Воскресенье, 28 ноября
Shadow

Жизни необязательно быть идеальной для того, чтобы стать удивительной

vlad

Моему сыну Владиславу, страдающему миодистрофией Дюшена, 22 года. Мы живём в Крыму, в Евпатории. Он очень общительный, принимает участие в различных обсуждениях, связанных с проблемами таких как он мальчишек. Даже поддерживал мам, которые недавно узнали о диагнозе своих детей. Заряжает меня позитивом: все перлы YouTube, новые фильмы не проходят мимо меня благодаря Владу.

Наша история начиналась обычно. Владик научился ходить только в полтора года. Бегал медленно, часто падал, не прыгал. Инвалидность нам дали в шесть лет. Повезло, что мы живем в Евпатории. Каждое лето лечились в местных санаториях. Кроме этого, курсами капались в больнице. Очень благодарна нашим врачам, что хоть с этим не было проблем. В десять с половиной лет сын перестал ходить. Естественно, принять это было очень тяжело, поэтому во очередного массажа с нашей массажисткой решили уделить больше внимания вытягиванию контрактур. Массажистка была очень опытной — из специализированного санатория. Она убедила меня, что подобные процедуры не могут быть безболезненными, поэтому на жалобы Влада не обращали внимания. После второго сеанса такого массажа сын провалился в кому. Позже выяснилось, что на ступне у него была трещина — последствие наших падений. Причиной комы, видимо, стал болевой синдром… Через две недели мальчик вернулся к нам… Врач, выписывая нас из больницы, сказал: «Не дай Бог Вам еще раз сделать ребенку такой массаж.» После этого, честно говоря, с массажами мы вообще закончили, а с растягиванием контрактур пыл поумерили. Но Влад считает, что напрасно. Сейчас одна из наших главных проблем — контрактуры. Особенно на запястьях. Сыну стало очень трудно работать за компьютером.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Спасает детей в хосписе: Вера | (Не)маленький человек

Учитывая наш опыт, хотим сказать мамам таких, как мой, мальчишек (хотя это и не ново): не переставайте бороться с контрактурами, но, ради Бога, не переусердствуйте.

Еще один момент, о котором Влад сожалеет: это то, что мы прекратили лечение стероидами, когда ему было 14 лет. Тогда Влад начал сильно набирать вес, казалось, что минусов от такого лечения больше, чем плюсов, и мы с нашим невропатологом приняли решение о прекращении стероидной терапии (это был преднизолон).

Сейчас Владик очень интересуется новыми исследованиями лекарственных препаратов от мопатии Дюшена. Хочет принять участие в каком-нибудь из тестов. Верит, что дождется выхода и самих лекарств. Естественно, продолжаем лечение. Капаемся теперь дома.
Теперь о наших сегодняшних трудностях. В начале мая Влад перенес вирус, закончившийся бронхитом. Задыхался от мокроты, которую был не в состоянии откашлять. Чудом доехали до больницы. Там неделю лежали в реанимации — ему санировали дыхательные пути. Теперь панически боится повторения пережитого и просит меня купить ему откашливатель ( Cough Assist ). Цены на подобные приборы космические.

Кроме этого, нам крайне необходима функциональная коляска с поддержкой корпуса и головы, так как в последнее стала заметно прогрессировать. Ту коляску, что выдала нам соцслужба, будем возвращать: она никуда не годится. Мы ей и не пользовались.
Я простая госслужащая. У меня ещё есть пятилетняя дочка. Мужа нет. Была бы очень благодарна Вам за любую помощь в приобретении средств реабилитации.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Реабилитация пациентов с миодистрофией Дюшенна на разных стадиях заболевания. Конференция Дюшенна 2020

…Когда мой десятилетний сын был в коме, один из врачей спросил меня: «Зачем вы боретесь? Не мучайте себя и его. Разве Вы не знаете прогнозов? Ему осталось года три.» Сейчас Владиславу 22 года. Это не предел. И я абсолютно согласна с тем, что жизни необязательно быть идеальной для того, чтобы стать удивительной…

МойМио


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *