программист | МИОПАТИЯ.BY

Авг32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в интервью RT. «Я не люблю нытиков» — Лада, расскажите о себе. ...

Апр82020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Российский программист со СМА уехал в Штаты и передумал пересаживать голову

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Программист из Владимира Валерий Спиридонов, согласившийся в 2015 году на эксперимент доктора Канаверо (пересадку головы на другое тело!), больше не рискует. Три года назад мужчина с тяжелым генетическим заболеванием женился, перебрался в США и стал отцом. Как сейчас складывается жизнь несостоявшегося пациента итальянского хирурга? Как разошлись пути Канаверо и программиста У Валерия Спиридонова – тяжелая форма спинально-мышечной атрофии, его тело обездвижено, он может шевелить только головой и пальцами. В 2015 году Валерий Спиридонов заявил, что готов голову «отдать на отсечение» итальянскому хирургу Серджио Канаверо, чтобы тот пересадил ее на здоровое тело. История наделала много шума. Но позже стало известно, что и у Канаверо, и у Валерия планы изменились: первого пригласили работать ...

Фев32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Секс, ложь и коляска

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество предпочитало не замечать людей с инвалидностью. Сейчас на улицах появились пандусы, а в массовом сознании игнорирование сменилось жалостью. Но до нормального отношения еще далеко. Пожалуй, лучше всего это видно, когда дело доходит до вопросов инвалидности и секса. Мы поговорили с пятью людьми, которые от первого лица рассказали, каково иметь физические ограничения и при этом хотеть секса и заниматься им. И что приходится ради этого преодолевать (спойлер: основная преграда вовсе не инвалидность). «Теперь я знаю, что достойна шикарного секса» Надежда Титаренко, 29 лет, блогерка, фем-активистка и иллюстраторка Я живу в Смоленске с мужем и моей мамой у наших бабушек. Они на инвали...

Дек192019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Не отменён, а поставлен на паузу»: участник эксперимента по пересадке головы Валерий Спиридонов — о судьбе проекта

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Валерий Спиридонов родом из СССР — так он сам говорит о себе. У него спинальная мышечная атрофия — врождённое заболевание, которое не позволило его телу развиваться. Валерий с детства передвигается в инвалидном кресле. В 2015-м о нём заговорил весь мир — Спиридонов согласился на участие в эксперименте, предложенном итальянским нейрохирургом Серджио Канаверо. По словам медика, он разработал методику, позволяющую осуществить пересадку головы. Пока шла апробация метода, Валерий, инженер по образованию, не терял времени. Он продолжил обучение в США, женился, стал отцом, сейчас ведёт исследования в области искусственного интеллекта. Корреспонденты RT пообщались с Валерием Спиридоновым и узнали, что он не отказался от идеи доктора Канаверо, сотрудничает с ним и считает, что замена тела может ста...

Ноя252019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Когда Дамира Миллера, репатрианта из Беларуси, спасли в Израиле от опухоли, он думал, что теперь мир для него ограничится четырьмя стенами. Ведь операция, подарившая Дамиру жизнь, навсегда приковала его к инвалидной коляске. Но все изменила любовь. Репатриантка из Москвы Талия влюбилась в талантливого молодого человека и решила перед свадьбой свозить его на свою родину. Путешествие в Москву изменило жизнь Дамира Миллера - а вместе с ним всех израильских (и не только) людей с ограниченными возможностями. Как стало известно "Вестям" в пятницу, 15 ноября, Миллер запустил первый в своем роде международный сайт "Путешествия без барьеров". Сайт был разработан с помощью белорусских программистов - Алексея Бычкова и Николая Лавриновича. "Мы с Талией тогда лишь начали встречаться, и ме...

Апр112019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Валерий Спиридонов | Программист в США об IT без ограничений

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Валерий Спиридонов, программист в США, стартап начинатель и экс-кандидат на пересадку головы рассказал, о карьере в ИТ и переезде в США, невзирая на физические ограничения. Источник ProgBlog

Фев282019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сила взгляда. Тяжелая история о том, как два брата со СМА взаимодействуют с миром глазами. Но живут и мечтают

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Богдану 18 лет. Недавно он увлекся музыкой и теперь регулярно добывает автографы любимых групп для себя и друзей. Полгода назад сделал сайт, чтобы начать заниматься продажами. Помогает своей бабушке осваивать компьютер, а если у нее не получается — делает все за нее удаленно. Много общается в социальных сетях и любит космос. Богдан полностью парализован, двигать может только глазами. Жить активной жизнью ему помогает специальная компьютерная программа. Уже в подъезде понимаем, что не ошиблись адресом: на ступеньках есть пандус. Правда, им никто не пользовался с октября — выходить на улицу ребятам стало слишком сложно. Ребята — это братья Богдан и Матвей. Богдану — 18 лет, Матвею — 16. У обоих — спинально-мышечная атрофия самого сложного — 1 типа. При этой болезни постепенно слабеют и...

Дек152018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Экс-кандидат на пересадку головы: У нас с женой было немало приключений в США

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Первый в мире кандидат на пересадку головы Валерий Спиридонов рассказал о своей работе в Майами, о своей жене и ребенке. Три года назад Валерий Спиридонов заявил, что готов стать тем добровольцем, голову которого доктор Канаверо «пришьет» к чужому мертвому телу. У мужчины мышечная атрофия, он может только шевелить головой и пальцами. Операция не состоялась, но жизнь Спиридонова круто изменилась. Справка Спинальная мышечная атрофия (СМА), которой болен Спиридонов, – это наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга, это приводит к слабости и атрофии мышц, полному обездвиживанию пациента. У программиста из Владимира первая, самая тяжелая степень СМА – синдром Верднига – Гоффмана. Хотела отговорить от операции Операция была намечена на 20...

Дек152018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Семья вместо операции: первый в мире кандидат на пересадку головы Валерий Спиридонов женился и стал отцом

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В ноябре у 30-летнего владимирского программиста Валерия Спиридонова в США, во Флориде, родился сын. Жена Валеры в декретном отпуске, сам он учится и работает, обеспечивает семью. В общем-то обычная история. Если бы не одно но. Валерий - первый в мире кандидат на пересадку головы. Хотя и несостоявшийся. Авантюра доктора Серджо Канаверо, затеянная ученым в 2015 году, сделала парня известным на всю планету. Тогда итальянский нейрохирург заявил, что сможет пересадить голову Спиридонова на новое тело. Со временем проект перенесли в Китай - и там появился новый кандидат на пересадку. О Спиридонове забыли. Но оказалось, что его история только начинается. Врачи давали два года жизни Спиридонов страдает врожденным синдромом Верднига - Хоффмана. Эта болезнь встречается у одного человека ...

Ноя232018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Валерий Спиридонов стал отцом

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

В семье нашего земляка - талантливого владимирского программиста Валерия Спиридонова - пополнение. Валерий стал отцом. Новость о счастливом событии в его семье появилась на личной странице Валерия Спиридонова в социальной сети. Фото с ребёнком на руках, Валерий сопроводил подписью по-английски "Мой сын прибыл!". Напомним, Валерий Спиридонов известен своими проектами для людей с ограниченными возможностями. Он автор старт-апа "Умное кресло", управлять которым можно с помощью смартфона или просто голоса. Кроме того, именно Валерий был первым кандидатом на планете на пересадку головы. У нашего земляка - редкий диагноз. Спинальная мышечная атрофия. Сейчас Валерий Спиридонов живёт в США, в городе Бока-Ратон. "Вести" связались с Валерием. Как сообщил счастливый отец, "малыш в норме. По...

Фев162018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Валерий Спиридонов, экс-кандидат на пересадку головы, женился на красавице и уехал учиться в Америку

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Он будет получать степень магистра в Florida Atlantic University. - Жизнь продолжается. Я женат на самой прекрасной женщине. Получаю степень магистра во Florida Atlantic University. Становлюсь счастливее с каждым днем, – так Валерий рассказал своим подписчиками в соцсети о новом жизненном этапе. Спиридонов уточняет, что он не навсегда покинул Россию. В США он приехал на учебу – в планах получить степень магистра компьютерных технологий. 31-летний программист из Владимира Валерий Спиридонов стал известен на весь мир 3 года назад, когда решил принять участие в грандиозном медицинском проекте - пересадке головы на донорское тело, которую предложил провести итальянский хирург Серджио Канаверо. У Валеры сложное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия, из-за этого он ...

Ноя242017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Успешный, но пока эксперимент: ученые уточнили заявление о пересадке головы

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ

Итальянского хирурга Серджио Канаверо, который на днях фактически объявил об успехе первой в мире операции по пересадке головы, обвинили во лжи. Сделал это его коллега из Китая, где и проходил эксперимент. Главная претензия: операцию провели не на живых людях, а на мертвых телах. Впрочем, итальянец, не сомневается в своих успехах. https://www.youtube.com/watch?v=UPzhAgrMvxc "Огромный шаг на пути к тому, чтобы пересадить голову живому человеку!" — когда на минувшей неделе итальянский хирург Серджио Канаверо сделал заявление об успехе ученых из Харбинского медуниверситета, многие стали строить догадки, когда именно нейрохирурги сделают уникальную операцию, о которой так давно говорят. Но теперь слово взяли сами китайцы. Они напомнили, что работали с трупами, и пока не стоит приписывать...