Валерия Бобочел | МИОПАТИЯ.BY

Янв122018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Лед тронулся»: Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел

НОВОСТИ

«Лед тронулся»: Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел — будет создана специальная медицинская комиссия для обследования. Молодой кишиневец Алексей Бобок, сын недавно умершей артистки Валерии Бобочел (это псевдоним, имя по паспорту — Валентина Бобок), пройдет специальное медицинское обследование, что может стать первым этапом на пути получения возможности принимать препарат для лечения миодистрофии Дюшенна. Алексей Бобок уже много лет страдает мышечной дистрофией Дюшенна — редким, но крайне пагубным генетическим заболеванием, которое приводит к атрофии всех мышц тела и в итоге к смерти больного. Sputnik со слов Валерии Бобочел ранее публиковал информацию о том, что единственной надеждой таких больных является разработанный в США препарат этеплирсен. Ранее Алексей попросил Станис...

Дек152017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сын Валерии Бобочел просит о помощи – все молчат

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Алексей Бобок пишет во все инстанции с одной лишь просьбой о том, чтобы ему помогли пройти экспериментальное лечение от миодистрофии Дюшенна - болезни, которую только в его случае удалось остановить, а теперь нужно и побороть Девятнадцатилетний кишиневец Алексей Бобок, сын недавно умершей артистки Валерии Бобочел (это псевдоним, имя по паспорту — Валентина Бобок), до сих пор не получил от властей никакого вразумительного ответа на свою просьбу о помощи в лечении от страшной болезни. Алексей Бобок уже много лет страдает мышечной дистрофией Дюшенна — редким, но крайне пагубным генетическим заболеванием, которое приводит к атрофии всех мышц тела и в итоге к смерти больного. Sputnik со слов Валерии Бобочел ранее публиковал информацию о том, что единственной надеждой таких ...

Ноя82017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Валерия Бобочел: Символ материнства

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Ушедшая из жизни Валерия Бобочел, символ материнства в Молдове, показала, как должна вести себя мать, которая любой ценой спасает ребенка. Корреспондент «Комсомолки» вспоминает, как провела полдня в реанимации с Валерией Бобочел. Сегодня похоронят Валерию Бобочел. Прощание пройдет в Кишиневе с 10 до 11 утра возле ее дома на ул. Дачия 36. Фэйсбук более суток молчал о случившемся. Тем самым близкие Валерии и Алекса пытались подготовить парня к ужасной новости, чтобы он не узнал об этом из интернета. Алекс даже в этом проявил свою силу и мужество, держался молодцом. Кстати, коллеги спросили меня, какой Алекс. Парню 19 лет и почти всю жизнь он тяжело болен. Но такого светлого, доброго, умного лица я еще не встречала. Алекс умен и мудр не по годам. Этому его научила Валерия. С Ал...

Ноя72017 by МИОПАТИЯ.BY1 Comment

В Кишиневе умерла Валерия Бобочел, сын которой, Алекс, страдает миодистрофией Дюшенна.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

В Кишиневе умерла Валерия Бобочел, долгие годы боровшаяся за жизнь своего сына Алекса, страдающего редчайшим и опаснейшим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна. Валерия скончалась в субботу на 48-м году жизни. Многим в Молдове, своим друзьям, коллегам, журналистам, она запомнилась своей неиссякающей энергией, которую без остатка отдавала на поиск средств для лечения своего сына. Когда на Алексе ставили крест врачи, молчали власти предержащие, а представители общественности просто разводили руками, так как миопатия Дюшенна, как считается официально, не лечится, — Валерия в очередной раз находила способ, чтобы продлить своему ребенку жизнь. Он вдохновляла его на новые успехи в борьбе с болезнью, вдыхала в него уверенность в себе, целеустремленность, умение быть терпеливым. Неод...

Сен102017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Вечная группа риска – дети Молдовы, о которых забыло государство

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Мир отмечает День осведомленности о миопатии Дюшенна - что нужно знать об этой болезни. Вот уже четвертый год мир отмечает седьмого сентября День осведомленности о заболевании мышечной дистрофией (миопатией) Дюшенна. Эта редкая, но страшная болезнь развивается только у мальчиков в раннем возрасте. Парализуются мышцы, одна группа мышц за другой, пока недуг не дойдет до сердца >>> В Молдове, увы, тоже живут те, кто поражен синдромом Дюшенна. Sputnik уже писал об одном таком молодом человеке. Его зовут Алексей Бобок, сейчас ему 19 лет >>> Кстати, он многократный чемпион Молдовы по киберспорту >>> Бороться с недугом Алексу помогает его мама Валерия Бобочел, журналист и артистка. По словам Валерии, сейчас она пребывает в состоянии яростной схватки с ...

Июл92017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает - речь идет о миодистрофии Дюшенна, которой никто на государственном уровне не хочет заниматься Многие в Молдове и за ее пределами следили за судьбой кишиневца по имени Алексей Бобок, — все его называют, Алекс, — который последний месяц лежал в реанимации больницы на улице Короленко, а затем в реанимации Республиканской клинической больницы. Как мы помним, столь серьезные осложнения на общее состояние здоровья Алекса дала пневмония. А для больного редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна, когда прогрессирует атрофирование мышц, и организм работает, мягко говоря, далеко не так, как у здорового человека, — даже простуда крайне опасна. Алекс — именно такой пациент, лечение которого от синдрома Дюше...

