Shadow

“Когда мне поставили диагноз, отец начал пить и бить мать”: история киевлянина с тяжелой болезнью

Киевлянин – из тех людей, встреча с которыми реально переворачивает сознание. Когда видишь этого маленького человека с большим сердцем и безудержной любовью к жизни во всех ее проявлениях – становится как-то неловко за то, что время от времени жалуешься на судьбу, за то, что еще недавно казалось невозможным. А обычные будничные проблемы по сравнению с тем, что приходится преодолевать ежедневно Антону, начинают выглядеть смешно.

С раннего детства прикованный к коляске из-за редкого генетического заболевания Антон Дубишин активно занимается общественной деятельностью, волонтерит, ездит по школам, тюрьмам и реабилитационным центрам, чтобы показать людям: безысходности не существует, свобода не ограничивается ни стенами, ни воображаемыми границами собственных возможностей, а любой человек имеет право на жизнь, на счастье и на то, что ему дадут шанс стать полноправным членом общества.

О своей жизни, жестокости общества и проблеме неприятия здоровыми людьми людей с ограниченными возможностями, о своих многочисленных занятиях и мечтах, а также о двух главных правилах, которые позволили обуздать болезнь и подняться над физической несовершенством собственного тела Антон Дубишин рассказал “Обозревателю”.

– Антон, о тебе и истории твоей жизни знают уже многие. Для многих ты даже стал примером для подражания. Но несмотря на это, напомни, пожалуйста, как звучит твой , когда твое заболевание начало проявляться и когда ты сам понял, что отличаешься от других детей?

– До 9 месяцев я развивался, как любой нормальный ребенок. В чем-то – даже быстрее. Я рано начал держать головку, сидеть, ползать… А потом, знаешь, – как отрезало. Резко. Мышцы начали ослабевать. И стало очевидно: что-то идет не так.

сразу понесли меня к врачу-невропатологу. Началась куча проверок и обследований. Мы даже в Россию летали на консультацию. Там мне и поставили окончательный диагноз: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана, ранняя детская форма. Это генетическое заболевание, которое может проявиться в любом возрасте. Что пробуждает его именно в тот или иной момент жизни человека – никто до сих пор сказать не может.

– Наверное, это был большой удар для твоей семьи…

– Маме даже некоторые врачи советовали написать от меня отказ. Рассказывали, куда сдать. Тот, самый первый, невропатолог сказал маме: “Ваш ребенок будет инвалидом. Вы можете его сдать в детдом и родить себе полноценного ребенка”.


Давняя мечта Антона – побывать в Прилуцкой воспитательной колонии для несовершеннолетних

Когда мне поставили диагноз, отец начал пить. И, возвращаясь домой нетрезвым, бил маму, оскорблял ее последними словами. Ревновал ее к каждому столбу, хотя сам не пропускал ни одной юбки…

Все это происходило на моих глазах. И я вынужден был лежать и просто наблюдать за тем, как издеваются над самым дорогим для меня человеком – над мамой. Я был бессилен ее защитить…

В конце концов, отец сам подал на развод. И мы с мамой переехали к ее родителям. В квартиру, где живем сегодня.

Меня пытались “лечить”. Выписывали специальные корсеты. Но они были настолько неприспособлены для таких, как я, что сидеть в них было некомфортно и больно.

– Выходит, первое, что ты помнишь это боль? От тех корсетов, от всего остального?

– Да. Хотя мама их снимала с меня. Потому что когда видишь, что уже через 15 минут ношения этого корсета он твоему ребенку начинает резать ноги в районе тазового сустава так, что выступает кровь – ты уже не хочешь ни корсетов, ничего. Лишь бы ребенок не страдал.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Инвалидную коляску оснастили дистанционно управляемыми роборуками

Тогда же какие технологии лечения были? Это сейчас научились предупреждать искривление позвоночника с помощью хирургического вмешательства: детям с моим диагнозом делают операцию и устанавливают вдоль позвоночника пластину. И ребенок по крайней мере может ровно сидеть. А раньше такого и близко не было.

– Очень жаль…

– Может, жаль. А может – и нет… Меня в детстве другое больше донимало. Понимаешь, это очень тяжело, когда тебя с самого младенчества не принимает, хотя не твоя вина, что ты отличаешься от других. Это больно, когда люди считают нужным и возможным давать другим людям различные советы вроде “сдайте его в детдом – и родите полноценного ребенка”…

Я сейчас взялся писать уже четвертую книгу. Но если первые три – это были сборники моих стихов, то четвертая будет уже прозаической. Это будет рассказ обо мне, о моей жизни, о моих переживаниях. Я написал уже несколько разделов. Пишу на украинском. Уже и название придумал: “Особое откровение”.

– О чем она будет? Это будет больше автобиографическое произведение или какие-то размышления, погружение в себя?

– Там будет все. И как родители бегали по инстанциям. И как мама боролась за право не только мое, но и других особенных, на жизнь в обществе, а не вне его. И как другие люди боролись за это наше право.

– Ты видишь сдвиги в этой борьбе? Вот если сравнить то, что ты помнишь из детства и то, что наблюдаешь сейчас?

– А знаешь – вижу. Молодое поколение меняется. Особенно заметно это стало с началом войны на востоке. И изменения эти – к лучшему. Молодежь помогает нам в общественном транспорте, например. И вообще как-то больше воспринимают.

– Более толерантными, более человечными становятся?

– Да. Я вообще всегда говорю, что мы должны вкладывать в наших детей максимум, потому что это – наше будущее. Это то поколение, которое сможет наконец изменить нашу страну. Потому что люди после 50-ти – ну, сама понимаешь… У них уже устоявшееся мышление. И не всегда оно правильное.

Даже родители самых детей с особенностями – старшее поколение – они как-то привыкли, что их должны сидеть возле них, чтобы общество не причинило им никакого вреда. Как вот в Толкиена, помнишь? “Моя пре-е-эл-е-есть”.

Младшие же по возрасту родители особых детей, наоборот, больше в общество направлены.

– У тебя ведь мама революционная в этом плане, она тебя никогда не пыталась прятать от людей, верно?

– Да. Но моя мама сама училась в специальной школе-интернате – для детей со слабым зрением. Кстати, на ее примере очень хорошо видно тогдашнее отношение государства к особым людей.

Тогда семьям с особыми детьми давали квартиры на самых высших этажах. Мой дедушка эту квартиру получил в 1981 году. И его дочь с Днепровского района должна была ездить в свою специализированную школу, которая находилась возле Байкового кладбища. Не в центре, даже не в черте города, а подальше.

Антон Дубишин с мамой Натальей

– Как думаешь, откуда это желание спрятать людей с ограниченными возможностями подальше от глаз?

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Кто спасет детей, страдающих спинальной мышечной атрофией?

– Мне кажется, еще со времен окончания Второй мировой. Тогда общество в какой-то момент сказало: мы не хотим, чтобы рядом с нами находились ветераны войны с ампутациями, калеки, нищие. И по приказу Сталина их начали вылавливать в 1946 году, вывозить, уничтожать поездами… К 1950 году вывезли всех.

А когда Украина полвека спустя стала независимой и мы “вылезли” – общество оказалось неготовым нас принять.

Мама рассказывала, как однажды пришла со мной, полуторагодовалым, в магазин. Хотела купить курятину. И попросила, чтобы ее с ребенком с инвалидностью пропустили без очереди. В ответ услышала: “Зачем вообще рожать ТАКИХ детей?!”.

Антон с мамой Натальей

 

Еще один случай уже на моей памяти был. Мне лет 4-5 было – и к нам пришел мастер по ремонту электроплит. Тот тоже маме предлагал дать адрес, куда меня можно сдать…

Вот так у нас, к сожалению. Европа, мне кажется, еще в середине прошлого столетия была готова к тому, что после войны будут инвалиды. И с этим придется что-то делать, как-то жить. А наше общество – нет.

– Но мы учимся… Медленно, но учимся.

– Наша задача – воспитать детей. Именно поэтому я езжу по школам.

Мне очень понравились дети с 3 класса 264 школы. Это не дети – это праздник! Они задавали много вопросов, а я очень люблю, когда дети интересуются, когда завязывается диалог и устанавливается контакт.

Там меня, кстати, один мальчик спросил, всю ли жизнь сижу на коляске – или когда-то ходил. Меня об этом никогда никто не спрашивал. Старшеклассники не спрашивали такого, а ребенок из 3 класса спросил.

Антон Дубишин на презентации своего третьего сборника поэзии

– Может старшие боялись просто обидеть или сделать больно?

– Да. Там уже мышление ведь сформировано… Тому мальчику я ответил, что в коляске – всю свою жизнь. А за ним девочка руку тянет: а чего вы такой маленький? Отвечаю: “Потому что у меня искривлен позвоночник. Вы знаете, что такое ? Вот если не будете ровно сидеть за партами – у вас тоже будут проблемы”. Они – раз! – и повыравнивались все! Потому что если ты общаешься с детьми на их уровне – это реально работает.

