Shadow

Метка: министерство

«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В конце прошлого года на российский рынок поступил первый в мире препарат «Спинраза», который применяют при спинально-мышечной атрофии (СМА), однако пациенты не могут его получить из-за высокой цены. В феврале депутаты ЛДПР внесли на рассмотрение Госдумы законопроект о переводе финансирования лечения пациентов со СМА с регионального уровня на федеральный. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» и член экспертного совета при комитете по здравоохранению Госдумы РФ по редким (орфанным) заболеваниям Ольга Германенко рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, почему государство не лечит пациентов со СМА и кто сегодня обеспечивает лекарством несколько десятков человек с этим диагнозом в России. «Пока мы ждали регистрации препарата, кто-то умер, кто-то родился» — Почему вокруг так...
«Неизлечим, скоро умрёт»: как помочь при миодистрофии Дюшенна

«Неизлечим, скоро умрёт»: как помочь при миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Гость в студии – основатель благотворительного фонда «Мой Мио» Елена Шеперд. В студии – Владимир Соловьёв и Анна Шафран.  СОЛОВЬЕВ: Государство платит пенсию ребенку по инвалидности 12 тысяч, но ты можешь себе позволить роскошь работать? ШЕПЕРД: У меня просто нет другого выбора, потому что я создала этот фонд, я работаю в нем, я работаю удаленно, но без выходных, без отпусков и ненормированно. СОЛОВЬЕВ: Но в 500 семей могут работать, или кто-то должен все время находиться с ребенком? ШЕПЕРД: Возможно работать до тех пор, пока ребенок сам ходит. Но нужно понимать, что он может ходить, но в то же время он не стабилен, то есть любой проходящий и коснувшийся его плеча может сбить его с ног и ребенок может упасть, ...
«Всех привести в чувство». Малашко освобожден от должности. Новый глава Минздрава — онколог

«Всех привести в чувство». Малашко освобожден от должности. Новый глава Минздрава — онколог

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Новым министром здравоохранения стал главврач Минского городского клинического онкологического диспансера Владимир Караник, сообщает пресс-служба президента. Сегодня стало известно, что президент назначил министром здравоохранения Владимира Караника, который ранее занимал пост главврача Минского онкодиспансера. Он сменил на посту Валерия Малашко. Валерий Малашко пробыл министром всего около двух с половиной лет. Он был назначен на должность в конце января 2017 года. Интересно, что в Минздрав он перешел с поста министра труда и соцзащиты. При «переназначении» президент заметил, что должность министра здравоохранения «наиважнейшая», и Малашко «нужнее в качестве министра здравоохранения». Валерию Малашко пришлось руководить ведомством во время громкого «дела медиков», после которого ...
Безграничные возможности. Как поддерживают инвалидов в разных странах

Безграничные возможности. Как поддерживают инвалидов в разных странах

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В России в этом году вступили в силу поправки в Федеральный закон "О занятости населения в РФ", которые дают инвалидам дополнительные права при поисках работы и во время трудовой деятельности. Законодательно введено понятие сопровождения инвалида при содействии его занятости. В России существует специальная программа для людей с ограниченными возможностями "Доступная среда". Она включает в себя множество мероприятий для устранения ситуаций, представляющих опасность для маломобильного человека. Приехавшим впервые в Японию россиянам может показаться, что там чересчур большое количество инвалидов. Но такое впечатление возникает лишь оттого, что люди с ограниченными возможностями попросту не боятся выходить из дома на улицу. На всех японских тротуарах выложена тактильная плитка с рифлени...
В Польше в 2019 году, лечение больных СМА, препаратом «SPINRAZA» станет доступно для всех типов

В Польше в 2019 году, лечение больных СМА, препаратом «SPINRAZA» станет доступно для всех типов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
17 декабря 2018 года, польский министр здравоохранения Константы Радзивилл объявил, что лечение первым в мире препаратом Spinraza компании Биоген, будет доступно через национальную систему здравоохранения в Польше. Спинраза – первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. Препарат Спинраза выпущен в дозировке 12 мг на 5 мл для интратекального введения (непосредственно в спинномозговую жидкость) и одобрен для всех возрастов и типов СМА без каких-либо ограничений. Начиная с января 2019 года, лечение станет доступным для людей с мышечной атрофией позвоночника независимо от возраста, тяжести заболевания, количества копий гена SMN2 или других произвольных критериев. Все гр...
Леон Лакрба: не давите на жалость и не ищите поблажек в обществе

Леон Лакрба: не давите на жалость и не ищите поблажек в обществе

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В Международный день инвалидов, который отмечается 3 декабря, свою историю рассказал преподаватель экономического факультета АГУ и главный специалист Управления Госстатистики Леон Лакрба, у которого с рождения диагностировали мышечную спинальную атрофию. О том, как он живет и работает с этим диагнозом в Сухуме, с какими проблемами сталкивается и что советует людям с ограниченными возможностями, в материале корреспондента  Sputnik. День Леон Лакрба начинается с просмотра мировых новостей, а затем он приступает к написанию научных статьей. "Несколько часов читаю новости, потому что ученый должен быть в курсе дел. В первую очередь читаю абхазские ресурсы, в том числе и Sputnik Абхазия. Потом научные статьи читаю", — заметил он. Год назад Леон Лакрба окончил Абхазский государственный у...
Возрождение казахского духа отключает искусственную вентиляцию легких.

Возрождение казахского духа отключает искусственную вентиляцию легких.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ
Каждый час Юлия Зайцева контролирует параметры дыхания своего сына. У Виталия редкий диагноз – мышечная миодистрофия Дюшена. Аппарат искусственной вентиляции легких мальчику на время предоставила больница. Но его нужно возвращать. На покупку портативного устройства необходимо три миллиона тенге — это $9 тысяч. Мама обращалась в министерство и в филиал правящей партии. Но помощи не последовало. https://www.youtube.com/watch?v=ycgH9OgJdp0 "Ему дома намного лучше. А такие детки, когда лежат, им тяжело, и они должны находится в семьях, и государство должно подумать о таких детях. Я не хочу опускать руки. Он мне очень дорог, тяжело очень говорить. Кричу, везде хожу, но везде отказывают", – говорит мать Виталия. Правительство Казахстана до конца года выделит $12,5 млн на программу духов...
Безопасное материнство – ответственное материнство

Безопасное материнство – ответственное материнство

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Беларусь занимает 25-е место в рейтинге самых комфортных для материнства стран. По показателям материнской и младенческой смертности наша страна находится на уровне высокоразвитых государств. Благодаря созданной в республике разноуровневой системе оказания перинатальной помощи из года в год растет удельный вес нормальных родов. В то же время специалисты констатируют ухудшение состояния здоровья женщин. То или иное заболевание имеют 70 из 100 беременных женщин, что увеличивает риск развития осложнений, представляющих опасность для жизни матери и ребенка. По-прежнему актуальна проблема абортов. В преддверии Дня матери ведущие специалисты страны расскали о современных подходах к планированию и ведению беременности, оказанию акушерской и перинатальной помощи, напомнили о рисках, связанных с бе...
Два мальчика против государства: суд не на жизнь, а на смерть

Два мальчика против государства: суд не на жизнь, а на смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Заболевание обрекает их на смерть в возрасте примерно 20 лет. Лекарство, способное продлить жизнь, уже применяется в Европе. Но надежды российских родителей тонут в судебной трясине «Первое, что мы заметили, он не мог прыгать» Наверное, истории всех мальчиков с миодистрофией Дюшенна чем-то похожи. Заболевание становится заметным в 3-5 лет, в 10-12 лет эти дети теряют способность ходить, к 20 годам большинство из них умирает. Мышечная дистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое встречается с частотой 3 на 10 тысяч новорожденных мальчиков. По данным Благотворительного фонда «МойМио», в России живет около 4000 таких детей, и все они получают лишь симптоматическое лечение). Мансур Хасанзанов родился в 2004 году в Ульяновске. «Первое, что мы заметили, он не мог прыгать,...
Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает

Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает - речь идет о миодистрофии Дюшенна, которой никто на государственном уровне не хочет заниматься Многие в Молдове и за ее пределами следили за судьбой кишиневца по имени Алексей Бобок, — все его называют, Алекс, — который последний месяц лежал в реанимации больницы на улице Короленко, а затем в реанимации Республиканской клинической больницы. Как мы помним, столь серьезные осложнения на общее состояние здоровья Алекса дала пневмония. А для больного редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна, когда прогрессирует атрофирование мышц, и организм работает, мягко говоря, далеко не так, как у здорового человека, — даже простуда крайне опасна. Алекс — именно такой пациент, лечение которого от синдрома Дюше...
Агроусадьба для инвалидов может появиться под Минском

Агроусадьба для инвалидов может появиться под Минском

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Владелец агроусадьбы под Минском Юрий Тюрин убежден, что идея реабилитации в бассейне для проблемных детей и взрослых будет востребована. Владелец агроусадьбы под Минском "Банька на выбор" Юрий Тюрин считает, что в этом туристическом сегменте нужна ревизия, сам он пошел "по новому пути" и решил сделать агроусадьбу с безбарьерной средой. "Эту идею мне подали паралимпийцы. Приехали ко мне в гости Тамара Шиманская и Людмила Волчек и говорят: нам же собраться негде. Вот я подумал: надо делать агроусадьбу для инвалидов, развивать новое направление", — рассказал Sputnik владелец агроусадьбы Юрий Тюрин. По его словам, в стране 500 тысяч инвалидов, люди на колясках не могут прийти ни в кафе, ни в ресторан, ни в бассейн. "Они ведь тоже празднуют дни рождения, свадьбы, юбилеи, хотят в...
Диалог инвалидов и государства: вроде бы есть, но местами условный

Диалог инвалидов и государства: вроде бы есть, но местами условный

НОВОСТИ
Но власть уже хотя бы признает, что «случаи дискриминации» людей с инвалидностью в Беларуси присутствуют. И еще будут, пока не сменится поколение. На днях в Минском международном образовательном центре имени Йоханнеса Рау прошла дискуссия «Инклюзия. Мир, доступный для всех» с участием чиновников, представителей негосударственных организаций, гражданских активистов. Мероприятие организовано с помощью UNICEF и UNDP. Напомним, в сентябре 2015 года Беларусь наконец подписала Конвенцию о правах инвалидов, впереди — ее ратификация. Одна из главных проблем жизни людей с инвалидностью в беларусском обществе — возможность трудоустроиться. Дискуссия и началась с рассказа Никиты Трофимовича, члена Молодежного консультативного совета ООН, о неприятном и унизительном опыте трудоустройства ...