В России произошел настоящий прорыв в диагностике и лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) – тяжелого генетического…
Метка: Фонд «Круг добра»
ФАС и «Круг добра» добились снижения цены на первый генный препарат «Элевидис»
Благотворительный госфонд «Круг добра» совместно с Федеральной антимонопольной службой добились значительного снижения цены на первый генотерапевтический…
«Круг добра» обсуждает включение незарегистрированного в России ЛП для патогенетической терапии мышечной дистрофии Дюшенна
Фонд «Круг добра» на заседании попечительского совета обсудил возможное включение в перечень закупок нового препарата патогенетической…
«Круг добра» помог получить редкое лекарство детям с миодистрофией Дюшенна
Благодаря фонду «Круг добра» в России стал доступен дорогостоящий генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек. Второе название —…
С 2025 года детям со СМА в России будут закупать отечественный препарат
В России зарегистрировали собственный дженерик нусинерсена. Чего опасаются родители пациентов со спинальной мышечной атрофией и что…
Продолжить чтение
«Эта болезнь неизлечима, но можно продлить жизнь»: что стоит знать о миодистрофии Дюшенна
Миодистрофия Дюшенна — тяжелое наследственное заболевание, которым болеют только мальчики. Первые проявления болезни видны уже в первый год…
Продолжить чтение
Самое дорогое лекарство в мире теперь доступно в России благодаря фонду «Круг добра»
Самое дорогое лекарство в мире теперь доступно в России. «Элевидис» — это препарат, который жизненно необходим…
Взрослые пациенты со СМА пожаловались на отсутствие лечения
Фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией (СМА) «Семьи СМА» обратился в Госдуму в связи с проблемами…
Путин пообещал помочь с закупкой лекарств от болезни Дюшенна через «Круг добра»
Президент РФ Владимир Путин пообещал помочь с закупкой нового препарата от мышечной дистрофии Дюшенна через фонд…
Новые возможности лекарственного обеспечения детей с миодистрофией Дюшенна
В преддверии трехлетия благотворительного фонда «Круг добра» врачи и представители пациентского сообщества обсудили в «Российской газете»…
«Настроились и решили жить дальше»: истории трех семей с детьми с неизлечимой болезнью
Фонд «Вера» поддерживает 231 семью с неизлечимо больными детьми — среди них у 115 редкое заболевание. Родители таких детей часто не могут…
Продолжить чтение
Предупрежден, значит вооружен: что нужно знать про скрининг новорожденных
С начала года во всех российских роддомах стартовала новая программа массового скрининга новорожденных на наличие наследственных заболеваний. Если раньше…
Продолжить чтение
Нижегородские врачи открыли новый генетический вариант миопатии Дюшенна у детей
Нижегородские врачи открыли новый геновариант миопатии Дюшенна у детей – заболевания, которое проявляется в виде прогрессирующей…
Центр лекобеспечения определил поставщика препарата «Эврисди»
Центр лекобеспечения объявил аукцион на поставку препарата «Эврисди» для лечения подопечных фонда «Круг добра» со СМА.…
«Круг добра» закупил незарегистрированные препараты для детей с миодистрофией Дюшенна
В компании «ФармаМондо» сообщили, что в регионы России для подопечных госфонда «Круг добра» поступила первая партия…
Продолжить чтение
«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала
О девочке Лизе из маленькой уральской деревни Боярка все узнали после того, как ее родители написали…
Продолжить чтение
«Надеемся, что это недоразумение». «Круг добра» решил не покупать препарат «Золгенсма» детям старше двух лет
Фонд «Круг добра» изменил критерии препарата «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — теперь его…
Поставки препарата «Золгенсма» в РФ осуществляются без задержек
Поставки лекарства от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей «Золгенсма» идут в плановом режиме, сообщили в…