Воскресенье, 23 января
Shadow

Метка: пикет

«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства

«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Москве в городской клинической больнице № 68 прошла встреча с шестью пациентами со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые выходили на пикет с требованием предоставить им жизненно необходимое лечение. Представители Мосгорздрава и главный врач больницы пообещали упростить процедуру получения лекарств. Об этом «Таким делам» рассказал пациент со СМА Даниил Максимов. Взрослые со СМА жаловались на то, что для получения заключения врачебной комиссии, которая назначает препараты, от пациентов требовали госпитализации. На встрече чиновники и врачи сказали, что теперь это будет необязательным. «То есть мы будем приезжать [в больницу] днем для прохождения осмотров и анализов, а вечером ехать домой — вплоть до получения заключения комиссии», — объяснил Максимов. Кроме того, пациенты говор...
В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии

В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Москве полицейские задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком» Ивана Петрякова. Он помогал двум пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые вышли на пикет возле мэрии с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением. Об этом сообщает «ОВД-Инфо». По данным издания, Петрякова отвели в отдел по Тверскому району. Полицейские сослались на то, что сотрудник фонда якобы похож на одного из разыскиваемых по уголовному делу. Как пишет «ОВД-Инфо», один из участников пикета после задержания Петрякова зашел в здание мэрии, второй остался на месте акции. 16 июля пациент со СМА Даниил Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с требованием закупить препарат для взрослых с этим заболеванием. «Такие дела» публиковали монолог Максимова перед началом пикета и после акции. К ...
Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет к мэрии Москвы. Они требуют обеспечить их лекарствами

Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет к мэрии Москвы. Они требуют обеспечить их лекарствами

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Шестеро пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением, в частности закупить рисдиплам и «Спинразу». Это вторая акция за два месяца. Об этом сообщает корреспондент «Таких дел». Среди участников акции Даниил Максимов, который выходил на пикет в июле, героиня текста ТД Катя и адвокат, представляющий ее интересы в суде, а также Дарья со СМА неподтвержденного типа. Плакат был только у одного активиста — Глеба. На нем написано: «Лечение должны получать все больные СМА независимо от возраста». Молодой человек рассказал, что в Саранске живет его 36-летняя подруга со СМА Татьяна Строганова, которая добивается закупки рисдиплама. «После приема препарата ей стало лучше. Сейчас региону не хватает на ...
Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение

Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Plus-one.ru продолжает рассказывать историю Даниила Максимова — 19-летнего москвича со спинальной мышечной атрофией (СМА). Месяц назад он пикетировал минздрав, чтобы добиться жизненно необходимых лекарств для себя и всех взрослых с таким диагнозом. Запас препаратов у Дани закончился 30 июля — без них мышечная атрофия у него будет прогрессировать, как и у других пациентов. Максимов готовит новую акцию протеста в Москве. Мы поговорили со всеми сторонами конфликта. 31 августа Даниил Максимов и другие взрослые со СМА проведут уже вторую акцию протеста в Москве. Они жалуются на бездействие департамента здравоохранения города, который не обеспечивает их жизненно необходимыми препаратами — «Спинразой» и «Рисдипламом». Эти препараты им назначили в федеральном Научном центре неврологии, но некот...
«Мы плачем от счастья». Первые шесть детей, больных СМА, получат самое дорогое лекарство в мире от «Круга добра». Это произошло после общественного резонанса

«Мы плачем от счастья». Первые шесть детей, больных СМА, получат самое дорогое лекарство в мире от «Круга добра». Это произошло после общественного резонанса

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Второго августа государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» для шести детей с редким заболеванием «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Решение было вынесено на втором заседании: на первом обсуждении четырем из шести пациентов в лекарстве было отказано. По мнению пациентского сообщества, сделано это было исключительно по формальным причинам. Благодаря общественному резонансу заявки удалось пересмотреть. «Золгенсма» — инновационный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, разработанный компанией Novartis. Согласно показаниям к применению в США, лекарство необходимо ввести пациенту до того, как ему исполнится два года. В Европе ограничения другие: вес ребенка до 21 кг. Это лекарство — самое дорогое в мире. Его стоимость пре...
Пациенты со СМА вышли на пикет около Минздрава с требованием предоставить им лекарства

