Shadow

НОВОСТИ

«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

НОВОСТИ
С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн рублей в год. Вырученные средства пойдут в фонд помощи тяжелобольным детям, в том числе с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Для пациентов со СМА 2020 год оказался знаковым: в России было зарегистрировано второе лекарство от этого смертельного заболевания. Один из препаратов включён в перечень жизненно важных, что позволяет снизить его стоимость и повысить доступность, а обеспечивать терапию теперь будут не только региональный, но и федеральный бюджет. С другой стороны, в прошедшем году многие семьи пациентов со СМА столкнулись и с многомиллионными сборами на лечение, и с длительными судами, и смертями детей, так и не дождавшихся необходимого препарата. Спинальная мышечная атрофия — смер...
«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством

«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор узнал лишь в 38, когда сам оплатил и сдал анализ в частном медцентре в Москве. Сегодня Виктору 45. У него спинально-мышечная атрофия — тяжелая, но теперь излечимая болезнь. И недавно он сумел добиться лечения для себя и старшей сестры с таким же диагнозом. Они стали первыми взрослыми белорусами, кто получает лекарство от СМА. Не в Беларуси — здесь это пока невозможно. Виктор говорит, что привык рассчитывать только на себя и своих родных. У него нет обиды или злости на государство, которое недостаточно помогает людям с таким же диагнозом, как у него. При этом мужчина уверен, сегодня государство в состоянии обеспечить дорогостоящим лечением всех пациентов со СМА в Белар...
Наталия Милькота о том, как изменить качество жизни детей с инвалидностью и поменять отношение общества

Наталия Милькота о том, как изменить качество жизни детей с инвалидностью и поменять отношение общества

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Дети с инвалидностью сталкиваются с барьерами на пути к осуществлению своих прав и полноценному участию в жизни общества. В течение трех последних лет в Беларуси в рамках проекта "Знать, чтобы помогать" разрабатывали систему мониторинга реализации прав детей с инвалидностью, которые живут в домах-интернатах. А в 2020 году система была впервые апробирована на примере воспитанников Городищенского дома-интерната для детей-инвалидов. Почему детям с инвалидностью важно знать о своих правах? Как работает система мониторинга? Почему любой ребенок должен иметь право сходить в цирк? Об этом и многом другом мы поговорили с Наталией Милькота, заведующей центром исследований в области социальной защиты НИИ труда Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь. "Дети с инвалидностью – такие...
Что полезно знать о российской вакцине «Спутник V», которой начали прививать белорусов

Что полезно знать о российской вакцине «Спутник V», которой начали прививать белорусов

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Минздрав сообщил, что в Беларуси начинается массовая добровольная вакцинация от коронавируса первой партией российской вакцины «Спутник V». Первыми, говорят в ведомстве, будут вакцинировать медицинских работников, педагогов и тех специалистов, которым в силу особенностей профессии приходится много контактировать с людьми. HEALTH.TUT.BY напоминает, что писали об эффективности российской вакцины, противопоказаниях и иммунитете после прививки.1 1. Что это за вакцина? Препарат «Спутник V» создан российским Национальным исследовательским центром эпидемиологии и микробиологии имени Н. Ф. Гамалеи. По какому принципу работает препарат? Если говорить просто, ученые взяли генетический материал вируса SARS-CoV-2 и удалили из него ген размножения, который несет в себе угрозу распространения инфек...
Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому что не знает, как. Такое случалось с мамами детей со спинальной мышечной атрофией еще 10 лет назад. С неизвестностью столкнулась и Ольга Германенко. «Новая» рассказывает историю мамы девочки со СМА: от постановки диагноза до создания фонда, который сейчас помогает сотням семей Октябрь 2008 года Ольге Германенко — 24 года. Есть диплом по специальности индийская философия, была поездка в Индию, любовный роман, ссора и возвращение на родину. Ольга держит на руках новорожденную девочку. Маленькую Алину только что выписали из роддома с оценкой 8–9 по шкале Апгар. — У нас была родительская группа в «Живом журнале». Называлась «Осенние детки». Сначала все были беременные, рожали, делились фот...
«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ
В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без лечения редко доживают до взрослого возраста. В 2020 году в России таким пациентам стали доступны сразу два препарата. Казалось, что теперь каждый имеет право получить лекарство. Но в реальности больным и их родственникам приходится штурмовать чиновничьи кабинеты, чтобы добиться законного лечения. Поэтому весь год деньги на лечение многих детей со спинально-мышечной атрофией собирали, как обычно, в интернете. Что мешает государству лечить детей и взрослых и какие изменения в сфере помощи больным СМА произошли в этом году, спецкору “Ъ” Ольге Алленовой рассказала основатель благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «По нашим подсчетам, нужно 36 млрд руб. в год на лечение всех — и д...
Мой сын умирает: Ольга | Быть мамой

Мой сын умирает: Ольга | Быть мамой

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
4 года назад у Артема начали появляться синяки на теле, Ольга сразу обратила на это внимание и отправила 8-летнего сына сдавать анализы. В итоге обнаружилось, что в крови катастрофически мало лейкоцитов и тромбоцитов, которые отвечают за иммунитет. Артему поставили страшный диагноз — апластическая анемия. При таком заболевании иммунная система организма уничтожает собственный костный мозг. И тогда началась борьба за жизнь. Артем, по сути, переехал в больницу, переливания крови, слезы, страх и вопросы о жизни и смерти, выходные в реанимации — стали нормой для 7-классника. Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.  TUT.BY...
Коронавирус: ПЦР, антитела, симптомы, пропажа вкуса и прививки — всё, что мы теперь знаем о вирусе

