Shadow

Метка: мечта

Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Журналист и активист Денис Гончаров планирует преодолеть за один день расстояние свыше 60 км. Двадцатидвухлетний петербуржец Денис Гончаров с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа. Об этом он рассказал каналу Piter.TV в эксклюзивном интервью. Свою акцию Денис Гончаров посвятил людям с нейро-мышечными заболеваниями, а также изучению доступной среды в Санкт-Петербурге. Ожидается, что 8 августа петербуржец выйдет рано утром на дистанцию в районе станции метро "Парнас" и преодолеет более 60 километров в инвалидной коляске. Его будет страховать спортсмен Александр Козинец. По словам Дениса Гончарова, это будет второе крупное спортивное мероприятие в его жизни. Годом ранее он участвовал в олимпийском триатлоне в Сочи, где ему и пришла идея провести необы...
«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...
Белорусский детский хоспис запустил новую программу помощи молодым взрослым

Белорусский детский хоспис запустил новую программу помощи молодым взрослым

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
«Мы здесь» — новая программа БДХ. Кто ее участники и на какую помощь они могут рассчитывать, корреспонденту агентства «Минск-Новости» рассказала директор учреждения Анна Горчакова. — Анна Георгиевна, молоды взрослые — это люди какого возраста? — От 18 до 39 лет согласно возрастной классификации Всемирной организации здравоохранения. — Почему вдруг детский хоспис взял на себя оказание паллиативной помощи по сути взрослым людям? — В целом это общемировая тенденция: детские хосписы во многих странах начинают делать такую буферную зону перехода от детства к взрослости. Мы не стали исключением. В Беларуси у детей-инвалидов до 18 лет много льгот, они не брошены, им оказывают педиатрическую, реабилитационную и в случае необходимо паллиативную помощь на довольно высоком уровне. ...
«Люди нас сторонятся и боятся». Подопечные хосписа о болезни, помощи и друзьях

«Люди нас сторонятся и боятся». Подопечные хосписа о болезни, помощи и друзьях

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Многие думают, что хоспис — это место, где тяжело больные люди проводят последние дни своей жизни. Однако мало кто знает, что эта организация не только оказывает медицинскую помощь, но и помогает людям с неизлечимыми заболеваниями найти друзей и получить психологическую поддержку. И не только тем, кого в обществе принято считать детьми. Мы пригласили в студию ребят из Белорусского детского хосписа и поговорили о мечтах, отношении окружающих и о том, почему хоспис — это не место, куда приходят умирать. Белорусскому детскому хоспису нужна ваша помощь. Вы можете подписаться на ежемесячные пожертвования в пользу организации — так волонтеры и сотрудники хосписа смогут помочь еще большему числу людей. Спасибо.  Источник: https://news.tut.by/society/678248.html...
«Решила вернуться к прошлому»: как живёт певица Юлия Самойлова после Евровидения

«Решила вернуться к прошлому»: как живёт певица Юлия Самойлова после Евровидения

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Спустя два года после Евровидения, на котором Юлия Самойлова представляла Россию, певица ведёт насыщенную жизнь: готовится к записи нового альбома и сольным выступлениям. Как болезнь и перенесённая операция сказались на творчестве артистки, почему музыкальный конкурс не разделил её жизнь на до и после, а также для чего команда певицы в своё время жила практически в лесу — в материале RT. «У меня были мысли отказаться от Евровидения. Особенно когда я понимала, что подготовка к конкурсу идёт не так, как я представляла, не так, как я думала. Но я подумала, что попробую. Я подумала, что смогу справиться с поставленной задачей. Всё-таки это моя мечта, и пусть она наивная, я просто шла к ней, и я рада, что это в моей жизни всё-таки произошло», — рассказывала певица Юлия Самойлова. В 2018 году...
«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Участнице Евровидения-2017 Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, почему она отказалась от эффективного препарата, а также о сборах на лекарства и о том, как можно помочь заболевшим людям. — Когда и как вы узнали о своём диагнозе? — Родилась я вроде бы здоровым ребёнком, никаких проблем не было. Ещё когда мне не было и года, мама начала замечать, что моё развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам. Мне ставили миллиард разных диагнозов, лечили от всего на свете. И хоронили столько же раз: «Ваша дочь не доживёт до года, до трёх, до пяти, до 13, до 20... А, до 20 дожила... Значит, через три...
Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Влад Быков из Новогрудка учился в школе на «семерки»-«десятки», но получить высшее образование ему не разрешили. Дело в том, что у Влада тяжелое генетическое заболевание, и на кого он может учиться и кем работать, решала специальная комиссия в поликлинике: врачи и педагоги. В итоге ребенку, который ни дня не учился в музыкальной школе, разрешили стать музработником. Или ювелиром. А Влад мечтал о программировании. Еще одной девушке с редкой болезнью Марго Шнип на комиссии сказали, что из-за болезни она вообще не может учиться в вузе, хотя на тот момент ее уже зачислили в университет. Такую комиссию должны проходить все молодые люди с инвалидностью. Но разбираясь в этом вопросе, мы так и не поняли, зачем она нужна. Почему ребенок с инвалидностью лишен права выбирать, какое образование пол...
В Архангельске снимают фильм про маленькую фотомодель с особенностями

