Пелена перед глазами, слезы и дрожь по всему телу. Нет, это не описание очередного фильма ужасов.…
Метка: ЛФК
Лошадь человеку крылья: как иппотерапия помогает детям с серьезными нарушениями здоровья
«Вместе!» побывала на сеансе лечебной верховой езды в КСК «Триумф» Республиканского центра олимпийской подготовки конного спорта…
Продолжить чтениеДевушка со СМА работает психологом и организует праздники
У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом…
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого…
Продолжить чтение«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют «самой частой…
Продолжить чтение«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством
Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор…
Продолжить чтениеПроблемы со здоровьем, занятость родственников, собственное желание: почему дома-интернаты заменяют пожилым людям родные стены
Во многих восточных странах домов престарелых не существует: немощных пожилых людей досматривают дети или другие родственники.…
Продолжить чтениеПрограмма дистанционного консультирования заработала в реабилитационном центре для детей-инвалидов
Республиканский реабилитационный центр для детей-инвалидов реализует проект по дистанционному консультированию и проведению занятий для семей с…
Продолжить чтение«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства
Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со…
Продолжить чтениеПобороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА,…
Компенсация самостоятельной покупки средств реабилитации может быть внедрена в 2020 году
Положение о порядке обеспечения граждан техническими средствами социальной реабилитации органами по труду, занятости и социальной защите…
Продолжить чтение«Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет». Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией
В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения…
Продолжить чтениеЧас падняць ген з калень
Дзяўчына з рэдкім генетычным захворваннем першая ў краіне пратэсціруе новы прэпарат ад спінальна-мышачнай атрафіі Бестурботная і…
Продолжить чтениеВ помощь родителям: Видеопособия для родителей и близких больных СМА
«В помощь родителям» – серия видеопособий для родителей и близких больных СМА, испытывающих проблему с получением…