Редким недугом, синдромом Дюшена, страдает 17-летний сын Валерии Бобочел – Алекс. С четырех лет у него атрофированы мышцы и мальчик вынужден передвигаться в инвалидном кресле.
Знаете ли вы, что такое болезнь Дюшена – с таким вопросом обратилась к участникам заседания экспертного клуба «Sputnik Молдова», посвященного проблемам людей с ограниченными возможностями и представителям социально-уязвимых слоев общества, журналист и артистка Валерия Бобочел.
Этим редким недугом, синдромом Дюшена, страдает 17-летний сын Валерии Бобочел – Алекс. С четырех лет у него началась атрофия мышц, и мальчик вынужден передвигаться в инвалидном кресле.
«К сожалению, эта болезнь лишает надежды. Потому что дети с таким недугом живут примерно до 20 лет. Более того, не зарегистрировано еще ни одного случая, когда болезнь начала бы отступать. Единственный случай в мире, когда атрофирование мышц приостановилось, – это случай Алекса», — рассказала Бобочел.
Нет, никто не ослышался. Именно участница заседания клуба сделала невозможное – остановила болезнь своего сына. Это был первый положительный результат за 14 лет борьбы за жизнь и здоровье ребенка.
«Мой девиз – никогда не сдаваться. Но в большинстве случаев я учусь у своего Алекса. Он растет человеком с несгибаемой волей», — отметила Бобочел.
Алекс стал троекратным мировым чемпионом по киберспорту в Москве. Мама сына-победителя рассказала о том, что когда на объявление победителей выкатили коляску, в которой сидел Алекс, никто не поверил, что именно он всех одолел в состязаниях, сидя за одним из компьютеров.
В планах у Валерии Бобочел организовать в этом году рождественский бал в Кишиневе, на котором отметят день рождения ее Алекса – 18 лет не каждый день исполняется.
Валерия – мудрый и жизнерадостный человек. Такой же и ее сын — Алекс.
«Спасибо тем, кто нам помогает. И несмотря на столько трудностей я счастлива, что у меня есть мой Алекс. Благодаря ему я много поняла в жизни, научилась ставить перед собой серьезные цели и добиваться их», — говорит Валерия.
Участники заседания экспертного клуба обсудили проблемы, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями, и пути их решения.
Было решено, что заседания по этой тематике экспертного клуба «Sputnik Молдова» будут проходить регулярно.
Sputnik Молдова http://ru.sputnik.md/society/20151128/3351168.html#ixzz3u41P1rWd