Shadow

Метка: мечта

Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний

Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Свой монолог Виктория Тарасевич начинает достаточно философски: «Если ко мне сейчас придет врач и скажет: „Тебе осталось жить два месяца“, я отвечу: „Ну и ладно!“ И пойду заваривать чай». Большинство людей такая фраза поставила бы в тупик, но нашей героине слышать прогнозы приходилось всю жизнь. Первый был в год, когда ее маме сказали, что малышка проживет не больше четырех месяцев. Виктории уже 19 лет. И откладывать что-то на потом она не планирует, так как этого «потом» может и не случиться. Каждый день ее мышцы ослабевают. У девушки СМА второго типа. Но для нее это отнюдь не повод сожалеть и грустить. Это лишь значит, что сделать мир лучше придется чуточку быстрее. «Маленькая жизнь дает тебе волю к жизни, а не отчаяние», — уверяет Виктория. И подтверждает собственным примером. В свои...
«Эти впечатления дорогого стоят». Как парень с ДЦП организовывает инклюзивные автопробеги по Беларуси и Европе

«Эти впечатления дорогого стоят». Как парень с ДЦП организовывает инклюзивные автопробеги по Беларуси и Европе

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Не секрет, что большинство людей с инвалидностью не рискуют покинуть жилище. А зря – за его пределами их ждет много интересного, в том числе и знакомство с Дмитрием Хмурчиком, который помогает людям с физическими нарушениями увидеть самые красивые уголки Европы. Уже четвертый год подряд парень с ДЦП организовывает автопробеги «Дружба на колесах». Какие трудности возникают в пути и как после поездок меняются путешественники – в материале «Вместе!». Скажи кто-нибудь лет 15 назад Дмитрию, что, будучи взрослым, он станет организовывать автотуры для людей с инвалидностью, – он бы не поверил. На становление этого симпатичного и уверенного парня, программиста по профессии и филолога по призванию, повлияло несколько факторов. Во-первых, поддержка мамы, которая, стремясь помочь сыну преодолеть н...
Знать бы, выживу или нет?! Дневник пациента, прошедшего через тяжелую форму COVID-19

Знать бы, выживу или нет?! Дневник пациента, прошедшего через тяжелую форму COVID-19

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
От врача скорой до мрачного коридора Красноярской больницы скорой медицинской помощи Коронавирус появился в нашей жизни полтора года назад. О нем много говорят и спорят. Но одно дело – слышать о ковиде со стороны и совсем другое – столкнуться с ним, переболеть в тяжелой форме, пройти через кислород, капельницы и панический страх. А затем подавить в себе чувство неприязни к тем, кого сейчас называют «ковид-диссидентами». Это – одна из историй пациентов, переболевших коронавирусом. От начала и до конца. Скорая Вдох... еще один жадный вдох... точнее, жалкая попытка... За плечом зашумел кислородный аппарат, который устанавливают в салоне машины «скорой помощи». Не могу, что-то мешает изнутри, воздух не проходит дальше впадинки горла... Сильнее прижимаю к лицу маску, снова вдох – к...
«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины — то, что она вынуждена смириться с тем, что ее дети умирают: лекарство, способное остановить развитие болезни, в нашей стране пока не зарегистрировано. «Он мне каждый день говорит: „Мама, я скоро умру, да?“ — Марина, кажется, уже выплакала все слезы, но они откуда-то снова берутся. — А я не знаю, что сказать. Как объяснить сыночку: да, ты умираешь?» «Он у вас умрет в 20 лет» О семье челябинки Марины Пивоваровой мы рассказали пять лет назад. Тогда ее пятнадцатилетний сын Артем оканчивал девятый класс, находясь на домашнем обучении, будучи прикованным к кровати. Младшему сыну Даниилу было только два года, и не было понятно, унаследовал ли он забол...
«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя

«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды — самая тяжелая, первая группа инвалидности. Они сталкиваются со стандартным набором трудностей — пенсия маленькая (289,16 рублей в месяц), работать невозможно, а из дома толком не выйдешь — не дает барьерная среда. Всего в Беларуси около 540 000 людей с инвалидностью, из них больше 88 000 — с самой тяжелой группой. И общество, казалось бы, все о них знает. Но кроме инвалидности и трудностей, в жизни Жени и Варвары есть место любви и отношениям. И вот об этом общество не знает ничего. Эти красивые открытые женщины рассказали ИМЕНАМ, каково это — хотеть секса и заниматься им, имея физические ограничения. «Ты хочешь есть и пить — это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить» Жене Седуре 24 года, у нее ДЦП. Женя не ходит с рождения, пере...
Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви

Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Инвалидность – это не только физические страдания и жизнь на нищенскую пенсию. Это еще и то, что нередко ускользает от глаз обывателя. Инвалидность – это сила и сексапильность, красота, чувственность и многое другое. Жительницы Кузбасса с ограниченными возможностями рассказали журналисту VSE42.Ru о том, почему тяжелый недуг – не повод отказывать себе в ярких эмоциональных и физических переживаниях, а также о том, как женщины с особенностями относятся к отношениям с мужчинами и рождению детей. «Когда появлялся намек на интимную близость, становилось страшно» Арина Тихонова живет в Новокузнецке и передвигается на инвалидной коляске уже 21 год. Девушка попала в автокатастрофу, когда ей было 18. Сложный перелом позвоночника привел к инвалидности. Не помогли ни операции, ни множество курсов р...
Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают течение заболевания. Они стоят десятки миллионов рублей, и принимать их нужно всю жизнь. В России их закупают и выдают только детям. Взрослые со СМА выходят на одиночные пикеты, записывают видеообращения и подают в суд на городские власти, но вместо даты суда им назначают дату госпитализации Ходят слухи, что на госпитализацию соглашаться нельзя. Сделают новые выписки, с которыми суд о назначении препаратов не выиграть. Ходят слухи, что на госпитализацию надо соглашаться. Никто ничего доподлинно не знает, но между собой все называют срок три дня. День на поступление в стационар, день на ввод «Спинразы» или рисдиплама, день на то, чтобы врачи понаблюдали, к...
“Надевайте памперс”: девушка с инвалидностью прошла ад с поступлением в вуз

