Shadow

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в RT.

«Я не люблю нытиков»

Лада, расскажите о себе.

— Мне 19 лет, живу с родителями в Краснодарском крае, станица Скобелевская. Я бросила школу в 14 лет, потому что не было желания тратить время на изучение ненужных для меня предметов. Просто забрала документы и ушла. Я хотела стать разработчиком сайтов и знала, что здесь не так важно, как практические знания и опыт. Поэтому начала самостоятельно изучать веб-дизайн. В 17 лет я уже сделала два сайта и продала их за 30 тыс. рублей. На вырученные деньги я купила курс в онлайн-академии. В 18 лет меня уже приняли на работу.

 Были сложности при поиске работы?

— Конечно. Я подала 300 заявок — в основном мне отказывали, объясняя это отсутствием опыта и слишком юным возрастом. В итоге меня взяли в компанию по разработке программного обеспечения «Роспартнёр». Я им очень благодарна за это. Сейчас вместе со своей командой делаю сайты и поддерживаю их. Ещё на работе я показала, как делать доступные сайты, ведь люди с ограниченными возможностями здоровья порой не могут пользоваться мышкой, а только кнопками на клавиатуре.

Я не люблю нытиков, которые говорят, что не могут найти работу. Ведь можно подать много заявок, и куда-то тебя обязательно возьмут. Я пытаюсь на своём примере показать, что возможно всё — даже найти работу, если ты можешь шевелить только одной рукой.

Ты работаешь одна в семье. Почему?

— Раньше мы жили на нашу с отцом пенсию, он тоже инвалид. Папа работал автомехаником. В их сервис пригнали машину на ремонт, а двигателей сломался. Начальник ему сказал: «Либо ты вытащишь двигатель самостоятельно, потому что клиент ждёт, либо ты уволен». Папа поднял его на своих руках и спине, у него сошёл диск, который прижал . Это произошло в 2007 году. Сейчас его никто не берёт на работу — даже курьером не взяли, потому что он сильно хромает. Мама тоже не работает, потому что ухаживает за нами.

«Посоветовали от меня отказаться»

Какой у тебя тип СМА?

— У меня второй слабый тип СМА.

В 19 лет у меня рост 136 см, вес 14 кг. Сейчас я пополнела после уколов и стала весить 16 кг, для меня это большая победа.

Всё началось, когда мне было шесть месяцев. заметили, что у меня отсутствует хватательный рефлекс, ручки были слабые, а голова не держалась. Сделали генетический анализ, который показал, что у меня СМА. Тогда им посоветовали отказаться от меня, потому что заболевание не изучено и я, вероятнее всего, не смогу дожить даже до пяти лет. Несмотря на слова врачей, продолжили растить меня.

В 15 лет я узнала, что есть «Спинраза» и какой у неё эффект. Она останавливает прогресс заболевания, и люди, которые колют этот препарат, полноценно живут: работают и строят семьи. Я прекрасно понимала, что со мной происходит: например, просыпаясь утром, я не могла поднять палец, которым только вчера могла двигать. Ещё в том году у меня была сильная тахикардия — 160 ударов в минуту, для меня это нормально. У меня даже кровать прыгала от того, как сильно стучало моё сердце, и приятного в этом, конечно, мало.

© Фото из личного архива Лады Пеньковой

Потом начала узнавать о том, как можно получить это в России. В 2019 году «Спинраза» не была зарегистрирована, но был такой закон, что можно ввозить незарегистрированный препарат в нашу страну, если у тебя на руках есть рекомендация по жизненным показаниям от невролога. С того момента началась моя история.

«Вцепилась зубами»

 Что ты начала делать для того, чтобы получить лечение?

— Стала искать невролога в нашей больнице Гулькевичского района, но там сказали, что у них нет компетенции писать такую рекомендацию, и посоветовали обратиться к специалисту в краевой больнице. От него я получила тот же самый ответ и совет обратиться к федеральному неврологу. Потом я написала в НИИ неврологии в Москве.

