Казахстан | МИОПАТИЯ.BY

Июн282022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Без ног встали на ноги» — необыкновенная история семьи инвалидов

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Семья Емельяновых, из п. Северо-Западный, одна из самых известных в Карагандинской области. Оба супруга – инвалиды с трагической судьбой. Но люди не сломались. Ведут активный образ жизни. Они справляются с любой работой по дому. Большую часть времени проводят на огороде. Практически все, что выращивают идет на продажу. Заготовки на зиму - это не бизнес, а тяжелый, ежедневный труд. Пособие по инвалидности - скорее хватит лишь на питание. На двоих - это чуть больше 100-та тысяч тенге. Но люди не жалуются. Об удивительной любви к жизни и силе семьи в специальном репортаже. Источник https://www.youtube.com/c/AzattyqTV...

Фев142022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спасти нельзя убить: как лечат людей со СМА в Казахстане

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Спинальная мышечная атрофия. Генетический «убийца номер один» детей до двух лет. Как лечат людей со СМА в Казахстане? - Как родители в Восточно-Казахстанской области борются за самое дорогое в мире лекарство для своих детей; - Почему от мучительной смерти детей спасает не государство, а благотворители? - Укол совести: как спасти детей с редкими тяжёлыми заболеваниями в Казахстане? Источник: https://24.kz/ru/tv

Янв212022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Казахстанцам не по карману лечение редких заболеваний

НОВОСТИ

На закате прошлого года многие СМИ объединились для того, чтобы помочь трехлетнему Нуртасу Ерболулы из Талдыкоргана. Малыш борется со смертельным заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Из-за болезни у ребенка отнимаются ноги. Редкое генетическое заболевание лечат одним уколом. Но его цена — миллиард тенге... История болезни Благодаря неравнодушным казахстанцам в конце прошлого года на дорогостоящий препарат удалось собрать лишь сто тридцать пять миллионов тенге. Родители мальчика боятся не успеть. Укол нужно сделать, пока вес Нуртаса не достиг 13 килограммов. Из-за этого он вынужден соблюдать строгую диету. Вылечить его сможет всего однократное введение препарата Zolgensma, стоимость которого неподъемная для семьи Нуртаса. «Благодаря однократному введению этого препарата Н...

Сен242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Экзоскелет возвращает движение // ЭкзоАтлет — компания, которая меняет жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

ExoAtlet - Российская компания, занимающаяся разработкой и производством экзоскелетов, созданием новых эффективных методик медицинской и социальной реабилитации пациентов с последствиями травмы спинного мозга, перенесенного инсульта, ДЦП, рассеянным склерозом и другими нозологиями. Экзоскелет для медицинской и социальной реабилитации ExoAtlet I — новейший инструмент роботизированной механотерапии, предназначенный для реабилитации пациентов с локомоторными нарушениями нижних конечностей, наступивших в результате травм, заболеваний опорно-двигательного аппарата или нервной системы. Для пациентов: — С ПОСЛЕДСТВИЯМИ ИНСУЛЬТА — СО СПИННОМОЗГОВОЙ ТРАВМОЙ — С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ — С ЧМТ — С ДЦП— ПОСЛЕ ЭНДОПРОТЕЗИРОВАНИЯ ЭкзоАтлет принял участие в клинических исследован...

Дек182020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Миодистрофия Дюшенна: лучший российский и мировой опыт для российских врачей и пациентского сообщества

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

На первой всероссийской врачебно-пациентской конференции по миодистрофии Дюшенна, что состоялась 11 декабря, участники обсудили диагностику, реабилитацию, ведение и лечение заболевания, а также сравнили российские и мировые практики. Благодаря онлайн формату более 200 семей из разных регионов России смогли присутствовать на конференции и задать экспертам интересующие их вопросы. Всего на мероприятие зарегистрировались порядка 500 человек из России, Белоруссии, Украины, Казахстана и Молдавии, среди них – 44% врачей, 48% — родителей пациентов, порядка 5% — представителей некоммерческих организаций. Конференция, организованная молодым благотворительным фондом «Гордей» (он создан в начале 2020 г.), привлекла медицинских экспертов из Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии. ...

Апр152019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Теперь многодетные будут зарабатывать на пригоне машин?»

