Спасти жизнь можно! Впервые в Беларуси сразу трем малышам, родившимся со спинальной мышечной атрофией, ввели препарат стоимостью несколько миллионов долларов, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Такая процедура стала возможной после обращения в Совет Республики. Сегодня, 12 сентября, Наталья Кочанова лично встретилась с мамами малышей, чтобы узнать об их самочувствии.
Диана Головач, корреспондент:
До недавнего времени считалось, что остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии невозможно. Пару лет назад появились два препарата, которые могут спасти жизнь. Один из них – Zolgensma – самое дорогое лекарство в мире.
Наталья с мужем с нетерпением ждали появления третьего ребенка. Беременность проходила легко, без осложнений. Поначалу Вика не отставала по развитию от других детей. Но вдруг мама заметила: девочка теряет навыки, не ходит как раньше. Было решено обратиться к специалистам. Волнение, месяцы ожиданий и страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Помочь может только дорогостоящая Zolgensma. Сбор средств займет много времени, которого может не хватить… Но родители не теряли надежды и решили обратиться за помощью в Совет Республики. 9 сентября Вике ввели вакцину, которая поможет остановить развитие болезни.
Наталья Кравцова:
До того времени, пока я ждала результаты анализа, я уже начиталась и переживала. Уже в принципе представляла, что это такое, что это за болезнь, и очень было страшно. Просто обратились за помощью. Слава богу, нам помогли, нас услышали, увидели, обратили внимание. Это просто чудо какое-то свершилось.
Долгожданный укол получили еще два ребенка. К сбору средств подключилась вся страна, но главную помощь в этом оказал Совет Республики.
Наталья Кочанова, председатель Совета Республики Национального собрания Беларуси:
То, что вот мы все вместе собрались и сделали такое нужное дело, я просто счастлива – искренне скажу вам.
Наталья Качанова лично встретилась с мамами малышей, чтобы узнать, как маленькие пациенты чувствуют себя после процедуры. А чтобы поощрить их храбрость – подарки. Они помогут скрасить больничные будни, пока дети находятся под наблюдением врачей.
Наталья Кочанова:
Я искренне хотела бы поблагодарить всех, кто причастен к этому великому делу. Так символично, что в преддверии нашего праздника, Дня народного единства, мы можем сделать очень важные и нужные дела не только для всей страны в целом, но и для отдельно взятого человека, для отдельно взятой семьи, для отдельно взятого ребенка.
На сегодня уже шести малышам провели генно-заместительную терапию. У первых трех наблюдается положительный эффект. Процедура введения препарата Zolgensma долгая и требует подготовки. Поэтому врачи РНПЦ «Мать и дитя» прошли специализированное обучение.
Дмитрий Пиневич, министр здравоохранения Беларуси:
Республиканский центр является сертифицированным центром. Только этот центр может вводить подобные препараты. Более того, он один из малых центров, которые сертифицированы на постсоветском пространстве, поэтому мы ожидаем в том числе для того, чтобы здесь оказывали помощь деткам, скажем так, не нашим, которые нуждаются в этой помощи и которым могут ввести данный препарат.
Спинально-мышечная атрофия – одно из самых часто встречающихся генетических заболеваний у малышей. Среди главных симптомов – слабость мышц: сначала ребенок не может передвигаться без поддержки, потом и вовсе начинает задыхаться. В нашей стране такие дети находятся на особом контроле.