мораль | МИОПАТИЯ.BY

Сен132021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды — самая тяжелая, первая группа инвалидности. Они сталкиваются со стандартным набором трудностей — пенсия маленькая (289,16 рублей в месяц), работать невозможно, а из дома толком не выйдешь — не дает барьерная среда. Всего в Беларуси около 540 000 людей с инвалидностью, из них больше 88 000 — с самой тяжелой группой. И общество, казалось бы, все о них знает. Но кроме инвалидности и трудностей, в жизни Жени и Варвары есть место любви и отношениям. И вот об этом общество не знает ничего. Эти красивые открытые женщины рассказали ИМЕНАМ, каково это — хотеть секса и заниматься им, имея физические ограничения. «Ты хочешь есть и пить — это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить» Жене Седуре 24 года, у нее ДЦП. Женя не ходит с рождения, пере...

Фев182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

— Когда мама первый раз увидела Варю, расплакалась. Не справилась с эмоциями. Я ей ничего заранее не рассказывал, просто поставил перед фактом, когда Варька уже приехала, — вспоминает знакомство семьи со своей новой избранницей Александр Чеботарев. — Сейчас мама и Варя дружат. «Выпил и прямо на железнодорожных путях уснул. Хорошо, что живым остался» — Зай, чай достать? Он на полке над столом, — заботливо спрашивает Александр. — Я сама. Вам с сахаром или без? — откликается Варвара. — На диетах сидите? Вы и так худые! — смотрит на нас с фотографом. — Это я за свободной кофтой все лишнее прячу. Мы вчера картофельную бабку делали — с радостью угостим. — Варвара вкусно готовит? — Мы оба умеем, — смущается Александр. — Лучше всего у Вари получается сырный суп. Живем вместе год, знаком...

Май232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Центр медицинской реабилитации «Радуга» в Мозыре — уникальный, другого такого в стране нет. Сюда приходят дети и молодые люди с инвалидностью до 31 года. Для них «Радуга» и детский сад, и школа, здесь же они получают медицинскую реабилитацию, а еще общаются, дружат. Но местная власть решила закрыть центр, а на его месте организовать обычный детский сад. Воспитанникам «Радуги» предлагают перейти в другие учреждения, которые не приспособлены для людей на колясках, в которых нет необходимой реабилитации. Абсурдность ситуации в том, что все это происходит в то время, когда вот-вот вступит в силу закон «О правах инвалидов и их социальной интеграции», и такие центры, как «Радуга», начнут активно строиться по всей стране. «Радуга» может стать примером для новых подобных центров. Если ее не закро...

Апр182020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кто спасет детей, страдающих спинальной мышечной атрофией?

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Пандемия коронавируса привлекает все внимание СМИ и общественности, но не надо забывать и том, что в нашей стране есть десятки тысяч больных, которые нуждаются в медицинской помощи и дорогостоящих лекарствах. В этой ситуации, например, оказались, дети, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшная болезнь, в ходе которой безвозвратно отмирают двигательные нейроны. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — смертельное генетическое заболевание, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. При этом интеллект остается в норме, а значит, малыш осознает все, что с ним происходит. Самым агрессивным из четырех типов СМА считается первый. Статистика показывает, что дети с такой формой течения недуга (симптомы проявляются до шестимесячного возраста...

Мар252020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Решила вернуться к прошлому»: как живёт певица Юлия Самойлова после Евровидения

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Спустя два года после Евровидения, на котором Юлия Самойлова представляла Россию, певица ведёт насыщенную жизнь: готовится к записи нового альбома и сольным выступлениям. Как болезнь и перенесённая операция сказались на творчестве артистки, почему музыкальный конкурс не разделил её жизнь на до и после, а также для чего команда певицы в своё время жила практически в лесу — в материале RT. «У меня были мысли отказаться от Евровидения. Особенно когда я понимала, что подготовка к конкурсу идёт не так, как я представляла, не так, как я думала. Но я подумала, что попробую. Я подумала, что смогу справиться с поставленной задачей. Всё-таки это моя мечта, и пусть она наивная, я просто шла к ней, и я рада, что это в моей жизни всё-таки произошло», — рассказывала певица Юлия Самойлова. В 2018 году...

Мар12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Нужно заплатить. Дилемма дорогого или мертвого ребенка решается однозначно

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Философы любят загоняться далекими от жизни нравственными проблемами, годами выковыривая из отмахивающихся граждан ответы на малопонятные последним вопросы. Возьмем самую известную «дилемму вагонетки». Тома исписаны. Если схематично: рельсы, едет тяжелая вагонетка и на пути у нее привязанные к рельсам пять человек. Но можно перевести стрелку, и тогда вагонетка пойдет по пути, где всего один человек. Очень жизненно, ага, но выбирайте, наука требует. Переводить? Но иногда идиотская фантазия исследователя становится реальной дилеммой. О смертельном прогрессирующем заболевании, спинальной мышечной атрофии, специалистам известно было давно, но, пока болезнь была неизлечима, проблемы не было. Сегодня есть три лекарства. Одно — очень дорогое, второе — и вовсе самое дорогое в мире. И вот...

