Shadow

«Ко мне подходят мужики и говорят: крутая коляска, девушки клюют?»

Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат

Максим Семашко – хакер в инвалидной коляске, с татуировками на всем теле и хорошим чувством юмора. У него движется только кисть одной руки, но он надеется некогда создать роботоруку. И такое вполне возможно, ведь он умеет добиваться целей. По крайней мере одна его мечта уже сбылась – он купил квартиру и переехал жить с небольшой Любани в столицу. В беседе с «Белсатом» Максим рассказывает, как ищет способы чувствовать жизнь в полной мере и как хочет своим примером вдохновлять других.

 Максим Семашко родился с тяжелым заболеванием: спинальной мышечной атрофией. Он с детства находится в инвалидной коляске. Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат
Максим Семашко родился с тяжелым заболеванием: спинальной мышечной атрофией. Он с детства находится в инвалидной коляске. Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат

«Мне не нравилось, что я вызываю чувство жалости»

«Ну что, неудобно догонять, если я до 10 километров в час разгоняюсь?»- хитро подмигивая, говорит Максим, когда мы, немного задыхавшись, догоняем его возле пешеходного перехода.

Парню 21 год, у него неизлечимая генетическая болезнь – спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СЦА). Он передвигается на коляске и почти не контролирует собственного тела: из того, что ниже шеи, движется только кисть правой руки.

Мы идем вместе по улице и разговариваем. Коляска похожа на маленькую машину: с различными техническими наворотами, сигнальными огнями и наклейками на «бампере». Одну из них Максиму наклеил диджей Мавик: мол, коляска – это летательный аппарат. На пульте коляски – регулировка спинки, подножки, сидения. Парень говорит, что если у тебя искривление позвоночника, то это очень важно, ведь если в одном состоянии вы посидите 12 часов, начнет все болеть. А ему достаточно и часа.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат
Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат

«Мне эту коляску помогли приобрести и сделали большую скидку, а так она стоит около 11 тысяч долларов. Я могу в ней спокойно сидеть 12 часов. В обычной же коляске такое невозможно. Есть еще лучшие коляски, но они более тяжелые и высокие. А у меня, когда я в своем Мерседесе сижу, и так голова до потолка достает», – говорит Максим.

Обращаем внимание на его татуировки.

«Самая любимая у меня на груди – знак Супермена, чтобы показать, придется раздеваться. А первая татуировка – это колесо фортуны и надпись на латыни: «Жить – значит побеждать», на тыльной стороне ладони. Есть также скандинавский компас, который ориентирует меня по жизни, другие надписи на латыни, мои девизы: «Смелым судьба помогает», «Не верь, не бойся, не проси». Я сначала руки «забил», потом ноги. Люди ко мне относились с жалостью: мол, какой бедный мальчик, как ему не повезло. Мне не нравилось, что я вызываю жалость. Поэтому я решил, что лучше буду вызывать удивление или какие-то смешанные чувства, но только не сожаление. Сейчас у меня 14 татуировок, осталось «забить» шею», – рассказывает парень.

«Мама всегда воспитывала как обычного ребенка»

Максим родился в Борисове, семья жила в небольшой комнате рабочего общежития. Отец злоупотреблял алкоголем, жить вместе становилось все тяжелее, поэтому, когда Максиму исполнилось 7 лет, он с мамой Еленой перебрался в Любань, к бабушке.

«Когда мы переехали в Любань, мама пыталась делать все для меня. Денег не было, отец пьет, бабушка работает, но у нее есть второй сын. Мама пошла к местному депутату, и нас устроили в проект Сергея Щурко «Мечты сбываются». Я тогда еще лепил, рисовал, так как мама записывала меня во все кружки, в какие только возможно. Щурко приехал, сказал: рисуй, а мы будем продавать твои работы. Они нам очень помогли тогда, и помогают до сих пор. Щурко от фонда подарил мне первый компьютер. Мне помогали спортсмены и звезды белорусской эстрады. Без этой помощи было бы очень трудно», – говорит Максим.

Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат
Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат

Чтобы поддерживать состояние мышц, парень должен проходить курс лечения хотя бы раз в три-четыре месяца. Один курс стоит 100-300 долларов.

«Когда у меня был переходный возраст, гормоны скакали, организм рос, нагрузка на была огромная, и надо было очень постараться сохранить то, что есть. Мама бросила все усилия на это, весь мир нам помогал, чтобы остановить заболевание, и я остался в таком состоянии, как есть. Некоторые люди из СЦА в двадцать лет уже сидят на аппарате искусственной вентиляции легких и ничего не могут делать самостоятельно», – вспоминает Максим.

Он говорит, что Любань совсем не приспособлена для людей с инвалидностью. Вспомнить хотя бы 20-сантиметровые пандусы, которые невозможно переехать. Школу парень окончил на домашнем обучении.

«Думал о высшем образовании, но для себя понимал, что это дает мне какое-то количество знаний, но не опыт работы. У меня болезнь, которая будет только прогрессировать, в 15 лет левая рука работала больше, сейчас она так, ради прикола висит. В голове спел план, как выбраться из Любани в Минск. В Любани идешь улицей – людей совсем нет. Если есть, то обычно пьяные, или очень грустные и усталые, спешат по своим делам. В маленьком городе зарплаты небольшие, люди отчасти думают не о свободе, а о том, как выживать. В Любани нечего делать, если тебе 20 лет и ты хочешь чем – то заниматься, развиваться», – рассказывает Максим.

Он отмечает, что мама всегда воспитывала его как обычного ребенка.

Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат
Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат

«Не было такого: «Может, ручка, ножка болит?». У нас было так: ты, Максим, вырастешь и станешь мужчиной, надо думать и что-то делать, заниматься делом. Я считаю, что именно так должны относиться родители к детям с инвалидностью. Она помогала мне во всем, в чем могла, а дальше я сам должен был думать, что мне нужно и куда двигаться», – говорит Максим.

«Мне хотелось быть мужчиной, брать на себя ответственность»

Максим признается, что после окончания школы, когда до августа не было никакой работы, было для него очень тяжелым.

«Было осознание собственной беспомощности и тщетности. Мне же хотелось быть мужичином, брать на себя ответственность, меня так мама воспитывала», – вспоминает парень.

В августе появилась первая работа и первые заработки в интернете – около года парень накручивал статистику в играх, зарабатывал на этом сто долларов в месяц. Начал искать другие способы заработка, включая теневые. Максим с интересом рассказывает нам хитрые схемы рефаундов: возврата денег за полученные посылки, и другие схемы. Но однажды, 15 июля 2019 года, к нему пришли из отдела борьбы с киберпреступностью – против парня завели уголовное дело по ст. 349 УК РБ «Несанкционированный доступ к компьютерной информации».

«Это, конечно, была неприятная ситуация, возникла опасность потерять свободу. Особенно сейчас понимаешь, насколько это ценно – свобода не только физическая, но и моральная. После было 75-летие Победы, и поскольку на мне не было нанесения какого-то материального ущерба, меня амнистировали», – говорит Максим.

Свою историю он рассказал на YouTube-канале известного беларусского хакера Павловича. После этого Максиму стали много писать, предлагать помощь, начали сбрасывать ему деньги на блокчейн-кошелек-биткоины, так как он говорил, что ему эта валюта интересна.

Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат
Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат

«Биткоин на тот момент был по курсу 3 тысячи долларов. А после он начал расти: 20, 30, 40, 50, 60 тысяч. В определенный момент я решил, что хватит, надо покупать квартиру в Минске и как-то здесь обосноваться», – вспоминает Максим.

Он приобрел квартиру в «-Мире» и вот уже вместе с семьей живет в столице. Пока что в новой квартире идет ремонт.

«Я думал, в Минске больше инвалидов на улицах»

Мы движемся по улице, но никто особо не удивляется парню, который гоняет по тротуарам.

