Shadow

Метка: программист

“Мама носила его из кабинета в кабинет”. Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

“Мама носила его из кабинета в кабинет”. Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия сдачи экзаменов для людей с инвалидностью. До появления эффективной терапии дети с этим заболеванием редко доживали до школьных выпускных, но теперь они могут быть интегрированы в учебную среду. В Международный день защиты детей корреспондент Север.Реалии рассказывает, как живут и учатся подростки со СМА в российских школах. Лежа на кровати девятиклассник Антон Ледовский принимает по телефону поздравления со сдачей ОГЭ. Телефон за него держит мама. Сам он уже не в силах удержать его в руках – слишком тяжело. И это не последние необратимые изменения в его организме – у Ледовского СМА 1-го типа. Экзамены Антон – подросток с телом младенца и г...
Валерий Спиридонов: Как живет человек, который отказался от пересадки головы

Валерий Спиридонов: Как живет человек, который отказался от пересадки головы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
В 2015-м году историю Валерия Спиридонова знали абсолютно все. Обычный программист из Владимира был top-героем российских и зарубежных телешоу. Именно он готов был отдать свою голову для фантастической трансплантации Серджио Канаверо. Профессор пообещал пересадить голову на донорское тело. Операцию назначили на 2017 год. В итоге историческая трансплантация не свершилась, но, тем не менее, жизнь Валерия поменялась на 180 градусов. Как он сейчас живёт и мечтает ли до сих пор о новом теле — об этом в документальном фильме Mash.  Внтури: 00:53 - Почему Владимира Спиридонова не шокировало появление Серджио Канаверо в 2015 году 01:43 - Почему Валерий согласился стать добровольцем 02:03 - О диагнозе Валерия, и как справились с этим его родители 02:54 - Чем будущая жена Валерия Спиридон...
Люди, которые могут. Валерий Спиридонов

Люди, которые могут. Валерий Спиридонов

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Валерию Спиридонову 33 года. Он родился во Владимире. Сейчас живет с женой в США и обучается в университете Флориды на магистерском курсе компьютерных технологий. У него синдром Вердинга-Хоффмана — тяжелая форма мышечной атрофии. Валерий Спиридонов расскажет: • Люди с инвалидностью в России и Америке – какова разница качества жизни? • Когда и как Валерий познакомился со своей женой и как развивались их отношения? • С чего начал свою карьеру в программировании? • Почему решил переехать в США? Пять лет назад Валерий приобрел мировую известность благодаря участию в проекте трансплантации головы у доктора Канаверо. Источник Доступ открыт! Когда я закончил университет, то поймал себя на мысли, что компьютеры – это то, чем я могу управлять, имея ограничения по здоровью....
Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником

Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Когда мы говорим — «репортаж от первого лица», мы имеем ввиду человека, который в данный момент находится в эпицентре событий: на передовой войны, стихийного бедствия и т.д. Сегодня мы хотим поделиться рассказом Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, это интервью от первого лица с войны под названием «СМА». Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей. Эта проблема деликатна — о ней не так часто говорят вслух, а когда говорят, то в воздухе витает  еле ощутимый дух «неудобной ситуации», для обоих сторон диалога.  Порою, когда эту тему поднимают, в памяти почему-то возникает тяжелый инвалид, вещающий из глубины коляски, с нарочитым бравированием, что  я и в пир, и в мир, и в добрые люди, и то могу без посторонней помощ...
«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в интервью RT. «Я не люблю нытиков» — Лада, расскажите о себе. ...
Российский программист со СМА уехал в Штаты и передумал пересаживать голову

Российский программист со СМА уехал в Штаты и передумал пересаживать голову

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Программист из Владимира Валерий Спиридонов, согласившийся в 2015 году на эксперимент доктора Канаверо (пересадку головы на другое тело!), больше не рискует. Три года назад мужчина с тяжелым генетическим заболеванием женился, перебрался в США и стал отцом. Как сейчас складывается жизнь несостоявшегося пациента итальянского хирурга? Как разошлись пути Канаверо и программиста У Валерия Спиридонова – тяжелая форма спинально-мышечной атрофии, его тело обездвижено, он может шевелить только головой и пальцами. В 2015 году Валерий Спиридонов заявил, что готов голову «отдать на отсечение» итальянскому хирургу Серджио Канаверо, чтобы тот пересадил ее на здоровое тело. История наделала много шума. Но позже стало известно, что и у Канаверо, и у Валерия планы изменились: первого пригласили работать ...
Секс, ложь и коляска