В Архангельске снимают фильм про маленькую фотомодель с особенностями

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Фотосессиями юную модель не удивишь, у неё даже страница в инстаграме есть. Маша всегда идёт на контакт и открыта чему-то новому. Так девочка из Подмосковья оказалась в Архангельске, уже побывала на Белом море, в Малых Карелах, где покормила местную знаменитость — лису, впереди — экскурсия в драмтеатр. За Машу можно только порадоваться, а вот завидовать ей не нужно. У девочки спинальная мышечная атрофия. Фотограф Михаил Денисов заметил её на одном из проектов фонда «Подари любовь миру», там тоже была фотосессия для ребят, которым нужна особая забота и внимание. — Люди дарят детям сказку и за счёт этого происходит реабилитация, они становятся более общительными, более публичными, не боятся того, что они на колясках или протезах. Они получают положительные эмоции. Когда мы с Маш...
Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Когда Дамира Миллера, репатрианта из Беларуси, спасли в Израиле от опухоли, он думал, что теперь мир для него ограничится четырьмя стенами. Ведь операция, подарившая Дамиру жизнь, навсегда приковала его к инвалидной коляске. Но все изменила любовь. Репатриантка из Москвы Талия влюбилась в талантливого молодого человека и решила перед свадьбой свозить его на свою родину. Путешествие в Москву изменило жизнь Дамира Миллера - а вместе с ним всех израильских (и не только) людей с ограниченными возможностями. Как стало известно "Вестям" в пятницу, 15 ноября, Миллер запустил первый в своем роде международный сайт "Путешествия без барьеров". Сайт был разработан с помощью белорусских программистов - Алексея Бычкова и Николая Лавриновича. "Мы с Талией тогда лишь начали встречаться, и ме...
Мечты со слезами на глазах

Мечты со слезами на глазах

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Месяц назад в программе "Привет, Андрей!" известная актриса театра и кино Александра Яковлева неожиданно призналась, что несколько лет борется с онкологией. Услышав страшный диагноз, она не опустила руки и решила бороться за жизнь. А главное – осуществить свои мечты, которые всегда были где-то на втором плане. Символично, что за день до признания актрисы корреспондент "Прямого эфира" Александр Козявин получил задание рассказать о детях с аналогичными проблемами и об их мечтах. Журналист целый месяц прожил с их семьями и снял небольшой документальный фильм, который невозможно смотреть без слез. Лейсан Сейтназаровой из Казани 21 год. Когда девочке было семь лет, у нее обнаружили опухоль головного мозга. Она перенесла несколько операций, химиотерапию, но опухоль продолжала расти. Сейчас Ле...
Galactica для человека с особенностями

Galactica для человека с особенностями

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Денис Гончаров работает в +1 контент-менеджером. Ему 21 год, он живет в Питере, любит слушать Nirvana и Joy Division. А еще он обожает играть на гитаре. Но это очень непросто: у Дениса миодистрофия Дюшенна, и слабые руки не позволяют ему как следует зажимать лады. Но, во-первых, Денис уверен, что музыка должна быть доступной для всех. Во-вторых, он не из тех, кто сдается, — он решил создать сенсорную электрогитару, не требующую усилий для зажатия ладов. Сейчас Денис запустил краудфандинг на Planeta.ru и планирует собрать 1 млн руб. на создание гитары. +1 расспросил Дениса о нем самом, его жизни с ограниченными возможностями здоровья и его идее. — Я знаю, что Питер не твой родной город. Расскажи, как тебе удалось переехать? — Я родился и жил в Курске до 20 лет. Этот город просто ужасе...
Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Наталья Антонова планирует не только пройти лечение, но и начать новую жизнь в США Улан-удэнка с редким генетическим заболеванием нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь, но и поменяла место жительства. Сейчас Наталья Антонова вместе с сыном находятся в Нью-Йорке, где ждут начала экспериментального лечения, а также постепенно обустраивают свой быт. Возвращаться на родину семья не планирует. Шоу на неизлечимой болезни «Номер один» уже сообщал о непростой судьбе женщины c редким генетическим заболеванием. У Натальи очень редкий диагноз: «миопатия GNE». При этой болезни все мышцы тела постепенно атрофируются и, в конце концов, человек превращается в обездвиженный овощ. Сейчас у женщины еще работают кисти рук и шея - это все, чем она пока хотя бы чуть...