Вторник, 26 октября
Shadow

Метка: фонд «Мой Мио»

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому что не знает, как. Такое случалось с мамами детей со спинальной мышечной атрофией еще 10 лет назад. С неизвестностью столкнулась и Ольга Германенко. «Новая» рассказывает историю мамы девочки со СМА: от постановки диагноза до создания фонда, который сейчас помогает сотням семей Октябрь 2008 года Ольге Германенко — 24 года. Есть диплом по специальности индийская философия, была поездка в Индию, любовный роман, ссора и возвращение на родину. Ольга держит на руках новорожденную девочку. Маленькую Алину только что выписали из роддома с оценкой 8–9 по шкале Апгар. — У нас была родительская группа в «Живом журнале». Называлась «Осенние детки». Сначала все были беременные, рожали, делились фот...
В Петербурге и Москве появится социальная реклама в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна

В Петербурге и Москве появится социальная реклама в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Благотворительный фонд «МойМио» запускает проект социальной рекламы «Жить дольше» в поддержку мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Проект приурочен к 7 сентября — Международному дню информирования о заболевании. Миодистрофия Дюшенна (МДД) — редкое заболевание, которому подвержены мальчики (девочки болеют крайне редко). В результате болезни разрушаются мышцы детей. В России из-за отсутствия своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы. Проект «Жить дольше» призван привлечь внимание, рассказать о самой болезни и том, с чем приходится сталкиваться детям и их семьям, в какой помощи они нуждаются. Проект представляет собой шесть историй мальчиков, чьи мышцы разрушает болезнь, которые отображены в плакатах наружной рекламы и на специальном сайт...
Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает беспощадная болезнь — миодистрофия Дюшенна. Как всё начиналось? Я была замужем за ирландцем. Еще до того, как мне сообщили пол ребенка, была уверена — родится мальчик. И вот мой ангел появился на свет. Роликовые коньки «на вырост» уже ожидали своего хозяина в кладовой, а я строила планы: путешествия, горы, байдарка. Но когда Раф начал ходить, я заметила, что сын прыгает, не пружиня и заваливаясь назад. Почувствовала что-то не то, забила тревогу. Мне говорили, что я overreacted — по-нашему, накручиваю себя. Один из лучших остеопатов Ирландии (в то время мы жили на изумрудном острове), осмотрев полуторагодовалого мальчугана, сказала что-то про родовую травму и возможность все вскоре ис...
«В России эту болезнь игнорируют»: Борис Гребенщиков о миодистрофии Дюшенна и о том, как помочь больным

«В России эту болезнь игнорируют»: Борис Гребенщиков о миодистрофии Дюшенна и о том, как помочь больным

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
28 февраля — международный день редких заболеваний, одним из которых является миодистрофия Дюшенна (МДД). Известный музыкант и попечитель фонда «МойМио» Борис Гребенщиков записал видеообращение и опубликовал сбор в поддержку подопечных фонда, детей с миодистрофией Дюшенна и их семей. МДД — это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы молодых мальчиков. В России из-за отсутствия квалифицированной медицинской помощи ребята с МДД живут меньше, чем могли бы. «МойМио» — единственный благотворительный фонд, который специализируется на этой болезни.  Присоединиться к БГ и подписаться на любое ежемесячное пожертвование в фонд можно по ссылке. Источник https://tvrain.ru  ...
Истории приемных семей глазами мужчин: Петр Свешников и его семеро детей

Истории приемных семей глазами мужчин: Петр Свешников и его семеро детей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Вместе с благотворительным фондом «Арифметика добра» мы продолжаем публиковать истории приемных семей глазами отцов. Сегодняшний герой — байкер, бунтарь, бывший «трудный подросток», мастер рок-концертов, волонтер, организатор фонда и самый заботливый отец. Да, все это один человек! Диана Машкова, писательница, журналистка, руководительница программы благотворительного фонда «Арифметика добра» и мама четверых детей (трое приемные), говорит: «В канун Нового года министерство просвещения вынесло на общественное обсуждение поправки в семейный кодекс РФ, которые регулируют процедуру усыновления и опеки. Закон вводит ряд новых ограничений — запрещает принимать ребенка в семью, если в течение 12 месяцев до этого уже был принят один, не разрешает усыновление и опеку, если метраж жилья не соо...
Фонд «МойМио» снял клип «Мы будем идти на свет» о детях с миодистрофией

Фонд «МойМио» снял клип «Мы будем идти на свет» о детях с миодистрофией

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
«Для них эта песня словно гимн»: новый клип «Касты» о детях с миодистрофией с комментариями Ксении Раппопорт. https://www.youtube.com/watch?v=Q40W27Lm-Z8 Фонд «МойМио» снял клип  «Мы будем идти на свет» на музыку «Касты», посвященный мальчикам с миодистрофией Дюшенна. Благотворительный фонд «МойМио» занимается оказанием помощи детям с этой болезнью. Одна из учредителей фонда актриса Ксения Раппопорт рассказала об этой болезни, деятельности фонда и съемках в клипе. Источник https://tvrain.ru...
Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Чуть больше месяца прошло с тех пор, как соучредители благотворительного фонда "МойМио" муж и жена Петр и Ольга Свешниковы взяли опеку над четвертым ребенком. Поскольку о первом фонде для детей с миодистрофией Дюшенна мы еще не рассказывали, появление в доме десятимесячной Вики стало прекрасным поводом встретиться и поговорить с их (и моей) семьей: Петр не только директор фонда, но и мой брат. Привычно для нашей семьи, начало встречи вышло шумным и веселым. Да и как иначе, когда хохочет четырехлетняя Даша, смеются и все остальные — удержаться невозможно. В результате серьезный разговор, перемежающийся сменой памперсов, игрой на дудке, демонстрациями рисунков, погоней за собаками, получился легким, веселым. - Петечка, как же так! Четверо детей? — Подкалываю брата. Он мгнове...
«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках

«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
7 сентября – Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым болеют мальчишки. По последним данным, с миодистрофией Дюшенна рождается один из 5 тысяч мальчиков. Болезнь связана с нарушением в организме синтеза дистрофина, белка, который необходим для защиты наших мышц. Этот ген состоит из 79 кусочков – экзонов (именно поэтому 7/9, то есть 7 сентября отмечают международный день распространения информации об этой болезни). Без защиты мышцы ежедневно погибают, и со временем у человека просто не остается сил на движение. Примерно к десяти годам детям нужна поддержка при ходьбе, к двенадцати — инвалидная коляска, вместе с потерей способности двигаться, больные начинают испытывать дыхательные нарушения. В какой-то момент сердце как мышца то...
Миодистрофия Дюшенна: Каждый день — подвиг

Миодистрофия Дюшенна: Каждый день — подвиг

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
ЕЛЕНА ШЕПЕРД: "У наших ребят периодически происходит взрыв. Слезы и вопросы: "Зачем это всё? Почему именно я? Ради чего все это?" - Выплакали, поговорили, и потом происходит успокоение". https://www.youtube.com/watch?v=ZeaYNA1d4q4 Международный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна, редком заболевании мальчиков. Гость - сооснователь Фонда "МойМио" Елена Шеперд. Ведущие "Вестей ФМ" – Владимир Соловьев и Анна Шафран. ШАФРАН: Елена Шепард. Елена, доброе утро! Мы с вами уже встречались. СОЛОВЬЕВ: Я Лену много лет знаю. И Лена – героическая женщина, которая ни в коей мере не собиралась быть героической, героическая мама. Просто так в жизни иногда бывает, что природа устроена очень жестоко, и ты не знаешь, что она тебе готовит. И рождается ребенок - это большое счастье. А по...
Мой Мио: Решимость бороться, пройдя многие круги ада

Мой Мио: Решимость бороться, пройдя многие круги ада

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
7 сентября - Международный день распространения информации о миодистрофии Дюшенна. Фильм, который вы увидите, режиссер Елена Красносельская вместе с оператором Дмитрием Петряйкиным снимали в течении трёх лет. В центре внимания главная героиня фильма Елена Шеперд – удивительная, умная, глубокая и очень ответственная женщина, - основатель благотворительного фонда "МойМИО" (www.mymiofond.ru), которая, пройдя многие круги ада, не сломалась и не отчаялась, а, напротив, преисполнилась решимости бороться и за своего ребенка, и за других детей, которым необходимы и своевременное лечение, и психологическая поддержка, и реабилитация. Фильм рассказывает о жизни и проблемах семей, в которых растут дети с тяжелыми генетическими заболеваниями и о том, как дать надежду тем людям, которые, возмож...
Чувствительно : Борьба за жизнь мальчишек с редкими заболеванием

Чувствительно : Борьба за жизнь мальчишек с редкими заболеванием

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Учредители фонда «Мой Мио» Шеперд Елена и Свешникова Ольга на радио "Эхо Москвы", в передаче "Чувствительно", рассказывают о том, как был создан фонд, о миодистрофии Дюшенна и о ситуации с этим заболеваем в целом. Источник http://echo.msk.ru/programs/help/2014324-echo/ https://mioby.ru/mioinformaciya/formy-miopatij/ https://mioby.ru/novosti/diagnostika-i-lechenie-myshechnoj-distrofii-dyushenna-rukovodstvo-dlya-semej/
Два терминатора

Два терминатора

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, но врачи не ставили никакого диагноза. Совсем плохо Вите стало в 14 лет, когда у него на руках умерла мама, и они с папой остались одни. А несколько недель назад они попали в реабилитационный лагерь фонда "МойМио" «Мы с Витьком летим — куда летим, зачем летим, не сразу поняли! — про что бы Евгений ни рассказывал, сразу же собираются слушатели, он активно жестикулирует и много смеется, смеются и люди вокруг. — Долетели — мать честная, нас уже встречают! Только красной дорожки не было, все остальное было, я тебе отвечаю! Красную площадь — посетили, в метро покатались, у вас же тут зверства с парковкой, честному человеку в центре «мерс» свой воткнуть некуда! И на Поклонную гору успели, там байкера моторы свои включают — Витька замер весь, ...