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Инвалидам и многодетным семьям дали 50-процентную скидку на растаможку машин. Появятся ли серые схемы? 10 апреля Александр Лукашенко подписал новый указ «О возмещении таможенных пошлин, налогов». В документе всего полторы странички. Все достаточно просто: в два раза дешевле становится растаможка на пригнанные из-за границы автомобили для инвалидов I и II групп, а также для родителей (включая усыновителей или удочерителей) в многодетных семьях. - Данная мера направлена на оказание социальной государственной поддержки указанным категориям граждан, среди которых имеется значительное число малообеспеченных, - сообщает президентская пресс-служба. Речь идет только об автомобилях, ввезенных для личного пользования, при этом акция действует только на одну машину в год. При оформлении ма...

Сен212018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Обо всем без купюр: диагноз — нейромышечное заболевание Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Почему редкие генетические заболевания становятся приговором? (далее…)

Дек22017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Почему человек не может решить, как ему достойно уйти?» Непростой разговор про эвтаназию

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

В Беларуси эвтаназия запрещена законом. За любое действие или бездействие по прекращению жизни пациента по его просьбе врачам грозит ответственность. Противники эвтаназии приравнивают ее к убийству и смертной казни. Сторонники задаются вопросом, правильно ли заставлять каждый день страдать от невыносимых болей прикованного к постели человека? Кто это? Анна Горчакова — директор белорусского детского хосписа с 1994 года. Является членом Совета Международной сети детских паллиативных организаций (ICPCN) и консультантом по организации детской паллиативной помощи в Украине, Таджикистане, Казахстане и других странах. «Почему завещание тяжелобольного человека мы считаем осознанным, а решение об эвтаназии — нет?» — Прежде чем говорить об эвтаназии, мы должны четко определиться с дефиницией. ...

Ноя242017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Возрождение казахского духа отключает искусственную вентиляцию легких.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

Каждый час Юлия Зайцева контролирует параметры дыхания своего сына. У Виталия редкий диагноз – мышечная миодистрофия Дюшена. Аппарат искусственной вентиляции легких мальчику на время предоставила больница. Но его нужно возвращать. На покупку портативного устройства необходимо три миллиона тенге — это $9 тысяч. Мама обращалась в министерство и в филиал правящей партии. Но помощи не последовало. https://www.youtube.com/watch?v=ycgH9OgJdp0 "Ему дома намного лучше. А такие детки, когда лежат, им тяжело, и они должны находится в семьях, и государство должно подумать о таких детях. Я не хочу опускать руки. Он мне очень дорог, тяжело очень говорить. Кричу, везде хожу, но везде отказывают", – говорит мать Виталия. Правительство Казахстана до конца года выделит $12,5 млн на программу духов...

Окт12016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Боль без правил

НОВОСТИ

Жительница Петропавловска Лейла Мельник предлагает объединиться всем казахстанским родителям, чьи дети болеют миодистрофией Дюшенна. Этим крайне редким и тяжелым заболеванием страдает и ее шестилетний сын Артур. Он заметно ниже ростом своих ровесников, не может долго бегать и прыгать. И все же 1 сентября Артур пошел в первый класс. Миодистрофия Дюшенна – это поражающая мышцы болезнь, которая быстро прогрессирует. Большинство детей с таким диагнозом к 12–14 годам перестают двигаться. А еще через десять лет у них, как правило, отказывают дыхательный аппарат и сердечная мышца. – Врачи сразу сказали, что сделать ничего нельзя: дистрофия Дюшенна неизлечима, – рассказала Лейла Мельник. – Мне предлагали просто смириться, но сидеть сложа руки я не стала. Больше двух лет я металась по ...

Июл312016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Казахстане презентовали электромобиль за 200$

ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Представители городского акимата презентовали электромобиль, который собрали местные инженеры. Необычная конструкция делает машину особенной, аналогов в Казахстане — нет! Создатели говорят, что авто пока не продается. На аналог «Теслы» большие планы — в следующем году его представят на выставке ЭКСПО. «В конце года мы планируем построить завод при университете Ходжи Ахмета Ясави. Электромобили и электроколяски, которые будут там выпускаться, мы будем дарить инвалидам. Хочу отметить, что почти все наши изобретения нацелены на сохранение экологии. Лампочки, машины и бытовая техника, созданные нами, заряжаются от солнца — это главное преимущество. На рынке, подобный электромобиль стоит тысячи долларов, но мы на их конструкцию тратим 200 долларов и отдаем бесплатно…», — заяви...