Белорусы выступили за «невидимых» детей и взрослых, больных редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Именно так решили проблему любители бега под координацией Алеся Шуппо на Минском полумарафоне 9 сентября.
Группа волонтеров решила помочь объединению родителей и небезразличных «Геном». Все вместе, около 700 человек, в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом пробежали и прошли 5 км.
Все для того, чтобы привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей и взрослых с такими заболеваниями: СМА, миопатия Дюшенна и многие другие.
Дело в том, что в Беларуси:
- не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей
- не предоставляется подходящих технических средств реабилитации
- нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы исключительно на детских редких, генетических НМЗ
- не существует регистра по отдельным заболеваниям
- нет клинических протоколов ведения отдельных заболеваний
- в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА
О том, как еще можно поддержать семьи, читайте на сайте mygenome.by.
Источник:https://infobank.by