ЛФК | МИОПАТИЯ.BY

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

от: 13 марта, 2020Нет комментариев

Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинств... Читать далее

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

от: 29 февраля, 2020Нет комментариев

Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — сп... Читать далее

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

от: 27 декабря, 2019Нет комментариев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, но из-за паралича мышц теряют с... Читать далее

Компенсация самостоятельной покупки средств реабилитации может быть внедрена в 2020 году

от: 02 декабря, 2019Нет комментариев

Положение о порядке обеспечения граждан техническими средствами социальной реабилитации органами по труду, занятости и социальной защите изменится уже в 2020 году. Проект соответст... Читать далее

“Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет”. Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

от: 26 августа, 2019Нет комментариев

В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – “Спинраза” (нусинер... Читать далее

Час падняць ген з калень

от: 22 мая, 2018Нет комментариев

Дзяўчына з рэдкім генетычным захворваннем першая ў краіне пратэсціруе новы прэпарат ад спінальна-мышачнай атрафіі Бестурботная і разумная не па гадах Яна Герына цікавіцца адукацыйн... Читать далее

В помощь родителям: Видеопособия для родителей и близких больных СМА

от: 22 января, 2018Нет комментариев

“В помощь родителям” – серия видеопособий для родителей и близких больных СМА, испытывающих проблему с получением необходимой информации о заболевании и навыках ухода.... Читать далее

ОНЛАЙН – КОНФЕРЕНЦИИ: Система социального обслуживания в Республике Беларусь

от: 17 декабря, 2017Нет комментариев

Онлайн-конференция на тему «Система социального обслуживания в Республике Беларусь» прошла 15 декабря 2017 г. Ответы на вопросы по формам социального обслуживания, порядку и услови... Читать далее

Генетический СМА-йл

от: 14 октября, 2017Нет комментариев

Как обычная семья из Челябинска ищет способы спасти ребенка с практически неизлечимым заболеванием. Макару всего шесть месяцев, и его будущее под большим знаком вопроса. Мальчик ро... Читать далее

Мама ребенка-инвалида: учиться в обычной школе – самый сложный путь

от: 25 сентября, 2017Нет комментариев

Мама девочки-колясочницы, которая учится в обычной школе, рассказала Sputnik о том, какими требовательными бывают первые учителя и что нужно сделать, чтобы таких ребят воспринимали... Читать далее

Растяжки при МДД. Конференция с участием CureDuchenne

от: 22 августа, 2017Нет комментариев

15.06.17 в Сколково г. Москва прошла конференция для родителей – Лечение МДД, организованная компанией Марлин Биотех, которая пригласила пациентскую организацию из США CureDu... Читать далее

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

от: 15 августа, 2017Нет комментариев

Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой ме... Читать далее