Пациенты со СМА вышли на пикет около Минздрава с требованием предоставить им лекарства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет около здания Минздрава из-за проблем с получением лекарств, сообщает «МБХ медиа». В акции также приняли участие активисты и благотворители. Участники пикета вышли с плакатами, на которых было написано «Мы тоже хотим жить», «Обеспечьте взрослых СМА лекарством» и «Риздиплам, Спинраза». К участникам акции вышла глава отдела по работе с обращениями граждан Минздрава, она попросила всех пикетирующих передать ей свои контакты, «чтобы начать работу». После этого участников пикета и их сопровождающих пригласили в приемную. Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем пациенты теряют возможность двигаться, сидеть, стоять, глотать и...
Общественный активист-инвалид Юрий Ляшенко отстаивает в суде свое конституционное право на пикет

Общественный активист-инвалид Юрий Ляшенко отстаивает в суде свое конституционное право на пикет

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Общественный активист из Светлогорска инвалид первой группы Юрий Ляшенко 23 января обжаловал в Гомельском областном суде решение районного суда о привлечении его к административной ответственности (штрафу) за проведение пикета. Напомним, 25 ноября 2014 года общественный активист намеревался провести пикет на центральной площади Светлогорска с целью привлечения внимания к проблемам нарушения прав людей с ограниченными возможностями. Как только Ляшенко выехал на коляске на площадь и развернул плакат, к нему подъехала скорая помощь и вопреки его желанию увезла в больницу. Медики убеждали активиста, что ему плохо. В приемном покое Ляшенко ввели инъекцию якобы от высокого давления. В учреждении здравоохранения к нему пришли сотрудники милиции и составили административный протокол за нару...
Сначала укол, а затем протокол. «Скорая» арестовала инвалида!

Сначала укол, а затем протокол. «Скорая» арестовала инвалида!

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Сначала укол, а затем протокол – так завершилась для жителя Светлогорска Юрия Ляшенко попытка привлечь внимание общественности к проблемам инвалидов, в частности – выразить протест против игнорирования прав людей с ограниченными физическими способностями – при капитальном ремонте двухэтажного дома, в котором живет. Акция, не успев начаться, закончилась задержанием. При этом скручивали инвалида первой группы не милиционеры, а ... медики. [youtube]https://www.youtube.com/watch?v=9FIys3EoAO8[/youtube] Машина «скорой помощи» с мигалками как реакция на плакат «Стоп беспределу» на центральной площади перед местным райисполкомом, невразумительные объяснения про полученный сигнал о чрезвычайно плохом самочувствии протестующего, забрасывание с коляской в авто, спешка в больницу, уколы, от котор...
Инвалид-колясочник, который пытался провести пикет в Светлогорске, предстанет перед судом

Инвалид-колясочник, который пытался провести пикет в Светлогорске, предстанет перед судом

НОВОСТИ
Общественный активист, инвалид первой группы Юрий Ляшенко, который попытался провести в Светлогорске пикет, чтобы обратить внимание общественности и властей на проблемы инвалидов, 27 ноября предстанет перед судом. Напомним, он был задержан работниками скорой помощи 25 ноября в 15.00, когда попытался развернуть плакат на центральной площади. Медики в буквальном смысле унесли его в машину скорой вместе с инвалидной коляской. Подробности своего задержания Ляшенко рассказал в интервью БелаПАН: "Я нахожусь пока в шоковом состоянии, потому что не понял - что это было вообще? Как только я приехал на центральную площадь Светлогорска, пару минут прошло - и какие-то здоровые парни утащили меня вместе с инвалидной коляской в карету скорой с криками "Вам плохо! Мы вам окажем помощь!". Они прощупыв...
Провести пикет инвалиду помешала скорая

Провести пикет инвалиду помешала скорая

НОВОСТИ
В Светлогорске 25 ноября общественный активист, инвалид первой группы Юрий Ляшенко пытался провести пикет, чтобы обратить внимание общественности и властей на проблемы инвалидов. Однако осуществить задуманное ему помешала подъехавшая скорая помощь. В 15.00 мужчина при попытке развернуть плакат на центральной площади был оперативно "задержан" работниками подъехавшей скорой помощи. Его в буквальном смысле унесли в машину скорой вместе с инвалидной коляской, сообщили БелаПАН журналисты, которые стали очевидцами происшествия. Юрия Ляшенко увезли. Позже удалось выяснить, что общественный активист находится в терапевтическом отделении районной больницы и его опрашивает милиция. Ляшенко намеревался 22 ноября провести пикет с целью привлечения внимания общественности и выражения протеста прот...