Shadow

Метка: реанимация

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких. «Я не могу винить врачей за то, что они сделали свою работу, а не дали ребенку спокойно умереть. Это мой ребенок, я ее люблю, мне важно, что она рядом. Но, скажем, мне затруднительно испытывать большое чувство благодарности: сложно принять то качество жизни дочки, которое мы имеем вот уже шесть лет. Нужны ли были реабилитационные меры для самой Алины? Это тот вопрос, на который у меня нет ответа»...
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная амиотрофия — редкое генетическое заболевание, при котором со временем слабеют все мышцы. Оля не смогла откашляться и чуть не захлебнулась в собственной мокроте. Врач Оли не знал, что таким детям нужно особое лечение. Не мудрено: в Беларуси нет узких специалистов по нервно-мышечным заболеваниям. Таня Шевко — специалист-исключение. Оля выжила, потому что Таня по телефону пять дней подряд давала ее маме четкие инструкции: что делать, чтобы девушка снова смогла нормально дышать. Сегодня у Тани на связи 120 особых семей, которым кроме нее, не к кому обратиться. Таня Шевко третий год работала в минской поликлинике участковым педиатром, когда ее вызвала на дом Ан...
Можно ли навестить родных и принести им бульон? Ответы на важные вопросы о посещении больниц и реанимаций

Можно ли навестить родных и принести им бульон? Ответы на важные вопросы о посещении больниц и реанимаций

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Можно ли навестить родственника в реанимации и принести ему бульон? Оплатят ли больничный, если лежишь в стационаре с ребенком? Пустят ли родителей к недоношенным детям? Информационный портал «Здоровые люди» узнал это у экспертов. 1.  Можно ли навещать родных в реанимации? В клиниках Евросоюза и США родные уже давно свободно посещают членов своих семей, находящихся в реанимационных палатах. В России, Украине это право также закреплено в нормативных актах. В Беларуси пока нет единого подхода и документа. Законом посещения не запрещены. Но среди медиков бытовало и до сих пор бытует мнение, что родственники в реанимации будут только мешать, писать жалобы и заносить дополнительные инфекции. — Это старый советский подход, от которого нужно уходить, — считает Александр Дзядзько, главный вне...
Почему в российской реанимации положено лежать голыми

Почему в российской реанимации положено лежать голыми

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В реанимациях за закрытыми дверями врачи борются за жизни пациентов и почти всегда делают невозможное. При этом мало кто, выйдя из отделения живым, хочет вспоминать о проведенном там времени. И даже не только потому, что было больно и страшно, но и потому, что было стыдно. Почему пациентам в российской реанимации положено лежать голыми и можно ли спасать людей, не унижая их достоинство? Попал в больницу – раздевайся догола Операционная медсестра одной из клиник Парижа Мария Борисова поделилась историей своей пожилой мамы. У пенсионерки случился приступ мерцательной аритмии, на скорой ее доставили в реанимацию Московской городской клинической больницы № 4. – Буду перечислять только факты: к ней обращались исключительно на «ты». Сразу же сказали: «Раздевайся догола, снимай все, носки...
Лекарства не существует: как в Курске живут дети с неизлечимыми заболеваниями

Лекарства не существует: как в Курске живут дети с неизлечимыми заболеваниями

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Каждое утро жительница Курска Наталья Свадковская начинает с поиска новостей о разработках в области лекарства для больных миодистрофией Дюшенна. Пока лекарства не существует. Но Наталья продолжает надеяться. Ее сыну только год и 4 месяца, а  видимые ухудшения у детей с таким диагнозом начинаются в 4 - 5 лет. Как правило, в России до 25-ти они не доживают. Для курских врачей этот малыш просто не существует: ведь заболевание неизлечимо. Значит, не стоит и бороться? Но мамы смертельно больных детей так не считают. Сын Натальи родился на 30-й неделе. Для недоношенного малыша с вполне нормальными весом и ростом - почти 2 кг и 42 см. Но первые трудности начались сразу же - ребенку было трудно дышать, и его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Потом реанимация, остановка дых...
В Беларуси впервые пересадили легкие пациентке с муковисцидозом

В Беларуси впервые пересадили легкие пациентке с муковисцидозом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольге Миронюк 25 лет. Больше месяца назад в РНПЦ трансплантации органов и тканей ей сделали первую в Беларуси пересадку легких при генетической патологии — муковисцидозе. Это заболевание, при котором сильно нарушается работа желудочно-кишечного тракта и легких. Фактически на протяжении всей жизни после постановки диагноза человек вынужден пить антибиотики и другие лекарства, делать ингаляции, специальные физические упражнения. Средний возраст таких пациентов в Беларуси — 26 лет, на Западе он достигает 40 лет. Врачи, которые помогли Ольге, рассказали о том, как готовились к этой уникальной операции, как ее провели и как помогают девушке восстановиться. «Мечтаю, чтобы легкие хорошо прижились и все было хорошо» — Когда Оле поставили диагноз «муковисцидоз», у нас был шок. Но потом мы реши...
В России родственникам могут разрешить доступ в реанимацию

