Shadow

Метка: школа

Жить жадно. Диме не давали шанса дожить до 18, а теперь он растит трех дочек

Жить жадно. Диме не давали шанса дожить до 18, а теперь он растит трех дочек

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Родителям Димы говорили, что он не доживет и до совершеннолетия, но сейчас ему 35, у него три дочки и красавица жена. Есть работа и планы на будущее. Все это время он живет с редким генетическим заболеванием — миопатией Дюшенна-Беккера. Его мышцы постепенно слабеют, не исключая и сердце. Последние девять лет Дима на коляске и прекрасно понимает, что будет только тяжелее и хуже. Но он мечтает организовывать поездки и слеты для подопечных «Генома», которым еще тяжелее. «Родители детей с такими заболеваниями нуждаются в колоссальной поддержке, — уверен он. — Они понимают, что у ребенка мало времени, и ему нужно успеть дать все!» — Дети! Вита, Мила, Юля! Идите есть! — кричит Дмитрий, ловко раскладывая по тарелкам свежеиспеченные оладьи. На кухню прибегают три девчонки: восьмилетние двойн...
Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Болезнь Яны Гериной неизлечима, но есть лекарство, которое может существенно затормозить ее развитие. Но Беларусь его не закупает, по словам родственников, курс лечения стоит около 700 тысяч долларов. Между жизнью и смертью. Эта фраза очень точно описывает историю 10-летней Яны Гериной из Минска. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Это значит, что у нее постепенно отмирают мышцы. Постепенно она теряет возможность двигаться. Прогресс заболевания можно остановить: есть лекарство, которое эффективно может противостоять болезни. Но оно не назначается по госпрограммам и стоит очень дорого. Один его курс стоит более 700 тысяч евро. Глазами Яны То, что кажется страшным сном для кого-то, для Яны Гериной – обычная жизнь. Яна не может ходить. Ее руки настолько слабы, что не мо...
Пандусы и лифт! В средней школе Новополоцка преодолели все барьеры

Пандусы и лифт! В средней школе Новополоцка преодолели все барьеры

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Новые возможности для инклюзивного обучения. Одна из общеобразовательных школ Новополоцка получила статус заведения с абсолютно безбарьерной средой. Школа стала первой в городе, где учиться в старших классах смогут дети с особенностями развития, легко переходя из кабинета в кабинет – как того требует программа. Олег Шапель – образование без преград. В своей школе Даниил не был уже три года. Ноги Даниила парализованы с рождения. Об улучшении речь не идёт. На надомное образование мальчик перешёл после шестого класса, когда стало понятно, что главный помощник (папа) сопровождать его, как раньше, чтобы перетаскивать коляску, не сможет. Не позволит рабочий график.Поэтому сегодня перед возвращением, подросток сильно волновался по поводу того, как примут бывшие одноклассники. Савёнок Дании...
Без автобуса. Минчанин зимой на велосипеде возит дочку с ДЦП на учебу и проезжает по 20 км в день

Без автобуса. Минчанин зимой на велосипеде возит дочку с ДЦП на учебу и проезжает по 20 км в день

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Минчанин Дмитрий Тимашков каждый день возит дочку в центр коррекционного обучения: на велосипеде с коляской-прицепом. Девочка с ДЦП на учебу и обратно проезжает по 10 километров, а это значит, что отец — 20 (утром и вечером в обе стороны). Друзья помогли купить зимний байк, но семья надеется, что детей снова начнут возить на специальном автобусе — сейчас он не на ходу. Минчанин Дмитрий Тимашков, известный как Лилькин папа, воспитывает дочку, у которой ДЦП. Отец развивает ее умения, даже бегает с Лилей марафоны. Эта семья помогает и другим: два года назад Тимашков организовал команду «Крылья ангелов» — в ней родители могут заниматься спортом вместе с детьми, у которых тяжелая инвалидность. С апреля 2017 года Лиля занимается в Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Ле...
“Если найду своего человека, готова выйти замуж хоть завтра!”: “Мисс мира на коляске” Саша Чичикова

