лекции | МИОПАТИЯ.BY

Фев72020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Влад Быков из Новогрудка учился в школе на «семерки»-«десятки», но получить высшее образование ему не разрешили. Дело в том, что у Влада тяжелое генетическое заболевание, и на кого он может учиться и кем работать, решала специальная комиссия в поликлинике: врачи и педагоги. В итоге ребенку, который ни дня не учился в музыкальной школе, разрешили стать музработником. Или ювелиром. А Влад мечтал о программировании. Еще одной девушке с редкой болезнью Марго Шнип на комиссии сказали, что из-за болезни она вообще не может учиться в вузе, хотя на тот момент ее уже зачислили в университет. Такую комиссию должны проходить все молодые люди с инвалидностью. Но разбираясь в этом вопросе, мы так и не поняли, зачем она нужна. Почему ребенок с инвалидностью лишен права выбирать, какое образование пол...

Дек232019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как получить водительское удостоверение человеку с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Для тех, кто передвигается на инвалидной коляске, машина – это необходимость. Но сможет ли водить автомобиль человек с ограниченными возможностями? Запросто! О том, как получить водительское удостоверение, рассказал новоиспеченный водитель – моя сестра Лена. Об особенностях обучения поговорим с директором автошколы, которая на сегодняшний день единственная, где учат водить людей с инвалидностью. Алгоритм действий Для получения прав начинать необходимо с медицинской справки. Освидетельствование водителей проводят в КУП «24-я поликлиника спецмедосмотров». Прежде чем туда идти, необходимо получить выписку из медицинских документов по месту жительства. Заметьте, обучаться вождению можно до 18 лет, соответственно и справку можно получить, не будучи совершеннолетним. А вот водительское удостов...

Сен82019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает беспощадная болезнь — миодистрофия Дюшенна. Как всё начиналось? Я была замужем за ирландцем. Еще до того, как мне сообщили пол ребенка, была уверена — родится мальчик. И вот мой ангел появился на свет. Роликовые коньки «на вырост» уже ожидали своего хозяина в кладовой, а я строила планы: путешествия, горы, байдарка. Но когда Раф начал ходить, я заметила, что сын прыгает, не пружиня и заваливаясь назад. Почувствовала что-то не то, забила тревогу. Мне говорили, что я overreacted — по-нашему, накручиваю себя. Один из лучших остеопатов Ирландии (в то время мы жили на изумрудном острове), осмотрев полуторагодовалого мальчугана, сказала что-то про родовую травму и возможность все вскоре ис...

Мар22019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они не могут себя раскрепостить, прочувствовать». Эти слова вызвали неоднозначную реакцию читателей — и возникла дискуссия, к которой мы бы хотели подключиться. Саша обозначил общемировую проблему людей с инвалидностью: у них существенно меньше шансов наладить личную жизнь. Например, портал Disabled World приводит данные опроса, по которому до 50% взрослых с ограниченными возможностями не имеют никаких сексуальных отношений. В Беларуси живет более 500 тысяч взрослых с инвалидностью. У 88 с лишним тысяч — самая тяжелая, I группа. В ряде стран проблему признают, и уже есть опыт работы с ней: от общих вещей вроде доступ...

Ноя22017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Путь к профессии: в Бобруйске появились курсы для людей с ограниченными возможностями

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

В Бобруйске для людей с ограниченными возможностями появились курсы с минимумом теории. Учителя – практики, которым инвалидность не помешала состояться в профессии. https://youtu.be/X9Q9zg4MVUE Программист и ментор проекта Евгений Соловей, говорит, что готов дела совмещать. Уверен, научиться создавать сайты может каждый в любом возрасте. Профессию освоил самостоятельно. Уже три года он сам себе начальник. Работает удалённо. Заказы расписаны на месяцы вперёд. Евгений Соловей, индивидуальный предприниматель: «Я приезжаю на какие-то мероприятия, связанные с программированием, и не вижу других людей на колясках. Это немного странно. Мне кажется, очень хорошая сфера именно для людей на колясках, потому что не привязан к офису». Личные примеры – лучшая мотивация. Организовали курсы общес...

