Shadow

Метка: фонд «Мой Мио»

В Петербурге и Москве появится социальная реклама в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна

В Петербурге и Москве появится социальная реклама в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Благотворительный фонд «МойМио» запускает проект социальной рекламы «Жить дольше» в поддержку мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Проект приурочен к 7 сентября — Международному дню информирования о заболевании. Миодистрофия Дюшенна (МДД) — редкое заболевание, которому подвержены мальчики (девочки болеют крайне редко). В результате болезни разрушаются мышцы детей. В России из-за отсутствия своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы. Проект «Жить дольше» призван привлечь внимание, рассказать о самой болезни и том, с чем приходится сталкиваться детям и их семьям, в какой помощи они нуждаются. Проект представляет собой шесть историй мальчиков, чьи мышцы разрушает болезнь, которые отображены в плакатах наружной рекламы и на специальном сайт...
Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает беспощадная болезнь — миодистрофия Дюшенна. Как всё начиналось? Я была замужем за ирландцем. Еще до того, как мне сообщили пол ребенка, была уверена — родится мальчик. И вот мой ангел появился на свет. Роликовые коньки «на вырост» уже ожидали своего хозяина в кладовой, а я строила планы: путешествия, горы, байдарка. Но когда Раф начал ходить, я заметила, что сын прыгает, не пружиня и заваливаясь назад. Почувствовала что-то не то, забила тревогу. Мне говорили, что я overreacted — по-нашему, накручиваю себя. Один из лучших остеопатов Ирландии (в то время мы жили на изумрудном острове), осмотрев полуторагодовалого мальчугана, сказала что-то про родовую травму и возможность все вскоре ис...
«В России эту болезнь игнорируют»: Борис Гребенщиков о миодистрофии Дюшенна и о том, как помочь больным

«В России эту болезнь игнорируют»: Борис Гребенщиков о миодистрофии Дюшенна и о том, как помочь больным

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
28 февраля — международный день редких заболеваний, одним из которых является миодистрофия Дюшенна (МДД). Известный музыкант и попечитель фонда «МойМио» Борис Гребенщиков записал видеообращение и опубликовал сбор в поддержку подопечных фонда, детей с миодистрофией Дюшенна и их семей. МДД — это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы молодых мальчиков. В России из-за отсутствия квалифицированной медицинской помощи ребята с МДД живут меньше, чем могли бы. «МойМио» — единственный благотворительный фонд, который специализируется на этой болезни.  Присоединиться к БГ и подписаться на любое ежемесячное пожертвование в фонд можно по ссылке. Источник https://tvrain.ru  ...
Истории приемных семей глазами мужчин: Петр Свешников и его семеро детей

Истории приемных семей глазами мужчин: Петр Свешников и его семеро детей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Вместе с благотворительным фондом «Арифметика добра» мы продолжаем публиковать истории приемных семей глазами отцов. Сегодняшний герой — байкер, бунтарь, бывший «трудный подросток», мастер рок-концертов, волонтер, организатор фонда и самый заботливый отец. Да, все это один человек! Диана Машкова, писательница, журналистка, руководительница программы благотворительного фонда «Арифметика добра» и мама четверых детей (трое приемные), говорит: «В канун Нового года министерство просвещения вынесло на общественное обсуждение поправки в семейный кодекс РФ, которые регулируют процедуру усыновления и опеки. Закон вводит ряд новых ограничений — запрещает принимать ребенка в семью, если в течение 12 месяцев до этого уже был принят один, не разрешает усыновление и опеку, если метраж жилья не соо...
Фонд «МойМио» снял клип «Мы будем идти на свет» о детях с миодистрофией

Фонд «МойМио» снял клип «Мы будем идти на свет» о детях с миодистрофией

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
«Для них эта песня словно гимн»: новый клип «Касты» о детях с миодистрофией с комментариями Ксении Раппопорт. https://www.youtube.com/watch?v=Q40W27Lm-Z8 Фонд «МойМио» снял клип  «Мы будем идти на свет» на музыку «Касты», посвященный мальчикам с миодистрофией Дюшенна. Благотворительный фонд «МойМио» занимается оказанием помощи детям с этой болезнью. Одна из учредителей фонда актриса Ксения Раппопорт рассказала об этой болезни, деятельности фонда и съемках в клипе. Источник https://tvrain.ru...
Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Чуть больше месяца прошло с тех пор, как соучредители благотворительного фонда "МойМио" муж и жена Петр и Ольга Свешниковы взяли опеку над четвертым ребенком. Поскольку о первом фонде для детей с миодистрофией Дюшенна мы еще не рассказывали, появление в доме десятимесячной Вики стало прекрасным поводом встретиться и поговорить с их (и моей) семьей: Петр не только директор фонда, но и мой брат. Привычно для нашей семьи, начало встречи вышло шумным и веселым. Да и как иначе, когда хохочет четырехлетняя Даша, смеются и все остальные — удержаться невозможно. В результате серьезный разговор, перемежающийся сменой памперсов, игрой на дудке, демонстрациями рисунков, погоней за собаками, получился легким, веселым. - Петечка, как же так! Четверо детей? — Подкалываю брата. Он мгнове...
«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках

«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
7 сентября – Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым болеют мальчишки. По последним данным, с миодистрофией Дюшенна рождается один из 5 тысяч мальчиков. Болезнь связана с нарушением в организме синтеза дистрофина, белка, который необходим для защиты наших мышц. Этот ген состоит из 79 кусочков – экзонов (именно поэтому 7/9, то есть 7 сентября отмечают международный день распространения информации об этой болезни). Без защиты мышцы ежедневно погибают, и со временем у человека просто не остается сил на движение. Примерно к десяти годам детям нужна поддержка при ходьбе, к двенадцати — инвалидная коляска, вместе с потерей способности двигаться, больные начинают испытывать дыхательные нарушения. В какой-то момент сердце как мышца то...
Миодистрофия Дюшенна: Каждый день – подвиг

Миодистрофия Дюшенна: Каждый день – подвиг

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
ЕЛЕНА ШЕПЕРД: "У наших ребят периодически происходит взрыв. Слезы и вопросы: "Зачем это всё? Почему именно я? Ради чего все это?" - Выплакали, поговорили, и потом происходит успокоение". https://www.youtube.com/watch?v=ZeaYNA1d4q4 Международный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна, редком заболевании мальчиков. Гость - сооснователь Фонда "МойМио" Елена Шеперд. Ведущие "Вестей ФМ" – Владимир Соловьев и Анна Шафран. ШАФРАН: Елена Шепард. Елена, доброе утро! Мы с вами уже встречались. СОЛОВЬЕВ: Я Лену много лет знаю. И Лена – героическая женщина, которая ни в коей мере не собиралась быть героической, героическая мама. Просто так в жизни иногда бывает, что природа устроена очень жестоко, и ты не знаешь, что она тебе готовит. И рождается ребенок - это большое счастье. А по...
Мой Мио: Решимость бороться, пройдя многие круги ада

Мой Мио: Решимость бороться, пройдя многие круги ада

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
7 сентября - Международный день распространения информации о миодистрофии Дюшенна. Фильм, который вы увидите, режиссер Елена Красносельская вместе с оператором Дмитрием Петряйкиным снимали в течении трёх лет. В центре внимания главная героиня фильма Елена Шеперд – удивительная, умная, глубокая и очень ответственная женщина, - основатель благотворительного фонда "МойМИО" (www.mymiofond.ru), которая, пройдя многие круги ада, не сломалась и не отчаялась, а, напротив, преисполнилась решимости бороться и за своего ребенка, и за других детей, которым необходимы и своевременное лечение, и психологическая поддержка, и реабилитация. Фильм рассказывает о жизни и проблемах семей, в которых растут дети с тяжелыми генетическими заболеваниями и о том, как дать надежду тем людям, которые, возмож...
Чувствительно : Борьба за жизнь мальчишек с редкими заболеванием

Чувствительно : Борьба за жизнь мальчишек с редкими заболеванием

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Учредители фонда «Мой Мио» Шеперд Елена и Свешникова Ольга на радио "Эхо Москвы", в передаче "Чувствительно", рассказывают о том, как был создан фонд, о миодистрофии Дюшенна и о ситуации с этим заболеваем в целом. Источник http://echo.msk.ru/programs/help/2014324-echo/ https://mioby.ru/mioinformaciya/formy-miopatij/ https://mioby.ru/novosti/diagnostika-i-lechenie-myshechnoj-distrofii-dyushenna-rukovodstvo-dlya-semej/
Два терминатора

Два терминатора

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, но врачи не ставили никакого диагноза. Совсем плохо Вите стало в 14 лет, когда у него на руках умерла мама, и они с папой остались одни. А несколько недель назад они попали в реабилитационный лагерь фонда "МойМио" «Мы с Витьком летим — куда летим, зачем летим, не сразу поняли! — про что бы Евгений ни рассказывал, сразу же собираются слушатели, он активно жестикулирует и много смеется, смеются и люди вокруг. — Долетели — мать честная, нас уже встречают! Только красной дорожки не было, все остальное было, я тебе отвечаю! Красную площадь — посетили, в метро покатались, у вас же тут зверства с парковкой, честному человеку в центре «мерс» свой воткнуть некуда! И на Поклонную гору успели, там байкера моторы свои включают — Витька замер весь, ...
Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна

Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
О таком редком и тяжелом генетическом заболевании, как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, практически не говорят в России. Не только родители, но и многие врачи сталкиваются с ним впервые и плохо понимают, что делать с больными детьми. Между тем в настоящее время проводятся десятки международных исследований, направленных на поиски лечения. О том, как и почему возникает это заболевание, с какими трудностями можно столкнуться при диагностике и существует ли лекарство от страшного недуга, в интервью m24.ru рассказал и.о. руководителя Детского нервно-мышечного центра НИКИ педиатрии кандидат медицинских наук Дмитрий Влодавец. – Расскажите о заболевании, как оно проявляется и на что родителям стоит обратить внимание, чтобы вовремя его обнаружить? – По последним данным, с м...