певица | МИОПАТИЯ.BY

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Юлия Самойлова просит Путина разобраться с отказами пациентам со СМА в лекарствах

НОВОСТИ

Певица Юлия Самойлова в соцсетях обратилась к президенту Владимиру Путину. Она в очередной раз напомнила о проблемах людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. «Добрый день, Владимир Владимирович! У меня проблема», – начала Юлия на своей странице в «Инстаграме». Ролик с обращением идет почти две с половиной минуты. Юлия обращается напрямую к президенту в надежде, что ее заметят и те люди, которые смогут повлиять на сложившуюся ситуацию. View this post on Instagram Публикация от Julia Samoylova/Юля Самойлова (@jsvok) Она говорит о масштабной проблеме с выдачей дорогостоящих лекарств. По словам певицы, пациенты со спинальной мышечной атрофией нигде не могут достать препараты, даже через обр...

Окт82021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Уроки выживания Болезнь не помешала Никите стать успешным преподавателем. Но государство не хочет его спасать

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

— Научиться петь может каждый. Многие думают, что для этого нужен талант или дар. Но есть и другой способ — научиться контролировать мышцы голосового аппарата. Ты наклоняешь щитовидный хрящ, и твой голос меняется. Ты учишься контролировать все мышцы, отвечающие за звук, и дальше, как по рецепту, собираешь оперный голос, голос кантри — что угодно. Эту технологию разработала американская оперная певица Джо Эстилл. Я учусь и преподаю по ее технологии. Никите Халецкому 34 года. Он преподаватель физики, математики и вокала. Два высших образования, получает третье — дополнительное. Его ученики поступают в МГУ, Бауманку, ВШЭ. На сайтах с отзывами о преподавателях — десятки благодарных комментариев: «Помог подготовиться к ГИА», «Преподаватель с совершенно индивидуальным подходом», «За полтора м...

Мар252020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Решила вернуться к прошлому»: как живёт певица Юлия Самойлова после Евровидения

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Спустя два года после Евровидения, на котором Юлия Самойлова представляла Россию, певица ведёт насыщенную жизнь: готовится к записи нового альбома и сольным выступлениям. Как болезнь и перенесённая операция сказались на творчестве артистки, почему музыкальный конкурс не разделил её жизнь на до и после, а также для чего команда певицы в своё время жила практически в лесу — в материале RT. «У меня были мысли отказаться от Евровидения. Особенно когда я понимала, что подготовка к конкурсу идёт не так, как я представляла, не так, как я думала. Но я подумала, что попробую. Я подумала, что смогу справиться с поставленной задачей. Всё-таки это моя мечта, и пусть она наивная, я просто шла к ней, и я рада, что это в моей жизни всё-таки произошло», — рассказывала певица Юлия Самойлова. В 2018 году...

Мар22020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Участнице Евровидения-2017 Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, почему она отказалась от эффективного препарата, а также о сборах на лекарства и о том, как можно помочь заболевшим людям. — Когда и как вы узнали о своём диагнозе? — Родилась я вроде бы здоровым ребёнком, никаких проблем не было. Ещё когда мне не было и года, мама начала замечать, что моё развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам. Мне ставили миллиард разных диагнозов, лечили от всего на свете. И хоронили столько же раз: «Ваша дочь не доживёт до года, до трёх, до пяти, до 13, до 20... А, до 20 дожила... Значит, через три...

Сен162019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Елена Малышева оценила шансы Юлии Самойловой начать ходить

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Российская певица Юлия Самойлова, возможно сможет начать снова самостоятельно передвигаться. Об этом Елена Малышева говорила в очередном выпуске передачи «Жить здорово». Снова встать на ноги, по словам известного врача, ей может помочь новый генетический препарат Спинраза, который применяется в мире пока в тестовом режиме. Принцип его работы заключается в выращивании новых работоспособных мышц и влиянии на атрофированные мышцы. Елена Малышева высказала твердую уверенность в том, что данное уникальное лекарство непременно поможет людям, страдающим мышечной атрофией. «Я верю, что это возможно. Специалисты должны немедленно вернуться к решению этого вопроса в масштабах страны», — пояснила Малышева. Юлия уже проконсультировалась с врачами по этому вопросу, и медики заверили певицу...

Сен202018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Жена работает служанкой и нашего сына там лечат»: семья покинула Латвию, потому что тут не оплачивают лекарства

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Как только Латвия будет готова оплачивать ребенку медикаменты, мы сразу же вернемся сюда. Так говорит отец ребенка, который с семьей эмигрировал из-за болезни сына — спинальной мышечной атрофии. Точнее, потому что в Латвии не оплачивают медикаменты, которые способны болезнь остановить. Недавно зарегистрированные в Европейском союзе лекарства стоят очень дорого. Диагноз «спинальная мышечная атрофия» до 2017 года для детей с тяжелой формой заболевания означал инвалидность или смерть. Впрочем, с прошлого года мышечную атрофию можно остановить, но не в Латвии, поскольку здесь эти медикаменты не оплачивают. Отец, с которым связалось Латвийское телевидение, сейчас с семьей живет в одной из стран ЕС. Он не хочет называть свое имя и страну проживания, чтобы не потерять возможность спасти с...

