На закате прошлого года многие СМИ объединились для того, чтобы помочь трехлетнему Нуртасу Ерболулы из Талдыкоргана. Малыш борется со смертельным заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Из-за болезни у ребенка отнимаются ноги. Редкое генетическое заболевание лечат одним уколом. Но его цена — миллиард тенге…
История болезни
Благодаря неравнодушным казахстанцам в конце прошлого года на дорогостоящий препарат удалось собрать лишь сто тридцать пять миллионов тенге. Родители мальчика боятся не успеть. Укол нужно сделать, пока вес Нуртаса не достиг 13 килограммов. Из-за этого он вынужден соблюдать строгую диету. Вылечить его сможет всего однократное введение препарата Zolgensma, стоимость которого неподъемная для семьи Нуртаса.
«Благодаря однократному введению этого препарата Нуртас сможет выздороветь. Препарат заменит белок, который организм Нуртаса не вырабатывает», — рассказывает мама ребенка. Самое трудное, говорит она, — это невозможность помочь своему ребенку.
«Просматривая аккаунт за аккаунтом и отправляя сообщение с нашей историей и просьбой о помощи, я продолжаю верить, что среди сотен тысяч людей найдутся те, кто поймет и как-то постарается помочь. Ведь каждая копеечка для нас важна», — заключила мама.
Сбор средств на спасительное лекарство для Нуртаса продолжается. Родители мальчика не теряют надежды, а простые граждане пытаются оказать посильную помощь. Так уж повелось, когда болеют дети — это становится общей бедой для казахстанцев. К сожалению, использовать подобные случаи для личного обогащения уже приспособились и мошенники. Некоторые из них притворяются волонтерами и прилагают ложные документы для сбора денежных средств, а некоторые придумывают душераздирающие истории болезни собственных детей. Так в 2020 году поступила жительница Костаная Сауле: выдумала историю со смертью дочери в Сеуле и собрала один миллион тенге.
К сожалению, после таких случаев в моменты, когда гражданам действительно нужна помощь, уже не все готовы самоотверженно пересылать личные средства. Исходя из этого возникает вопрос: кому доверять? Есть ли в Казахстане какие-либо проверенные фонды, исправно оказывающие помощь нуждающимся казахстанцам? И правда ли, что только для граждан нашей страны спасительное лекарство может быть столь дорогостоящим?
А как у них?
Для того чтобы ответить на последний вопрос, обратимся к зарубежному опыту. Как получают лечение пациенты, имеющие редкие заболевания в других странах мира?
Симптомы той же спинально-мышечной атрофии проявляются у одного из десяти тысяч детей в Бразилии. Почти в половине случаев болезнь проявляется в самой тяжелой форме, когда средняя продолжительность жизни составляет всего 18 месяцев. До недавнего времени этот диагноз звучал для родителей как приговор.
Луч надежды для них блеснул в середине 2019 года, когда весь мир облетела новость о появлении лекарства от этого редкого заболевания. Но его стоимость 2,1 миллиона долларов делала препарат недоступным для большинства детей. Для получения заветного лекарства родители регистрируются в благотворительных организациях и на сайтах для сбора пожертвований, устраивают кампании в социальных сетях, организуют автопробеги и даже уличные манифестации.
В бразильских СМИ широкий резонанс получила история Марины Симинелли. В конце марта, когда в стране начали вводить первые карантинные меры из-за распространения коронавируса, ее родители подали в суд на государство, требуя выделить средства на приобретение самого дорогого в мире лекарства.
В середине августа суд город Бразилиа обязал Министерство здравоохранения страны выделить необходимую сумму, создав тем самым важный прецедент. Ведь в бразильской столице в дорогостоящем лечении от этого недуга нуждаются еще несколько детей.
В Германии всю цепочку — от консультаций до лечения тяжелых недугов — обычно покрывает страховка. Например, центр редких заболеваний действует при университетской клинике Бонна — туда по направлению от терапевта могут обратиться несовершеннолетние пациенты, которым никак не поставят правильный диагноз. Кроме того, центр живет за счет пожертвований и частных взносов.
Как пишет Deutsche Welle, в каждой федеральной земле Германии есть благотворительные фонды и неправительственные организации, которые оказывают поддержку семьям с тяжелобольными детьми. Так общественный фонд Bunter Kreis Rheinland, созданный почти 20 лет назад, сотрудничает с шестью больницами Рейнской области и координирует работу медсестер и соцработников, навещающих малышей на дому во время реабилитации. Немецкие меценаты предпочитают помогать не адресно конкретным детям, а выделять деньги на поддержку фондов, которым доверяют.
В начале 2020 года немецкий телеканал ZDF рассказал про маленького Джона из саксонского города Зебниц. Крохе было восемь недель от роду, когда его мать Яна Брандт заподозрила неладное. Местный педиатр выявил у него пневмонию и направил на лечение в университетскую клинику Дрездена. Специалисты в дрезденском Центре редких заболеваний сразу поняли, что воспаление легких — всего лишь сопутствующее осложнение. Основной диагноз Джона звучал как приговор: спинально-мышечная атрофия 1-го типа. С этой патологией, которая встречается у одного из двух тысяч новорожденных и потому считается редкой, маленькие пациенты не доживают до двухлетнего возраста. К семи месяцам Джон уже не мог пошевелить ни ручками, ни ножками и только тяжело дышал. Спасти ребенка мог один укол самого дорогого в мире препарата швейцарской фирмы стоимостью два миллиона евро. В конце концов, одна из крупнейших больничных касс Германии AOK, в которой застрахована примерно треть населения страны, включая семью Джона, в ноябре 2019 года оплатила введение лекарства. Правда, к тому времени оно было опробовано лишь в США, и это вызывало некоторые сомнения. Но врачи в Дрездене решили рискнуть, и страховщики пошли им навстречу, несмотря на огромную финансовую нагрузку. «Правда, непонятно, что мы будем делать, если в следующий раз фармацевты установят цену в пять или восемь миллионов евро», — признает глава отделения AOK в Саксонии и Тюрингии Райнер Штрибель. Как бы то ни было, малютке Джону удалось помочь: сегодня он уже может вытянуть руки и продолжает делать успехи. Историю его спасения можно назвать чудесной, однако она вписывается в систему здравоохранения Германии, где родители тяжелобольных детей в целом могут полагаться на страховку, за которую платят приличные отчисления каждый месяц.
