Вебинар посвящен вопросам ортопедии и хирургии вместе со специалистом врачем травматологом-ортопедом, РНПЦ травматологии и ортопедии города…
Метка: СБОО «Геном»
Борьба за жизнь. Влад Касперович. Эфир 05.06.2020
Хотим рассказать вам о мальчике, которого зовут Влад Касперович. Возможно, скоро именно он станет первым ребенком…
Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей
Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить…
Продолжить чтение
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная…
Продолжить чтение
Контроль вместо помощи. Государство заинтересовалось, кто и кому собирает деньги на лечение за рубежом
Распоряжение первого заместителя министра здравоохранения Беларуси Дмитрия Пиневича о дополнительном контроле за сбором денег на лечение…
Продолжить чтение
В Лиде для мальчика-колясочника установили пандус – но им невозможно пользоваться
Дарья Царик, журналистка и менеджер проектов в «Геноме», опубликовала на своей странице в Facebook видео, как семья из…
Чтобы решать проблему, необходимо ее озвучить
Белорусы выступили за «невидимых» детей и взрослых, больных редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Именно так решили проблему…
Час падняць ген з калень
Дзяўчына з рэдкім генетычным захворваннем першая ў краіне пратэсціруе новы прэпарат ад спінальна-мышачнай атрафіі Бестурботная і…
Продолжить чтение
Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.
Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе…
Продолжить чтение
ОНЛАЙН-КОНФЕРЕНЦИИ: ГЕНОМ. ПЕРВАЯ ШКОЛА НМЗ
26-го ноября 2017 года прошла онлайн — трансляция лекций и тренинга по основным принципам ведения детей…
Продолжить чтение
«Ни одной слезинки». Мамы детей с особенностями — о страхах, борьбе и принятии обществом
Наталья мечтает о том, что Макар научится ходить. Виктория — чтобы у Киры не случился 25-й перелом. Наталья переживает, смогут ли…
Продолжить чтение
«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы
Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница.…
Продолжить чтение
«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями
«Имена» сняли ролик о мечте. О мечте Анны Гериной и ее восьмилетней дочери Яны. Мечты эти одновременно просты и невероятно сложны.…
Продолжить чтение
Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач
25 лет назад в белорусском городе Пружаны родилась девочка Настя с воздушной фамилией Хмара (по-белорусски «туча»).…
Продолжить чтение
“Я не буду хоронить свою дочь заживо”: как живет мама девочки, которую не могут спасти врачи
Анна Герина — молодая женщина с красивыми глазами и заразительным смехом. Она встречает нас в светлой, уютной кухне, ставит на стол…
Продолжить чтение
Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды
Не каждому дано увидеть «геномовского» ребенка, потому что «геномовский» ребенок — ребенок-невидимка, ребенок Шредингера и ребенок-статистическая-погрешность…
Продолжить чтение
В Беларуси создают базу людей с нервно-мышечными заболеваниями
Белорусы, которые страдают нервно-мышечными заболеваниями (спинальной мышечной атрофией, миопатией, болезнью Дюшена), решили объединиться. В стране создается…
В следующей жизни, когда я стану…
Вслед мальчику на велосипеде шестилетняя Яна Герина задорно кричит: – Классно катаешься! – искренней похвалой она словно…
Продолжить чтение