«Живу здесь месяц, ко мне уже привыкли. Люблю быстро ездить, в торговом центре тоже. Первое люди были шокированы – ничего себе, как страшно жить. А сейчас уже воспринимают меня по приколу. Я люблю гонять на коляске. Мой разгоняется до 10 километров в час. Есть и 15, но он больше размерами. Но все равно хочется. Я бы и на 50 километров в час взял, но это уже опасно. Колясок с такими скоростями нет, но есть такие приставки к тележкам, которые относятся спереди, как электросамокат, и можно ездить по 25-40 км/ч. Но, к сожалению, у меня одна активная рука, поэтому не смогу управлять», – рассказывает Максим.

«Но ведь это опасно, так гонять по городу», – комментируем его рассказ.

«А что такое безопасность в Беларуси? Да разбивал я себе голову уже, и ничего», – философски замечает парень и смеется.

Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат
Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат

Мать парня работала когда-то фельдшером, а после того, как Максиму исполнилось 18 лет, пошла работать в Люблинскую Центральную республиканскую больницу.

«Она спасает людей. У нее такая установка: она хочет помогать людям. Думаю, в Минске она тоже найдет себе такое занятие, чтобы реализовать свое желание сделать мир лучше», – убежден Максим.

По переезду в столицу парень старается социализироваться, побывал на концерте «Пошлой Молли», ищет интересные контакты.

«Еще я мечтаю создать роботоруку на левый подлокотник. Я познакомился с одним человеком, и мы сейчас в процессе разработки этой руки, которая будет управляться с пульта, чтобы я мог сам себе дверь открыть. Видите, пешеходный переход? На некоторых есть кнопка «нажать и перейти». А я ее нажать не могу, и что мне, как дураку, стоять и ждать? Приходится просить людей, а это я не очень люблю. Поэтому рука мне нужна для большей самостоятельности», – говорит Максим»

Он хочет еще больше социализироваться и рассказывать другим, как жить с инвалидностью. Сейчас Максим разрабатывает концепт своего TikTok и Instagram, планирует также снимать мотивационные видео на YouTube.

«Я думал, в Минске больше инвалидов на улицах. Мне бы хотелось, чтобы их было больше, чтобы было меньше стеснения – выехать на улицу, меньше страха, что будут коситься. Я на такое не обращаю уже внимания. Я больше сосредотачиваюсь на том, что ко мне подходят мужики и говорят: крутая коляска, девушки клюют? И мне хотелось бы, чтобы к таким людям, как я, относились вот так, обычно, и даже с каким-то приколом, хорошим стебом. Главное – что в голове. Кто-то на подобные шутки может, конечно, и обидеться, а мне наоборот прикольно. Я надеюсь, что люди с инвалидностью, если имеют какие-то комплексы и страхи, посмотрят на меня и этих страхов станет поменьше», – отмечает Максим.

Максим Семашко переезжает на инвалидной коляске дорогу по пешеходному переходу. Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат
Максим Семашко переезжает на инвалидной коляске дорогу по пешеходному переходу. Минск, Беларусь. 24 июня 2021 года. Фото: АК / Белсат

Раньше он интересовался политикой, следил за происходящим в стране. 9 августа прошлого года вместе с друзьями с флагами вышел на любанскую площадь. Приехала милиция и забрала всех, кроме него – не понимали, что с ним делать. Теперь же, говорит Максим, много очень негативных и депрессивных моментов, в которые трудно погружаться. Поэтому он решил изменить фокус: давать миру что-то позитивное и полезное.

Заниматься программированием ему не интересно, а больше нравится познавать мир и делать что-то творческое.

«Мне по кайфу своим ходом на коляске доехать до Дроздов, ездить по лесу или по улице. Это лучше, чем двенадцать часов сидеть за компьютером, программировать. Да, ты зарабатываешь несколько тысяч долларов, но ценой собственной жизни, которой у меня и так немного осталось», – говорит Максим.

 

Источник belsat.eu


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *