Проект позволит обследовать 25 тысяч петербургских мальчиков в возрасте от 12 до 14 месяцев. Это поможет…
Метка: фонд «Мой Мио»
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/03/7-6218bd9d156a5.jpg)
Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями
В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/11/cover.webp)
«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями
Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2020/12/regular_detail_image-9fec466e0dd4d4a7799f2ba38c362b79.jpg)
Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей
Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2019/09/2019-09-08_220634.jpg)
В Петербурге и Москве появится социальная реклама в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна
Благотворительный фонд «МойМио» запускает проект социальной рекламы «Жить дольше» в поддержку мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Проект…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2019/09/c531a545c04b260b89147bda95fe3a64.jpg)
Что надо знать о миодистрофии Дюшенна
Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2019/03/777.jpg)
«В России эту болезнь игнорируют»: Борис Гребенщиков о миодистрофии Дюшенна и о том, как помочь больным
28 февраля — международный день редких заболеваний, одним из которых является миодистрофия Дюшенна (МДД). Известный музыкант…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2019/02/6d46b0c9ec1ebef7e38f4f03cae7482c_ce_1000x555x0x55_cropped_93.jpg)
Истории приемных семей глазами мужчин: Петр Свешников и его семеро детей
Вместе с благотворительным фондом «Арифметика добра» мы продолжаем публиковать истории приемных семей глазами отцов. Сегодняшний герой…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/11/994c950923181b9223b62b8bc4d79c78.png)
Фонд «МойМио» снял клип «Мы будем идти на свет» о детях с миодистрофией
«Для них эта песня словно гимн»: новый клип «Касты» о детях с миодистрофией с комментариями Ксении…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/10/o_1463270.jpg)
Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения
Чуть больше месяца прошло с тех пор, как соучредители благотворительного фонда «МойМио» муж и жена Петр…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/09/22-600x399.jpg)
«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках
7 сентября – Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым болеют мальчишки.…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/09/2017-09-09_034850.jpg)
Миодистрофия Дюшенна: Каждый день — подвиг
ЕЛЕНА ШЕПЕРД: «У наших ребят периодически происходит взрыв. Слезы и вопросы: «Зачем это всё? Почему именно…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/09/2017-09-08_015752-1.jpg)
Мой Мио: Решимость бороться, пройдя многие круги ада
7 сентября — Международный день распространения информации о миодистрофии Дюшенна. Фильм, который вы увидите, режиссер Елена…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2014/10/aboutmusculardistrophy-1024x609.jpg)
Чувствительно : Борьба за жизнь мальчишек с редкими заболеванием
Учредители фонда «Мой Мио» Шеперд Елена и Свешникова Ольга на радио «Эхо Москвы», в передаче «Чувствительно»,…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/06/006_KOV20170519Mio037-1280x853-1-2-e1507913683576.jpg)
Два терминатора
Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, но врачи не ставили никакого диагноза. Совсем плохо…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/04/860386.483xp.jpg)
Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна
О таком редком и тяжелом генетическом заболевании, как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, практически не говорят в…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/01/stoliarov0.jpg)
Параллельные миры Максима Столярова
12-летний Максим Столяров страдал малоизвестной в России болезнью — мышечной дистрофией Дюшенна. И умер он от того, что в больнице толком…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/01/2017-01-14_021335.jpg)
Полный контакт: Сооснователь фонда «МойМио» Елена Шеперд о проблемах, связанных с оказанием помощи детям с миодистрофией Дюшенна.
Сооснователь фонда «МойМио» Елена Шеперд в программе «Полный контакт» радио Вести FM рассказала о проблемах, связанных…