Родители детей, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна, проводят акцию протеста. Марш стартовал от станции метро «Руставели» и завершится у Администрации правительства.
Участники акции скандируют: «Дайте детям лекарства! Лекарства детям! Дайте детям лекарства!», «А если бы это был твой ребенок?!».
Протестующие требуют обеспечить детей, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна, необходимыми медикаментами.
В руках демонстрантов — красные воздушные шары и протестные баннеры. Шествие сопровождают сотрудники полиции.
Одна из родителей Тако Гогаладзе заявила, что протесты будут продолжаться до тех пор, пока дети не получат необходимые лекарства. Она подчеркнула, что для детей с заболеванием Дюшенна жизненно важно получать медикаменты, поскольку заболевание является фатальным.
«Наше единственное и четкое требование — своевременно обеспечить детей лекарствами, чтобы продлить их жизнь. Каждую неделю с 18 часов мы будем анонсировать марш в поддержку детей с мышечной дистрофией Дюшенна.
Также каждый понедельник в 17 часов у здания канцелярии будет проходить акция.
Протесты продолжатся до тех пор, пока наше требование не будет выполнено и дети не получат те медикаменты, за которые мы так боремся. Дети ежедневно ждут, что их состояние улучшится», — заявила она.
Гоголадзе подчеркнула, что министр здравоохранения Грузии Михаил Сарджвеладзе вводит общественность в заблуждение, говоря о препаратах, которые, по мнению властей, государство закупить не может, пока не будет реальной доказательной базы и одобрения ЕС.
«Мы уже 10 лет следим за этими препаратами, за тем, как их признают. Это — пропаганда, с помощью которой пытаются ввести общество в заблуждение. Родители борются с фатальным заболеванием своих детей, а в это время министр здравоохранения выходит и говорит, что якобы мы не хотим добра своим детям и что этот препарат не дает результата. Болезнь убивает детей — это реальность.
Критически важно в кратчайшие сроки ввезти эти медикаменты. Этот человек уже является преступником: мы 2 года вели с ним цивилизованный диалог, но он нас обманывал, украл у нас два года и лишил нас времени, что по отношению к этим детям является серьезным преступлением. Два года для этих детей означают минус два года жизни», — заявила Гогаладзе.
Напомним, глава Минздрава Грузии Михаил Сарджвеладзе во время слушания в формате интерпелляции по вопросу детей с болезнью Дюшенна в парламенте заявил, что для родителей в министерстве «дверь никогда не закрывалась» и остается открытой. Он подчеркнул, что ведомство будет продолжать непрерывную работу по этим вопросам, и выразил надежду, что скоро появится полноценный препарат, действительно доступный и безопасный.
Сарджвеладзе подчеркнул, что ошибаются те, кто думает, что он не понимает, когда в интернете распространяется в соцсетях статья профинансированного врача, который восхваляет тот или иной препарат, или слышите похвалу от какой-либо организации.
В чем конфликт?
Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна в Грузии с 20 апреля требуют от государства требуют ввоза препаратов, которые замедлят развитие болезни у детей, а также государственного финансирования этих лекарств. Кроме того, они требуют создания в стране мультидисциплинарной команды врачей, которые будут наблюдать и лечить таких пациентов.
Согласно открытым источникам, ряд препаратов одобрены в США и ЕС, но все же ситуация и здесь неоднозначная и зависит от конкретного препарата.
Так, если говорить о препарате «Элевидис» (Elevidys) — это самая дорогая генная терапия в мире (3,2 млн $) — он не получил одобрения Евросоюза, но был одобрен в США. Родители требуют чаще всего применения этого лекарства.
Однако Минздрав Грузии ссылается на позицию ЕС и аргументирует, что и в Грузии его использовать в рамках госфинансирования нельзя — такую терапию власти считают «экспериментальной».
Родители же настаивают, что для их детей это единственный шанс и приводят как аргумент одобрение препарата в США.
Болезнь является тяжелым генетическим заболеванием, которое быстро прогрессирует и приводит к потере двигательных функций, поэтому семьи настаивают на срочности решений.
Источник sovanews.tv
