Понедельник, 27 сентября
Shadow

«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым ребенком, получившим лечение от редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии (далее — СМА) — в Беларуси. Но не стал. Родители мальчика собрали деньги на дорогостоящий препарат «Спинраза», но Минздрав за полгода так и не смог договориться с производителем и закупить лекарство. Времени ждать больше не было, болезнь прогрессировала с каждым днем, и семья вынуждена была уехать в Польшу. Там Владик бесплатно уже получил три из шести необходимых в первый год лечения укола. Пока переезд остается надежным способом для белорусов спасти жизнь своим детям со СМА, так как наше государство до сих пор не гарантирует лечение.

В конце прошлого года две маленькие белоруски — Даша Шепетовская из Новополоцка и София Жагунь из Ляхович выиграли в лотерею лекарство от СМА «Золгенсма», которое останавливает развитие болезни и позволяет восстановить утраченные функции. Компания-производитель случайным образом отобрала малышей по всему миру из тех стран, где самый дорогой препарат в мире (его стоимость около двух миллионов долларов) не зарегистрирован, и дала препарат бесплатно. Вводили лекарство врачи в Беларуси. Это лекарство вводится однократно детям до двух лет. У детей постарше есть другие варианты лечения: регулярные уколы зарегистрированной в мире еще в декабре 2016 года «Спинразы» и недавно появившийся препарат «Эвризди».

Полгода в муках

Мама Влада Татьяна замечает, как ее сын наполняется силой и энергией. Совсем недавно ему ввели третий укол «Спинразы». Мальчик стал заметно крепче, быстро шевелит ногами и руками, ловко хватается за предметы и с легкостью переворачивается на бок.

Фото: редакция ИМЕН

В августе прошлого года, когда семья ждала лечения сына в Беларуси, всего этого Влад не умел. Из-за болезни СМА мышцы его тела постепенно слабели и могли перестать работать совсем.

СМА — спинально-мышечная атрофия, редкое генетическое нейро-мышечное заболевание, при котором у человека теряются связи между нейронами и мышцами, он постепенно перестает двигать руками и ногами, ходить, сидеть, самостоятельно есть, глотать, дышать. Каждый 40-й житель планеты является носителем болезни. В Беларуси живут как минимум 86 детей и 45 взрослых со СМА.

Минздрав заверил, что сможет организовать лекарства за средства семьи. Дело в том, что просто пойти в аптеку и купить «Спинразу» невозможно. Производитель продает препарат только оптом и только компания-представителям (дистрибьюторам). А они, в свою очередь, продают препарат государству. Обычный человек, даже имея специальное средство, приобрести лекарство не может.

Фото: редакция ИМЕН

Семья собрала необходимую сумму весной 2020 года на первые уколы препарата. «Спинраза» появилась в 2016 году и стала первым в мире лекарством от СМА. Оно не излечивает, но останавливает развитие болезни. Чем раньше человек начинает принимать лекарства, тем больше двигательных функций он сохранит или восстановит уже утраченные. В первый год лечения необходимо шесть уколов, а дальше — по уколу каждые четыре месяца. Стоимость одного укола меняется от 75 тысяч до 125 тысяч долларов.

Но за несколько месяцев Минздрав лекарство так и не закупил. Семья Каспировичей осталась в подвешенном состоянии, без лекарств и с больным ребенком на руках. Просто сидеть и ждать, когда государство сможет закупить препарат, родители Влада не могли. Их ребенок медленно умирал, с каждым днем ​​все меньше двигался и становился вялым.

Пациентская организация «Геном» связала Татьяну с белорусскими семьями, которые переехали лечить детей от СМА в Польшу. Они заранее нашли там работу, оформили рабочую визу и получили медицинскую страховку, которая дает право на бесплатное лечение «Спинразой», а потом перевезли детей. Татьяна поняла, что это единственный возможный вариант в их ситуации. И муж сразу же начал искать работу.