Окт172017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Чуть больше месяца прошло с тех пор, как соучредители благотворительного фонда "МойМио" муж и жена Петр и Ольга Свешниковы взяли опеку над четвертым ребенком. Поскольку о первом фонде для детей с миодистрофией Дюшенна мы еще не рассказывали, появление в доме десятимесячной Вики стало прекрасным поводом встретиться и поговорить с их (и моей) семьей: Петр не только директор фонда, но и мой брат. Привычно для нашей семьи, начало встречи вышло шумным и веселым. Да и как иначе, когда хохочет четырехлетняя Даша, смеются и все остальные — удержаться невозможно. В результате серьезный разговор, перемежающийся сменой памперсов, игрой на дудке, демонстрациями рисунков, погоней за собаками, получился легким, веселым. - Петечка, как же так! Четверо детей? — Подкалываю брата. Он мгнове...

Сен212017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Неинвазивная вентиляция легких. Система двухфазной вентиляции (BiPAP)

БИБЛИОТЕКА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Лекция профессора Джона Баха из Нью-Йорка. Часть 1 Давайте чуть более подробно разберёмся в том, почему дети живут дольше при использовании неинвазивной искусственной вентиляции лёгких. Как Вы знаете, спинальная мышечная атрофия первого типа является наиболее распространённой причиной развития у младенцев синдрома внезапной детской смерти (СВДС). И очень часто дети с тяжелой формой спинальной мышечной атрофии первого типа умирают ещё до постановки диагноза. И в США таким детям автоматически назначается проведение вскрытия, поскольку Департамент юстиции может подозревать, что ребёнка убила мать. Поэтому автоматически назначается вскрытие. И выясняется, что причиной смерти ребёнка стала спинальная мышечная атрофия первого типа. Итак, с помощью неинвазивной искусственной вентиляции лёгки...

Авг182017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Почти 900 ребят с инвалидностью получают высшее образование в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Университет информатики и радиоэлектроники – самый дружелюбный вуз для людей с ограниченными возможностями. https://youtu.be/Vzc_4uZsv2E Тут раньше других стали практиковать обучение на расстоянии. Все задания, в том числе лабораторные, студенты получают и решают по Интернету. В режиме онлайн звучат и лекции. Это особенно удобно учащимся, ограниченным в передвижении. Борис Никульшин, проректор Белорусского государственного университета информатики и радиоэлектроники: «Учатся они хорошо, а потом успешно трудоустраиваются». Сергей Касперович, начальник управления Министерства образования Беларуси: «Человек, который занимается самостоятельно, как правило, мотивирован и понимает, что ему надо. Много занимается. И качество подтверждается аттестацией». Популярностью у ребят с инвалидно...

Июл252017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Интервью с Джорджем Чёрчем: Близок ли конец старения

ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Предисловие Грегори Фэйи Будучи биогеронтологом, я посещаю научные встречи, посвящённые старению, с начала 1980-х годов, и видел и слышал много потрясающих вещей. Но когда я посетил лекцию Джорджа Чёрча на конференции, организованной Фондом SENS Обри де Грэя в конце 2014 года, я понял, что только что услышал самую замечательную лекцию в моей жизни. Почему? По трём очень простым причинам. Во-первых, как подчёркивал в лекции доктор Чёрч, старение, по-видимому, во многом контролируется действием небольшого подмножества ваших генов и, главным образом, мастер-генами, контролирующими большое количество других генов. Ваши гены являются областями вашей ДНК, которые определяют ваш цвет глаз, цвет волос, пол, рост и другие характеристики вашего организма. Но становится всё более очевидным, ...

Апр32017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

О таком редком и тяжелом генетическом заболевании, как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, практически не говорят в России. Не только родители, но и многие врачи сталкиваются с ним впервые и плохо понимают, что делать с больными детьми. Между тем в настоящее время проводятся десятки международных исследований, направленных на поиски лечения. О том, как и почему возникает это заболевание, с какими трудностями можно столкнуться при диагностике и существует ли лекарство от страшного недуга, в интервью m24.ru рассказал и.о. руководителя Детского нервно-мышечного центра НИКИ педиатрии кандидат медицинских наук Дмитрий Влодавец. – Расскажите о заболевании, как оно проявляется и на что родителям стоит обратить внимание, чтобы вовремя его обнаружить? – По последним данным, с м...