“Если найду своего человека, готова выйти замуж хоть завтра!”: “Мисс мира на коляске” Саша Чичикова

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Завидный жених, завидная невеста… Осознанный выбор или вынужденный простой? Что скрывается за этим статусом? Почему так много людей остаются одни, не хотят создавать семьи или тянут с этим? А может, они вот-вот собираются пройтись под марш Мендельсона? Каких партнеров они ждут? Эти и другие вопросы Берта задает самым завидным свободным людям нашего города в одноименном авторском проекте «Завидные свободные». Да и не просто задает, а примеряет на них образы невест и женихов в «Свадебной галерее». Может, какая-нибудь пара и совпадет? Об этой девушке недавно заговорили буквально все. Еще бы — минчанка Александра Чичикова выиграла первый конкурс «Мисс мира на коляске», который прошел в Варшаве этой осенью. Эта девушка с достоинством выдержала огромное количество внимания со стороны л...
Инклюзия. Просто жить!

Инклюзия. Просто жить!

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Ещё одна проблема, которую старается решить система образования так называемая инклюзия, то есть включение в общеобразовательную школу детей с ограниченными возможностями.  https://youtu.be/ePXcrX7BHW8 Ученики с физической или даже интеллектуальной недостаточностью вполне могут – при совместных усилиях педагогов, родителей и специальных сопровождающих (тьюторов) заниматься в одном классе с обычными детьми. Лифт в их доме ходит со второго этажа, а этот лестничный пролёт для Натальи непростое испытание. Дальше есть пандус, но и тот больше напоминает аттракцион для любителей экстрима. Женщина проделывает такую дорогу минимум дважды в день, чтобы её 12-летняя дочь, несмотря на ДЦП и другие осложняющие диагнозы, не оставалась в заточении. Наталья Матусевич: «Кроме меня этого не может ...
Путешествия мечты: как превратить хобби в социальный бизнес-проект, если ты на инвалидной коляске

Путешествия мечты: как превратить хобби в социальный бизнес-проект, если ты на инвалидной коляске

НОВОСТИ
Светлана Нигматуллина, первый в России гид на инвалидной коляске и героиня документального мини-сериала Яндекса «Я иду искать», посвященного людям, которые задают необычные вопросы, о социальном предпринимательстве и о том, как не опускать руки, когда обстоятельства против тебя Практически ничего в своей жизни я не планировала специально. В детстве я жила в Воркуте, потом переехала с семьей в Калининградскую область, в Гвардейск. Через некоторое время прогресс мышечной болезни, которая была у меня с детства, привел к тому, что пришлось пересесть в инвалидную коляску. К сожалению, сегодня эта болезнь — в списке неизлечимых. Раньше я делала упражнения по 6-8 часов в день, но они не давали эффекта, и я стала концентрироваться на другом. Думаю, нужно трезво оценивать обстоятельства: если...
Мама ребенка-инвалида: учиться в обычной школе – самый сложный путь

Мама ребенка-инвалида: учиться в обычной школе – самый сложный путь

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Мама девочки-колясочницы, которая учится в обычной школе, рассказала Sputnik о том, какими требовательными бывают первые учителя и что нужно сделать, чтобы таких ребят воспринимали на равных. В Беларуси уже давно на законодательном уровне существует интегрированное обучение, при котором детям с инвалидностью разрешено заниматься с теми, у кого ее нет. Тем не менее, многие ребята продолжают учиться дома или в спецшколах. Sputnik встретился с минчанкой Ольгой Стефняк, чья дочь с ДЦП посещает обычную 130-ю школу, и узнал, насколько это легко. Тяжелый "климат" Дочери минчанки Ольги Стефняк учатся в восьмом классе обычной школы №130. Однако прежде им пришлось пройти долгий и сложный путь, полный разочарований. Ну, а если начать сначала… 16 лет назад у женщины случилось и горе, и счас...
«А вот это уже серьёзно». Диагноз, изменивший жизнь

