конкурс | МИОПАТИЯ.BY

Окт82021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Уроки выживания Болезнь не помешала Никите стать успешным преподавателем. Но государство не хочет его спасать

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

— Научиться петь может каждый. Многие думают, что для этого нужен талант или дар. Но есть и другой способ — научиться контролировать мышцы голосового аппарата. Ты наклоняешь щитовидный хрящ, и твой голос меняется. Ты учишься контролировать все мышцы, отвечающие за звук, и дальше, как по рецепту, собираешь оперный голос, голос кантри — что угодно. Эту технологию разработала американская оперная певица Джо Эстилл. Я учусь и преподаю по ее технологии. Никите Халецкому 34 года. Он преподаватель физики, математики и вокала. Два высших образования, получает третье — дополнительное. Его ученики поступают в МГУ, Бауманку, ВШЭ. На сайтах с отзывами о преподавателях — десятки благодарных комментариев: «Помог подготовиться к ГИА», «Преподаватель с совершенно индивидуальным подходом», «За полтора м...

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Другие. Люди с редкими генетическими заболеваниями

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Цвет глаз, волос, форма носа — всё это заложено в нашей ДНК и передаётся из поколения в поколение. Какова вероятность того, что эта сложная система даст сбой и человек родится с редким генетическим расстройством? Индийский школьник Лалит Патидар страдает от гипертрихоза, при котором практически на всей поверхности тела появляется жёсткий волосяной покров. Немка Хьюля Марквард больна эктродактилией — синдромом расщепления рук и ног. А у Данила Плужникова, известного музыканта, победителя российского конкурса «Голос. Дети» в 2016 году, — спондилоэпифизарная дисплазия. Она проявляется в неправильном созревании костных структур. Авторы фильма рассказали о жизни этих людей, а также обратились к генетикам, которые прокомментировали редкие аномалии, связанные с нарушениями в генетическом коде....

Сен192021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Доступная среда или универсальный дизайн? В чем разница?

ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

– Вы какой рукой пишете: правой или левой? – спрашивает Анастасия Селезнёва, одна из ведущих фестиваля «Универсальный дизайн для всех». Она держит приборы, похожие на перчатки: пять длинных пластиковых пластин, которые скреплены между собой резинками и липучками. Они не гнутся, у них нет «фаланг». Их главная задача – сковывать движение. Фото: Марина Некрасова / АСИ Такая конструкция помогает воссоздать ощущения в руках у людей с ДЦП. В «перчатках» трудно писать, искать что-то в телефоне. Это один из способов, которым Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива» объясняет, как устроен мир, когда ты живешь с инвалидностью. Черный ящик и этикет ≈ 12 млн человек с инвалидностью живут в России по данным Минтруда Около «перчаток» стоит бо...

Сен72021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Надевайте памперс»: девушка с инвалидностью прошла ад с поступлением в вуз

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Минчанка с инвалидностью прошла на бюджет по общему конкурсу, без каких-либо льгот, доказав таким образом себе и другим: "вышка" для инвалидов вполне доступна. А свою историю она рассказала корреспонденту Sputnik Беларусь. Минчанка Соня Празднова родилась вполне здоровым ребенком, но после неудачной прививки от полиомиелита (ей вакцинируют всех младенцев), полученной в пятимесячном возрасте, стала инвалидом. Такой исход, как позже признавались врачи, - один на миллион. Семья девочки не теряла надежды на полное восстановление, и в 10 лет Софье провели операцию, чтобы исправить контрактуру мышц. Не помогло… Она росла и пыталась жить полноценно – занялась рисованием, шахматами, танцами. Вместе с подружкой-тезкой стала чемпионкой мира среди колясочников несколько лет назад. А потом ре...

Сен72021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Переводчик и поэтесса из Соль-Илецка с диагнозом СМА: «У жизни все-таки бывает цена»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

26-летняя Алия Амантурлиева из села Ветлянка Соль-Илецкого городского округа с рождения несет на своих хрупких плечах тяжкий груз. Девушка страдает редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Алия рассказала порталу РИА56 о жизни с тяжелым диагнозом. — У меня спинальная мышечная атрофия, один из сопутствующих диагнозов — сколиоз. С этого всегда приходится начинать, потому что мутация в генах во многом определяет и корректирует мой жизненный путь, — сказала девушка. Обучалась Алия Амантурлиева на дому. И, как она сама говорит, ей очень повезло с педагогами. Благодаря учителям и ежедневной поддержке мамы девушка окончила школу с отличием. С детства Алия мечтала стать психологом, поэтому в 2012 году она поступила в Уфимскую академию ВЭГУ. Учиться пришлось дистанционн...