Фото: редакция ИМЕН

Долгожданный укол

Папа Влада уехал на работу в Варшаву в июне прошлого года. В сентябре получил медстраховку, которая гарантировала бесплатное лечение сыну. Тогда Татьяна начала готовиться к переезду, собирать необходимые документы. Уехать получилось лишь в декабре прошлого года. Перед этим семья закрыла сбор и половину средств перевела на лечение других детей со СМА.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Персональная таблетка. Генная терапия дает шанс на спасение десятков тысяч жизней.

В Варшаве дела пошли гораздо быстрее. Иногда Татьяне кажется, что это награда за все муки, пережитые в Беларуси. Во время 10-дневного карантина мама отправила в клинику документы. В тот же день она получила ответ на электронную почту о том, что они приняты на рассмотрение.

Фото: редакция ИМЕН

Уже через неделю маму с сыном пригласили в госпиталь. Сначала Влада осмотрел невролог, реабилитолог и эндокринолог. А на следующий день ему ввели первый укол «Спинразы». К вечеру того же дня маму с сыном отпустили домой.

— У меня как будто груз упал с плеч, — делится Татьяна. — Столько времени длилась эта борьба за лекарство. Я до последнего никому не говорила. Сама даже не была уверена в том, что нам, наконец, введут препарат. Только когда забирала Влада из палаты и увидела пустую упаковку от лекарства — тогда поверила.

В Варшаве Касперовичи снимают квартиру. Супруг подал документы на карту побыта, которая дает возможность жить на территории Польши от года до пяти лет — по усмотрению государства. Татьяна пока живет по визе. Семья мечтает, чтобы лекарство стало доступным в Беларуси и они смогли вернуться домой.

Фото: редакция ИМЕН

— Я до последнего надеялась, что лекарство ввезут в Беларусь и Владу сделают укол у нас, — не устает повторять Татьяна. — Родители готовы собирать деньги, открывать сборы и стучаться во все двери. Но государство может предложить нам лишь паллиативную помощь. Сколько бы ты ни занимался с ребенком, ему будет становиться все хуже и хуже. Это при том, что в мире есть лекарство, останавливающее развитие болезни! Мы уехали, но жалко тех детей и взрослых со СМА, которые остались без лечения в Беларуси. Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?

Фото: редакция ИМЕН

Продали дом

В то время, как в более чем 56 странах мира зарегистрировали препарат, у белорусов остается единственный способ получить лечение от СМА — уехать за границу. В соседних Польше, Литве и Латвии пациенты со СМА получают «Спинразу» бесплатно, в Украине — покупают за свои деньги. У нас даже наличие денег никак не решает проблему и не спасает людей от переезда. Исключение — лишь несколько детей, которые выиграли лечение в лотерею или кому оплатил лекарство спонсор. Семьи бросают здесь все: обжитые квартиры, перспективные работы, родных, близких, домашних питомцев — и уезжают в чужую страну.

По информации «Генома» сегодня 11 белорусских детей со СМА получают «Спинразу» в Польше, 1 ребенок и 2 взрослых — в США, 1 девочка — в Италии. Еще 2 белорусских пациента в России представляют другой препарат от СМА «Эвризди» (Рисдиплам).

У Анастасии и Владислава Гречаниковых было все. Она работала на перспективной должности в банке, он был соучредителем в строительной фирме. Жили в собственном частном доме в деревне около Витебска.

Леша с родителями Фото: редакция ИМЕН

— Муж не плохой в строительстве, у него очень много заказов, все его хвалят. Я подтянула бы свои знания по бухгалтерии. Думали, откроем свой бизнес и будем жить припеваючи. Планы были грандиозные, — говорит Анастасия.

Но планам помешала болезнь сына. Первый раз мама показала врачам Лешу, когда ему было полтора года. Она заметила, что у мальчика слабеют мышцы и пропадают рефлексы. В августе 2019 года их направили к генетику, и только в январе 2020 года Леше поставили точный диагноз — СМА.

— Честно говоря, для меня диагноз не стал новостью. Пока мы теряли время, а врачи брали то один, то второй анализ, я столько всего начиталась о нервно-мышечных заболеваниях, что примерно уже знала результат. Тем более, я уже связалась с нашими мамочками, которые лечили малышей за границей, и поспрашивала у них о симптомах — все совпадения с Лешиными. Тогда же я узнала про «Геном».