«А вот это уже серьёзно». Диагноз, изменивший жизнь

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Обычно это проявляется в самом раннем возрасте, когда ребёнок начинает ходить. Он быстро устаёт, ходит на цыпочках, часто падает, двигается меньше, чем другие дети его возраста. Возможно, у него дистрофия Дюшенна, и это только начало. Болезнь не лечится. Ребёнок будет расти, а мышцы его тела будут становиться всё слабее, вплоть до полного паралича — сначала мышцы бёдер и таза, затем спина, руки, шея... вплоть до отказа жизненно важных органов. Доживают такие больные до 16-18 лет. Исход всегда один. Болеют только мальчики, примерно один из четырёх тысяч. Болезнь передаётся только с материнской Х-хромосомой. О том, что Артём болен, родители узнали, когда ему было четыре года. «Ничего, разбегается, распрыгается» С его отцом мы познакомились случайно. Мальчишки во дворе покоряли гору снега, ...
“Этот праздник точно запомнится на всю жизнь”. Как Яне Гериной устроили настоящий день рождения

“Этот праздник точно запомнится на всю жизнь”. Как Яне Гериной устроили настоящий день рождения

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
15 июня Яна Герина, о которой мы недавно рассказывали, впервые отпраздновала свой день рождения. Девочке исполнилось восемь. Впервые, потому что в прежние годы в свой праздник Яна либо болела дома, либо лежала в больницах. Не до веселья. Мама Яны не знает, сколько дней рождений еще сможет отпраздновать Яна. Яна неизлечимо больна. «Такие знаки внимания делают нас человечней» Если бы не совершенно незнакомые люди, свой восьмой день рождения Яна провела бы примерно так же, как и семь предыдущих. О том, что у Яны никогда не было настоящего праздника, в соцсетях рассказала Анна Грановская, друг семьи. — Я просто по-человечески написала: ребята, давайте попробуем сделать для ребенка праздник. И люди — сразу же! — откликнулись. Первой с Анной связалась директор детского развлекательно...
Невидимые люди. Яна Герина, которой исполняется 8 лет

Невидимые люди. Яна Герина, которой исполняется 8 лет

КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
По прогнозам врачей, минчанка Яна Герина вряд ли доживет до совершеннолетия. У минчанки Яны Гериной редкое генетическое заболевание, а еще минчанке Яне Гериной 15 июня исполняется 8 лет. Корреспондент TUT.BY встретился с ее мамой и узнал, каково это — быть родителем «неперспективного» ребенка. Она закончила первый класс средней школы города Минска, который, судя по состоянию девочки, все же не станет ее последним. Учительница Яны впервые за свою педагогическую практику лоббировала, чтобы ученицу перевели из второго (и хотели бы из первого, да из него переводить ребенка в третий нельзя, нет такой практики. — Прим. Анны Гериной, мамы Яны) сразу в четвертый, ведь уже сегодня специалист не знает, чем занять девочку, способность поглощать и усваивать знания которой в разы превосходит...
Дети-инвалиды теперь могут учиться в обычных школах: утверждена концепция и открыты первые классы

Дети-инвалиды теперь могут учиться в обычных школах: утверждена концепция и открыты первые классы

НОВОСТИ
В Беларуси дети с особенностями психофизического развития смогут ходить в обычные школы. Министр образования подписал концепцию развития инклюзивного обучения. Полностью программа должна заработать с 2018 года: специалистам нужно время, чтобы подготовить нормативно-правовую базу, учебники и сами школы. Но 14 экспериментальных классов с 1 сентября уже открылись в разных регионах страны. Дети с особенностями развития могли получать образование и раньше. Вариантов было два. Первый — спецшколы. Но в них инвалиды практически лишены возможности социализации. Второй — интегрированные классы в обычных школах. Но их мало. И подходят они не для всех. Потому что главный принцип интеграции — ребенок подстраивается под систему образования. Инклюзивное образование похоже на интегрированное: и ...