Там поняли мою ситуацию, но отказали, сказав, что мне нужно дождаться регистрации препарата в России, несмотря на закон. И только после этого они дадут мне рекомендацию.

Попробовала написать в нашу краевую больницу детскому неврологу, так как мне было 17 лет и я ещё считалась ребёнком. Он тоже сказал, что я уже взрослая и «Спинраза» мне не поможет. Написала другому врачу, и он мне сказал, что у меня будут побочные эффекты: сильно поднимутся тромбоциты в крови и будет частое мочеиспускание.

Как получилось, что тебя услышали?

— Я писала везде, что у меня СМА и что мне срочно нужна рекомендация, чтобы ввезти «Спинразу» в Россию. И каждую ночь я отсылала почти по 300 писем в крупные компании, телеканалы, журналы и бренды. Ещё я записала видеообращение на прямую линию с Владимиром Путиным, и оно туда дошло. Это мне и помогло. На следующий день спохватились все большие каналы и рассказали обо мне. 16 августа 2019 года зарегистрировали «Спинразу» у нас в стране.

«По холоду и с ослабевшим телом»

После регистрации «Спинразы» стало проще получить её?

— Нет. Хотя, казалось бы, препарат зарегистрировали, и мне нужно было только пройти врачебную комиссию в своём крае. Я написала запрос в нашу больницу. И всё началось сначала. Мне сказали написать в краевую, потому что у них нет компетенции. В краевой сказали написать в федеральную, потому что у них тоже нет компетенции.

9 сентября в Москве мне назначили врачебный . Пришлось по холоду и с ослабевшим телом ехать туда, в НИИ неврологии. Там без проблем мне дали рекомендацию по жизненным показаниям, где написано, что каждые четыре месяца меня должны обеспечивать лекарством. Я послала эту рекомендацию в Краснодарского края, и мне там ответили, что и этого недостаточно — нужно получить рекомендацию от главного невролога России.

Его зовут Евгений Иванович Гусев — он профессор, академик. Было непросто получить от него рекомендацию из-за его загруженности. Но у меня получилось это сделать спустя два месяца. Я отправила рекомендацию в краевой Минздрав, и мне назначили врачебную комиссию уже в Краснодарском крае, хотя у меня уже были две рекомендации из Москвы.

Я очень долго ждала эту комиссию. Сначала невролог был в отпуске, потом на больничном, потом постоянно был на обеде или занят.

Было ощущение, что врачи специально тянули время, чтобы сэкономить на мне. «Спинраза» — очень дорогой препарат, и никому не интересно обеспечивать меня им. Я ведь не пойду ногами сразу после первого укола.

После долгого ожидания написала заявление в прокуратуру. Уже ночью того же дня мне наконец прислали рекомендацию из краевой больницы. Я её отправила в Минздрав, и всё приняли. Однако оказалось, что препарата нет на складе у дистрибьютора. Потом выяснилось, что нет инструкции «Спинразы» на русском языке. И мне пришлось обратиться в суд.

— Ваш рассказ — это какой-то фильм ужасов про наших чиновников, когда вроде цель совсем близка, но всё время что-то мешает.

— Тогда у меня был уже нервный тик, хотя нам, «смашкам», нервничать нельзя. Не говорю уже об ужасном самочувствии. Но я очень хочу жить, развиваться и работать в крупной IT-компании.

Как прошло судебное заседание?

— 6 февраля суд был выигран мной, он обязал краевой Минздрав обеспечить меня «Спинразой» на постоянной основе. И это решение обратить к немедленному исполнению.

Волшебным образом после суда появились упаковки и инструкции на русском языке, а в марте меня обеспечили долгожданной «Спинразой». Но только четырьмя ампулами, а надо шесть.

После того как «Спинраза» поступила на фармацевтический склад Минздрава, я попросила дать мне лекарство в руки под свою ответственность. Для этого я купила специальный холодильник для автомобиля, чтобы перевозить препарат с собой и хранить его при правильной температуре. Сначала мне отказали и хотели привезти в ту краевую больницу, на которую я жаловалась в прокуратуру. Не хотелось, чтобы мне кололи «Спинразу» именно там. В итоге лекарство привезли в районную аптеку и передали нам.

