«Муж, отец, счастливый человек»: как живет Валерий Спиридонов, отказавшийся от операции по пересадке головы Проживающий в…
Продолжить чтениеМетка: Спинальная амиотрофия Верднига — Гофмана

Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА и др. в РФ
Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА Верднига…
Продолжить чтение
Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.
Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе…
Продолжить чтение
«Когда мне поставили диагноз, отец начал пить и бить мать»: история киевлянина с тяжелой болезнью
Киевлянин Антон Дубишин – из тех людей, встреча с которыми реально переворачивает сознание. Когда видишь этого…
Продолжить чтение
«Ни Спинраза, ни генная терапия не являются панацеей»: достижения, надежды и ограничения терапии СМА
«Исследователи начинают накапливать данные по долгосрочному наблюдению», говорит Финкель. Данные о детях СМА типа 2 сейчас…
Продолжить чтение
Российские врачи вставят в позвоночник Спиридонова стальной стержень
Имплантат позволит облегчить жизнь владимирскому программисту. Страдающему синдромом Верднига-Хоффмана программисту из Владимира Валерию Спиридонову вместо пересадки…

Валерий Спиридонов нашёл альтернативу пересадке головы
Итальянский хирург вместо россиянина выбрал для уникальной операции инвалида из Китая. 32-летний уроженец города Карталы Челябинской…

Трубитесь как хотите. Как белорусы нарушают закон, чтобы спасти детей
Ради жизни дочки Алексей из Минска стал контрабандистом — возит из Москвы специальные трубки, без которых его Катюша умрет.…
Продолжить чтение
Мама навсегда
Фильм о женщине, которая воспитала двоих детей с диагнозом Спинальная амиотрофия Верднига — Гофмана — болезнью,…

История Юлии Самойловой. Певица в гостях у программы «Здоровье».
В гостях у программы «Здоровье» – певица Юлия Самойлова, выбранная представлять Россию на конкурсе Евровидение в…

Роковая прививка Юлии Самойловой
История с непонятным происхождением заболевания российской участницы Евровидения-2017 Юлии Самойловой вызвала большой общественный резонанс. Растиражированные СМИ…
Продолжить чтение
Пусть говорят. Наша Юля!
В этом году на конкурсе Евровидение в Киеве нашу страну будет представлять 27-летняя жительница Ухты Юлия…

Невролог: Жизнь Юли Самойловой — это постоянная реабилитация. Юлия Самойлова: кто такая и почему она едет на «Евровидение»
Эксперт считает, что девушка, которая поедет на Евровидение от России — настоящий боец Юлия Самойлова, которая…
Продолжить чтение
Юлия Самойлова представит Россию на конкурсе Евровидение 2017
Первый канал завершил внутренний конкурсный отбор исполнителей и композиций для участия в музыкальном конкурсе Евровидение-2017 и определился с выбором — Россию…
Продолжить чтение
Это пока не полное выздоровление, но очень близко к нему. История Софии.
Новый препарат дает надежду пациентам со спинальной мышечной атрофией впервые спустя 125 лет после первого описания…
Продолжить чтение
«Все люди ходят на работу, вот и я когда-нибудь вырасту и пойду…» Как научиться жить заново и раздвинуть границы мира
С необычной соседкой мы познакомились семь лет назад, когда я переехала жить из одного района в…
Продолжить чтение
Александр Толстиков: «Нужно брать себя в руки и жить дальше»
Прямо с порога, с улыбкой и доброжелательностью, Нина Ивановна начинает рассказ. Он – о жизни, нелёгкой…

Валерий Спиридонов: Счастье на четырех колесах
Как жить, если физические возможности резко ограничены – из-за болезни, или несчастного случая? Об этом —…