Янв162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховке даже иностранцам. Белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти своих детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшное заболевание медленно убивает человека. С годами он прекращает двигаться, постепенно отказывают все функции, включая дыхательную. Лекарств, способных излечить заболевание, пока не существует. Но есть препараты, которые помогают существенно затормозить ход болезни и сохранить качество жизни. Правда, в Беларуси они не внесены в перечень бесплатных лекарств. А стоимость курса лечения наиболее эффективным из них – Spinraza – в год составляет 750 тысяч евро. Белорусам приходится самим искать варианты спасения де...

Фев262019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дети в социально опасном положении как выявить, защитить и не навредить

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

С 1 февраля в Беларуси меняются критерии признания детей находящимися в социально опасном положении. Соответствующее положение утверждено постановлением Совета Министров №22 от 15 января 2019 года. Документ регламентирует проведение социального расследования и принятие решения о признании детей находящимися в социально опасном положении. Для защиты прав и законных интересов граждан установлен порядок обжалования таких решений. Во время пресс-конференции представители министерств образования, внутренних дел, труда и социальной защиты, здравоохранения прокомментировали изменения. Участники: Елена Симакова Главный специалист управления социальной, воспитательной и идеологической работы Главного управления воспитательной работы и молодежной политики Министерства образования...

Янв172019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Нет еды, тепла, родители не дают учиться и лечиться. Кто попадает в СОП по новым правилам

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Совет министров Беларуси определил четкие критерии того, как детей будут признавать находящимися в СОП. Постановление правительства № 22 от 15 января заработает с 1 февраля 2019 года. TUT.BY посмотрел, как и кого по новому документу могут признать находящимcя в СОП. Критерии СОПа: нет еды, тепла, родители не хотят лечить и учить ребенка Правительство подробно расписало критерии СОПа. Их три. 1. Родители не удовлетворяют основные жизненные потребности ребенка (детей), а именно: в доме систематически нет еды, предназначенной для питания ребенка (детей) (для детей раннего возраста — от 0 до 3 лет, детей дошкольного возраста — от 3 до 6 лет, детей школьного возраста — от 6 лет и старше), отвечающей соответствующим физиологическим потребностям детского организма и не причиняющей вред...

Ноя262018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Без секса не умирают: почему заказывать проститутку инвалиду все равно аморально

ИНТИМ, НОВОСТИ

Блогер Зоя Атискова рассуждает о том, почему ни у кого нет права на получение секс-услуг. Даже у умирающих от неизлечимой болезни парнишек, которые никогда не были с женщиной. Даже у страдающих от одиночества людей с инвалидностью, неспособных на самоудовлетворение. Просто потому, что людей нельзя покупать или жертвовать на благотворительность. Совсем нельзя. Без исключений. Это, на самом деле, ужасно коварная тема. Лукавая, с нехорошей гнильцой. Она поступает с не слишком искушённым читателем как старый развратник с наивной школьницей. Мол, ты же хорошая девочка, ты поможешь дедушке поднять тяжёлые сумки на пятый этаж? Девочка хорошая, воспитанная и вежливая. Девочку учили, что старшим надо помогать. И она идёт, кивая: мол, да, дело нужное, конечно, помогу. Так же и читатель, никогд...

Окт152018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав утвердил правила поведения врача с пациентами и коллегами

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Минздрав утвердил правила медицинской этики и деонтологии, сообщает Национальный центр правовой информации Беларуси. Документ должен повысить ответственность и эффективность выполнения медицинскими, фармацевтическими работниками должностных обязанностей, а также доверие граждан к системе здравоохранения. Предполагается, что мед- и фармацевтические работники в своем поведении должны руководствоваться принципами гуманизма, милосердия, сдержанности, профессионализма, конфиденциальности и толерантности. Недопустимы формализм и бюрократия, пренебрежительное отношение к пациентам и коллегам. Например, с пациентами нельзя быть грубым, нетактичным, разглашать врачебную тайну. При общении с коллегами, представителями госорганов и организаций нужно проявлять компетентность, корректность, от...

Сен242018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я должна жить, чтобы мой сын мог жить»: Как родители детей с Мышечной дистрофией Дюшенна объединились ради своих сыновей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Миодистрофия Дюшенна (МДД) – диагноз, о котором должен знать каждый врач и родитель. Это заболевание редкое и считается самым финансово затратным в мире. Но беда может прийти в каждую семью - независимо образа жизни и социального статуса родителей. Мышечная дистрофия Дюшенна, МДД - страшный лотерейный билет. Его может вытащить любая пара, которая планирует стать родителями, независимо от расы, образа жизни и социального статуса. Об этом и не только рассказала Елена Шевкунова – основатель московской Региональной Общественной Организации «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» - Расскажите, что такое мышечная дистрофия Дюшенна? - Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД)– редкое генетическое заболевание, которым в 99% случаях болеют мальчики. У больных...