“Надевайте памперс”: девушка с инвалидностью прошла ад с поступлением в вуз

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Минчанка с инвалидностью прошла на бюджет по общему конкурсу, без каких-либо льгот, доказав таким образом себе и другим: "вышка" для инвалидов вполне доступна. А свою историю она рассказала корреспонденту Sputnik Беларусь. Минчанка Соня Празднова родилась вполне здоровым ребенком, но после неудачной прививки от полиомиелита (ей вакцинируют всех младенцев), полученной в пятимесячном возрасте, стала инвалидом. Такой исход, как позже признавались врачи, - один на миллион. Семья девочки не теряла надежды на полное восстановление, и в 10 лет Софье провели операцию, чтобы исправить контрактуру мышц. Не помогло… Она росла и пыталась жить полноценно – занялась рисованием, шахматами, танцами. Вместе с подружкой-тезкой стала чемпионкой мира среди колясочников несколько лет назад. А потом ре...
«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года назад выяснилось, что он не может подниматься в школе по лестнице. Врачи поставили диагноз «мышечная дистрофия Беккера». Дети с таким заболеванием редко живут дольше 20 лет. Теперь его мать учится на права: она мечтает накопить деньги и купить машину, чтобы за оставшиеся годы жизни Дима успел посмотреть мир. Неожиданная болезнь «Дима рос как обычный мальчик, ничто не предвещало беды, — рассказывает его мать Елена. — Была у него какая-то медлительность, но мы думали, что он сам по себе такой. Еще и торопили его все время: «Димка, давай быстрее!» А оказалось, это заболевание. Выяснилось это 1,5 года назад в школе — он стал все хуже и хуже подниматься по ступенькам. Нас наругали: ...
BUSINESS без границ. Как люди с инвалидностью становятся бизнесменами и помогают с трудоустройством другим

BUSINESS без границ. Как люди с инвалидностью становятся бизнесменами и помогают с трудоустройством другим

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
10 лет назад Саша Авдевич разбился на мотоцикле и сломал позвоночник. С тех пор он в инвалидной коляске. Несмотря на это, Саша организовал свой бизнес и помогает десяткам людей с инвалидностью работать и зарабатывать. Ольга Полошовец полностью потеряла зрение после рождения второго ребенка. Врачи предупреждали ее о таком риске, но Ольга сделала осознанный выбор. Без зрения она родила еще одного сына и организовала свое дело. Такие люди, как Саша и Ольга, — пример и стимул для тех, кто оказался в списке людей с инвалидностью. Если вы мечтаете о собственном успешном бизнесе, но сомневаетесь  в своих силах, — посмотрите историю Саши и Ольги.  Источник https://imenamag.by...
«Ко мне подходят мужики и говорят: крутая коляска, девушки клюют?»

«Ко мне подходят мужики и говорят: крутая коляска, девушки клюют?»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Максим Семашко – хакер в инвалидной коляске, с татуировками на всем теле и хорошим чувством юмора. У него движется только кисть одной руки, но он надеется некогда создать роботоруку. И такое вполне возможно, ведь он умеет добиваться целей. По крайней мере одна его мечта уже сбылась – он купил квартиру и переехал жить с небольшой Любани в столицу. В беседе с «Белсатом» Максим рассказывает, как ищет способы чувствовать жизнь в полной мере и как хочет своим примером вдохновлять других. «Мне не нравилось, что я вызываю чувство жалости» «Ну что, неудобно догонять, если я до 10 километров в час разгоняюсь?»- хитро подмигивая, говорит Максим, когда мы, немного задыхавшись, догоняем его возле пешеходного перехода. Парню 21 год, у него неизлечимая генетическая болезнь – спинальная мышечная...
Исполнили мечту: военные прокатили на танке мальчика с редким заболеванием

Исполнили мечту: военные прокатили на танке мальчика с редким заболеванием

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Когда до мечты рукой подать, нельзя терять ни минуты. Мальчику интересна каждая деталь - 12-летний Вася Гладков не спускает глаз с боевой машины. Короткий мастер-класс от механика-водителя - и юный командир уже на башне танка Т-80. Военные, конечно, знают, что их гость особенный. Еще в четыре года Васе поставили страшный диагноз - миопатия. Неизлечимая болезнь с прогрессирующей атрофией скелетных мышц. Мальчик угасает физически, но остается настоящим бойцом. «Да! Василий настоящий защитник Отечества. Сразу видно, что он стремится всюду залезть. Посмотреть, спросить», - рассказал Александр Родионов, заместитель командира учебного центра по военно-политической работе. Отец и сын всегда рядом. Эти мгновения, когда они на броне боевой машины в клубах пыли обнимают друг друга, для них об...