Помню, по коридору там мальчик бежал. Увидел меня: “А почему у дяди такая большая голова и такое маленькое тело?”

Антон Дубишин на презентации своего третьего сборника поэзии

– Как ты отреагировал?

– Сказал: потому что дядя много читает и мало ест! (Смеется).

– Ты же не всегда подшучивал над этой своей особенностью? Над состоянием, в котором оказался?

– Нет, не всегда.

– Как пришел к этому? Когда произошел перелом в твоем сознании, в твоем отношении к себе, к своим особенностям, к тому, как реагирует на тебя мир?

– Наверное, я даже конкретный день, когда это случилось, помню…

Это было в 2008 году. Мы с мамой пошли за продуктами. И в магазине, прямо посреди прохода, стояла компания из 5 нетрезвых молодых ребят. Мама попросила их немного отступить, чтобы она могла проехать коляской. Они ответили, что таких, как я, надо держать дома под замком.

Вот почему?! Почему общество меня не принимает, как полноценного человека, как полноправного гражданина своей страны? Почему?! Я такой же, как и все: две руки, две ноги, голова… Да, физически я отличаюсь от здоровых людей – но я ведь тоже человек!

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «У меня с первой попытки получилось». Белоруска рассказала о своём опыте ЭКО
Антон Дубишин на презентации своего третьего сборника поэзии

Вот тогда и произошел определенный перелом. После того случая мы начали участвовать в различных ярмарках, благотворительных концертах, аукционах… До того же я занимался преимущественно тем, что читал, играл на компьютере или приставке. Понимаешь, нужен был какой-то толчок – для того, чтобы перешагнуть из одного параллельного мира в другой.

– Значит, те молодые люди оказали тебе услугу? Может, тогда передай им привет и благодарность?

– Я им давно спасибо говорю. Знаешь, все, что ни делается – все к лучшему.

– Сложно не согласиться. Скажи, а кто делал тебе больнее дети или взрослые? Говорят, что дети бывают очень жестокими. Но из того, что ты рассказываешь, выходит, что и взрослые от них не отстают…

– Если говорить о взрослых, больше донимали бабушки разные. Я их называю “городской разведкой”. Только выйдешь из подъезда – а тебя встречают уже: “Бедное дитя… За что же тебя Бог так наказал?”. Я на это всегда отвечаю, что, во-первых, я не бедный, они ко мне в карман не заглядывали.

А во-вторых: почему вы думаете, что это – наказание? А может так и надо было? Может, Бог специально пустил меня таким в этот мир, чтобы показать вам, здоровым, что можно что-то делать даже в таком состоянии?

А дети… Когда ты сам ребенок, а с тобой на улице твои сверстники не играют, не воспринимают тебя, тычут пальцами – это горько. Но все, что не убивает, делает нас сильнее.

– Что хуже когда оскорбляют и смеются, или когда жалеют?

– Когда жалеют. Потому жалость убивает человека. Ну, пожалеют тебя. Ну попричитают над тобой – ой, бедный, ой, несчастный. И что дальше? ..

К тому же, на оскорбление можно ответить – или тоже оскорблением, или улыбкой. А как отвечать на жалость?

Антон Дубишин на презентации своего третьего сборника поэзии

– Ты долго наращивал эту броню, которая бы тебя защищала от жестокости общества?

– Моя броня в том, что я всегда больше всего любил читать и познавать мир. И первого, и второго в моей жизни было немало. Мама никогда не закрывала меня дома. Возила и на концерты, и на новогодние праздники, и на отдых в санаторий…

Поэтому теперь я удивляюсь родителям, которые закрывают своих детей в четырех стенах. Вы же чего-то ждете от общества, от власти, а сами не хотите для своего ребенка сделать элементарного: просто пустить его в большой мир. Так как вы можете требовать чего-то от других, если сами этого не делаете?

И для здоровых детей хорошо, когда они контактируют с людьми с особенностями. Потому что детям нужна информация. Но взрослые, к сожалению, сами ограждают своих детей от этой информации.

Я считаю, что когда дети видят на улице особых людей и начинают задавать взрослым вопросы – взрослые непременно должны им ответить. Если ребенок захочет подойти познакомиться с таким человеком – не препятствуйте этому. Потому что это – та же информация. Даже если ребенок улыбнется человеку с особенностями – тому уже будет очень приятно, что его воспринимают как полноценного.

Недавно свет увидел третий поэтический сборник Антона Дубишина

Но у нас родители чаще всего говорят детям: “Не тычь пальцами”, “не задавай глупых вопросов”…

Источник https://www.obozrevatel.com

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *