Жительница Петропавловска Лейла Мельник предлагает объединиться всем казахстанским родителям, чьи дети болеют миодистрофией Дюшенна. Этим крайне редким и тяжелым заболеванием страдает и ее шестилетний сын Артур.
Он заметно ниже ростом своих ровесников, не может долго бегать и прыгать. И все же 1 сентября Артур пошел в первый класс.
Миодистрофия Дюшенна – это поражающая мышцы болезнь, которая быстро прогрессирует. Большинство детей с таким диагнозом к 12–14 годам перестают двигаться. А еще через десять лет у них, как правило, отказывают дыхательный аппарат и сердечная мышца.
– Врачи сразу сказали, что сделать ничего нельзя: дистрофия Дюшенна неизлечима, – рассказала Лейла Мельник. – Мне предлагали просто смириться, но сидеть сложа руки я не стала. Больше двух лет я металась по разным медучреждениям, изучала всю литературу об этой болезни. В результате мне подсказали, что в Москве есть клиника, где могут затормозить развитие болезни.
Артуру выписали таблетки, которые нужно принимать каждый день. Стоят они недешево, а самое главное – на территории Казахстана это лекарство не продают. Матери приходится регулярно ездить в соседнее государство, тратить на дорогу время и средства, которых и так остро не хватает. В клиниках Европы и США уже научились переводить миодистрофию в более легкую форму, значительно продлевать жизнь больных людей. Узнав это, Лейла задалась вопросом: а почему в Казахстане не перенимают этот передовой опыт?
– По моим сведениям, таких ребятишек в Казахстане немало, и я предлагаю их родителям объединиться, – говорит Лейла. – Прошу откликнуться всех неравнодушных казахстанцев, нам очень нужна поддержка. Мой телефон 8-777-921-34-38.