Shadow

Метка: контрактура

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому что не знает, как. Такое случалось с мамами детей со спинальной мышечной атрофией еще 10 лет назад. С неизвестностью столкнулась и Ольга Германенко. «Новая» рассказывает историю мамы девочки со СМА: от постановки диагноза до создания фонда, который сейчас помогает сотням семей Октябрь 2008 года Ольге Германенко — 24 года. Есть диплом по специальности индийская философия, была поездка в Индию, любовный роман, ссора и возвращение на родину. Ольга держит на руках новорожденную девочку. Маленькую Алину только что выписали из роддома с оценкой 8–9 по шкале Апгар. — У нас была родительская группа в «Живом журнале». Называлась «Осенние детки». Сначала все были беременные, рожали, делились фот...
«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ
В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без лечения редко доживают до взрослого возраста. В 2020 году в России таким пациентам стали доступны сразу два препарата. Казалось, что теперь каждый имеет право получить лекарство. Но в реальности больным и их родственникам приходится штурмовать чиновничьи кабинеты, чтобы добиться законного лечения. Поэтому весь год деньги на лечение многих детей со спинально-мышечной атрофией собирали, как обычно, в интернете. Что мешает государству лечить детей и взрослых и какие изменения в сфере помощи больным СМА произошли в этом году, спецкору “Ъ” Ольге Алленовой рассказала основатель благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «По нашим подсчетам, нужно 36 млрд руб. в год на лечение всех — и д...
Россия: При каких заболеваниях инвалидность положена бессрочно?

Россия: При каких заболеваниях инвалидность положена бессрочно?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Инвалидность может быть установлена бессрочно, если заболевание серьезно нарушает функции организма. В зависимости от наиболее выраженного нарушения устанавливается степень инвалидности. «Порядок признания лица инвалидом установлен Постановлением Правительства РФ № 95 от 20.02.2006 г. „О порядке и условиях признания лица инвалидом“. В данном Постановлении даны исчерпывающие обстоятельства и заболевания, при которых инвалидность устанавливается бессрочно», — говорит юрист Сергей Комилицин. Список заболеваний, с которыми человек имеет право на бессрочную группу инвалидности 1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечен...

Ольга Германенко: «Болезнь дочери воспринимаю как награду»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Это не лечится. Почитайте в интернете». Что делать, когда врачи так говорят маме о диагнозе ребенка? В случае Ольги Германенко — жить дальше и основать благотворительный фонд Жить так, чтоб было круто Январь 2014 года. Ольга  бежит в реанимацию из одного больничного корпуса в другой, стараясь не упасть на январском льду. На руках у нее, завернутая в одеяло, лежит пятилетняя дочь — Алина.  Не дышит, сердце не бьется… Алину откачивали больше получаса. Через 4 месяца, проведенных в реанимации, ее выписали домой на аппарате искусственной вентиляции легких. У Алины — СМА, спинальная  мышечная атрофия I типа. Диагноз ей поставили через полгода жизни. Тогда ее мама заметила, что дочь не может поднять ножки, перевернуться, поднять руку, не удерживает голову. Мышечная слабость оказалась  с...
Как «белорусский Хокинг» научил парализованного парня из Минска управлять компьютером без рук

Как «белорусский Хокинг» научил парализованного парня из Минска управлять компьютером без рук

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В середине мая «Имена» опубликовали историю про обездвиженного парня из Борисова, который управляет компьютером при помощи голоса и сам зарабатывает на жизнь. Этот герой – Саша Макарчук – уже вдохновил многих: за силу духа и его умения Сашу даже прозвали «белорусским Хокингом». После публикации его засыпали письмами из Беларуси, Украины, России. Писали люди, которые уже давно потеряли веру в себя. И Саша стал помогать – он дистанционно учил пользоваться компьютером каждого, кто годами не знал, что такое компьютер, и просто смотрел в потолок. Саша устанавливал им программы, с помощью которых оторванные от мира люди учились снова чувствовать вкус жизни. Наш автор Вячеслав Корсак и фотограф Ольга Шукайло побывали в гостях у минчанина, который из-за сломанной по неосторожности шеи потерял ...
Жизни необязательно быть идеальной для того, чтобы стать удивительной

Жизни необязательно быть идеальной для того, чтобы стать удивительной

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Моему сыну Владиславу, страдающему миодистрофией Дюшена, 22 года. Мы живём в Крыму, в Евпатории. Он очень общительный, принимает участие в различных обсуждениях, связанных с проблемами таких как он мальчишек. Даже поддерживал мам, которые недавно узнали о диагнозе своих детей. Заряжает меня позитивом: все перлы YouTube, новые фильмы не проходят мимо меня благодаря Владу. Наша история начиналась обычно. Владик научился ходить только в полтора года. Бегал медленно, часто падал, не прыгал. Инвалидность нам дали в шесть лет. Повезло, что мы живем в Евпатории. Каждое лето лечились в местных санаториях. Кроме этого, курсами капались в больнице. Очень благодарна нашим врачам, что хоть с этим не было проблем. В десять с половиной лет сын перестал ходить. Естественно, принять это было очень ...
Ортезы на лодыжки при мышечной дистрофии Дюшенна

Ортезы на лодыжки при мышечной дистрофии Дюшенна

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Ортезы используются для предотвращения мышечной контрактуры и продолжения возможности к передвижению у пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Целью этого исследования является оценка эффекта от дневного и ночного использования ортезов на лодыжку (AFO) на кинематические, кинетические и пространственно-временные параметры походки больных с МДД. Двадцать пациентов (4-12 лет) были сгруппированы в соответствии с использованием ортезов: не использующие (NO, N = 7), ортезы по ночам (NiO, п = 7), ортезы днем (DO; N = 6). Все субъекты прошли предварительную оценку (EV1). Были исследованы антропометрические данные, моторная функция, диапазон движений, изометрическая сила мышц, состав тела и биомеханика походки. Тест ANOVA и описательный анализ были использованы для статистического ана...