Май22018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Юлия Самойлова расскажет свою «Обычную необычную историю»

НОВОСТИ

Представительница России на «Евровидении-2018» Юлия Самойлова выпускает в свет автобиографическую книгу «Обычная необычная история» в издательстве «Эксмо». В автобиографии Юлия раскрывает историю своей жизни и пути к главному международному музыкальному конкурсу, о котором певица мечтала с детства, сообщили агентству InterMedia в пресс-службе издательства. - Откровенно, эмоционально и с юмором Юлия рассказывает о родном городе, семье, друзьях, отношениях с мужем, о деле всей ее жизни — музыке. О том, как порой ей приходилось быть сильнее всех, - говорится в описании книги. Сроки выхода автобиографии Юлии Самойловой пока не объявлены. http://www.intermedia.ru/news/322552...

Мар132018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Попытка номер два. Юлия Самойлова поедет от России на «Евровидение» в Португалию

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Певица Юлия Самойлова будет представлять РФ на конкурсе «Евровидение-2018», об этом было объявлено в воскресном эфире программы «Время» на «Первом канале» России. Самойлова должна была выступать на «Евровидении-2017» в Киеве, однако Служба безопасности Украины запретила артистке въезд на территорию страны на три года из-за ее выступления в Крыму. «Евровидение-2018» пройдет в Лиссабоне с 8 по 12 мая. Ранее сообщалось, что Украина повторно оспорит штраф за недопуск российской певицы Юлии Самойловой на конкурс «Евровидение». TUT.BY...

Янв302018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Юлия Самойлова будет представлять Россию на Евровидении 2018

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Россию на песенном конкурсе Евровидение 2018, который пройдет в мае в Лиссабоне, будет представлять Юлия Самойлова. Решение было принято в прошлом году после ее вынужденного снятия с Евровидения-2017. Юлия уже начала подготовку к конкурсу, который пройдет на арене Parque das Nacoes. Полуфиналы состоятся 8 и 10 мая, а финал – 12 мая. Россия выступит во втором полуфинале. Юлия родилась 7 апреля 1989 года в Ухте (Коми). Певица, композитор, автор слов к песням. Многократно побеждала и становилась лауреатом различных музыкальных конкурсов и фестивалей, как в России, так и за рубежом. Финалистка музыкального телепроекта «Фактор А» (второе место). Обладательница награды Аллы Пугачевой «Золотая звезда Аллы». Приняла участие в торжественной церемонии открытия Зимних Паралимпийских Игр...

Окт132017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Юлия Самойлова стала мамой

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Певица поделилась радостной новостью. Друзья Юлии Самойловой выбрали ее в качестве крестного родителя для своего малыша. Артистка рассказала поклонникам о таинстве в новом видео. Недавно певица Юлия Самойлова стала блогером. Теперь она снимает короткие видеоролики, в которых рассказывает о событиях из жизни. Артистка решила стать более откровенной с поклонниками, а потому стала еще больше посвящать их в свои будни. В блоге Юлия поделилась радостной новостью – не так давно она стала мамой. Ее друзья Иван и Кристина попросили артистку взять на себя ответственность и стать крестной маленького Артема. Самойлова показала запись таинства. Артистка облачилась в розовое платье, а на голову накинула бежевый платок. Однако, как оказалось, Юлия стала крестной мамой уже в третий раз. Покл...

Июн32017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Выжить и победить

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

"Адская неделя", или "курс молодого бойца" - это ключевая стадия подготовки бойцов спецназа, во время которой люди выходят за пределы возможностей своего тела и разума. Мы не только расскажем об этих испытаниях, но и сравним "курс выживания" американских "Морских котиков" с аналогичными тренировками российский бойцов специального назначения. А еще покажем тех удивительных людей (Валерий Спиридонов и Юлия Самойлова на 1:22:38) , которым удалось сделать невозможное. https://www.youtube.com/watch?v=BWc2kLlxHXk Источник http://ren.tv/...

Апр292017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

История Юлии Самойловой. Певица в гостях у программы «Здоровье».

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФИЗИОЛОГИЯ

В гостях у программы "Здоровье" – певица Юлия Самойлова, выбранная представлять Россию на конкурсе Евровидение в 2017 году. Природа наградила Юлию великолепным голосом и тяжелой болезнью. В программе "Здоровье" Юлия прошла генетическое обследование. Пока политики определяли судьбу конкурсантки, врачи решали, как они могут помочь девочке в дальнейшей жизни. О здоровье Юлии Самойловой рассказывают директор Института неврологии Михаил Пирадов, профессор Сергей Иллариошкин и профессор Марине Танашян. История Юлии Самойловой. Здоровье. Фрагмент выпуска от 16.04.2017 Полный выпуск Несчастный случай. Потеря руки. Сюжет об уникальной операции по возвращению оторванной конечности. Красота по-пацански с Юрием Малышевым. Почему возникают прыщи, как с ними бороться? Бол...