© Фото из личного архива Лады Пеньковой

«Боялись держать такое дорогое лекарство»

Сложно было найти место, где умеют вводить такой препарат?

— Да, мало где умеют и не боятся это делать. «Спинразу» нужно вводить в спинномозговую жидкость: прокалывают спину 15-сантиметровой иглой для пункции, забирают 5 мл жидкости, вводят туда 5 мл «Спинразы» и вкалывают обратно в спину. У меня сколиоз 4-й степени, и, для того чтобы не ошибиться с введением препарата, нужна С-дуга — рентген, который просвечивает полностью спину.

Я начала искать больницу в Москве. Многие врачи отказывали, боялись держать такое дорогое лекарство в руках, или у них просто не было опыта проведения такой процедуры. Но всё-таки мне удалось найти место, где согласились ввести «Спинразу».

16 марта мы приехали в Москву, а 18 марта мне ввели первую инъекцию.

«Сердце — швейцарские часы!»

Что ты чувствовала после первого укола и как менялось твое состояние здоровья?

— Это непередаваемые ощущения. Врачи попали в нужное место с первого раза, и всё прошло хорошо, правда, было очень больно. Постепенно моё состояние начало улучшаться. Ночью 18 марта у меня начало восстанавливаться зрение, картинка в телефоне стала чёткой, а под конец дня пропала сильная усталость в глазах.

1 апреля у меня была вторая инъекция. После неё у меня появились мышцы в спине. Когда мама меня поднимала на руки, моя спина сильно провисала, а сейчас она стала крепкой. Более того, я могу сидеть без поддерживающего корсета.

После укола я по привычке перед сном положила руку на грудь и поняла, что что-то не то. Сердце билось тихо и работало, словно швейцарские часы. И мне было так хорошо, и кровать подо мной больше не прыгала.

Я сплю на аппарате , потому что не умею дышать во сне и потому что у «смашек» вся энергия уходит именно на дыхание. Повернуть голову, пошевелиться — на это нет сил. До «Спинразы», чтобы выспаться и быть в нормальном состоянии, мне нужно было 14 часов. Несмотря на то что у меня весь день занят: английский, работа и курс повышения квалификации. Сейчас я сплю под восемь часов и высыпаюсь.

Результаты просто феноменальные. Никто не ожидал такого прорыва. Благодаря «Спинразе» у меня есть силы работать, учиться и развиваться — это главное для меня.

«Я боюсь»

 Осталось ещё две ампулы, чтобы закончить курс. Когда их нужно ввести?

— Инъекции должны быть 20 сентября и 20 января. Но я не понимаю, что происходит, есть ли она уже в наличии, ждёт ли меня. Сначала мне говорили, что в Минздраве нет денег. Потом сказали, что уже всё купили. А даже если купили, то я очень хочу, чтобы мне как можно скорее выдали «Спинразу» в руки — так мне будет спокойнее за своё будущее.

Если в сентябре мне не ввести лекарство, то буквально с каждым часом начнутся ухудшения и все изменения к лучшему улетучатся. Я очень боюсь, ведь это моя жизнь. И если наступит сентябрь, я попрошу ампулу, а они скажут, что её нет, то что мне делать?

«Я просто хочу жить»

 Лада, откуда у вас столько энергии? Порой у здорового человека нет столько сил и желания жить.  

— Силы у меня действительно есть, и их много, всё потому что я просто хочу жить. И я абсолютно не злюсь на этот мир. Я люблю жизнь! Люблю работать, путешествовать. Ехать долго в машине, слушать музыку, а потом остановиться на заправке, съесть пирожок — вот это для меня радость. А ещё я хочу влюбиться, как любая девушка в моём возрасте. У парней были попытки за мной поухаживать, но в интернете, и ничем хорошим это не закончилось. Я думаю, это возможно, но очень сложно.

Источник https://russian.rt.com

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *