Люди с тяжёлыми или наследственными диагнозами сталкиваются с большими трудностями и нуждаются в поддержке. НКО помогают таким пациентам получать лечение, лекарства, медицинскую, психологическую, юридическую и другую поддержку. Куда обратиться, если у вас или вашего близкого нашли редкое заболевание?
«Подсолнух»
Фонд в России, который системно поддерживает детей и взрослых с тяжёлыми врождёнными нарушениями иммунитета. Команда обеспечивает подопечным качественную и доступную медицинскую помощь.
Сюда можно обратиться, если вы не можете получить положенные лекарства и другие льготы. Кроме того, фонд проводит просветительские мероприятия, посвящённые редким заболеваниям.
Контакты:
- Официальный сайт
- Сообщество VK
- Телефон: +7 (800) 500 63 35.
«Помощь редких»
Это платформа поддержки людей с орфанными заболеваниями, которая объединяет полезные сервисы для пациентов, врачей, фондов и производителей лекарств.
Главные задачи проекта – информировать заболевших и их близких о лечении и доступной медицинской помощи, объединять докторов для обмена опытом и поддерживать благотворительные фонды. Попросить о поддержке можно на официальном сайте.
«Дети-бабочки»
Благотворительный фонд помогает детям и взрослым, которые не понаслышке знают, что такое генетическое редкое заболевание. Это единственная в России организация, специализирующаяся на поддержке пациентов с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Помощь фонда включает в себя генетическую диагностику, патронаж, лечение, реабилитацию и обеспечение медицинскими изделиями и лекарствами. Также здесь проводят юридические консультации и образовательные программы для врачей.
Контакты:
- Официальный сайт
- Сообщество VK
- Телефон: +7 (495) 410-48-88, +7 (925) 504-58-94.
«Дети-бабочки» – единственный в России фонд, помогающий пациентам с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Фото: социальные сети фонда «Хрупкие люди»
Центр помощи пациентам «Геном»
Команда помогает решить социальные, психологические и юридические проблемы. В центре рассказывают, как получить необходимое лечение и представляет интересы пациентов в разных органах власти.
Контакты:
- Официальный сайт
- Сообщество VK
- Телефон: +7 (800) 101-36-54.
«Круг добра»
Фонд поддерживает детей, у которых выявили тяжёлые, хронические или редкие заболевания. Источник дохода средств – 2% повышенного налога на доходы россиян, которые получают больше 5 миллионов рублей в год.
С 2021 года фонд помог более 30 тысячам детей. Общая сумма контрактов и договоров на медицинскую поддержку, покупку лекарств и средств реабилитации составляет свыше 200 миллиардов рублей.
Контакты:
- Официальный сайт
- Сообщество VK
- Телефон: +7 (800) 201-62-26.
Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ)
Организацию создали в 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов. Сегодня ВООЗ объединяет пациентов из 49 регионов с 63 редкими заболеваниями.
Основная цель общества – помочь пациентам получить положенное лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.
Контакты:
- Официальный сайт
- Сообщество VK
- Телефон: +7 (800) 201-06-01.
«Хрупкие люди»
Фонд помогает больным с несовершенным остеогенезом и другими костными патологиями.
Фонд работает сразу по нескольким направлениям, включаю медицинскую помощь и социальную поддержку. Фото: социальные сети фонда «Хрупкие люди»
Направления работы фонда:
- хирургия
- консервативное лечение
- реабилитация
- психологическая помощь
- социальная поддержка
- просвещению общества о заболеваниях.
Контакты:
- Официальный сайт
- Сообщество VK
- Телефон: +7 (903) 590-04-00.
«Живи сейчас»
Единственный российский фонд, который системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Это редкое заболевание более известно как «болезнь Стивена Хокинга».
При таком диагнозе двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. В России живут около 12-15 тысяч людей с БАС. Благодаря фонду эти люди обретают поддержку и получают профессиональную помощь.
Контакты:
- Официальный сайт
- Сообщество VK
- Телефон: +7 (495) 968-56-26.
«Семьи СМА»
Фонд помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близким. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. Постепенно оно приводит к нарастающей мышечной слабости.
Вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, помогают приостановить развитие болезни и избавить ребёнка от страданий. Для этого фонд обеспечивает подопечным системную поддержку по разным направлениям, включая обучающие программы для специалистов и консультации с юристами и психологами.
Контакты:
- Официальный сайт
- Сообщество VK
- Телефон: +7 (495) 544-49-89.
Фонд помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близким. Фото: социальные сети фонда «Хрупкие люди»
«МойМио»
Первый фонд в России, который помогает детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям. Это редкое заболевание, которое постепенно разрушает мышцы человека.
Сейчас фонд поддерживает более 700 семей из разных регионов. Они получают комплексную квалифицированную помощь, чтобы миодистрофия Дюшенна перестала быть приговором.
Контакты:
- Официальный сайт
- Сообщество VK
- Телефон: +7 (800) 700-55-83.
«Созидание»
Фонд поддерживает детей и взрослых с редкими и генетическими заболеваниями. Подопечным до 14 лет команда выплачивает единовременное финансовое пособие по программе «Дорогу осилит идущий». Также организация помогает пройти слухоречевую реабилитацию после кохлеарной имплантации.
Контакты:
- Официальный сайт
- Сообщество VK
- Телефон: +7 (499) 308-52-92, +7 (958) 813-66-10.
«Геном жизни»
При подозрении на наследственное заболевание у ребёнка или носителя мутации у родителей фонд организует для семей генетические исследования. Для этого команда сотрудничает с 52 федеральными медицинскими учреждениями и ещё 40 региональными организациями.
Благодаря поддержке фонда генетическое тестирование на редкие заболевания прошли более семи тысяч человек.
Контакты:
- Официальный сайт
- Телефон: +7(495) 108-73-38 (по будням с 11:00 до 16:00).
Источник dobro.press
