Самое дорогое лекарство в мире теперь доступно в России. «Элевидис» — это препарат, который жизненно необходим…
Метка: Фонд «Круг добра»
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2024/03/istock-1214648702.webp)
Взрослые пациенты со СМА пожаловались на отсутствие лечения
Фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией (СМА) «Семьи СМА» обратился в Госдуму в связи с проблемами…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/12/elevidys.jpeg)
Путин пообещал помочь с закупкой лекарств от болезни Дюшенна через «Круг добра»
Президент РФ Владимир Путин пообещал помочь с закупкой нового препарата от мышечной дистрофии Дюшенна через фонд…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/12/duchenne-distrofia-muscolare-paralisi-disabilita-1-750x430-1.jpg)
Новые возможности лекарственного обеспечения детей с миодистрофией Дюшенна
В преддверии трехлетия благотворительного фонда «Круг добра» врачи и представители пациентского сообщества обсудили в «Российской газете»…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/03/m-ivanjekic-gettyimages-1165126917.hfvdht..jpg)
«Настроились и решили жить дальше»: истории трех семей с детьми с неизлечимой болезнью
Фонд «Вера» поддерживает 231 семью с неизлечимо больными детьми — среди них у 115 редкое заболевание. Родители таких детей часто не могут…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/01/doctor-takes-blood-test-newborns-extract-newborn-screening-ss-feature.jpg)
Предупрежден, значит вооружен: что нужно знать про скрининг новорожденных
С начала года во всех российских роддомах стартовала новая программа массового скрининга новорожденных на наличие наследственных заболеваний. Если раньше…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2014/10/aboutmusculardistrophy-1024x609.jpg)
Нижегородские врачи открыли новый генетический вариант миопатии Дюшенна у детей
Нижегородские врачи открыли новый геновариант миопатии Дюшенна у детей – заболевания, которое проявляется в виде прогрессирующей…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/09/fb3ce6a37fe5dc3a69ad4119e2808f07.jpg)
Центр лекобеспечения определил поставщика препарата «Эврисди»
Центр лекобеспечения объявил аукцион на поставку препарата «Эврисди» для лечения подопечных фонда «Круг добра» со СМА.…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/07/dec9_2019_getty_pharmadigitaldna-e1575913523316-780x440-1.jpg)
«Круг добра» закупил незарегистрированные препараты для детей с миодистрофией Дюшенна
В компании «ФармаМондо» сообщили, что в регионы России для подопечных госфонда «Круг добра» поступила первая партия…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/05/f44c85666cb32116188ab0f8bc9e13c7216aa9385_727_485_c.jpg)
«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала
О девочке Лизе из маленькой уральской деревни Боярка все узнали после того, как ее родители написали…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/04/u0lfh6oaqusekas3rh2hwb8c5xj3eqwo.jpg)
«Надеемся, что это недоразумение». «Круг добра» решил не покупать препарат «Золгенсма» детям старше двух лет
Фонд «Круг добра» изменил критерии препарата «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — теперь его…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/03/1200.jpg)
Поставки препарата «Золгенсма» в РФ осуществляются без задержек
Поставки лекарства от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей «Золгенсма» идут в плановом режиме, сообщили в…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/03/spinraza.jpg)
Забота о «смайликах»: что будет с лекарствами от СМА?
Фармацевтическому рынку России ничто не угрожает. Об этом на неделе заявили в Минздраве. Несмотря на западные…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/03/tkachenko.jpg)
«Нужно сообщить о потребности, и фонд эту потребность закроет». Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко — об итогах первого года работы организации
С прошлого года российские дети с редкими заболеваниями могут получить необходимые им препараты с помощью нового…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/02/u0lfh6oaqusekas3rh2hwb8c5xj3eqwo.jpg)
«Круг добра» призывает производителя «Золгенсмы» ускорить вывод препарата на российский рынок
Фонд «Круг добра» призывает компанию-производителя ускорить процедуры для вывода препарата «Золгенсма» на российский рынок. После этого…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/02/756400634872079.jpg)
Генетик рассказал, как подбирают препарат от СМА
Все дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) обеспечиваются препаратами, зарегистрированными на территории России, решение о назначении…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/02/22p_tkachenko_1000_d_850.jpg)
Председатель фонда «Круг добра» Ткаченко сообщил, что препарат «Золгенсма» не является гарантией выздоровления ребенка
Он отметил, что знает десяток случаев, когда лекарство не помогло. Тем не менее, 24 ребенка в…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/02/6.jpg)
«Круг добра» рассказал о ситуации с «Золгенсма» в России
Фонд «Круг добра», созданный при поддержке российского президента Владимира Путина, прокомментировал на своем сайте сообщения об отказах врачей…