«А вот это уже серьёзно». Диагноз, изменивший жизнь

Обычно это проявляется в самом раннем возрасте, когда ребёнок начинает ходить. Он быстро устаёт, ходит на цыпочках, часто падает, двигается меньше, чем другие дети его возраста. Возможно, у него дистрофия Дюшенна, и это только начало. Болезнь не лечится. Ребёнок будет расти, а мышцы его тела будут становиться всё слабее, вплоть до полного паралича — сначала мышцы бёдер и таза, затем спина, руки, шея… вплоть до отказа жизненно важных органов. Доживают такие больные до 16-18 лет. Исход всегда один. Болеют только мальчики, примерно один из четырёх тысяч. Болезнь передаётся только с материнской Х-хромосомой. О том, что Артём болен, родители узнали, когда ему было четыре года.

«Ничего, разбегается, распрыгается»

С его отцом мы познакомились случайно. Мальчишки во дворе покоряли гору снега, весело скатываясь с неё на тротуар. Проходящий мимо мужчина начал возмущаться тем, что вместе с озорниками на тротуар валится и снег. Было очень похоже, что гражданин из излишне активных. Таким до всего есть дело и они считают своим долгом лично заботиться о порядке и моральном облике сограждан.

— Идите вон туда, там тоже есть снег, — заявил он детям.

— Ты сам-то, если бы был мальчишкой, где стал бы играть? Там или здесь?, — резонно спросил его один из взрослых.

— Вообще-то, здесь, конечно. Но, понимаешь, я сам этот тротуар чищу. Бесплатно, — попытался объяснить мужчина.

Однако причинённый тротуару ущерб не выглядел значительным, да и детей выгонять было жалко. Взрослые повздорили и разошлись каждый при своём, а дети продолжили свои игры.

Уже на следующий день мы встретились вновь. Мужчина действительно чистил тротуар. Увидев нас, подошёл

— Понимаешь, у меня ребёнок инвалид-колясочник. Здесь же, сам видишь, никто не чистит. Ходить трудно, не говоря уже о том, чтобы на коляске проехать. Вот я и чищу сам место для машины, чтобы всегда в одном месте стояла, и тротуар — от пандуса у подъезда до машины. Лопату ребята в соседнем магазине дают.

— А что с ребёнком?

— Дистрофия Дюшенна.

Стало очень неловко за вчерашнее. Познакомились. Мужчину зовут Руслан. Разговорились. Диагноз «Тёмычу», как называет его отец, поставили в четыре года. Когда ребёнку еще не было двух лет, родителей забеспокоило то, что мальчишка не бегает и не скачет как другие дети, начал ходить на носочках. Обратились к неврологу. Врач посмотрел и сказал: «Ничего, разбегается, распрыгается».

Артёму исполнилось два года, три. По лестнице он стал подниматься шагая одной ногой, а вторую приставляя. Никто не мог понять, что происходит. Обратились к врачам повторно. На этот раз в неврологическое отделение ДКБ им. Пичугина П. И. Там отправили сдавать анализы. Сдали. Все показатели в норме. Родители обратились в платную лабораторию, чтобы сделать общий анализ крови. Результаты отправили в Москву. Ответ: «Всё в норме». Пришли с ними к заведующему неврологическим отделением Михаилу Вшивкову. И опять всё нормально. «Давайте посмотрим, понаблюдаем», — в очередной раз предложили родителям. Выйдя из кабинета, Руслан ещё раз просмотрел длинный список показателей и заметил, что два из них, в самом конце, в десятки раз превышают норму. Один из них — КФК (фермент «креатинфосфокиназа» или «креатинкиназа»), название второго Руслан уже не помнит. Вернулись в кабинет. «А это уже серьёзно», — сообщил доктор и рассказал родителям о том, что ждёт Артёма. Лет в 6-7 начнут отказывать ноги, и он сядет в инвалидную коляску, потом начнут отказывать мышцы брюшной полости, грудные мышцы, руки. В лучшем случае, он умрёт от ишемической болезни сердца. Но сердечная мышца довольно сильная и будет хуже, если раньше откажут шейные мышцы. Шея начнёт расслабляться и он будет медленно задыхаться. Проживёт он лет 16. В лучшем случае 17-18.

«Жена тогда сказала, — говорит Руслан, — Что если я соберу вещи и уйду, она меня поймёт. Я сказал: „Что, с ума сошла, что ли? Это наш крест. Понесём его вместе“».

Другая жизнь

У Руслана был свой строительный бизнес. Когда поставили диагноз и стало понятно, что с ребёнком необходимо проводить много времени, он расторг все контракты, закрыл фирму, чтобы иметь возможность за ним ухаживать. Мама Артёма продолжила работать.

Руслан:

«Я сам съездил в школу медитации в Екатеринбург на 10 дней. Прошёл азы медитации. Это оказалось очень полезным для меня. Научился медитировать, научился принимать всё со спокойствием».

После того как Артёма перевели на инвалидность, его отцу никто не сказал, что ему полагается пособие по уходу за ребёнком-инвалидом. Пособие не платили два года.

«Я неработающий, у семьи статус малоимущей. Я спросил, почему они ничего не сказали про пособие. Они ответили: „Сами должны знать. Читайте, у нас тут на плакатах всё написано“».

За эти два года пособие семье так и не выплатили. Пенсия у Артёма около 11 тысяч. Пособие по уходу — шесть тысяч.

— Эти выплаты делает пенсионный фонд. Очень странно, что ему не сообщили о пособии. Семья приходит на оформление инвалидности с медицинской выпиской и направляется на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Я не знаю как там делается на самом деле, но при прохождении МСЭ специалисты должны оказать помощь семье в полной мере. Там должен быть специалист от Минсоцразвития, который расскажет о доступных для инвалида мерах социальной поддержки. Представитель Пенсионного фонда расскажет о полагающейся пенсии и пособии по уходу за ребёнком-инвалидом. Фонд социального страхования (ФСС) предоставляет коляски, памперсы, ортопедическую обувь и всё остальное, что требуется по индивидуальной программе. Должно быть межведомственное взаимодействие.

Волшебный звонок

В первый класс Артём пошёл в 133 школу. Тогда он ещё ходил, но до школы сам добираться уже не мог, часто падал. Отец его отвозил, привозил, носил по школе на руках. Руководство школы распорядилось дать Руслану ключ от ворот, чтобы можно было подъехать поближе ко входу.

За инвалидные коляски пришлось побороться. Сначала Артёму собирались выдать одну коляску на «ручной тяге». С его заболеванием это означает, что самостоятельно передвигаться он не сможет. По словам папы Артёма, несмотря на то, что в индивидуальной программе реабилитации указаны две коляски — электрическая для улицы и простая для квартиры, специалист ФСС усомнилась в том, что это действительно необходимо. Последовала жалоба, запрос, проверка, которая подтвердила то, что электрическая коляска больному ребёнку всё-таки нужна. Однако и это не помогло. Коляски почему-то не предоставляли. Как это часто бывает, помог случай. По воскресеньям Руслан ходил в баню в Заостровке, где познакомился с депутатом. К сожалению, удалось вспомнить только его имя: Геннадий. Один звонок Геннадия кому-то, и уже на следующий день коляски были у Артёма. К тому времени ребёнку исполнилось 10 лет. Он не ходил уже больше года. Больше года он просидел дома почти безвылазно.

— Мы добиваемся, и часто успешно, того, чтобы родители участвовали в составлении списка необходимых для инвалида предметов, которые предоставляет ФСС.

Например, если ребёнок перестаёт ходить, ему отказывают в ортопедической обуви. А как быть, если обычную обувь на ноги не наденешь?

Родителям чаще всего удаётся добиться включения в список того, что необходимо.

В 133-й школе нет условий для инвалидов, поэтому в третьем классе Артём перешёл на домашнее обучение. Уроки велись по скайпу. Однако в пятом классе, когда уроки начинают вести несколько учителей-предметников и заниматься по скайпу проблематично, директор учебного заведения посоветовала перевести Артёма в 114 школу, где создана доступная среда для инвалидов и практикуется инклюзивное образование.

Сегодня в Перми существует лишь одна специальная школа для детей с ограниченными возможностями. Правда расположена она так, как будто родители и сами дети обладают безграничными возможностями. Трудно представить, как они ежедневно проделывают путь от дома до школы и обратно.

— Есть ещё школа № 152 для детей с ограниченными возможностями на ул. Бушмакина, 18.

Многие наши ребята учатся там.

Там дают очень достойное образование.

Недоступное жильё

Артёму проще. Его школа всего в нескольких кварталах от дома. Пожалуй это и то обстоятельство, что его семья живёт в современном доме — это всё, что отличает его жизнь от жизни большинства детей-инвалидов в нашем городе.

У Артёма есть друг с таким же заболеванием. Его квартира на пятом этаже «хрущёвки». Он живёт с мамой. Женщина просто физически не может поднять ребёнка в инвалидной коляске на пятый этаж или спустить на первый. Существуют специальные подъёмники для лестничных пролётов. Они представляют собой прикреплённый к стене полоз, по которому движется специальная платформа. Она откидывается только в случае необходимости, а в остальное время располагается вдоль стены. Механизм сужает лестничный пролёт очень незначительно. Подъёмники инвалидам бесплатно не предоставляются, но мама больного ребёнка каким-то образом смогла договориться об установке устройства в своём подъезде. Но, по словам Руслана, ТСЖ монтировать подъёмник не разрешило, объяснив это тем, что если его поставят, пожарные выдадут предписание на демонтаж. Маме с больным ребёнком пришлось снять квартиру в другом доме, где есть нормальный большой лифт и пандусы.

