Фонд «Вера» поддерживает 231 семью с неизлечимо больными детьми — среди них у 115 редкое заболевание. Родители таких детей часто не могут…
Продолжить чтениеМетка: Фонд «Круг добра»
Предупрежден, значит вооружен: что нужно знать про скрининг новорожденных
С начала года во всех российских роддомах стартовала новая программа массового скрининга новорожденных на наличие наследственных заболеваний. Если раньше…
Продолжить чтение
Нижегородские врачи открыли новый генетический вариант миопатии Дюшенна у детей
Нижегородские врачи открыли новый геновариант миопатии Дюшенна у детей – заболевания, которое проявляется в виде прогрессирующей…
Центр лекобеспечения определил поставщика препарата «Эврисди»
Центр лекобеспечения объявил аукцион на поставку препарата «Эврисди» для лечения подопечных фонда «Круг добра» со СМА.…
«Круг добра» закупил незарегистрированные препараты для детей с миодистрофией Дюшенна
В компании «ФармаМондо» сообщили, что в регионы России для подопечных госфонда «Круг добра» поступила первая партия…
Продолжить чтение
«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала
О девочке Лизе из маленькой уральской деревни Боярка все узнали после того, как ее родители написали…
Продолжить чтение
«Надеемся, что это недоразумение». «Круг добра» решил не покупать препарат «Золгенсма» детям старше двух лет
Фонд «Круг добра» изменил критерии препарата «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — теперь его…
Поставки препарата «Золгенсма» в РФ осуществляются без задержек
Поставки лекарства от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей «Золгенсма» идут в плановом режиме, сообщили в…
Забота о «смайликах»: что будет с лекарствами от СМА?
Фармацевтическому рынку России ничто не угрожает. Об этом на неделе заявили в Минздраве. Несмотря на западные…
«Нужно сообщить о потребности, и фонд эту потребность закроет». Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко — об итогах первого года работы организации
С прошлого года российские дети с редкими заболеваниями могут получить необходимые им препараты с помощью нового…
Продолжить чтение
«Круг добра» призывает производителя «Золгенсмы» ускорить вывод препарата на российский рынок
Фонд «Круг добра» призывает компанию-производителя ускорить процедуры для вывода препарата «Золгенсма» на российский рынок. После этого…
Генетик рассказал, как подбирают препарат от СМА
Все дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) обеспечиваются препаратами, зарегистрированными на территории России, решение о назначении…
Председатель фонда «Круг добра» Ткаченко сообщил, что препарат «Золгенсма» не является гарантией выздоровления ребенка
Он отметил, что знает десяток случаев, когда лекарство не помогло. Тем не менее, 24 ребенка в…
«Круг добра» рассказал о ситуации с «Золгенсма» в России
Фонд «Круг добра», созданный при поддержке российского президента Владимира Путина, прокомментировал на своем сайте сообщения об отказах врачей…
Фонду «Круг добра» разрешили закупать лекарства до их поступления на российский рынок
Фонд «Круг добра» сможет приобретать лекарства до того, как они поступят на российский рынок, соответствующий документ…
«Друг друга поддерживаем»: как изменилась жизнь пациентов со СМА в 2021 году
Создание фонда помощи тяжелобольным детям «Круг добра», программа неонатального скрининга, процесс разработки российского лекарства и борьба взрослых пациентов…
Продолжить чтение
Возраст тех, кто сможет получать лекарства через «Круг добра», увеличат
Путин: власти увеличат возраст тех, кто сможет получать лекарства через фонд «Круг добра». Президент России Владимир…
Возрастом не вышли: как обеспечить лекарствами взрослых с диагнозом СМА
В России насчитывается более 300 взрослых с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). На препараты для них…