Среда, 19 января
Shadow

Метка: Фонд «Круг добра»

«Друг друга поддерживаем»: как изменилась жизнь пациентов со СМА в 2021 году

«Друг друга поддерживаем»: как изменилась жизнь пациентов со СМА в 2021 году

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Создание фонда помощи тяжелобольным детям «Круг добра», программа неонатального скрининга, процесс разработки российского лекарства и борьба взрослых пациентов за лечение — RT рассказывает, каким был 2021 год для людей со спинальной мышечной атрофией. Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое наследственное заболевание, при котором разрушаются отвечающие за движение мышц нейроны. Чаще всего СМА встречается у детей, и чем раньше появляются первые симптомы, тем быстрее прогрессирует заболевание. Для терапии при СМА используются три препарата: «Спинраза» и «Эврисди» требуют пожизненного применения, «Золгенсма» — однократного. Эти лекарства считаются одними из самых дорогих в мире: например, стоимость первого, так называемого загрузочного курса «Спинразы» составляет около 48 млн рублей, а цена ...
Возраст тех, кто сможет получать лекарства через «Круг добра», увеличат

Возраст тех, кто сможет получать лекарства через «Круг добра», увеличат

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Путин: власти увеличат возраст тех, кто сможет получать лекарства через фонд "Круг добра". Президент России Владимир Путин сообщил, что власти будут увеличивать возраст тех, кто сможет получать лекарства через фонд "Круг добра". Глава государства пообщался с пятилетним Осором Аюшеевым из Бурятии, который участвовал в акции "Елка желаний" и захотел побыть пожарным, а также с его родителями. В разговоре глава государства также решил помочь с получением необходимого препарата для лечения ребенка. "Постараемся, чтобы как можно большее количество людей имели возможность воспользоваться препаратами. И будем увеличивать возраст тех, кто получает — за 18 лет", — заверил глава государства в разговоре с мамой мальчика. У Осора диагностировали дистрофию Дюшенна — генетическое заболевани...
Возрастом не вышли: как обеспечить лекарствами взрослых с диагнозом СМА

Возрастом не вышли: как обеспечить лекарствами взрослых с диагнозом СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В России насчитывается более 300 взрослых с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). На препараты для них требуется около 6 млрд рублей в год, утверждают эксперты. Финансирование их лечения отнесено к полномочиям регионов, но некоторым больным приходится судиться за право на лекарства. И не всегда успешно. Существование проблемы признал президент России Владимир Путин и сообщил, что власти думают над ее решением. В проблемах лекарственного обеспечения взрослых с диагнозом СМА разбирались «Известия». Детям лучше На большой пресс-конференции 23 декабря Владимир Путин рассказал, что власти думают над расширением возможности оказания помощи совершеннолетним с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). Сейчас в России, по данным специалистов Минздрава, живут около 1,5 тыс. человек с диа...
Поставщик президентского фонда «Круг добра» ведет переговоры о производстве в России препарата от СМА. Стоимость лекарства для одного пациента — от 20 миллионов рублей в год

Поставщик президентского фонда «Круг добра» ведет переговоры о производстве в России препарата от СМА. Стоимость лекарства для одного пациента — от 20 миллионов рублей в год

НОВОСТИ
Фармдистрибьютор «Ирвин» ведет переговоры с международной компанией Roche о производстве в России рисдиплама (торговая марка «Эврисди»). Этот препарат тормозит развитие тяжелого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). Лекарство нужно принимать пожизненно; один флакон препарата стоит в России в рознице около 800 тысяч рублей; в год ребенку нужен примерно 31 флакон, что обойдется в 24 миллиона рублей. О том, что «Ирвин» может стать производителем «Эврисди» в России, «Медузе» рассказал источник, близкий к руководству «Ирвина», а также подтвердил источник на фармрынке. Представитель Roche заявил, что компания рассматривает возможность локализации «Эврисди», но никаких подробностей не раскрыл. При этом в Roche называют родственную структуру «Ирвина» — компанию «Ирвин-2...
В «Круге добра» назвали ограничивающие критерии для применения препарата «Золгенсма»

В «Круге добра» назвали ограничивающие критерии для применения препарата «Золгенсма»

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Фонд «Круг добра» разъяснил, каким категориям детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия показано применение препарата «Золгенсма», а в каких случаях это делать не следует. Фонд «Круг добра» опубликовал на своем сайте категории детей, для которых показано обеспечение лекарственным препаратом «Золгенсма» (МНН онасемноген абепарвовек) для лечения СМА. Экспертный совет Фонда «Круг добра» 9 декабря расширил рамки его применения для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Категории детей, для которых показано обеспечение лекарственным препаратом «Золгенсма» I) Пациенты, ранее не получавшие иных методов патогенетического лечения: 1.Пациенты, с генетически подтвержденным диагнозом СМА I типа (c биаллельными мутациями в гене SMN1.) 2. Пациенты, с генетически подтвержденным диагнозом д...
«Хороший новогодний подарок нам всем»: Самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма» зарегистрировано в России

«Хороший новогодний подарок нам всем»: Самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма» зарегистрировано в России

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Препарат «Золгенсма», применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии, получил регистрацию в России. Кроме того, будет увеличен предельный возраст, до которого показано лекарство. Как это повлияет на жизнь пациентов — в материале RT. «Глобальная новость» Министерство здравоохранения РФ 9 декабря одобрило препарат онасемноген абепарвовек («Золгенсма») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Соответствующая информация опубликована на портале Государственного реестра лекарственных средств. Дата окончания регистрационного удостоверения — 9 декабря 2026 года. Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое генетическое заболевание, которое проявляется в постепенном отмирании отвечающих за движение мышц нейронов. Пациент (а чаще всего и в самых тяжёлых формах СМА проявляется у маленьких де...
Родители детей с миодистрофией Дюшенна написали открытое письмо в фонд «Круг добра». Они просят включить в список для закупок препараты «Эксондис 51», «Виондис 53» и «Вилтепсо»

