Все мы сталкивались с ситуацией, когда для постановки верного диагноза нам пришлось пройти много обследований, врачей, клиник. Иногда на это уходит несколько лет. А если человек живёт в небольшом городе, то шансов узнать, что с ним происходит, почти нет. Многие участковые врачи в своей практике не сталкиваются с орфанными заболеваниями, не знают, к кому направить пациента, что посоветовать.
Из-за всего этого мы разместили на сайте change.org петицию о создании в России центра нервно-мышечных заболеваний, где каждый сможет получить полную и квалифицированную диагностику, узнать, как поддерживать своё состояние, чтобы как можно дольше сохранить свою способность двигаться, избежать деформации тела.
Первым нашим шагом было направление вопросов о создании центра нервно-мышечных заболеваний Президенту для его прямой линии, которая состоялась 14 апреля 2016 года, и опубликование петиции на change.org. В эфире прямой линии наш вопрос так и не был задан, но тем не менее за короткий промежуток времени один и тот же вопрос (см. петицию) был направлен Президенту большим количеством людей.
Сразу напишу, почему мы до сих пор не создали общественную инициативу на roi.ru. На сайте РОИ голосовать могут только те, кто зарегистрирован на Госуслугах. Для того, чтобы инициатива дошла до федеральных властей, за год нужно собрать 100 000 подписей; до региональных властей — не менее 5 % голосов граждан, постоянно проживающих на территории субъекта РФ (для субъектов РФ с численностью населения более 2 млн. человек — не менее 100 тыс. голосов граждан, постоянно проживающих на территории соответствующего субъекта РФ); до муниципальных властей — не менее 5 % голосов граждан, постоянно проживающих на территории муниципального образования. Повторно отправить инициативу нельзя — её снимут с публикации, если ранее эта инициатива не была поддержана.
Подробнее: Указ Президента РФ от 04.03.2013 N 183 и правила РОИ.
Что можно сделать сейчас:
1) Подписать петицию, распространять её в социальных сетях, привлечь людей, которые могут помочь.
2) Если у вас или вашего близкого мышечная дистрофия — пройти опрос о формах мышечных дистрофий в России, чтобы собрать информацию о формах, которые преобладают, и регионах, в которых миопатии распространены. В опросе также могут участвовать жители других стран.