Вебинар посвящен вопросам ортопедии и хирургии вместе со специалистом врачем травматологом-ортопедом, РНПЦ травматологии и ортопедии города…
Метка: СБОО «Геном»
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2020/06/222.jpg)
Борьба за жизнь. Влад Касперович. Эфир 05.06.2020
Хотим рассказать вам о мальчике, которого зовут Влад Касперович. Возможно, скоро именно он станет первым ребенком…
![© Photo : из личного архива П. Сманцера Родители согласны на все, чтобы помочь дочери](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2020/01/1043696366.jpg)
Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей
Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2019/05/afbe75b6c194e7ef08960107-original_result-1.jpg)
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2018/11/FAC8DDC7-4A76-4AB8-86D4-93744C72A665_cx0_cy8_cw0_w1023_r1_s.jpg)
Контроль вместо помощи. Государство заинтересовалось, кто и кому собирает деньги на лечение за рубежом
Распоряжение первого заместителя министра здравоохранения Беларуси Дмитрия Пиневича о дополнительном контроле за сбором денег на лечение…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2018/09/HujOY6PllS8.jpg)
Чтобы решать проблему, необходимо ее озвучить
Белорусы выступили за «невидимых» детей и взрослых, больных редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Именно так решили проблему…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2018/05/baa3acf32e1dfae182b7fa9836a9b51c-e1526992324840-1.jpg)
Час падняць ген з калень
Дзяўчына з рэдкім генетычным захворваннем першая ў краіне пратэсціруе новы прэпарат ад спінальна-мышачнай атрафіі Бестурботная і…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2018/02/c353468532bb7893a0ad5fd500e412df.jpg)
Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.
Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/11/genomnmz-e1511858211735.jpg)
ОНЛАЙН-КОНФЕРЕНЦИИ: ГЕНОМ. ПЕРВАЯ ШКОЛА НМЗ
26-го ноября 2017 года прошла онлайн — трансляция лекций и тренинга по основным принципам ведения детей…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/10/ni_odnoy_slezinki_mamy_detey_s_osobennostyami_21_-e1507912468689.jpg)
«Ни одной слезинки». Мамы детей с особенностями — о страхах, борьбе и принятии обществом
Наталья мечтает о том, что Макар научится ходить. Виктория — чтобы у Киры не случился 25-й перелом. Наталья переживает, смогут ли…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/08/016bb2baaeb11362000b2583.jpg)
«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы
Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница.…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2016/12/14de55be5180621302bc469e-original-3.jpg)
«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями
«Имена» сняли ролик о мечте. О мечте Анны Гериной и ее восьмилетней дочери Яны. Мечты эти одновременно просты и невероятно сложны.…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2016/10/ebe1940077ffdfb066b525ae-original.jpg)
Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач
25 лет назад в белорусском городе Пружаны родилась девочка Настя с воздушной фамилией Хмара (по-белорусски «туча»).…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2016/09/ya_ne_budu_006-1.jpg)
“Я не буду хоронить свою дочь заживо”: как живет мама девочки, которую не могут спасти врачи
Анна Герина — молодая женщина с красивыми глазами и заразительным смехом. Она встречает нас в светлой, уютной кухне, ставит на стол…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2016/09/01a8458259e08318b160df77_result-810x426_result-1-1.jpg)
Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды
Не каждому дано увидеть «геномовского» ребенка, потому что «геномовский» ребенок — ребенок-невидимка, ребенок Шредингера и ребенок-статистическая-погрешность…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2015/06/1snps3.jpg)
В Беларуси создают базу людей с нервно-мышечными заболеваниями
Белорусы, которые страдают нервно-мышечными заболеваниями (спинальной мышечной атрофией, миопатией, болезнью Дюшена), решили объединиться. В стране создается…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2014/11/yana.jpg)
В следующей жизни, когда я стану…
Вслед мальчику на велосипеде шестилетняя Яна Герина задорно кричит: – Классно катаешься! – искренней похвалой она словно…
Продолжить чтение