YouTube | МИОПАТИЯ.BY

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Другие. Люди с редкими генетическими заболеваниями

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Цвет глаз, волос, форма носа — всё это заложено в нашей ДНК и передаётся из поколения в поколение. Какова вероятность того, что эта сложная система даст сбой и человек родится с редким генетическим расстройством? Индийский школьник Лалит Патидар страдает от гипертрихоза, при котором практически на всей поверхности тела появляется жёсткий волосяной покров. Немка Хьюля Марквард больна эктродактилией — синдромом расщепления рук и ног. А у Данила Плужникова, известного музыканта, победителя российского конкурса «Голос. Дети» в 2016 году, — спондилоэпифизарная дисплазия. Она проявляется в неправильном созревании костных структур. Авторы фильма рассказали о жизни этих людей, а также обратились к генетикам, которые прокомментировали редкие аномалии, связанные с нарушениями в генетическом коде....

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Умный дом» – светлое будущее или сегодняшний день?

ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Если спросить простого человека с улицы, что такое «умный дом», то ответ будет зависеть от места жительства. Точнее, от страны. Европеец расскажет вам про ресурсо- и энергосбережение. Россиянин – о наполнении дома современными технологиями и различными примочками. Но что такое «умный дом» с точки зрения специалиста? Возможность сделать себе кофе по таймеру или включить чайник со смартфона – это малый и, скажем прямо, далеко не самый важный аспект настоящего «умного дома». Ведь речь идет о единой информационной экосистеме, в которой абсолютно все взаимодействует друг с другом, а управляет этим взаимодействием человек. Да-да, по-настоящему «умным» дом не сможет стать без искусственного интеллекта – скажем, виртуального помощника, к которым нас приучили научно-фантастические романы. К прим...

Сен232021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Что такое смерть и почему я должен умирать: монолог священника в хосписе

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Смерть ребенка — квинтэссенция несправедливости этого мира. Как объяснить маленькому человеку, что ему придется вскоре умереть? Возможно ли подготовить к этому его родителей, родственников? Герой этого сюжета уверен, что такое невозможно принять, с этим можно только научиться жить. Мы поговорили со священником Романом, который работает в Белорусском детском хосписе и паллиативном центре с детьми, у которых тяжелые диагнозы или нет надежды на выздоровление. Очень часто ему приходится отвечать на детские вопросы о смерти, и это — не праздный интерес. Отец Роман вспоминает эти вопросы: «А буду ли я один?», «А будут ли там друзья?», «Будет ли там светло?». Очень часто ему приходится искренне отвечать: «Не знаю». Источник Onliner...

Сен172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Надлежащий клинический уход для пациентов с миодистрофией Дюшенна: стандарты кортикостероиды и эндокринные проблемы функциональная оценка состояния пациентов реабилитация амбулаторных пациентов реабилитация и паллиативная поддержка неамбулаторных пациентов Источник Благотворительный Фонд Гордей

Сен132021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Тянись и не ленись! Фильм об организации двигательной активности для детей и молодых людей с миопатией Дюшенна – растяжке, гимнастике и массаже.

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Фильм «Тянись и не ленись!» создан видеостудией ГАООРДИ в рамках премии STRIVE от компании PTC Therapeutics. Он рассказывает об организации двигательной активности для детей и молодых людей с миопатией Дюшенна – растяжке, гимнастике и массаже. Приглашаем к просмотру родителей, специалистов в области сестринского дела и социальных работников. Зрители смогут узнать, как с помощью гимнастики предотвратить контрактуры конечностей и улучшить дыхательную функцию, смогут научиться выполнять упражнения правильно и эффективно. Источник ГАООРДИ - Ассоциация родителей детей-инвалидов...

Июл162021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Неудобные вопросы о всеобщей вакцинации

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Недавно мы сделали пост, в котором попросили всех, кто опасается вакцинироваться, аргументированно объяснить свою позицию. Да, было некоторое число сообщений о том, что «вакцины убивают», что это заговор итп — их не обсуждаем. Но гораздо больше было вполне адекватных и конкретных вопросов. Мы отобрали самые частые из них и обсудили их с профильными специалистами — вирусологами, биологами и медиками. Получился выпуск ответов на FAQ (frequently asked questions) о вакцинации. Содержание: 0:00 Почему мы решили сделать этот выпуск? 3:03 Спутник V действительно мало исследован? 10:26 Каков шанс заболеть после вакцинации? 14:46 Какими могут быть побочные эффекты от вакцины? 22:49 Вакцина может стать причиной тромбоза? 26:07 Вакцина может изменить ДНК? 26:56 Можно ли вакцин...

Июл102021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Воспитание и обучение детей с особенностями развития // Ток-шоу «Точки над i»

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

«Анализы не дают ответ, они рассчитывают вероятность». Можно ли во время беременности узнать, насколько здоровым родится ребёнок? Алена Родовская, ведущая ток-шоу: Какие-то анализы же сдаются во время беременности, когда есть вероятность заболевания? Оксана Прибушеня, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией медицинской генетики и мониторинга врожденных пороков развития РНЦП «Мать и дитя»: Все анализы, которые в настоящее время доступны, не дают ответ, не ставят диагноз, они рассчитывают вероятность. Вероятность – это не 100 % ответ. Примерно 10 % всех детей с синдромом Дауна не попадают в группу риска. Для этого есть совершенно очевидные вещи, потому что ультразвуковой маркер чаще всего положительный у таких деток, если есть проблемы с сердцем, порок сердца. Биохимические...

