Shadow

Метка: петиция

Укол за 150 миллионов. Инъекция спасительна, но цена неподъемна. Может ли в России появиться аналог «Золгенсма» и из чего складывается космическая стоимость

Укол за 150 миллионов. Инъекция спасительна, но цена неподъемна. Может ли в России появиться аналог «Золгенсма» и из чего складывается космическая стоимость

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Весной 2019 года швейцарская компания Novartis объявила о выпуске лекарства Золгенсма для лечения спинальной мышечной атрофии у детей до двух лет. На данный момент препарат одобрен для лечения только в США. Его стоимость составляет 2,1 миллиона долларов за дозу. Появление нового революционного лекарства дало надежду на полное выздоровление детям со СМА по всему миру. Для того, чтобы лекарство начало действовать, нужна только одна инъекция. Однако вместе с подготовкой к введению инъекции и последующей реабилитацией общая стоимость лечения составляет более 150 миллионов рублей. Без волшебников не обойтись  Уже двум детям из России – Кате Рубцовой и Диме Тишунину – необходимая сумма была собрана. Кате всю сумму оплатил анонимный «волшебник» – так родители назвали неизвестного жертвовател...
Пересадка головы – что это было на самом деле

Пересадка головы – что это было на самом деле

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
17 ноября итальянский ученый и хирург Серджио Канаверо на пресс-конференции в Вене сообщил, что его команда сделала очередной успешный шаг по пересадке головы, успешно (!) пересадив голову трупу. Что же он сделал на самом деле, что собирается делать и что успел сделать раньше? В этом ноябре бригада хирургов во главе с коллегой Канаверо, нейрохирургом из Китая Сяопинем Женем пересадила голову от одного мертвого тела на другое. «Успешность» операции состояла не в том, что голову просто пришили к телу, а в том, что (по словам Канаверо, конечно) врачи сумели полностью соединить рассеченный спинной мозг. Проверка успешности осуществлялась электрической стимуляцией спинного мозга до разреза и фиксацией возбуждения в нервных волокнах ниже. Операция прошла успешно – это как? В этом ноябре...
Судьба кишиневца Алексея Бобок взволновала людей из разных стран

Судьба кишиневца Алексея Бобок взволновала людей из разных стран

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Граждане Молдовы потребовали от государства наладить процесс лечения миодистрофии Дюшенна в нашей стране В интернете появилась петиция с просьбой к властям Молдовы о предоставлении помощи в лечении молодого кишиневца Алексея Бобок, страдающего миодистрофией Дюшенна. Эта болезнь — генетическая и поражает только мальчиков, в раннем возрасте. В случае заболевания мышцы организма одна за другой перестают работать, что чаще всего приводит к ранней смерти пациента, если не предпринимать никаких мер. Увы, но возможностей для полноценного лечения миодистрофии Дюшенна в нашей стране на данный момент нет — их просто не создали. В петиции речь идет о просьбе посодействовать в решении вопроса об участии Алексея в клинических испытаниях, проводимых в США, где недавно разработан препарат, к...
Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна

Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна

НОВОСТИ
Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна. Для этого статуса необходимы филиалы в разных регионах России — по два представителя от региона (требование Минюста). Просим поделиться этой записью у себя в социальных сетях, чтобы как можно больше заинтересованных в этом людей нашли друг друга и собрались вместе! Обращение от Евгения Рогозного: Уважаемые родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна! Наша цель улучшить качество жизни наших детей, диагностики и лечения. Мы хотим, чтобы нас увидели и услышали, и важно получить именно Общероссийский статус, ведь нас много по всей России. И нам нужно объединяться для того, чтобы отстаивать конституционные права своих детей! Данная форма и статус позволит нам подавать на субси...
Петиция о создании медицинского центра нервно-мышечных заболеваний

Петиция о создании медицинского центра нервно-мышечных заболеваний

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Все мы сталкивались с ситуацией, когда для постановки верного диагноза нам пришлось пройти много обследований, врачей, клиник. Иногда на это уходит несколько лет. А если человек живёт в небольшом городе, то шансов узнать, что с ним происходит, почти нет. Многие участковые врачи в своей практике не сталкиваются с орфанными заболеваниями, не знают, к кому направить пациента, что посоветовать. Из-за всего этого мы разместили на сайте change.org петицию о создании в России центра нервно-мышечных заболеваний, где каждый сможет получить полную и квалифицированную диагностику, узнать, как поддерживать своё состояние, чтобы как можно дольше сохранить свою способность двигаться, избежать деформации тела. Первым нашим шагом было направление вопросов о создании центра нервно-мышечных заболе...
В Италии появится профессия помощника для инвалидов в вопросах секса

В Италии появится профессия помощника для инвалидов в вопросах секса

НОВОСТИ
Законодательное предложение с призывом о легализации профессии «lovegiver» было представлено на рассмотрение Сената. С данной инициативой выступили Комитет по оказанию сексуальной помощи инвалидам и группа парламентариев. В других странах данный вид услуг уже давно законодательно закреплен. В Италии же, как это часто бывает, принятие данного предложения затормозилось из-за бюрократических проволочек. В переводе с английского «lovegiver» означает «сексуальный помощник, профессиональный ассистент, который помогает людям с ограниченными физическими и психологическими возможностями, которые не могут найти сексуального партнера в силу создавшейся ситуации». Как пишет газета «Ilfattoquotidiano», петиция была подана Фабиано Лиойи, музыкантом и актером с диагнозом «несовершенный остеогенез»...
Общество — это не только ТЫ!

Общество — это не только ТЫ!

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Российский портал о людях с ограниченными возможностями Dislife.ru снял социальную рекламу о парковочных местах для инвалидов, проведя над водителями эксперимент при помощи голограммы. В ролике, опубликованном на YouTube, говорится о социальном эксперименте, проведённом для привлечения внимания к проблемам людей с инвалидностью. Водителей, пытавшихся неправомерно занять на парковке место для инвалидов, «пугали» голографической проекцией. Для этого использовался экран из водной дисперсии, который не был виден подъезжающим к парковочному месту водителям. Голограмма со звуком включалась только в том случае, если на машине не было знака инвалида. Социальной рекламой портал надеется привлечь внимание к петиции за ужесточение наказания за парковку на местах для инвалидов. По правилам ...
Петиция к МТС для изменения тарифа «Особый»

Петиция к МТС для изменения тарифа «Особый»

НОВОСТИ
Недавно при помощи петиции инвалиды Беларуси добились чтобы ByFly добавили новый тарифный план с увеличенной скоростью. Теперь доступен новый тарифный план Социальный анлим 2 (скорость прием/передача до 2048/512 Кбит/с) стоимостью 45000 бел.руб. Сегодня мы хотим, чтобы компания СООО «Мобильные ТелеСистемы» в Беларуси внесла небольшие изменения в правила предоставления услуг на ТП «Особый» для инвалидов 1 и 2 группы. Расскажите друзьям о данной петиции, чтобы о ней узнало как можно больше людей. Ссылка на подписание петиции Направлено: Генеральному директору Владимиру Карповичу На ТП "Особый" сделать трафик накопительным и пакеты трафика без временных ограничений МТС - Один из крупнейших операторов сотовой связи в Белоруссии, МТС первый и насколько нам известно единственны...