Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?

Отчего мышцы слабеют? Редкие (орфанные) заболевания — это особая категория, включающая те болезни, которые диагностируются у малого количества пациентов.…

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому…

Продолжить чтение

«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без…

Продолжить чтение

Россия: При каких заболеваниях инвалидность положена бессрочно?

Инвалидность может быть установлена бессрочно, если заболевание серьезно нарушает функции организма. В зависимости от наиболее выраженного…

Продолжить чтение

Ольга Германенко: «Болезнь дочери воспринимаю как награду»

«Это не лечится. Почитайте в интернете». Что делать, когда врачи так говорят маме о диагнозе ребенка?…

Продолжить чтение

Как «белорусский Хокинг» научил парализованного парня из Минска управлять компьютером без рук

В середине мая «Имена» опубликовали историю про обездвиженного парня из Борисова, который управляет компьютером при помощи…

Продолжить чтение

Жизни необязательно быть идеальной для того, чтобы стать удивительной

Моему сыну Владиславу, страдающему миодистрофией Дюшена, 22 года. Мы живём в Крыму, в Евпатории. Он очень…

Ортезы на лодыжки при мышечной дистрофии Дюшенна

Ортезы используются для предотвращения мышечной контрактуры и продолжения возможности к передвижению у пациентов с мышечной дистрофией…

Продолжить чтение

Массаж для разработки контрактур

Массаж для разработки контрактур от французских терапевтов. Источник: http://genom.by/