Родители детей с миодистрофией Дюшенна написали открытое письмо в фонд «Круг добра». Они просят включить в список для закупок препараты «Эксондис 51», «Виондис 53» и «Вилтепсо»

НОВОСТИ
Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна написал открытое письмо главе фонда «Круг добра» Александру Ткаченко. Родители мальчиков с этим заболеванием просят попечительский совет в ближайшее время рассмотреть вопрос о закупке препаратов для их детей. Об этом «Таким делам» рассказала учредитель проекта Елена Шевкунова. Она объяснила, что речь идет о препаратах «Эксондис 51», «Виондис 53» и «Вилтепсо». По словам Елены, эксперты фонда одобрили закупку лекарств еще летом. Попечительский совет 9 сентября решил, что данных о стоимости и эффективности недостаточно, и отправил документы на доработку экспертам. Как говорится в открытом письме, специалисты готовы обсудить препараты, но лекарства месяц за месяцем не включают в повестку экспертного совета. Елена...
Спасительный укол: почему «Золгенсма» так необходима для детей со СМА

Спасительный укол: почему «Золгенсма» так необходима для детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире. Препарат «Золгенсма» лечит спинальную мышечную атрофию у детей. Одна доза швейцарского медикамента стоит больше двух миллионов долларов. Почему «Золгенсма» так необходима, знает корреспондент «МИР 24» Владимир Сероухов. В России около тысячи детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Это генетический сбой, из-за которого ребенок не может нормально двигаться, дышать и редко доживает до 25 лет. В России уже были зарегистрированы два препарата от этой болезни, но «Золгенсма» – самый эффективный в мире, аналогов нет. Одного укола достаточно, чтобы ребенок стал нормально развиваться. Правда, стоит такой укол больше двух миллионов долларов. Родители Магомеда Тюбеева из Кабардино-Балкарии собирали деньги на спасение сына ...
Расширены возрастные рамки применения лекарственных препаратов Золгенсма и Трикафта

Расширены возрастные рамки применения лекарственных препаратов Золгенсма и Трикафта

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
9 декабря 2021 г. Экспертный совет Фонда «Круг добра» расширил возрастные рамки применения лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний – спинальной мышечной атрофии и муковисцидоза. Напомним, в сентябре председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко обратился к врачебному сообществу с просьбой провести анализ накопленной врачебной практики по применению препарата «Золгенсма». Александр Ткаченко отметил, что с момента выхода препарата на рынок накопился значительный мировой и отечественный опыт, который позволяет уточнить подходы к применению препарата в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Принятое сегодня решение стало ответом экспертного сообщества на обращение Александра Ткаченко ввиду ожидающейся регистрации лекарственного препарата Золге...
В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма» для лечения СМА

В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма» для лечения СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Препарат "Золгенсма" для генозаместительной терапии у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) зарегистрировали в России. Это самое дорогое лекарство в мире - цена одной дозы составляет около 120 млн рублей (двух миллионов долларов). Глава фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, обратившая внимание на регистрацию препарата, рассказала "Новой газете", что обычно с момента регистрации до поступления лекарства в гражданский оборот проходит от двух до шести месяцев. "По опыту препаратов от спинальной мышечной атрофии, примерно в эти сроки компании-производители укладывались. На самом деле этот период достаточно тяжелый, потому что, как правило, во время него снижается доступность препарата для пациентов даже по сравнению с незарегистрированными", - рассказала она. Летом этого года ру...
Репортаж об уникальном препарате, который спасает детей со смертельным заболеванием СМА

Репортаж об уникальном препарате, который спасает детей со смертельным заболеванием СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
О помощи тяжелобольным детям, которой занимается фонд «Круг добра», созданный по инициативе Владимира Путина. Сегодня еще один маленький пациент со спинально-мышечной атрофией получил лекарство, которое, как надеются врачи, поможет ему противостоять недугу. Речь о самом дорогом препарате в мире — Zolgensma.  В машины Лева играет в основном на больничной кровати, сам почти не ходит. У него спинально-мышечная атрофия — сокращенно СМА, мама ласково называет сына смайликом. И правда, наперекор тяжелой болезни, которая каждый день отнимает силы, Лева продолжает улыбаться. «Мы же узнали диагноз в сентябре; в течение двух месяцев, пока мы собирали документы, я увидела, что сыну стало хуже в том плане, что он меньше ходит за две ручки, он быстро очень устает. Он головку стал держать неувер...
«Народный бюджет» в руках удачливого священника. Как придумали и кому помогает созданный Путиным фонд «Круг добра»

«Народный бюджет» в руках удачливого священника. Как придумали и кому помогает созданный Путиным фонд «Круг добра»

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Год назад, за два дня до голосования по поправкам в Конституцию страны, Владимир Путин объявил о повышении налога для самых состоятельных россиян. Деньги от него, говорил президент, пойдут в фонд - на лечение больных детей. Так появился "Круг добра" - единственная в России организация с правом покупать не зарегистрированные в стране лекарства на государственные деньги. Но пока фонд делает это неактивно, а система покупки зарегистрированных препаратов от редких заболеваний с его появлением стала сложнее. Би-би-си разбиралась, как работает "Круг добра", какую роль играет его руководитель священник Александр Ткаченко и что фонд покупает на налоги с богатых россиян. Красная соска выпадает изо рта, глаза с длиннющими черными ресницами наполняются крупными слезами, пальчики слегка шевелятся ...