Shadow

Метка: Киев

Пациентские организации требуют доступа к лечению для пациентов с мышечной дистрофией Дюшена

Пациентские организации требуют доступа к лечению для пациентов с мышечной дистрофией Дюшена

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Пациентские организации требуют обеспечить доступ к лечению для пациентов с орфанным заболеванием "мышечная дистрофия Дюшена". Соответствующую резолюцию приняли участники "круглого стола" в Киеве в четверг. Участники круглого стола отметили отсутствие в Украине отраслевого стандарта для лечения мышечной дистрофии Дюшена (протокол - ИФ) и решили обратиться к Министерству здравоохранения с просьбой разработать его или утвердить международный клинический протокол по лечению этого заболевания. Кроме того, пациентские организации намерены инициировать включение мышечной дистрофии Дюшена в перечень заболеваний, при наличии которых пациенты обеспечиваются необходимой терапией за бюджетные средства и обратятся к Кабинету министров и Верховной Раде с просьбой выделения бюджетного финансиро...
Попытка номер два. Юлия Самойлова поедет от России на “Евровидение” в Португалию

Попытка номер два. Юлия Самойлова поедет от России на “Евровидение” в Португалию

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Певица Юлия Самойлова будет представлять РФ на конкурсе «Евровидение-2018», об этом было объявлено в воскресном эфире программы «Время» на «Первом канале» России.  Самойлова должна была выступать на «Евровидении-2017» в Киеве, однако Служба безопасности Украины запретила артистке въезд на территорию страны на три года из-за ее выступления в Крыму. «Евровидение-2018» пройдет в Лиссабоне с 8 по 12 мая. Ранее сообщалось, что Украина повторно оспорит штраф за недопуск российской певицы Юлии Самойловой на конкурс «Евровидение». TUT.BY...
“Когда мне поставили диагноз, отец начал пить и бить мать”: история киевлянина с тяжелой болезнью

“Когда мне поставили диагноз, отец начал пить и бить мать”: история киевлянина с тяжелой болезнью

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Киевлянин Антон Дубишин – из тех людей, встреча с которыми реально переворачивает сознание. Когда видишь этого маленького человека с большим сердцем и безудержной любовью к жизни во всех ее проявлениях – становится как-то неловко за то, что время от времени жалуешься на судьбу, за то, что еще недавно казалось невозможным. А обычные будничные проблемы по сравнению с тем, что приходится преодолевать ежедневно Антону, начинают выглядеть смешно. С раннего детства прикованный к коляске из-за редкого генетического заболевания Антон Дубишин активно занимается общественной деятельностью, волонтерит, ездит по школам, тюрьмам и реабилитационным центрам, чтобы показать людям: безысходности не существует, свобода не ограничивается ни стенами, ни воображаемыми границами собственных возможностей, а л...
Как коляску с ребенком посчитали “механической помощью”. “Крылья Ангелов” — про Киевский марафон

Как коляску с ребенком посчитали “механической помощью”. “Крылья Ангелов” — про Киевский марафон

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Международные правила умалчивают о бегунах с колясками, предоставляя организаторам марафонов решать, регистрировать нас или не пускать на дистанцию, засчитывать результат или сделать вид, что результата не было». Участница команды «Крылья Ангелов» Ирина Дергач специально для GO.TUT.BY описала свои впечатления от Киевского Wizz Air марафона — 2017. Для меня как участницы команды «Крыльев Ангелов» Киевский марафон событие знаковое. Год с лишним назад генеральный менеджер «Беговой Украины» Дмитрий Черницкий увидел наши экипажи из детей в колясках и взрослых атлетов на Минском полумарафоне и прислал команде приглашение на Wizz Air — 2016. К этому времени мы успели привыкнуть к поддержке болельщиков, но вниманием организаторов не были избалованы. Скорее, наоборот: «Крыльям Ангелов» т...
Хоть не летай в Европу: Культура начинается с мелочей

Хоть не летай в Европу: Культура начинается с мелочей

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Дело было сегодня утром. Аэропорт Мюнхен. Почти одновременно отправляются два рейса: МАУ в Киев и S7 в Москву. Очередь на паспортный контроль. Стоять минут 40. Но есть быстрая линия для людей с инвалидностью. И в нее почему-то ломятся очевидно молодые и здоровые люди. Их не подзывал пограничник. Догадываетесь, кто? Человек по 10 с каждого из этих двух рейсов я точно насчитал, пока час стоял в очереди. Ну почему? Почему европейцу не приходит в голову так позориться? А в постсоветских мозгах такая примитивная хитрож…ость – норма. Вы часик постойте, а я “типа инвалид” пройду без очереди. Удостоверения подтверждающие не спрашивают, значит можно? Стыдно. Обидно. Мне вообще сегодня все утро стыдно и обидно. Встал рано и весь час-пик провел в мюнхенском трафике. Велосипеды, как же их много ...
Человек с неограниченными возможностями: автостопом по Беларуси, страху и невежеству

Человек с неограниченными возможностями: автостопом по Беларуси, страху и невежеству

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Когда видишь кого-нибудь в инвалидной коляске, первая реакция – как правило, замешательство. Как говорить? Как обращаться? Про что не спрашивать? Предлагать ли помощь? Как не обидеть? Незнание почти всегда вызывает неловкость… Чтобы избавиться от неё, Бинокль» встретился с нашим героем и выяснил, как можно, а как – обидно. А заодно и поучился у него бодрости жизни. Дима Щебетюк — чемпион Украины по плаванию, резервист паралимпийской сборной по стрельбе из лука и один из основателей общественной инициативы Доступно UA. Гостил в Бресте пару дней, добравшись до нашего города автостопом из Киева. Дальше в планах Минск, Лида, Гомель и путь на Чернигов. После травмы в 21 год (сейчас Диме 28) этот спортсмен, активист и красавчик передвигается на коляске. И расставляет запятые в этом вызове «е...
Пусть говорят. Наша Юля!

Пусть говорят. Наша Юля!

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В этом году на конкурсе Евровидение в Киеве нашу страну будет представлять 27-летняя жительница Ухты Юлия Самойлова — певица выступит с песней «Flame Is Burning». Сегодня к Юлии огромный интерес, потому что она стала символом успеха, несмотря на свои ограниченные возможности. Зрители смогут ближе познакомиться с Юлией и ее семьей и послушать в исполнении певицы несколько песен. https://www.youtube.com/watch?v=FeG6aIHuKmc http://www.1tv.ru
Невролог: Жизнь Юли Самойловой – это постоянная реабилитация. Юлия Самойлова: кто такая и почему она едет на «Евровидение»

Невролог: Жизнь Юли Самойловой – это постоянная реабилитация. Юлия Самойлова: кто такая и почему она едет на «Евровидение»

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Эксперт считает, что девушка, которая поедет на Евровидение от России - настоящий боец Юлия Самойлова, которая поедет на Евровидение от нашей страны, рассказывала в интервью, что ее состояние - почти полный паралич всех конечностей, из-за чего девушка может передвигаться только на инвалидной коляске - начало прогрессировать в детстве после прививки от полиомиелита. Точного диагноза мы не знаем, но описали историю Юли нашему эксперту, кандидату медицинских наук, врачу-неврологу Виктору Коссу. - Насколько я понимаю, речь может идти о вакциноассоциированом полиомиелите, - предполагает наш эксперт. - Это крайне редкое осложнение от прививок против полиомиелита, которое приводит к мышечной атрофии, параличу мышц. Самый опасный момент - блокада межреберных мышц, из-за чего может развиться уд...
Юлия Самойлова представит Россию на конкурсе Евровидение 2017

Юлия Самойлова представит Россию на конкурсе Евровидение 2017

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Первый канал завершил внутренний конкурсный отбор исполнителей и композиций для участия в музыкальном конкурсе Евровидение-2017 и определился с выбором — Россию в Киеве будет представлять Юлия Самойлова, чье исполнение песни о любви «Flame Is Burning» произвело наиболее сильное впечатление. «Юля — самобытная певица, очаровательная девушка и опытная конкурсантка, — говорит глава российской делегации на конкурсе Юрий Аксюта. — Музыкальная карьера требует огромного эмоционального и физического напряжения, которое мало кому по плечу. Восхищен тем, каких успехов Юля добивается на этом пути. Думаю, что 11 мая миллионы зрителей по всему миру разделят с нами это чувство». Юлия Самойлова родилась 7 апреля 1989 года в городе Ухта. Певица, композитор, автор слов к песням. Многократно побежд...
Один папа и две мамы. Ребенок от трёх родителей как прорыв в медицине

Один папа и две мамы. Ребенок от трёх родителей как прорыв в медицине

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
На Украине на свет появился второй в истории «ребенок от трех родителей» («three-parent baby»). Первый такой малыш родился в сентябре прошлого года в Мексике. Что за медицинские опыты и на какую из мам будет похож ребенок? Этика или медицина? Почему первые такие дети появились не в Нью-Йорке, например, а в Мехико и Киеве — в странах, которые совсем не лидируют в медицинском мире? Ответ прост: потому что в Мексике и на Украине это не запрещено, как например, в США. Именно поэтому команда американских врачей выезжала в Мексику, чтобы провести там операцию. В Киеве это сделали сами в клинике репродуктивной медицины. Пока есть только одна страна, где «производство» таких детей разрешено официально — Соединенное королевство Великобритании и Северной Ирландии. Но там не торопят события ...
Как растаможить автомобиль на инвалида в Украине

Как растаможить автомобиль на инвалида в Украине

БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Беспошлинная иномарка – инвалиду Я – инвалид II группы. Имею ли я право ввезти в Украину автомобиль без уплаты таможенных сборов? Какие для этого нужны документы?   /   Виктор Г К сожалению, Законом Украины от 16 ноября 1995 года № 432/95-ВР отменены все льготы, предоставленные законодательными актами Украины относительно уплаты ввозной пошлины, таможенных и акцизных сборов, налога на добавленную стоимость при ввозе в Украину подакцизных товаров (в том числе и легковых автомобилей) гражданами Украины, иностранными гражданами, лицами без гражданства, субъектами предпринимательской деятельности. Поэтому независимо от того, кто ввозит на таможенную территорию Украины купленный или подаренный за рубежом легковой автомобиль, – инвалид войны, труда или ликвидатор аварии на Чернобыльской АЭС...
Страна недоступна. Каково это – быть инвалидом в Украине

Страна недоступна. Каково это – быть инвалидом в Украине

НОВОСТИ
5 мая — Международный день борьбы за права инвалидов. В этот день в 1992 году люди с ограниченными возможностями из 17 стран мира одновременно выступили против дискриминации инвалидов. В Украине на улицах нечасто увидишь людей с ограниченными возможностями. Из-за этого создаётся впечатление, что их в стране не так много. Соответственно, решать проблему принято путём её игнорирования.Однако статистика говорит о другом. Сегодня в Украине 2,8 млн инвалидов (приблизительно 6,1% всего населения страны). Почти 80% из них — люди трудоспособного возраста. А не замечают их лишь потому, что страна для инвалидов, мягко говоря, недоступна. Говорить о равных правах на трудоустройство, приспособленную инфраструктуру и образование для них пока не приходится. Люди с инвалидностью не просто зависимы...