Авг212021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кто поможет найти няню для ребенка с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Как-то давно увидела в соцсетях красивую и нежную фотосессию в розовых цветах своей доброй знакомой, которая вынуждена была бросить хорошую работу в банке, чтобы посвятить всю себя уходу за маленькой дочкой с ДЦП. Пожалуй, это самая трогательная фотосессия, которую я видела, потому что она - об искренней радости жизни. Знаю, как непросто подруге дается эта битва в формате 24/7 за нормальную жизнь своего ребенка, как изматывает. И как ей всегда не до себя. Нельзя, чтобы у родителей особенных детей терялся вкус к жизни. Ведь их задача - забота не только о физическом здоровье ребенка, но и о душе, которая черпает "витамины" для роста из ауры мамы и папы. Эта аура должна быть счастливой. А для этого родителям нужно и время для себя - то есть помощники. Именно это предлагает новый сервис Nanny ...

Май62021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Болезнь ребёнка – штука коварная, требует круглосуточного присутствия в жизни ребёнка. А ещё маме иногда хочется выйти на улицу, ну хотя бы раз в неделю». Словами Натальи Кирпичник, мамы девочки со спинальной мышечной атрофией первого типа (СМА 1 типа) можно выразить мнение всех родителей, которые воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Команда минского отделения «Клуба добряков» из 7 человек разработала концепцию сервиса по подбору нянь для особенных детей. И уже в начале мая две семьи смогут получить квалифицированную помощь. «Нянь для особенных детей нигде не обучают» Любовь Рощина-Леонькова в феврале прошлого года открыла минское отделение благотворительного фонда «Клуб добряков». И вот уже чуть больше года команда волонтеров старается сделать жизнь семей с детьми с инвалидность...

Фев262021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...

Авг52020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Школьница создала миокостюм для реабилитации

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ

13-летняя Арина Филимонова из Нижнего Новгорода разработала костюм для реабилитации, который способен поддерживать мышцы в тонусе и передавать врачу данные о состоянии организма. Миокостюм — так называется разработка, поскольку включает датчики для миостимуляции, которые воздействуют на тело с помощью электрических токов, — она представила на всероссийском конкурсе «Шустрик», и победила в нем. Задумка школьницы может быть реализована уже сейчас и поможет людям с переломом позвоночника проходить реабилитацию на дому. Строить роботов с детства Арина Филимонова занимается робототехникой с девяти лет, а биологией — с одиннадцати. Сейчас она перешла в восьмой класс и дорабатывает свое изобретение, миокостюм для реабилитации при переломах позвоночника. Как говорит девочка, изначально увлечений...

Мар252020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Решила вернуться к прошлому»: как живёт певица Юлия Самойлова после Евровидения

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Спустя два года после Евровидения, на котором Юлия Самойлова представляла Россию, певица ведёт насыщенную жизнь: готовится к записи нового альбома и сольным выступлениям. Как болезнь и перенесённая операция сказались на творчестве артистки, почему музыкальный конкурс не разделил её жизнь на до и после, а также для чего команда певицы в своё время жила практически в лесу — в материале RT. «У меня были мысли отказаться от Евровидения. Особенно когда я понимала, что подготовка к конкурсу идёт не так, как я представляла, не так, как я думала. Но я подумала, что попробую. Я подумала, что смогу справиться с поставленной задачей. Всё-таки это моя мечта, и пусть она наивная, я просто шла к ней, и я рада, что это в моей жизни всё-таки произошло», — рассказывала певица Юлия Самойлова. В 2018 году...

Май72018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Юлия Самойлова: «На всех обижаться? Слёз не хватит»

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Певица с ограниченными возможностями Юлия Самойлова выступит на «Евровидении» 10 мая. 8 мая в Лиссабоне стартует конкурс «Евровидение», в котором от России выступит Юлия Самойлова. С младенчества она стала инвалидом 1-й группы с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». В 2017 г. девушку в инвалидном кресле не пустили на конкурс в Киев, и Первый канал предоставил ей право выступить в этом году. Владимир Полупанов, «АиФ»: - Юля, когда вас год назад не пустили на «Евровидение» в Киев, про вас писали даже больше, чем про других участников конкурса. Вам такое внимание льстило или, наоборот, раздражало и сыграло в минус? Юлия Самойлова: В минус точно не сыграло. В моём случае не было ничего постыдного. Мне не пришлось, как это делают многие артисты, выдумывать специально какие-то сканд...

Май22018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мечта всей жизни: Юлия Самойлова покоряет «Евровидение»

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Певица Юлия Самойлова готовится исполнить мечту всей своей жизни — выступить на сцене "Евровидения". В прошлом году представительницу России не пустили на конкурс, который проходил в Киеве, но сейчас на пути в Лиссабон нет никаких преград. Проводить Юлию в Португалию в студии «Пусть говорят» собрались артисты, музыкальные критики, звезды первой величины. Певцы, у которых уже есть опыт покорения "Евровидения", поделятся с Юлией своим опытом. Какие советы ей дадут корифеи шоу-бизнеса? Кто будет рядом с Юлией на всем пути от Москвы до сцены лиссабонской арены? Какую тайну ей откроет Филипп Киркоров, который когда-то сам представлял Россию на конкурсе, а потом стал продюсировать других исполнителей, покоряющих олимп "Евровидения"? Свои секреты раскроют и другие исполнители, которым пред...