Томск | МИОПАТИЯ.BY

Июн172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В России начнется исследование нового препарата для лечения болезни Дюшенна

Третий в мире препарат для лечения болезни Дюшенна, разработанный «НС Фарма, Инк.» (NS Pharma, Япония), может появиться в России. Минздрав выдал два разрешения на проведение двух международных клинических исследований препарата вилтоларсен. Минздрав выдал разрешение на проведение открытого исследования II фазы оценки безопасности, переносимости и эффективности вилтоларсена у мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), способных и неспособных передвигаться самостоятельно по сравнению с контрольной группой с естественным течением заболевания. Информация размещена в реестре клинических исследований. Клиническими базами в разрешении регулятора указаны НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева и Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет. Дизайн исс...

Июн162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

Только что в Ростове Курмышкин ходил с матерью больного ребенка в поликлинику на врачебную комиссию (ВК). Встретились перед этим с неврологом. «Хорошая женщина, реально хочет нам помочь, но боится начальства, — рассказывает Курмышкин. — В результате долго мялась, потом сообщает: "Вам по этому поводу надо обратится к одному меценату. Он вам поможет. Он всем помогает со СМА, про него пишут в нашем закрытом чате ростовских неврологов. Он находит деньги для всех пациентов со СМА в стране, организовал специальный фонд для помощи им. Я сейчас не помню его фамилию, сейчас напишу коллегам и вышлю вам". Через некоторое время действительно высылает данные этого человека. Вот, посмотрите». Курмышкин показывает присланную ему переписку в мессенджере, диалог в чате пациента и ростовского невролога: ...

Ноя142017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Есть неизлечимые заболевания, при которых дети не могут дышать сами — им постоянно нужна поддержка с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Таким детям приходится месяцами жить в реанимации в отрыве от родителей, хотя им не требуется интенсивной терапии — только забота и уход. Такие дети могут жить дома, но для для этого нужен сам аппарат ИВЛ и умение родителей обращаться с ним и ухаживать за ребенком. В России эта практика распространена мало — часто родители просто не знают о том, что такое возможно, а если узнают, иногда возникают разные трудности. По просьбе «Медузы» Марианна Мирзоян поговорила с родителями, которым ради ухода за ребенком пришлось приобрести совершенно новые для себя навыки. Диана Мама Роберта, Красноярск; Роберту полтора года, у него спинальная мы...

Окт32017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Российские ученые разработали микрокапсулы для редактирования генома

ИССЛЕДОВАНИЯ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ

Ученые Томского политехнического университета совместно с коллегами из Санкт-Петербурга, а также Гамбурга и Лондона применили микрокапсулы для доставки генетического материала внутрь клеток. Как сообщает пресс-служба Томского политехнического университета, исследование показало, что полимерные и гибридные микрокапсулы с покрытиями из наноразмерного слоя двуокиси кремния можно эффективно применять при редактировании генома по технологии CRISPR-Cas9. Основная проблема технологии CRISPR-Cas9 — безопасность доставки генетического материала в редактируемую клетку. Применяемые сегодня методы доставки довольно токсичны: к примеру, при доставке биоматериала методом электропорации выживают только 40-50% клеток, отмечают специалисты. Во время исследования в лабораторных условиях впервые исп...

Июл102016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Учёные из Томска разработали ненаркотическое обезболивающее

НОВОСТИ

Сотрудники томской компании «ИФАР» совместно с Институтом органической химии СО РАН ведут разработку обезболивающего препарата, не вызывающего наркотического воздействия на организм. Используемые в данный момент обезболивающие препараты являются наркотическими средствами, которые воздействуют на опиоидные рецепторы, тогда как фармацевтическая основа новинки влияет на другие рецепторы и не вызывает привыкания. Ваниамин Хазанов, генеральный директор компании, разработавшей обезболивающее, говорит, что запустить массовое производство препарата можно будет не раньше чем через 6-7 лет, так его нужно протестировать, поэтому уже до конца года начнутся испытания на животных. Препарат уже запатентован в России, в данный момент компания работает над получением международной лицензии. Обезб...

Авг42015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Студенты Томского политеха работают над созданием «умных» кресел для инвалидов

ИНВАИННОВАЦИИ, НОВОСТИ

«Умное» кресло будет более дешевым и лучше адаптированным под нужды инвалидов, чем существующие на рынке дорогие аналоги. Дешевые инвалидные кресла, как правило, выполнены топорно, говорят авторы разработки. Человеку с ограниченными физическими возможностями приходится передвигаться, вращая колеса таких кресел руками, что требует физических усилий. Автоматические кресла управляются с помощью джойстика, но и для этого тоже нужны определенные затраты сил. «При параличе, к примеру, у человека плохо двигаются руки, нарушена координация телодвижений, даже джойстиком ему управлять трудно, — говорит автор идеи, магистрант ТПУ Александр Пантюхин. — Существующие на рынке инвалидные кресла по своему функционалу не всегда адаптированы под конкретное заболевание или физиологические особеннос...

Июн62010 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

ВЛАДИСЛАВ ТЕТЕРИН. Карьера — в обмен на счастье детей

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, ПЕРСОНАЛИИ

Владиславу Тетерину со всей страны приходят письма от больных детей. Многим он буквально дает вторую жизнь. При этом Тетерин не врач. Он — пианист. ВПРОЧЕМ, сейчас он уже не играет, хотя в свое время с отличием закончил Московскую консерваторию, много гастролировал, дал более тысячи концертов. Из них только в Японии — 169. Именно в Стране восходящего солнца в 1996 г. на одном из благотворительных выступлений и началась эта история. «Я придумал, как вернуть детям-инвалидам улыбку» ХОТЯ начать можно было бы и с другой даты. Судьба как будто проверяла его на прочность, прежде чем призвать к делу, ради которого музыкант однажды навсегда закроет рояль. 19 лет назад в семье пианиста родился мальчик — второй, долгожданный, но больной ребенок. Врачи упорно советовали Елене и Владиславу ...