В России родственникам могут разрешить доступ в реанимацию

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
В Госдуму был внесен законопроект, который обяжет медицинские организации обеспечить для родственников доступ в палату отделения реанимации, где находится пациент. Важно отметить, что в до сегодняшнего дня именно «обязанность» организации пустить родственников в реанимацию не содержалась ни в одном документе. Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА», соавтор книги «С мамой можно», рассказала о том, какие подвижки есть на этом поле и какова вероятность принятия закона. Обсуждение с директором фонда «Семьи СМА», который помогает людям со спинальной мышечной атрофией. ВИДЕО ТУТ » В мае 2016 года (после очередной прямой линии с Путиным) Минздрав опубликовал письмо с рекомендациями и условиями, при которых родственники всё-таки могут попасть к пациенту в палату. Однако даже э...
«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Есть неизлечимые заболевания, при которых дети не могут дышать сами — им постоянно нужна поддержка с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Таким детям приходится месяцами жить в реанимации в отрыве от родителей, хотя им не требуется интенсивной терапии — только забота и уход. Такие дети могут жить дома, но для для этого нужен сам аппарат ИВЛ и умение родителей обращаться с ним и ухаживать за ребенком. В России эта практика распространена мало — часто родители просто не знают о том, что такое возможно, а если узнают, иногда возникают разные трудности. По просьбе «Медузы» Марианна Мирзоян поговорила с родителями, которым ради ухода за ребенком пришлось приобрести совершенно новые для себя навыки. Диана Мама Роберта, Красноярск; Роберту полтора года, у него спинальная мы...
Трубитесь как хотите. Как белорусы нарушают закон, чтобы спасти детей

Трубитесь как хотите. Как белорусы нарушают закон, чтобы спасти детей

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Ради жизни дочки Алексей из Минска стал контрабандистом —  возит из Москвы специальные трубки, без которых его Катюша умрет. Государство нужные трубки не выдает. Купить их в Беларуси дорого или невозможно. Получать из-за границы — запрещено. Трубки — один пример. В Беларуси тысячи детей-инвалидов не получают того, что им жизненно необходимо. Родители вынуждены нарушать закон, влезать в долги, постоянно просить денег и помощи у незнакомых людей. «Имена» собрали целую серию предметов, которых в Беларуси не достать. Мы нарисовали первую историю, потому что родители боятся говорить открыто. Они нарушили закон или опасаются, что у них отберут даже ту небольшую помощь, которая есть сейчас. Цель сериала —  найти решение и донести его до Минздрава, Минтруда и соцзащиты и других ведомств. Катюше и...

Ольга Германенко: «Болезнь дочери воспринимаю как награду»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Это не лечится. Почитайте в интернете». Что делать, когда врачи так говорят маме о диагнозе ребенка? В случае Ольги Германенко — жить дальше и основать благотворительный фонд Жить так, чтоб было круто Январь 2014 года. Ольга  бежит в реанимацию из одного больничного корпуса в другой, стараясь не упасть на январском льду. На руках у нее, завернутая в одеяло, лежит пятилетняя дочь — Алина.  Не дышит, сердце не бьется… Алину откачивали больше получаса. Через 4 месяца, проведенных в реанимации, ее выписали домой на аппарате искусственной вентиляции легких. У Алины — СМА, спинальная  мышечная атрофия I типа. Диагноз ей поставили через полгода жизни. Тогда ее мама заметила, что дочь не может поднять ножки, перевернуться, поднять руку, не удерживает голову. Мышечная слабость оказалась  с...
Параллельные миры Максима Столярова

Параллельные миры Максима Столярова

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
12-летний Максим Столяров страдал малоизвестной в России болезнью — мышечной дистрофией Дюшенна. И умер он от того, что в больнице толком не знали, как ему помочь Больше всего на свете Максим любил лепить из пластилина. Или все же играть в компьютерные игры? Мечтал собрать миллион лайков за пост о прохождении неподдающегося уровня. Нет, наверное, все-таки лепить. Он мог часы и дни проводить за созданием собственного настольного мира, где малюсенькие рыцари сражались даже не друг с другом, а с невидимым грозным врагом. Как и сам Максим. *** Любить и болеть 12-летний Максим Столяров страдал мышечной дистрофией Дюшенна. Болезнью, мало известной в России. Даже среди врачей. Поэтому большую часть жизни он делал две вещи — болел и любил. «Он был очень добрый, ласковый, нежный, — в...
Если ребенка нельзя вылечить, надо ли продлевать его страдания?

Если ребенка нельзя вылечить, надо ли продлевать его страдания?

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
— Очень тяжелый, длинный, но очень важный для меня текст. У неизлечимого генетического заболевания СМА есть 3 формы. С сильной формой СМА дети ездят в электрокреслах, ходят в школу и живут до взрослого возраста. Но со слабой формой СМА дети умирают в младенчестве. Часто врачи подключают их к аппарату ИВЛ и тем самым растягивают процесс умирания на месяцы и даже годы. Многие родителей детей с самой тяжелой формой СМА не хотят, чтобы их детям продлевали страдания, потому что невозможно смотреть, как мучаются обездвиженные дети, все в трубках и приборах, одни в реанимации. Тем не менее, отказ от продления страданий — очень сложный, неоднозначный, законодательно не прописанный выбор. Таким семьям приходится сложнее всего. Леша Пресняков умер 22 февраля 2016 года, когда ему было по...