Май252017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Кишиневе “скорая” дважды отказалась госпитализировать тяжелобольного

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

В Кишиневе работники скорой помощи дважды отказались госпитализировать тяжелобольного молодого человека в предкоматозном состоянии Бригада скорой помощи в Кишиневе дважды отказалась транспортировать в больницу человека в предкоматозном состоянии. Об этом сообщила корреспонденту Sputnik жительница Кишинева, известная в сферах журналистики и развлекательной индустрии, Валерия Бобочел, мать Алексея — больного, о котором идет речь. Как уже ранее писал Sputnik, Алексей Бобок страдает синдромом миодистрофии Дюшенна. Этот постоянно прогрессирующий тяжелый недуг парализует мышцы тела. Алексей не может самостоятельно передвигаться, и за ним требуется постоянный уход. Как сообщила Валерия, любое отклонение от режима лечения и опоздание с медицинским вмешательством при каком-либо форс-мажоре...

Сен82016 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мышцы, в бой: в среду – День осведомленности о синдроме Дюшенна

НОВОСТИ

Валерия Бобочел, мама Алекса Бобока, больного синдромом миодистрофии Дюшенна, не отступает. Она продолжает искать новые методы лечения своего сына. Вот уже третий год мир отмечает 7-го сентября День осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна. Эта редкая, но страшная болезнь развивается только у мальчиков в раннем возрасте. Парализуются мышцы, одна группа мышц за другой, пока недуг не дойдет до сердца. В Молдове, увы, тоже живут те, кто поражен синдромом Дюшенна. Sputnik уже писал об одном таком молодом человеке. Его зовут Алексей Бобок, сейчас ему 18 лет. Кстати, он многократный чемпион Молдовы по киберспорту. Бороться с недугом Алексу помогает его мама Валерия Бобочел, журналист и артистка. Она создала фонд помощи больным миодистрофией Дюшенна. Сейчас Алекс и Валер...

Июл22016 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Синдром мышечной дистрофии Дюшена – кто поможет

МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

В Молдове создан клуб помощи жителям страны, страдающим мышечной дистрофией Дюшена. Главный вдохновитель этого проекта – главный редактор интернет-издания "Ladies & Gentlemen" Валерия Бобочел, сын которой, Алекс, также имеет этот тяжелый недуг. О том, как и для чего возник клуб помощи больным дистрофией Дюшена, корреспонденту Sputnik Николаю Костыркину рассказала автор этого проекта – Валерия Бобочел. Источник Sputnik Молдова По теме: Мышечная дистрофия Дюшенна - "Мы - существуем! И хотим жить долго и счастливо!" [youtube]https://youtu.be/EbEhpdhrTuQ[/youtube] ...

Янв52016 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Здоровье в Молдове: как остановить развитие дистрофии Дюшена

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Валерия Бобочел рассказывает о людях в Молдове, страдающих мышечной дистрофией Дюшена. Мама ребенка, больного мышечной дистрофией Дюшена и создатель благотворительного фонда "Валерия Бобочел" рассказывает о том, сколько людей в Молдове страдает данным заболеванием, в какой помощи они нуждаются, и насколько заинтересованы органы государственной власти в качественном лечении таких людей. Валерия Бобочел: Мы каждый день боремся за жизнь СЛУШАТЬ АУДИО » Участник: Представитель благотворительного фонда Валерия Бобочел Ведущая: Нина Димогло Дата эфира: 12.12.2015 Sputnik Молдова http://ru.sputnik.md/radio_peredacha_glavnoe_segodnea/20151215/3687856.html#ixzz3wKKyF4EA...

Дек192015 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Больные дистрофией Дюшена – в поле зрения Общественной палаты Молдовы

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Пресс-конференция в Sputnik Молдова касалась проблемы социализации и лечения больных мышечной дистрофией Дюшена. КИШИНЕВ, 15 дек — Sputnik. Забота о гражданах Молдовы, страдающих мышечной дистрофией Дюшена и другими серьезными заболеваниями, ограничивающими возможности человека, должна стать одной из главных задач национального здравоохранения, сообщила во вторник в ходе пресс-конференции в международном информационном агентстве и радио Sputnik Молдова Валерия Бобочел, главный редактор элитного издания Ladies&Gentlemen, основатель благотворительного фонда Valeria Bobocel. https://mioby.ru/novosti/valeriya-bobochel-lyudi-pomogayushhie-invalidam-stanovyatsya-silnee/ Валерия – мать 17-летнего Алексея Бобок, страдающего дистрофией Дюшена с четырех лет. https://mioby.ru/novo...

Дек142015 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Алекс Бобок: Каждый день – цель жить

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Корреспондент Sputnik Молдова Николай Костыркин рассказал о том, как молодой житель Кишинева Алексей Бобок побеждает синдром Дюшена. Алексею Бобок 17 лет. С детства он страдает редчайшим заболеванием – мышечной дистрофией Дюшена. Это – редчайшее страшное заболевание, страдают им только мальчики. По мере прогрессирования недуга атрофируются сначала мышцы периферии тела — руки и ноги, а в конце концов, если поражению подвергаются мышцы сердца, человек умирает. Примеров излечения не зафиксировано. Из всех случаев, которые известны науке, редко кто живет дольше двадцати лет. В шутку ли или всерьез некоторые называют Молдову страной чудес, но именно в Кишиневе и произошло чудо. Болезнь отступила от Алекса. Ее остановили и продолжают гнать подальше от молодого человека. Но обо всем по ...