Shadow

Метка: TED

Самое дорогое лекарство в мире. Как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии

Самое дорогое лекарство в мире. Как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В России 20 (двадцать) детей, больных СМА, в возрасте до 2 лет. Вылечить каждого из них можно одним уколом стоимостью в 2,1 миллиона долларов. Всего больных СМА в России на данный момент 913 человек. Мы попросили нашего обозревателя разобраться в истории болезни, где от мучительной смерти детей спасает не государство, а благотворители. Для того чтобы человек двигался и дышал, у него должны быть мотонейроны. Мотонейроны — это крупные нервные клетки, которые контролируют активность мускулов, посылая им сигналы центральной нервной системы. А чтобы мотонейроны работали, в организме должен вырабываться специальный белок, отвечающий за их жизнь. Он так и называется — survival motor neuron (SMN). Производство SMN в человеке закодировано в двух генах, которые тоже так и называются — SMN1 и S...
После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они не могут себя раскрепостить, прочувствовать». Эти слова вызвали неоднозначную реакцию читателей — и возникла дискуссия, к которой мы бы хотели подключиться. Саша обозначил общемировую проблему людей с инвалидностью: у них существенно меньше шансов наладить личную жизнь. Например, портал Disabled World приводит данные опроса, по которому до 50% взрослых с ограниченными возможностями не имеют никаких сексуальных отношений. В Беларуси живет более 500 тысяч взрослых с инвалидностью. У 88 с лишним тысяч — самая тяжелая, I группа. В ряде стран проблему признают, и уже есть опыт работы с ней: от общих вещей вроде доступ...
Денег нет, не надо сюда ходить. Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать

Денег нет, не надо сюда ходить. Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Девочке из Пензенской области поставили редкий диагноз: генетическое заболевание, которое провоцирует развитие эпилепсии и позволяет дожить только до подросткового возраста. Лекарство для ее лечения есть, но за границей, в России оно не зарегистрировано. Родители девочки обращались к чиновникам с просьбой приобрести лекарство, судились с ними, но ничего не добились. Это общая проблема: людям нужны препараты, которые не прошли регистрацию и не могут продаваться в аптеках, и доставать их приходится с большим трудом, нередко — нелегально. Журналистка «Медузы» Дарья Саркисян рассказывает, как в России живут люди, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах, и что делать, если прямо сейчас нужно лекарство стоимостью несколько десятков миллионов рублей в год. История Насти Карлаш У дву...
«Разве это не современный фашизм?» Нужно ли лечить одного человека, если на эти деньги можно помочь сотням

«Разве это не современный фашизм?» Нужно ли лечить одного человека, если на эти деньги можно помочь сотням

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Недавно «Лента.ру» писала о жительнице Сургута, которой врачи отказывались назначать необходимый, но дорогой препарат, предлагая взамен дешевые, но малоэффективные витамины. Публикация вызвала резонанс. Новая врачебная комиссия признала, что пациентка нуждается в терапии. Лечение уже началось. Однако статья стала еще и поводом для дискуссии: зачем тратить миллионы на спасение одного человека — не целесообразнее ли эту сумму потратить на лечение ста? Особенно это касается препаратов для орфанных больных, ведь стоимость лечения одного такого пациента может быть равна годовому бюджету региона. В государстве экономический кризис, денег на всех не хватает, и есть опасность, что «людоедских» споров о том, чья жизнь ценнее, станет больше. Поскольку запретных и неэтичных тем быть не должно, «Лента...
Умер Стивен Хокинг — последний великий мечтатель

Умер Стивен Хокинг — последний великий мечтатель

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Британский физик-теоретик Стивен Хокинг в среду, 14 марта, скончался в возрасте 76 лет. Ученый, большую часть жизни проведший в инвалидном кресле, широко известен как популяризатор науки, в последние годы большое внимание уделял таким проблемам человечества, как глобальное потепление, состояние окружающей среды и социальное неравенство. О жизни и основных научных достижениях космолога — в материале «Ленты.ру». «Он был великим ученым и необыкновенным человеком, чья работа и наследие будут жить в течение многих лет. Его мужество и настойчивость с блеском и юмором вдохновляли людей по всему миру. Мы будем скучать по нему», — приводит заявление детей физика Роберта, Тимоти и Люси британская газета The Guardian. ПО ТЕМЕ:   Жизнь и болезнь Стивен Хокинг родился 8 января 1...
Шон Стивенсон: Тюрьма вашего разума

Шон Стивенсон: Тюрьма вашего разума

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Рождённому 15 мая 1979 года Шону Стефенсону предрекли смерть в течение 24 часов от рожденя. Но он чудом отался жив. В этой беседе он делится своей историей и тремя уроками о том, как можно жить выше ограничений. Он стремится освободиться от нашего «незащищённого мира» и призывает людей, чтобы они стали искать ответ на вопрос: для чего они были рождены.  
Скотт Уилльямс: Незаметная роль ухаживающих за больными в здравоохранении

Скотт Уилльямс: Незаметная роль ухаживающих за больными в здравоохранении

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Скотт Уилльямс в прошлом был подопечным пациентом и теперь сам занялся уходом за больными. Он освещает неоценимую роль непрофессиональных сиделок: друзей и близких, готовых на многие жертвы ради нуждающихся в уходе любимых и близких. От личной заботы до защиты и эмоциональной поддержки, бесплатно ухаживающие за больными создают невидимую составную часть системы здравоохранения и социума по всему миру. Уилльямс утверждает: без них эти системы рухнули бы. «Как нам добиться того, чтобы их важность и значение для пациентов и общества в целом были бы признаны?» — спрашивает он.  Вернём заботу в систему заботы о здоровье. Я работаю в сфере здравоохранения последние 15 лет. В этой сфере меня привлекала забота о пациентах наших здравоохранительных систем, а конкретнее, незаменимая роль ухаж...
Минди Шайер: Как адаптивная одежда помогает людям с ограниченными возможностями

Минди Шайер: Как адаптивная одежда помогает людям с ограниченными возможностями

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У вас есть любимая футболка или джинсы, в которых вы выглядите по-особенному и чувствуете уверенность в себе? «Это происходит потому, что одежда влияет на ваше настроение, здоровье, самооценку,» — утверждает дизайнер одежды Минди Шайер. На инновации её вдохновляет сын, врождённая болезнь которого не позволяет ему одеваться самостоятельно и застёгивать пуговицы и молнии. Минди задумала модифицировать одежду для всех, включая людей с ограниченными возможностями. Узнайте больше о том, как она вписала страницу в историю моды, запустив первую в мире линию по массовому производству адаптивной одежды.  Я обожаю моду. Каждый раз перед сном я думаю, что мне надеть завтра. Одежда меняет меня, определяет меня, придаёт мне уверенность. Возможно, ваши отношения с модой строятся иначе...
Анна Алексеева: «Свекровь кричала, что я рожу урода». О семейных парах с инвалидностью

Анна Алексеева: «Свекровь кричала, что я рожу урода». О семейных парах с инвалидностью

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В России живет 12 миллионов инвалидов — у каждого двенадцатого жителя России ограничены физические возможности. «Сноб» продолжает цикл материалов «Неравный брак». Женщины с инвалидностью и жены инвалидов рассказали о неодобрении родственников, уговорах не рожать, ненависти к себе и борьбе за счастье «Когда рассказываю, что муж на коляске, нас сразу начинают жалеть» Ксения, 21 год, Омск: Моему мужу Денису 37. Одиннадцать лет назад он сломал позвоночник, разбирая ангар, и с тех пор передвигается на коляске. Познакомились мы в 2012 году в «Одноклассниках»: у Дениса бизнес, он занимается оформлением праздников воздушными шарами, а я искала подарок маме на юбилей. Через пару месяцев мне приснился сон, в котором была фраза: «Ты знаешь только то, что должен знать. Не пытайся познать больше...
Сьюзан Робинсон: Почему из меня получился никудышный инвалид

Сьюзан Робинсон: Почему из меня получился никудышный инвалид

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Родившись с генетическим нарушением зрения, которое не поддаётся коррекции или лечению, и будучи полностью незрячей (или слабовидящей, как она предпочитает сама себя называть) Сьюзан Робинсон имеет право на ненавистный ей ярлык «инвалид». В этом забавном и личном рассказе она прохаживается по нашим скрытым предрассудкам об инвалидности, показывая пять способов, с помощью которых она переворачивает ожидания окружающих с ног на голову. Я бы хотела познакомить вас с моей мамой. (Смех) Наверняка это не то, что вы ожидали, да я и сама этого не ожидала, слава богу, прежде чем обнять мужчину азиатской внешности, я поняла, что он не моя мама, иначе мне было бы неловко. Узнавание людей не является моей сильной стороной из-за нарушения зрения, которое не поддаётся лечению. И как следстви...
Моше Шиф: Как опыт ранних лет записывается в ДНК

Моше Шиф: Как опыт ранних лет записывается в ДНК

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Моше Шиф — пионер эпигенетики, которая исследует, как живые существа перепрограммируют свой геном в ответ на внешние факторы, например стресса и отсутствие еды. Его исследования показывают, что биохимические сигналы, передающиеся от матери к ребёнку, сообщают детёнышу о том, в какой среде ему предстоит жить, и тем самым изменяют экспрессию генов. «ДНК — не просто последовательность букв, не просто код, — говорит Шиф. — Это динамичный фильм, в котором записан наш опыт». Всё началось в тёмном баре Мадрида. Я случайно встретил коллегу из Университета Макгилл, Майкла Мини. Мы выпили несколько кружек пива, и, как все учёные, он поведал мне о своей работе. Он сказал, что заинтересовался тем, как мамы-крысы вылизывают детёнышей после рождения. Я сидел и говорил: «Вот на что уходят мои налоги… ...
Катрина Спейд: Воссоздайте меня после смерти

Катрина Спейд: Воссоздайте меня после смерти

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Что, если вместо того, чтобы нас бальзамировали, хоронили или же сжигали дотла, наши тела стали бы источником новой жизни? Присоединяйтесь к Катрине Спейд и её идее о «воссоздании» — системе, использующей процесс естественного разложения для того, чтобы превращать тела в плодородную почву, воздав должное и ушедшим, и самой Земле. Меня зовут Катрина Спейд, и я выросла в семье медиков, в которой разговоры о смерти за ужином считались совершенно нормальными. Но в отличие от многих моих родственников, в медицину я не пошла. Вместо этого я поступила в архитектурную академию на отделение дизайна. И пока я там училась, я начала задумываться о том, что произойдёт с моим телом, когда я умру. Что со мной сделают мои самые близкие люди? И если само существование и факт собственной смертности ва...