Shadow

Метка: сколиоз

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинства благотворительных организаций.Фондов, которые помогают собрать деньги на лечение детей с диагнозом СМА, в нашей стране можно пересчитать по пальцам одной руки. «Семьи СМА» — главный из них. Фонд работает на всей территории страны с декабря 2015 года. Сотрудники организации помогают детям и взрослым со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями, помогают не только пациентам, но, что очень важно, и их семьям. Директор фонда Ольга ГЕРМАНЕНКО, мама ребенка со СМА, рассказала «Новой» о специфике этой болезни, об «окне терапевтических возможностей» и о том, как живут в России больные спинально-мышечной атрофией. ...
“Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла”. В России отказывают в лечении детям со СМА

“Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла”. В России отказывают в лечении детям со СМА

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
После смерти Захара Рукосуева из небольшого красноярского села Богучаны его родители объявили бессрочный пикет у здания краевого правительства. У Захара был генетический диагноз – СМА, или спинально-мышечная атрофия. Его родители сейчас пытаются предотвратить смерть своего старшего Добрыни, также страдающего СМА. Захар Рукосуев умер 30 января в детской областной больнице. Ему было два года и восемь месяцев. В ноябре ему диагностировали спинальную мышечную атрофию и назначили препарат "Спинраза", он же "Нусинерсен" – единственное лекарство в России, способное помочь детям с этим заболеванием. Однако препарат ребенку так и не ввели: сначала в Минздраве края ответили, что препарат не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, т...
Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...
Секс, ложь и коляска

Секс, ложь и коляска

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество предпочитало не замечать людей с инвалидностью. Сейчас на улицах появились пандусы, а в массовом сознании игнорирование сменилось жалостью. Но до нормального отношения еще далеко. Пожалуй, лучше всего это видно, когда дело доходит до вопросов инвалидности и секса. Мы поговорили с пятью людьми, которые от первого лица рассказали, каково иметь физические ограничения и при этом хотеть секса и заниматься им. И что приходится ради этого преодолевать (спойлер: основная преграда вовсе не инвалидность). «Теперь я знаю, что достойна шикарного секса» Надежда Титаренко, 29 лет, блогерка, фем-активистка и иллюстраторка Я живу в Смоленске с мужем и моей мамой у наших бабушек. Они на инвали...
Компенсация самостоятельной покупки средств реабилитации может быть внедрена в 2020 году

Компенсация самостоятельной покупки средств реабилитации может быть внедрена в 2020 году

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Положение о порядке обеспечения граждан техническими средствами социальной реабилитации органами по труду, занятости и социальной защите изменится уже в 2020 году. Проект соответствующего постановления подготовлен и проходит процедуру согласования. Об этом сообщил сегодня журналистам заместитель министра труда и социальной защиты Александр Румак на мероприятии в Белорусском протезно-ортопедическом восстановительном центре (БПОВЦ) в преддверии Дня инвалидов, передает корреспондент БЕЛТА. Действующее положение о порядке обеспечения граждан техническими средствами социальной реабилитации органами по труду, занятости и социальной защите было утверждено постановлением Совета Министров от 11 декабря 2007 года №1722. В перечень включены 72 средства, бесплатно предоставляемых (за исключением не...
Компания «Янссен» ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен

Компания «Янссен» ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В середине августа 2019 года в России был зарегистирован препарат Нусинерсен для лечения спинальной мышечной атрофии. Фонд «Семьи СМА» собрал и попросил компанию «Янссен» ответить на  самые распространенные вопросы пациентов, касающиеся лекарственной терапии с применением препарата «Нусинерсен» (Спинраза). В официальном письме от имени фонда в частности говорилось: «Мы выражаем глубокую надежду на то, что в скором времени лечение для пациентов со СМА будет широкодоступно и принесет пользу российским семьям. За эти несколько недель, фонд получил огромное количество вопросов от пациентов и медицинских специалистов относительно препарата. Нам крайне важно, чтобы пациентское сообщество имело надежную и верную информацию из надежного источника и обращаемся к вам с просьбой предоставить нам отв...
Хирургическая коррекция ортопедических нарушений