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  В России начнется исследование нового препарата для лечения болезни Дюшенна
Леша Фото: редакция ИМЕН

Когда родители узнали о диагнозе сына, они решили везти его на лечение в Польшу. Связываться с нашим Минздравом посчитали бесполезным: если на постановку диагноза ушло полгода, то лечения здесь вообще можно было не дождаться.

Анастасия оперативно связалась с «Геномом», их тут же занесли в пациентскую базу сына, там же маме подсказали возможные пути лечения. Молодые родители распечатали памятку о медицинской помощи и делали все, что от них зависело.

Уже через месяц папа Леши нашел работу в Кракове. Из-за коронавируса и закрытых границ он не смог быстро выехать из страны. Уехать получилось в мае прошлого года. А 8 июля, когда была готова медстраховка, в Краков перебрались Настя с сыном.

Фото: редакция ИМЕН

— Мы все время жили в ожидании. С одной стороны, понимали, что надо быстрее лечить сына. А с другой, нам так не хотелось уезжать с насиженного места и разом прощаться со всеми планами. Нам пришлось переступить через все. Продать родной дом, в котором жили с того момента, как расписались. Оставить песика и двух котов, которых очень любим.

С клиникой мама мальчика связалась по электронной почте, когда приехали в Польшу, врачи уже были готовы их принять. Оставалось отсидеть 14-дневный карантин и собрать документы. Меньше чем через месяц, 4 августа, Леша получил первый укол «Спинразы». А в конце мая этого года ему должны ввести шестой укол препарата.

Мама с каждым разом замечает прогресс от лечения: сначала сын опять начал сидеть без поддержки, стоять в ортезах возле мебели, после пятого укола начал ходить на четвереньках (навык был утрачен в марте 2020 года), сейчас сам ходит в ходунках, тянет руки к лицу и поднимает выше головы. Голос у мальчика стал громче, мышцы лица — подвижнее, а слова — более четкими и выразительными.

Леша Фото: редакция ИМЕН

Постепенно жизнь семьи налаживается. Недавно Влад и Настя получили карты побыту. В свободное время они учатся в полицеальной школе для взрослых: Настя — на медицинского опекуна, а Влад — на охранника. Со временем планируют осуществить свою мечту и открыть строительную фирму. Все чаще супруги задумываются про ипотеку: она им будет обходиться дешевле аренды.

Без бабушки бы не выжили

Выписывали Даника из больницы со словами, что до двух лет он не доживет. Ему тоже поставили СМА, и родители ничего не знали про лечение.

Даник Фото: редакция ИМЕН

— Врачи не объяснили, что делать с ребенком и как правильно за ним ухаживать, — вспоминает мама мальчика Евгения Пархоменко. — Про мешок амбу, неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких и другую специализированную аппаратуру мы узнали от других родителей детей со СМА. Их контактами поделился «Геном».

Родители мальчика приехали в гости в семью из Могилева, в которой живет 12-летняя девочка со СМА. Они хотели посмотреть, как растить такого ребенка и с какими трудностями они могут столкнуться.

— Оттуда я вышла в шоке. Поняла, что не хочу видеть Даника в таком состоянии, — признается Евгения. — Нужно было что-то делать.

Даник с мамой и папой Фото: редакция ИМЕН

Про вариант с медицинской страховкой и бесплатным лечением за рубежом Евгения узнала от других родителей детей со СМА.

Сначала в Польшу переехала 46-летняя мама Евгении. Она видела, что дети в растерянности: с одной стороны — больной ребенок, с другой — сами молодые, слабо стоят на ногах. В конце июня прошлого года, когда открылись границы, следом за бабушкой в ​​Гданьск переехала и Евгения с сыном и мужем.

— Без бабушки мы бы не справились. Не представляю, как она здесь крутилась одна полгода и искала работу. Чувствую, было непросто. Я очень благодарна маме за поддержку.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Вебинар: Установка приспособлений для инвалидов. Особенности решения вопроса в регионах РФ

В Польше Евгения стала собирать документы и связываться с клиникой, а Дмитрий, папа Даника, искал работу. Несмотря на то, что мальчика уже можно было лечить бесплатно по бабушкиной страховке, первый укол «Спинразы» Даник получил лишь спустя полгода, 3 декабря.