Удивительные вещи

Ежегодно, по квоте, Артём с папой должны ездить в Москву на стационарное лечение в НИИ детской хирургии и педиатрии. После первой поездки ребёнка ставят на учёт и впоследствии процедура получения квоты становится формальностью: из Москвы приходит справка о том, что больного ждут такого-то числа такого-то месяца, после чего краевой Минздрав делает всё необходимое для обеспечения бесплатного проезда и пребывания в стационаре.

После первой поездки Артёма в НИИ прошёл год. Из Москвы пришло подтверждение того, что его там снова ждут. Однако в краевом Минздраве, по словам Руслана, заявили, что мест нет. Потом признали, что да, вызов из Москвы есть, но они «потеряли» все прочие документы. Это значит, что надо собирать всё по-новому, опять проходить этот «ад».

Руслан:

— Там у них (в Минздраве — прим. ред.) вообще интересно: стоишь в очереди с 9 утра. Очередь подходит, а у них обед. Стоишь, ждёшь. Рабочий день у них до пяти. Если до 16:30 не успел попасть, они говорят, что не успеют принять и не принимают. День можно простоять просто так. Таких дней знаешь сколько было!

В Москву в тот раз Руслан с Артёмом всё-таки попали. И опять помог случай. Дедушка Артёма работает поваром в пермском ресторане. В заведение как-то зашёл сын известного чиновника и заказал бифштекс с кровью. Съел. Заказал ещё. Потом попросил позвать повара, пожал ему руку, сказал, что ничего вкуснее не ел и спросил есть ли какие-то пожелания. Пожелание у деда было — помочь внуку попасть на лечение в Москву. Деньги на поездку появились на следующий же день. По словам Руслана, их выделил краевой бюджет. А в Минздраве сразу «нашлись» документы и появились места.

— Удивительные вещи. На квоту предоставляется список документов, а главное — документ, подтверждающий, что вас ждут в НИИ. Если не дают, дайте наш телефон опекунам, будем разбираться.

В московский НИИ дети направляются либо на обследование, либо на стационарное лечение. В первом случае их обслуживают по ОМС и проезд не оплачивается. Если ребёнок едет в Федеральный центр на госпитализацию по квоте, ему и сопровождающему краевой Минздрав оплачивает проезд на поезде, в плацкартном вагоне. В министерстве есть отдел детских квот.

Очень странно, что у них возникли с этим какие-то трудности. Не верится. Если есть квота, деньги обычно без проблем выделяют. Другое дело, если ребёнок не может ехать в поезде. Тогда придётся оплачивать билет за свой счёт.

Недоступная среда

О проблемах доступности городской среды для людей с ограниченными возможностями писалось и говорилось не раз. Летом инвалидам-колясочникам передвигаться по Перми очень сложно, а зимой просто невозможно.

Руслан:

— На электрической коляске по улицам в некоторых местах ездить можно. Но далеко не уедешь. Везде бордюры. А где нет бордюров, там очень крутые переходы между тротуаром и дорогой, можно перевернуться. Артём и переворачивался — аккумулятор в одну сторону, коляска в другую. Эти подъемы же пологими должны быть. В автобус одному никак не залезть. Есть ещё автобусы, у которых впереди знак «инвалид», а когда двери открываются, посередине прохода установлен поручень. Не заводской, самодельный. Уже ни с детской коляской, ни на инвалидной в автобус не попасть.

Недоступен для инвалидов у нас не только город, но и санатории, в которые их отправляют по путёвкам. Таких санаториев в Пермском крае всего два.

— На прохождение реабилитации направляет Минсоцразвития, а ФСС предлагает путёвки на санаторно-курортное лечение.

Все наши ребята раньше ездили в санаторий «Энергетик» на ул. Встречной в Перми. Сейчас там кто-то что-то перекупил, всё закрылось.

Действительно, теперь в крае осталось два таких санатория, но они очень далеко от Перми. Немногим здоровье и финансовые возможности позволяют туда доехать.

Не бойся, я с тобой

Артёму уже 13. Первое время, после сворачивания своего бизнеса, Руслан подрабатывал в такси. Сейчас сына нельзя оставлять одного больше чем на час-полтора, поэтому папа всегда рядом. Сильный, спокойный, любящий, надёжный папа.

Руслан:

— Артём о своей болезни знает. Но как-то приспосабливается. Ещё полгода назад он мог сам руки на стол положить. Сейчас уже не может. Это я за него делаю. Я проживаю его жизнь вместе с ним. «Папа, у меня ухо чешется». Поднимаю его руку к уху, чтобы он мог почесать. На речи это пока никак не сказывается. Зрение садится. Это и из-за болезни, и из-за того, что целый день за компьютером.

Одноклассники постоянно приходят в гости, по скайпу с ним общаются. Он в школе звезда. Во всех конкурсах участвует. Общительный. Сейчас он уже в 7 классе. Учится на одни пятёрки. Парень он такой… Не отчаивается. Общительный, коммуникабельный. Я его нормально воспитал…

Источник http://zvzda.ru/articles/932560ed5aac