Хирургическая коррекция ортопедических нарушений

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
На вебинаре вы узнаете: Виды нарушений, требующих оперативного вмешательства. Методы хирургической коррекции нарушений движения, показания и противопоказания к операции. Современные возможности. Ортопедическая и нейрохирургическая коррекция. Ведущий: Рябых Сергей Олегович - д.м.н., руководитель Клиники патологии позвоночника и редких заболеваний РНЦ "ВТО им. акад. Г.А. Илизарова" (г.Курган), директор по образованию в направлении «ортопедия» AOSPINE RF  Источник Семьи СМА...
Наши медики поставили на поток операции по лечению позвоночника с использованием стволовых клеток и титановых имплантатов

Наши медики поставили на поток операции по лечению позвоночника с использованием стволовых клеток и титановых имплантатов

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Винты для имплантации в позвоночник, вставляемые через кожу, и полимерные имплантаты. Такие ноу-хау разрабатывают в Республиканском научно-практическом центре травматологии и ортопедии. В клинике внедряют самые современные методы лечения травм и заболеваний позвоночного столба. Среди них — хирургия с использованием стволовых клеток и имплантатов местного производства, лечение детей с врожденным сколиозом. Во многом благодаря новым технологиям смертность от спинальной травмы за последние годы уменьшилась в нашей стране в три раза. Корреспондент «Р» узнала, какие разработки сегодня применяют специалисты центра. «Хороший день, пойду подстригусь» Споткнулся, машина сбила, голова закружилась и сознание потерял, ударившись о бордюр, — Никита не может точно сказать, что с ним случилось в тот де...
Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. Заблуждение. Прививки вызывают рак Типичная ситуация. После плановой вакцинации у ребенка поднялась температура, у него взяли анализ крови и обнаружили лейкоз. Родители уверены: болезнь – следствие прививки. В результате химиотерапии ребенок выздоравливает, но теряет иммунитет. Родители отказываются ...
Как быстро оформить инвалидность в РФ? Пошаговая инструкция

Как быстро оформить инвалидность в РФ? Пошаговая инструкция

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Перечень заболеваний, по которым можно получить инвалидность, в том числе и бессрочно, значительно расширен. В список заболеваний включены хромосомные аномалии, цирроз печени, слепота, глухота и детский церебральный паралич. Также упрощён порядок установления инвалидности для сколиоза, пороков развития челюстно-лицевой области, аутизма, сахарного диабета. Установление группы инвалидности даёт право получать пенсию и пользоваться льготами. Однако практика показывает, что добиться статуса инвалида крайне сложно. Как оптимизировать этот процесс? Пошаговую инструкцию для читателей «АиФ» даёт доктор медицинских наук, президент Национального агентства по безопасности пациентов, член совета общественных организаций при Рос­здравнадзоре Алексей ­Старченко: «Помните: ни один диагноз не ...
“Когда мне поставили диагноз, отец начал пить и бить мать”: история киевлянина с тяжелой болезнью

“Когда мне поставили диагноз, отец начал пить и бить мать”: история киевлянина с тяжелой болезнью

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Киевлянин Антон Дубишин – из тех людей, встреча с которыми реально переворачивает сознание. Когда видишь этого маленького человека с большим сердцем и безудержной любовью к жизни во всех ее проявлениях – становится как-то неловко за то, что время от времени жалуешься на судьбу, за то, что еще недавно казалось невозможным. А обычные будничные проблемы по сравнению с тем, что приходится преодолевать ежедневно Антону, начинают выглядеть смешно. С раннего детства прикованный к коляске из-за редкого генетического заболевания Антон Дубишин активно занимается общественной деятельностью, волонтерит, ездит по школам, тюрьмам и реабилитационным центрам, чтобы показать людям: безысходности не существует, свобода не ограничивается ни стенами, ни воображаемыми границами собственных возможностей, а л...
Мамы, которые не сдались

Мамы, которые не сдались

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Потрясающий проект новгородского фотографа В сентябре 2017 года фотограф-портретист Марк Назаров при поддержке благотворительного фонда «Звездный порт» представил новгородцам фотопроект «МаМы». Он посвящен жительницам Великого Новгорода, воспитывающим тяжелобольных детей, и рассказывает об их жизни. В проекте – 20 фотографий в жанре психологического портрета и сопроводительные тексты. В ноябре прошлого года в Москве в рамках форума «Сообщество» состоялось подведение итогов Всероссийского конкурса «Мой проект – моей стране». «МаМы» стали победителем в номинации «Поддержка материнства и детства».Каждая история внутри проекта уникальна, как и судьба каждой мамы, но все они – о вере и надежде, о силе духа перед лицом тяжелейших обстоятельств и о любви, которая преодолеет все, объединяя подч...