В Петербурге начался пилотный проект по селективному скринингу на мышечные дистрофии Дюшенна и Беккера

Проект позволит обследовать 25 тысяч петербургских мальчиков в возрасте от 12 до 14 месяцев. Это поможет…

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с…

Продолжить чтение

«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями

Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых…

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому…

Продолжить чтение

В Петербурге и Москве появится социальная реклама в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна

Благотворительный фонд «МойМио» запускает проект социальной рекламы «Жить дольше» в поддержку мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Проект…

Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает…

Продолжить чтение

«В России эту болезнь игнорируют»: Борис Гребенщиков о миодистрофии Дюшенна и о том, как помочь больным

28 февраля — международный день редких заболеваний, одним из которых является миодистрофия Дюшенна (МДД). Известный музыкант…

Истории приемных семей глазами мужчин: Петр Свешников и его семеро детей

Вместе с благотворительным фондом «Арифметика добра» мы продолжаем публиковать истории приемных семей глазами отцов. Сегодняшний герой…

Продолжить чтение

Фонд «МойМио» снял клип «Мы будем идти на свет» о детях с миодистрофией

«Для них эта песня словно гимн»: новый клип «Касты» о детях с миодистрофией с комментариями Ксении…

Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

Чуть больше месяца прошло с тех пор, как соучредители благотворительного фонда «МойМио» муж и жена Петр…

Продолжить чтение

«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках

7 сентября – Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым болеют мальчишки.…

Продолжить чтение

Миодистрофия Дюшенна: Каждый день — подвиг

ЕЛЕНА ШЕПЕРД: «У наших ребят периодически происходит взрыв. Слезы и вопросы: «Зачем это всё? Почему именно…

Продолжить чтение

Мой Мио: Решимость бороться, пройдя многие круги ада

7 сентября — Международный день распространения информации о миодистрофии Дюшенна. Фильм, который вы увидите, режиссер Елена…

Чувствительно : Борьба за жизнь мальчишек с редкими заболеванием

Учредители фонда «Мой Мио» Шеперд Елена и Свешникова Ольга на радио «Эхо Москвы», в передаче «Чувствительно»,…

Продолжить чтение

Два терминатора

Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, но врачи не ставили никакого диагноза. Совсем плохо…

Продолжить чтение

Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна

О таком редком и тяжелом генетическом заболевании, как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, практически не говорят в…

Продолжить чтение

Параллельные миры Максима Столярова

12-летний Максим Столяров страдал малоизвестной в России болезнью — мышечной дистрофией Дюшенна. И умер он от того, что в больнице толком…

Продолжить чтение

Полный контакт: Сооснователь фонда «МойМио» Елена Шеперд о проблемах, связанных с оказанием помощи детям с миодистрофией Дюшенна.

Сооснователь фонда «МойМио» Елена Шеперд в программе «Полный контакт» радио Вести FM рассказала о проблемах, связанных…