Секс, ложь и коляска

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество предпочитало не замечать людей с инвалидностью. Сейчас на улицах появились пандусы, а в массовом сознании игнорирование сменилось жалостью. Но до нормального отношения еще далеко. Пожалуй, лучше всего это видно, когда дело доходит до вопросов инвалидности и секса. Мы поговорили с пятью людьми, которые от первого лица рассказали, каково иметь физические ограничения и при этом хотеть секса и заниматься им. И что приходится ради этого преодолевать (спойлер: основная преграда вовсе не инвалидность). «Теперь я знаю, что достойна шикарного секса» Надежда Титаренко, 29 лет, блогерка, фем-активистка и иллюстраторка Я живу в Смоленске с мужем и моей мамой у наших бабушек. Они на инвали...
«Не отменён, а поставлен на паузу»: участник эксперимента по пересадке головы Валерий Спиридонов — о судьбе проекта

«Не отменён, а поставлен на паузу»: участник эксперимента по пересадке головы Валерий Спиридонов — о судьбе проекта

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Валерий Спиридонов родом из СССР — так он сам говорит о себе. У него спинальная мышечная атрофия — врождённое заболевание, которое не позволило его телу развиваться. Валерий с детства передвигается в инвалидном кресле. В 2015-м о нём заговорил весь мир — Спиридонов согласился на участие в эксперименте, предложенном итальянским нейрохирургом Серджио Канаверо. По словам медика, он разработал методику, позволяющую осуществить пересадку головы. Пока шла апробация метода, Валерий, инженер по образованию, не терял времени. Он продолжил обучение в США, женился, стал отцом, сейчас ведёт исследования в области искусственного интеллекта. Корреспонденты RT пообщались с Валерием Спиридоновым и узнали, что он не отказался от идеи доктора Канаверо, сотрудничает с ним и считает, что замена тела может ста...
Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Когда Дамира Миллера, репатрианта из Беларуси, спасли в Израиле от опухоли, он думал, что теперь мир для него ограничится четырьмя стенами. Ведь операция, подарившая Дамиру жизнь, навсегда приковала его к инвалидной коляске. Но все изменила любовь. Репатриантка из Москвы Талия влюбилась в талантливого молодого человека и решила перед свадьбой свозить его на свою родину. Путешествие в Москву изменило жизнь Дамира Миллера - а вместе с ним всех израильских (и не только) людей с ограниченными возможностями. Как стало известно "Вестям" в пятницу, 15 ноября, Миллер запустил первый в своем роде международный сайт "Путешествия без барьеров". Сайт был разработан с помощью белорусских программистов - Алексея Бычкова и Николая Лавриновича. "Мы с Талией тогда лишь начали встречаться, и ме...
Валерий Спиридонов | Программист в США об IT без ограничений

Валерий Спиридонов | Программист в США об IT без ограничений

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Валерий Спиридонов, программист в США, стартап начинатель и экс-кандидат на пересадку головы рассказал, о карьере в ИТ и переезде в США, невзирая на физические ограничения.  Источник ProgBlog
Сила взгляда. Тяжелая история о том, как два брата со СМА взаимодействуют с миром глазами. Но живут и мечтают

Сила взгляда. Тяжелая история о том, как два брата со СМА взаимодействуют с миром глазами. Но живут и мечтают

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Богдану 18 лет. Недавно он увлекся музыкой и теперь регулярно добывает автографы любимых групп для себя и друзей. Полгода назад сделал сайт, чтобы начать заниматься продажами. Помогает своей бабушке осваивать компьютер, а если у нее не получается — делает все за нее удаленно. Много общается в социальных сетях и любит космос. Богдан полностью парализован, двигать может только глазами. Жить активной жизнью ему помогает специальная компьютерная программа. Уже в подъезде понимаем, что не ошиблись адресом: на ступеньках есть пандус. Правда, им никто не пользовался с октября — выходить на улицу ребятам стало слишком сложно. Ребята — это братья Богдан и Матвей. Богдану — 18 лет, Матвею — 16. У обоих — спинально-мышечная атрофия самого сложного — 1 типа. При этой болезни постепенно слабеют и...
Экс-кандидат на пересадку головы: У нас с женой было немало приключений в США

Экс-кандидат на пересадку головы: У нас с женой было немало приключений в США

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Первый в мире кандидат на пересадку головы Валерий Спиридонов рассказал о своей работе в Майами, о своей жене и ребенке.  Три года назад Валерий Спиридонов заявил, что готов стать тем добровольцем, голову которого доктор Канаверо «пришьет» к чужому мертвому телу. У мужчины мышечная атрофия, он может только шевелить головой и пальцами. Операция не состоялась, но жизнь Спиридонова круто изменилась. Справка  Спинальная мышечная атрофия (СМА), которой болен Спиридонов, – это наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга, это приводит к слабости и атрофии мышц, полному обездвиживанию пациента. У программиста из Владимира первая, самая тяжелая степень СМА – синдром Верднига – Гоффмана.  Хотела отговорить от операции Операция была намечена на 20...