Май222021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эксперт – о киберпреступлениях, схемах развода, фишинге, 5G, Face ID, паролях и «кузнице» хакеров

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

О самых громких белорусских киберпреступлениях, актуальных сегодня мошеннических схемах и правилах цифровой гигиены – в программе «Марков. Ничего личного». Гость – Андрей Ковалев, начальник главного управления по противодействию киберпреступности МВД Беларуси. - Марат Марков: Андрей Васильевич, еще пару дней назад в мой лексикон вошло понятие «цифровая гигиена». Понятно, что я начал закрывать свои некоторые аккаунты, стал внимательнее относиться к некоторым ссылкам, которые приходят по почте, подписчикам и так далее. Я не ставлю геолокацию в телефоне, завожу разные карты для разных целей, в том числе для оплаты в интернете, естественно, не поднимаю незнакомые телефонные номера. Скажите, у меня цифровая паранойя? Или все-таки я прав? - Андрей Ковалев: Вы абсолютны правы. На сегод...

Фев272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Хронический COVID-19: жизненный опыт больных и врачей // Эпидемия с Антоном Красовским

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Пандемия коронавируса поставила человечество перед новой проблемой – постковидным синдромом, или лонгковидом. Всё больше людей, переболевших СOVID-19, жалуется на долгосрочные симптомы, сохраняющиеся на протяжении недель и даже месяцев после перенесённого заболевания. Среди частых жалоб – слабость, одышка, боль в суставах, проблемы с памятью, нарушение работы желудочно-кишечного тракта. Поговорили об этом, пока мало изученном, синдроме с экспертами: главврачом ГКБ №52 Марьяной Лысенко, с Анчей Барановой – профессором Школы системной биологии Университета Джорджа Мейсона, с председателем правления Московского научного общества терапевтов Павлом Воробьёвым – который дистанционно лечит от лонгковида. Выслушали истории так называемых «ковидных дальнобойщиков» – тех, кто давно перебо...

Дек112020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Помните мальчишку без рук, с которым встречался Ник Вуйчич? Рассказываем, как дела у уже подростка Адама

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Помните необычного мальчика из Речицкого дома-интерната Адама Эссерта, который родился без рук? Четыре года назад он встретился с известным мотивационным оратором Ником Вуйчичем, который попросил его «мечтать и никогда не сдаваться». Сейчас парню уже 16 лет, он занимается спортом, ездит на отдых в Италию, отлично учится, нашел любимую девушку и снимает видеоролики. Со своей автобиографической документалкой он принимает участие в фестивале «Мечты сбываются». На съемки парня вдохновила та самая встреча с Ником Вуйчичем 13 апреля 2016 года. В тот день оратор поддержал парня и посоветовал верить в себя. — Я верю, что ты добьешься многого. Мечтай по-крупному и никогда не сдавайся, — дал напутствие Адаму Ник. — Делай то, что от тебя зависит. И знай, что у Бога есть план в отношении тво...

Дек82020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Российские Ники Вуйчичи»: как блогеры с особенностями вдохновляют других и обретают мировую популярность

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

К сожалению, из-за отсутствия развитой системы инклюзии и в принципе доступной среды в нашей стране мало кто из людей с ограниченными возможностями может похвастаться достойным уровнем жизни или хотя бы полноценной интеграцией в общество. А перед родителями детей с генетическими заболеваниями и особенностями развития проблема социализации их чад стоит наиболее остро. Но благодаря развитию информационных технологий современный мир открывает новые возможности для каждого, кто не стесняется быть собой и хочет показать, что он такой же полноценный член общества, заслуживает понимания, внимания и, что немаловажно, способен зарабатывать с помощью социальных сетей. Более того, они вдохновляют других людей, открывая практически новый мир тем, кто столкнулся с подобными трудностями. Нет прегр...

Июл202020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Управление глазами и синтезатор речи: как технологии помогают людям с особенностями здоровья

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Средства иммерсивного чтения, виртуальная клавиатура и синтезатор речи. Вместе с Microsoft рассказываем про технологии, которые помогут учиться и работать за компьютером при разных особенностях здоровья. Особенности зрения Людям со слабым зрением или нарушением цветового восприятия бывает тяжело сосредоточиться на мелких деталях экрана или белом курсоре. Но и небольшой размер букв и кнопок, и слишком маленький курсор, и недостаточную контрастность экрана можно изменять под различные особенности зрения. А невидящим и слабовидящим пользователям поможет дублирование информации в другом формате, например аудио. Текст на веб‑странице или в окне программы можно не только посмотреть, но и послушать. Вот инструменты, которые помогут всё это сделать. 1. Экранная лупа Если граф...