Французы гордятся своей системой здравоохранения, которая в мировой табели о рангах ВОЗ стоит на первых строчках. Правда, за последние годы ее репутация немного поблекла под напором сторонников либеральных методов оптимизации расходов. И тем не менее в созданной в послевоенные годы национальной структуре социального обеспечения (SECU) половина средств, а сейчас это около 222 миллиардов евро, идет на медицину.
Детей с гиперхолестеринемией лечат в парижском центре совершенно бесплатно. И даже транспорт в больницу — за счет государства.
Этой системой охвачено все население страны и, конечно же, детишки. Для тех из них, кто страдает серьезными болезнями, лечение совершенно бесплатное. Один из ведущих специалистов Центра эндокринологии и метаболизма крупнейшей парижской больницы Питье-Сальпетриер в одном из своих интервью рассказывала, что у них регулярно наблюдаются ребятишки с тяжелым наследственным заболеванием гиперхолестеринемией. Это когда уровень холестерина в крови повышается до патологических размеров, что может привести к инфаркту и смерти. Так вот родителям детей, по словам знакомой, не приходится выкладывать ни цента за регулярное обследование, стационарное и амбулаторное лечение, медикаменты, в частности, за дорогостоящие ежемесячные инъекции. Транспорт в больницу и обратно — также за счет SECU.
На вопрос о том, слышала ли она о случаях, когда детей с другими болезнями приходилось отправлять за рубеж, на что родители собирали «по миру» деньги, доктор ответила отрицательно. Мол, местный уровень не ниже, а чаще выше, чем в прочих продвинутых странах.
Государство во Франции выделяет немалые средства на исследовательские работы в медицинской сфере. Но для того, чтобы прогресс был более весомым, особенно в том, что касается редких генетических патологий в области нервно-мышечных заболеваний (спинальная амиотрофия, миостения, полинейропатия), ежегодно устраивают благотворительные телемарафоны Telethon. Это самая масштабная во Франции акция такого рода, участие в которой принимают популярнейшие певцы и актеры страны. Она длится непрерывно в течение 30 часов. В итоге сотни тысяч французов откликаются на призыв, перечисляя на счет специального фонда деньги по карману. В прошлом году собрано 74,5 миллиона евро.
Почему спасают за рубежом?
В Казахстане, на первый взгляд, достаточно благотворительных фондов. Взять тот же фонд «Подари детям жизнь», инициатором и организатором которого является Аружан Саин (специализируется на сборе средств на лечение детей, которые страдают заболеваниями, неизлечимыми в РК).
Другой вопрос: почему некоторые недуги способны излечить только за рубежом?
Это при том, что в стране все же есть квалифицированные специалисты.
Неофициально врачи говорят, что некоторые благотворительные фонды получают процент от поставки больных детей за рубеж. Иностранным клиникам выгодно спасать детей из стран СНГ, ведь за это они получают неплохие деньги.
«Нужно понимать, что многие клиники в Европе сейчас «обескровлены» — у них не полная загруженность в работе. Раньше поток наших пациентов был огромен и приносил им большую прибыль. Сейчас он снижается, и многие клиники, конечно, теряют прибыль. Поэтому за каждого больного определенные люди получают хорошие деньги. Это бизнес. Там медицина всегда была бизнесом», — рассуждает Рубен Мовсесян, заведующий отделением кардиохирургии ДГБ No 1 в Санкт-Петербурге.
С другой стороны, очевидно, некоторые заболевания в нашей стране настолько редки, что для них не предусмотрено специальных лекарств. То же можно сказать и о других видах медицинских услуг, таких как узкопрофильные операции.
В таких случаях деятельность благотворительных фондов бесценна. Например, дети с ДЦП или аутизмом не получают должной бесплатной реабилитации в Казахстане. Не все операции проводят и наши медики — по казахстанскому закону пересаживать детские органы запрещено, а в Европе это возможно. Не все у нас идеально и безоблачно, например, в сфере помощи детям с онкологией, генетических заболеваний. Не все препараты и медицинские приборы, жизненно необходимые больным детям в быту, государство оплачивает. Можно перечислять долго… И для многих семей сбор денег — последняя надежда спасти ребенка.
Выход может быть только один: необходимо создать систему, при которой во всех благотворительных фондах будут работать медицинские эксперты, отвечающие за публикации о пациентах и способные правильно распределять нагрузку между отечественными и зарубежными специалистами.
Один такой фонд в Казахстане уже появился. По поручению Президента Касым-Жомарта Токаева создан общественный социальный фонд «Казакстан халкына», который будет заниматься решением реальных проблем в сфере здравоохранения, образования, социальной поддержки. Токаев подчеркнул, что это будет не фонд президента, правительства или какого-то другого госоргана, а фонд всех казахстанцев. В том числе для лечения детей с редкими заболеваниями. По словам Президента, планы, бюджет, проекты фонда будут публиковаться на сайте, вся информация будет открытой. Финансирование будет осуществляться из частных и государственных источников, планируется привлечь помощь международных благотворительных организаций. Токаев уверен, что фонд может стать еще одним инструментом консолидации общества.
Источник mk-kz.kz