Жительница Шотландии, страдающая от ахондроплазии и сколиоза, нашла жениха обычного роста. Теперь девушка хочет стать популярным…
Метка: сколиоз
Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?
Один из диагнозов в практике детского врача — мышечная дистрофия Дюшенна. Но что она собой представляет, знают не все. По статистике,…
В России стартовал набор в клиническое исследование DEVOTE повышенных дозировок нусинерсен при СМА
В середине августа 2021 года в двух российских центрах стартовало клиническое исследование — DEVOTE препарата Нусинерсен…
«Надевайте памперс»: девушка с инвалидностью прошла ад с поступлением в вуз
Минчанка с инвалидностью прошла на бюджет по общему конкурсу, без каких-либо льгот, доказав таким образом себе…
Продолжить чтение
Переводчик и поэтесса из Соль-Илецка с диагнозом СМА: «У жизни все-таки бывает цена»
26-летняя Алия Амантурлиева из села Ветлянка Соль-Илецкого городского округа с рождения несет на своих хрупких плечах…
И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»
Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей…
Продолжить чтение
Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?
Отчего мышцы слабеют? Редкие (орфанные) заболевания — это особая категория, включающая те болезни, которые диагностируются у малого количества пациентов.…
Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы
Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000.…
Продолжить чтение
«Наши дети – не кара и не испытание. Это наш образ жизни». Как живет многодетная семья, в которой двое детей имеют инвалидность
– Наши дети – все очень разные. Максим – самый шумный, но сострадательный и обидчивый. Виктория…
Продолжить чтение
«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000).…
Продолжить чтение
Помочь тем, кому это нужнее. Кто и на каких условиях может получить средства реабилитации и услуги няни
В комитете по труду, занятости и социальной защите облисполкома ответили на самые распространенные вопросы. В Беларуси…
Продолжить чтение
«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией
С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн…
Продолжить чтение
Пациенты-«смайлики»: как в Петербурге лечат детей со спинальной мышечной атрофией
Сколько в Петербурге детей имеют диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) и как их лечат? Об этом…
Продолжить чтение
Показан новый метод лечения формы мышечной дистрофии
Исследователи представили потенциальный новый способ лечения распространенной формы атрофии мышц. Группа создала синтетические ДНК-подобные молекулы, которые…
Продолжить чтение
«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства
Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со…
Продолжить чтение
«Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла». В России отказывают в лечении детям со СМА
После смерти Захара Рукосуева из небольшого красноярского села Богучаны его родители объявили бессрочный пикет у здания…
Продолжить чтение
Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть
Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного…
Продолжить чтение
Секс, ложь и коляска
Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество…
Продолжить чтение