Коронавирус: ПЦР, антитела, симптомы, пропажа вкуса и прививки — всё, что мы теперь знаем о вирусе

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
До конца 2020-го осталось меньше недели, но кажется, помнить этот «непростой» год мы будем вечно. SARS-CoV-2, он же коронавирус, он же Covid-19, научил нас жить по новым правилам, отойти от которых в ближайшее время нам, похоже, не светит. Подведем итоги, и вместе с врачами вспомним все, что мы теперь знаем о «короне». Был ли коронавирус раньше (до мутации) или это что-то суперновое? Александр Резник, врач-генетик медицинского центра «Атлас»: «Коронавирусы существовали и до текущей пандемии. Например, SARS-CoV-2 относится к семейству РНК-вирусов coronaviridae, распространенной разновидности вирусов, которые могут вызывать инфекции у млекопитающих, птиц и рептилий. Обычно они вызывают у человека легко протекающие болезни, схожие по своим проявлениям с обычной простудой, и являются причи...
Помните Веслава из Барановичей, который ухаживал за отцом — и оказался должен государству? Он выиграл суд

Помните Веслава из Барановичей, который ухаживал за отцом — и оказался должен государству? Он выиграл суд

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Помните Веслава Соколовского из Барановичей, который оказался должен государству почти 8 тысяч рублей за то, что пытался совместить обучение в университете по индивидуальному плану с уходом за отцом-инвалидом? Вы тогда еще очень эмоционально откликнулись на эту историю — и быстро собрали мужчине сумму, необходимую для расчетов с государством. Но Веслав решил не сдаваться: полтора года он через суд добивался отмены этого решения — и все-таки победил. На новое рассмотрение гражданское дело направили после обращения Веслава Соколовского в Верховный суд — и 18 декабря суд Барановичского района и города Барановичи огласил вердикт: в иске межрайонного прокурора в интересах управления по труду, занятости и социальной защите Барановичского горисполкома отказать. Отмены решения суда Веслав до...
Маленькому Лене сделали укол, деньги на который собирали всей страной

Маленькому Лене сделали укол, деньги на который собирали всей страной

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
История, за которой следила вся страна. История, где неравнодушие и любовь помогли сотворить чудо. Ведь иначе и назвать то, что накануне произошло с маленьким Леней, ему сделали укол, деньги на который собирали всем миром. Вы, наши зрители, восприняли боль этого малыша со спинально-мышечной атрофией, как свою, и теперь у него все будет хорошо.  Вместе можем так много, и теперь на нашу общую поддержку очень надеется и другая семья, где очень любят маленького Руслана с большими, грустными и все понимающими глазами. – Ленька, привет! Ну что, пойдем сегодня с тобой, полечимся? Нам каждая минутка дорога. Леня, конечно, не осознает, что это — один из главных дней в его пока небольшой, но такой непростой жизни. – Леня хорошо спал. А я практически не спала. Все потому, что этому...
Как лечить коронавирусную пневмонию дома? Пульмонолог дает простые советы

Как лечить коронавирусную пневмонию дома? Пульмонолог дает простые советы

БИБЛИОТЕКА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Некоторые диагностированные пневмонии, развивающиеся при COVID-19, могут лечиться или долечиваться в домашних условиях. На что при этом нужно обратить внимание? На популярный вопрос отвечает врач-пульмонолог высшей категории Сергей Метельский. Сергей Метельский Врач-пульмонолог высшей категории «Центра здорового сна» — Сначала хочется обратить внимание на то, что вплоть до настоящего времени 100%-го эффективного средства, подавляющего возбудителя коронавируса, не создано. Поэтому выбор лечебной тактики при COVID-19 должен быть индивидуальным, с учетом особенностей каждого конкретного случая. Поражение легких, ассоциированное с COVID-19, часто называют пневмонией, что не совсем точно. На самом деле при коронавирусной инфекции морфологически, рентгенологически, ...
Белорусы рассказывают о последствиях COVID-19, которые не исчезли спустя месяцы после выздоровления

Белорусы рассказывают о последствиях COVID-19, которые не исчезли спустя месяцы после выздоровления

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
О том, как коронавирусная инфекция действует на организм, по-прежнему не все известно. Медики предупреждают о постковидном синдроме и возможности сохранения самых разных симптомов ковида после выздоровления. HEALTH.TUT.BY поговорил с белорусами об осложнениях, которые, по их мнению, их преследуют уже больше пяти месяцев после перенесенного COVID-19 — от слабости и повышенной температуры до изменившегося восприятия вкуса. «Раньше казалось, что обоняние — это самое бесполезное чувство» 29-летняя Ирина Бадытчик заболела в конце апреля. У девушки сразу поднялась температура, а через несколько дней пропало обоняние — с того дня (прошло уже больше семи месяцев) оно к ней так и не вернулось. — Я была контактом первого уровня, поэтому у меня взяли тест — он оказался положительным. Две-три нед...