Shadow

Чтобы решать проблему, необходимо ее озвучить

Белорусы выступили за «невидимых» детей и взрослых, больных редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Именно так решили проблему любители бега под координацией Алеся Шуппо на Минском полумарафоне 9 сентября.

Группа волонтеров решила помочь объединению родителей и небезразличных «Геном». Все вместе, около 700 человек, в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом пробежали и прошли 5 км.

Все для того, чтобы привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей  и взрослых с такими заболеваниями:  СМА, миопатия Дюшенна и многие другие.

Дело в том, что в Беларуси:

  • не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей
  • не предоставляется  подходящих технических средств реабилитации
  • нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы исключительно на детских редких, генетических НМЗ
  • не существует регистра по отдельным заболеваниям
  • нет клинических протоколов ведения отдельных заболеваний
  • в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА

О том, как еще можно поддержать семьи, читайте на сайте mygenome.by.

Источник:https://infobank.by

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Тайваньские дизайнеры разработали костюм для мастурбации, чтобы помочь людям с ограниченными возможностями
ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *