ЛФК | МИОПАТИЯ.BY

Май232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Центр медицинской реабилитации «Радуга» в Мозыре — уникальный, другого такого в стране нет. Сюда приходят дети и молодые люди с инвалидностью до 31 года. Для них «Радуга» и детский сад, и школа, здесь же они получают медицинскую реабилитацию, а еще общаются, дружат. Но местная власть решила закрыть центр, а на его месте организовать обычный детский сад. Воспитанникам «Радуги» предлагают перейти в другие учреждения, которые не приспособлены для людей на колясках, в которых нет необходимой реабилитации. Абсурдность ситуации в том, что все это происходит в то время, когда вот-вот вступит в силу закон «О правах инвалидов и их социальной интеграции», и такие центры, как «Радуга», начнут активно строиться по всей стране. «Радуга» может стать примером для новых подобных центров. Если ее не закро...

Апр252020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Программа дистанционного консультирования заработала в реабилитационном центре для детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Республиканский реабилитационный центр для детей-инвалидов реализует проект по дистанционному консультированию и проведению занятий для семей с детьми-инвалидами "Так просто быть рядом". Сотрудники центра во главе с директором Людмилой Кондрашовой разработали программу дистанционного онлайн-консультирования с возможностью проведения занятий с детьми-инвалидами и их родителями по видеосвязи. Уже налажены дистанционные занятия с инструкторами-методистами ЛФК, дефектологами, психологом и психотерапевтом. Дистанционная работа осуществляется под руководством врача-невролога и ортопеда, которые вносят свои корректировки и дают рекомендации в том объеме, который может быть позволен с учетом отдаленного взаимодействия с пациентами. Центром параллельно создается электронная база де...

Апр212020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Мозыре ликвидируют реабилитационный центр для инвалидов – здание хотят отдать под садик. Мнение Евгения Шевко

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Не так давно стало известно, что в Мозыре планируется закрыть центр для людей с инвалидностью «Радуга». Власти города хотят передать помещение в пользование детскому саду, а посетителей «Радуги» переместить в другие учреждения. На первый взгляд, все радужно: Мозырский райисполком обещает каждому воспитаннику центра уделить пристальное внимание, а работников трудоустроить в кратчайшие сроки. Но будет ли так в реальности? Мы побеседовали с Евгением ШЕВКО, председателем Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников, который лично проинспектировал новые места «дислокации» посетителей «Радуги» – и остался недоволен увиденным. В средствах массовой информации новость о закрытии мозырского центра для людей с инвалидностью «Радуга» появилась в начале апреля. Региональная пресса преподнесла э...

Апр122020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Закрытие центра для инвалидов в Мозыре. Возможен ли компромисс?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Эта история, скорее, о том, как не помогают, а препятствуют. Речь о реабилитационном центре для инвалидов в Мозыре – здание хотят перепрофилировать и отдать под детский сад. Пациенты, а у многих тяжелые заболевания, и их родители такое решение не понимают. Районные власти ищут компромисс. Всех воспитанников с ограниченными возможностями обещают разместить в двух похожих заведениях. В свое время это здание специально переоборудовали под нужды людей с ограниченными возможностями и открыли здесь центр реабилитации. Пандусы, холл для инвалидных колясок, удобные санузлы, большие аудитории для занятий с детьми – одно из немногих мест в городе, где по-настоящему безбарьерная среда. Правда, совсем скоро все это уже никому не понадобится – райисполком принял решение центр закрыть. Уникал...

Мар132020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинства благотворительных организаций.Фондов, которые помогают собрать деньги на лечение детей с диагнозом СМА, в нашей стране можно пересчитать по пальцам одной руки. «Семьи СМА» — главный из них. Фонд работает на всей территории страны с декабря 2015 года. Сотрудники организации помогают детям и взрослым со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями, помогают не только пациентам, но, что очень важно, и их семьям. Директор фонда Ольга ГЕРМАНЕНКО, мама ребенка со СМА, рассказала «Новой» о специфике этой болезни, об «окне терапевтических возможностей» и о том, как живут в России больные спинально-мышечной атрофией. ...

Фев292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...

Дек272019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, но из-за паралича мышц теряют способность управлять своим телом: держать голову, сидеть и переворачиваться. У них могут нарушаться сосательный и глотательный рефлексы, из-за чего возникают проблемы с дыханием. Тем не менее, заболевание можно остановить и пациенты могут дожить до старости – многое зависит от терапии. Заболевание редкое, но тяжёлое Для родителей Вероники сообщение о болезни дочки стало шоком. В какой-то момент мама заметила, что ребёнок, в отличие от сверстников, не может держать предметы в руках и выполнять простые действия. Семье повезло – болезнь диагностировали правильно, назначили терапию и лекарство. «Уже через мес...

Дек22019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Компенсация самостоятельной покупки средств реабилитации может быть внедрена в 2020 году

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Положение о порядке обеспечения граждан техническими средствами социальной реабилитации органами по труду, занятости и социальной защите изменится уже в 2020 году. Проект соответствующего постановления подготовлен и проходит процедуру согласования. Об этом сообщил сегодня журналистам заместитель министра труда и социальной защиты Александр Румак на мероприятии в Белорусском протезно-ортопедическом восстановительном центре (БПОВЦ) в преддверии Дня инвалидов, передает корреспондент БЕЛТА. Действующее положение о порядке обеспечения граждан техническими средствами социальной реабилитации органами по труду, занятости и социальной защите было утверждено постановлением Совета Министров от 11 декабря 2007 года №1722. В перечень включены 72 средства, бесплатно предоставляемых (за исключением не...

Авг262019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет”. Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – "Спинраза" (нусинерсен). В США он появился еще в 2016 году, но в России до сих пор не был зарегистрирован, хотя Минздрав РФ разрешил его использовать еще в начале 2019 года. Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. В России им болеют больше 800 пациентов: взрослых и детей. У больных постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в их организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и начинает передвигаться в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начина...

Май222018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Час падняць ген з калень

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Дзяўчына з рэдкім генетычным захворваннем першая ў краіне пратэсціруе новы прэпарат ад спінальна-мышачнай атрафіі Бестурботная і разумная не па гадах Яна Герына цікавіцца адукацыйнымі анлайн-курсамі і відэаблогамі, вывучае самыя розныя дысцыпліны і захапляецца камп’ютарнымі гульнямі. А яшчэ чацвёртакласніца асвойвае анімацыю, верыць у аднарогаў і ведае пра сваю хваробу амаль усё. Калі дзяўчынцы споўніўся год, ёй паставілі дыягназ «спінальна-мышачная атрафія другога тыпу» (СМА). Рэдкая генетычная паталогія пашкоджвае вобласць нервовай сістэмы, якая адказвае за рух мышцаў. На жаль, захворванне прагрэсіруючае і пакуль не вылечваецца. Аднак бацькі дзяўчынкі надзеі не губляюць. Яны маюць намер дамагчыся ўключэння дачкі ў выпрабаванні прэпаратаў ад СМА, а таксама прывезці найлепшых сусветных ...

Янв222018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В помощь родителям: Видеопособия для родителей и близких больных СМА

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

"В помощь родителям" – серия видеопособий для родителей и близких больных СМА, испытывающих проблему с получением необходимой информации о заболевании и навыках ухода. В этом цикле мы постарались собрать ответы на самые частые вопросы по основным проблемам, с которыми рано или поздно сталкиваются больные СМА и способах их преодоления. В каждом видеоролике врачи-специалисты подробно рассказывают и демонстрируют использование часто применяемого при СМА медицинского оборудования, о правилах ухода за больным, когда и какое оборудование необходимо применять и как правильно это делать. Данная серия будет полезна не только родителям детей со СМА, но и родителям детей с другими-нервно мышечными заболеваниями, а также родителям детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Цикл подготовлен фондом...

Дек172017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

ОНЛАЙН – КОНФЕРЕНЦИИ: Система социального обслуживания в Республике Беларусь

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Онлайн-конференция на тему «Система социального обслуживания в Республике Беларусь» прошла 15 декабря 2017 г. Ответы на вопросы по формам социального обслуживания, порядку и условиям оказания социальных услуг территориальными центрами социального обслуживания населения и домами-интернатами, тарифам на социальные услуги дали заместитель Министра труда и социальной защиты Румак Александр Алексеевич, начальник главного управления социального обслуживания и социальной помощи Горбацевич Мария Александровна и заместитель начальника главного управления социального обслуживания и социальной помощи Федорова Татьяна Николаевна. ВОПРОСЫ КОНФЕРЕНЦИИ: Татьяна Ивановна, Брест: Слышала, что принят документ, в котором говорится, что посторонние люди могут брать в семью пожилого человека и ух...