymiofond.ru), которая, пройдя многие круги ада, не сломалась и не отчаялась, а, напротив, преисполнилась решимости бороться и за своего ребенка, и за других детей, которым необходимы и своевременное лечение, и психологическая поддержка, и реабилитация. Фильм рассказывает о жизни и проблемах семей, в которых растут дети с тяжелыми генетическими заболеваниями и о том, как дать надежду тем людям, которые, возмож...