— Честно, я не думала, что здесь все так растянется по времени. Другие мамочки уверяли, что в Польше все делают быстро и что с врачами проще договориться. Наш лечащий врач постоянно кормила нас завтраками. Просила перезвонить то на следующей неделе, то в следующем месяце. В один момент я разозлилась и напрямую связалась с завотделением. Только после этого нас приняли.

Даник Фото: редакция ИМЕН

Сейчас Данику два года и семь месяцев. Недавно он получил четвертый укол «Спинразы». Чувствует себя хорошо, начал шевелить ногами, руки стали сильнее, дыхание — спокойнее. Сам он может дышать около трех часов, родители подключают его к аппарату.

Евгения признается, что жить в Польше очень дорого. Зарплата ее мамы уходит на аренду квартиры. Заработок мужа идет на реабилитацию сына.

Единственный верный способ

Все переехавшие семьи мечтают вернуться в Беларусь. Но лечение «Спинразой» пожизненное: в первый год требуется 6 уколов препарата, в последующие — по 3. Вернуться на родину белорусы смогут тогда, когда у нас лечение станет доступным. Пока единственное, что им остается, — уезжать.

Недавно стало известно, что компания-производитель «Спинразы» при помощи помощника собирается подавать документы на регистрацию препарата в Беларуси. Это событие станет отправной точкой к реальному доступу наших пациентов к лекарству. Но стоит понимать: регистрация препарата не означает, что лекарство будет бесплатным, например, в Польше. Оно станет доступной для семьей, и сможет купить его у нас за свои деньги.

Влад Фото: редакция ИМЕН

— Мы рады, что намерение зарегистрировать «Спинразу» в Беларуси, наконец, появилось на стороне компании-производителя, — говорит заместитель директора пациентской организации «Геном» Дарья Царик. — Мы этого очень долго ждали: только после этого можно начинать говорить про доступность для наших пациентов. Однако, сколько времени займет регистрация препарата, никто не знает. И пока единственный вариант лечения — сбор средств или переезд по медицинской страховке, чтобы лечиться за границей. «Геном» продолжает консультировать пациентов со СМА и делиться алгоритмом переезда.

В конце апреля компания-производитель «Эвризди» (Рисдиплам) подала документы в наш Минздрав для того, чтобы белорусы могли участвовать в гуманитарной программе расширенного доступа за счет фармкомпании (то есть бесплатно для пациента и государства). Такой запрос будет рассматривать специальная комиссия, которая решает — принимает она программу или нет. Даже если программу примут, лечение по ней получат очень ограниченное количество людей.

Влад Фото: редакция ИМЕН

Как вы можете помочь

За восемь лет работы «Генома» 18 подопечных со СМА умерли, так и не дождавшись лечения. Сейчас в Беларуси 86 детей и, как минимум, 45 взрослых со СМА разной степени. Все они нуждаются в неотложном лечении.

«Геном» поддерживает пациентов не только со СМА, но и с другими редкими генетическими нейромышечными заболеваниями, организует бесплатные врачебные консультации для подопечных, собирает деньги на медицинское оборудование и расходники (аппараты НИВЛ/ИВЛ, которые дают дышать, электроколяски, откашливатели).

ИМЕНА собирают средства оплату работы консультанта в области педиатрии и питания, консультанта в области анестезии, реаниматологии и дыхания, социального работника, ортопеда, консультанта-терапевта, координатора по работе со взрослыми пациентами, координатора и бухгалтера проекта. На данный момент собрано 12 151 рублей из необходимых 63 684 рублей на год работы проекта.

«Геном» работает благодаря поддержке неравнодушных людей. Чтобы поддержать организацию, нажимайте кнопку ПОМОЧЬ, оформляйте ежемесячную подписку (автоматическое списание средств с карты) или делайте разовый перевод в пользу проекта. Любая помощь нужна!

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячные подписку с карточки. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Источник https://imenamag.by


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *