Среда, 17 августа
Shadow

Метка: Фонд «Круг добра»

«Круг добра» закупил незарегистрированные препараты для детей с миодистрофией Дюшенна

«Круг добра» закупил незарегистрированные препараты для детей с миодистрофией Дюшенна

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
В компании «ФармаМондо» сообщили, что в регионы России для подопечных госфонда «Круг добра» поступила первая партия не зарегистрированных в стране препаратов для терапии миодистрофии Дюшенна – Vyondys 53 (golodirsen) и Exondys 51 (eteplirsen) от американской Sarepta Therapeutics. Финансирование закупки этих лекарств фонд начал в апреле. Препарат Exondys 51 поступил в Воронеж, Ижевск, Тверь, Когалым (ХМАО), Екатеринбург, Астрахань, Киров, Санкт-Петербург, Саранск (Республика Мордовия), а также в Башкортостан и Тверскую область. Лекарственное средство Vyondys 53 отправлено в республики Карачаево-Черкесия, Калмыкия, Бурятия, Чеченскую Республику, в города Тверь и Москва. «Круг добра» расширил перечень препаратов, подлежащих закупке за счет фонда, в апреле 2022 года. В список вошли в том...
«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала

«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
О девочке Лизе из маленькой уральской деревни Боярка все узнали после того, как ее родители написали письмо Дональду Трампу. Тогда Лизе только что поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия — СМА 1-го типа». Еще совсем недавно дети с таким заболеванием не доживали до двух лет. Но у Лизы был шанс: когда у нее выявили СМА, уже появились препараты, способные остановить болезнь. Один из них — «Золгенсма», одна инъекция стоила около 160 миллионов рублей. Препарат тогда не был зарегистрирован в России, и родители должны были сами искать этот чудо-укол и спасти ребенка. Казалось, что собрать такую сумму для ребенка, живущего в деревне, нереально. Алексей и Алена Краюхины обращались в различные государственные инстанции и от отчаяния даже написали американскому президенту. Впрочем, помощь...
«Надеемся, что это недоразумение». «Круг добра» решил не покупать препарат «Золгенсма» детям старше двух лет

«Надеемся, что это недоразумение». «Круг добра» решил не покупать препарат «Золгенсма» детям старше двух лет

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Фонд «Круг добра» изменил критерии препарата «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — теперь его будут покупать пациентам только до двух лет и весом не более 13,5 килограмма. Об этом сообщается на сайте фонда. Такое решение в благотворительной организации объяснили тем, что в инструкции к «Золгенсма» указано, что «опыт применения препарата у пациентов двух лет и старше или с массой тела выше 13,5 килограмма ограничен, безопасность и эффективность препарата у данной группы пациентов не установлены». Компания-производитель еще ведет клинические исследования для пациентов старше двух лет, сообщили в «Круге добра». «Фонд не может оплачивать эксперименты над российскими детьми на деньги людей, которые поддержали решение президента о дополнительном налоге на годовой до...
Поставки препарата «Золгенсма» в РФ осуществляются без задержек

Поставки препарата «Золгенсма» в РФ осуществляются без задержек

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Поставки лекарства от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей "Золгенсма" идут в плановом режиме, сообщили в фонде "Круг добра". "Закупки лекарственного препарата "Золгенсма" идут в плановом режиме. Практически еженедельно рассматриваются новые заявки, и поставки осуществляются без задержек", - сказали "Интерфаксу" в фонде в среду. Отмечается, что швейцарская фармацевтическая компания Novartis, которая производит этот препарат, сохранила прежнюю стоимость. Ранее сообщалось, что швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG приостанавливает инвестиции и коммерческую деятельность в России из-за военной операции на Украине. Однако ее завод в Санкт-Петербурге продолжит производить медикаменты для российского рынка, сообщило агентство Bloomberg со ссылкой на заявление компании. На ...
Забота о «смайликах»: что будет с лекарствами от СМА?

Забота о «смайликах»: что будет с лекарствами от СМА?

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Фармацевтическому рынку России ничто не угрожает. Об этом на неделе заявили в Минздраве. Несмотря на западные санкции, ни одна иностранная компания не отказалась от поставок лекарств. Кроме того, страна уже давно перешла на долгосрочные контракты, в том числе, на препараты для лечения тяжелых генетических заболеваний, многие из которых не имеют аналогов в России, а производятся только на Западе. Как в случае со спинальной мышечной атрофией. И это самые дорогие лекарства в мире. Медицинский обозреватель «МИР 24» Анастасия Глебова попыталась понять, из чего складывается столь высокая цена. Егор Зайцев – «смайлик» – так называют людей со спинальной мышечной атрофией. Смущается перед камерой, но старается пройти красиво. Только он и его семья знают: какова цена этих неуверенных шагов. С...
«Нужно сообщить о потребности, и фонд эту потребность закроет». Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко — об итогах первого года работы организации

«Нужно сообщить о потребности, и фонд эту потребность закроет». Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко — об итогах первого года работы организации

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
С прошлого года российские дети с редкими заболеваниями могут получить необходимые им препараты с помощью нового государственного учреждения — фонда «Круг добра». Его глава Александр Ткаченко рассказал “Ъ” об итогах первого года работы организации и ее перспективах на 2022 год. Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями «Круг добра» создан 5 января 2021 года указом президента Владимира Путина. Перед нами поставлена непростая, но понятная задача: если для ребенка с тяжелым, в том числе орфанным, заболеванием есть патогенетическая терапия, существует лекарственный препарат с доказанной эффективностью, «Круг добра» должен его обеспечить. В первый год своего существования мы рассмотрели все орфанные заболевания, для...
«Круг добра» призывает производителя «Золгенсмы» ускорить вывод препарата на российский рынок

«Круг добра» призывает производителя «Золгенсмы» ускорить вывод препарата на российский рынок

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Фонд «Круг добра» призывает компанию-производителя ускорить процедуры для вывода препарата «Золгенсма» на российский рынок. После этого его сможет закупать не только фонд, но и благотворительные организации. Этот препарат для лечения СМА самый дорогой в мире — один укол стоит 2,125 млн долл. В связи с публикациями об отказах врачебных консилиумов в назначении препарата «Золгенсма» фонд «Круг добра» на своем портале пояснил ситуацию. «Золгенсма» зарегистрирован в России в декабре 2021 года. Заявку на регистрацию компания «Новартис Фарма АГ» подавала в июле 2020 года. В январе правительство внесло изменения в правила закупок лекарств для тяжелобольных детей, разрешив их закупки для фонда «Круг добра» до их ввода в гражданский оборот при условии, что они соответствуют требованиям, устан...
Генетик рассказал, как подбирают препарат от СМА

Генетик рассказал, как подбирают препарат от СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Все дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) обеспечиваются препаратами, зарегистрированными на территории России, решение о назначении того или иного препарата принимает медицинский консилиум, исходя из интересов пациента вне зависимости от источника финансирования лечения, заявил РИА Новости директор Медико-генетического научного центра имени Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев. При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано три препарата для лечения болезни – "Нусинерсен" ("Спинраза"), "Рисдиплам" и "Золгенсма". Одна инъекция "Спинразы" стоит 125 тысяч долларов. Препарат "Золгенсма" самый дорогой в мире, стоимость одной инъекции ...
Председатель фонда «Круг добра» Ткаченко сообщил, что препарат «Золгенсма» не является гарантией выздоровления ребенка

Председатель фонда «Круг добра» Ткаченко сообщил, что препарат «Золгенсма» не является гарантией выздоровления ребенка

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Он отметил, что знает десяток случаев, когда лекарство не помогло. Тем не менее, 24 ребенка в России получили это лекарство через фонд. Об этом он сказал в эфире «Эха». Александр Ткаченко добавил, что правило назначения препарата обусловлено, в первую очередь, физическим состоянием ребенка. Врачи прописывают препараты, которые лечат. Источник echo.msk.ru
«Круг добра» рассказал о ситуации с «Золгенсма» в России

«Круг добра» рассказал о ситуации с «Золгенсма» в России

НОВОСТИ
Фонд «Круг добра», созданный при поддержке российского президента Владимира Путина, прокомментировал на своем сайте сообщения об отказах врачей в назначении самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма» — нескольким детям со спинально-мышечной атрофией (СМА). В Фонде пояснили, что их работа регламентирована правоустанавливающими документами, у руководства нет возможности принимать решения за рамками его полномочий и без опоры на решение врачей. Так, для смены терапии на «Золгенсма» требуется решение Федерального консилиума, состоящего из специалистов трех федеральных медицинских центров. Это обусловлено необходимостью всесторонне оценить состояние пациента, исключить субъективность и подтвердить обоснованность выбора метода лечения, так как смена терапии, особенно в ситуации положитель...
Фонду «Круг добра» разрешили закупать лекарства до их поступления на российский рынок

Фонду «Круг добра» разрешили закупать лекарства до их поступления на российский рынок

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Фонд "Круг добра" сможет приобретать лекарства до того, как они поступят на российский рынок, соответствующий документ подписал председатель правительства Михаил Мишустин. "Подписано постановление, которое позволит созданному по инициативе президента фонду "Круг добра" закупать препараты сразу же после их регистрации в России, до того, как они поступят на рынок", — сказал глава кабмина на совещании с вице-премьерами. В том числе это коснется "Золгенсмы" — самого дорогого лекарства в мире для лечения спинальной мышечной атрофии, добавил он. Процедуры, необходимые для официального применения препарата в России, завершились в декабре. "На текущий год в федеральном бюджете на помощь серьезно больным детям предусмотрено почти 80 миллиардов рублей. Это на 30 процентов превышает уровень прошло...
«Друг друга поддерживаем»: как изменилась жизнь пациентов со СМА в 2021 году

«Друг друга поддерживаем»: как изменилась жизнь пациентов со СМА в 2021 году

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Создание фонда помощи тяжелобольным детям «Круг добра», программа неонатального скрининга, процесс разработки российского лекарства и борьба взрослых пациентов за лечение — RT рассказывает, каким был 2021 год для людей со спинальной мышечной атрофией. Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое наследственное заболевание, при котором разрушаются отвечающие за движение мышц нейроны. Чаще всего СМА встречается у детей, и чем раньше появляются первые симптомы, тем быстрее прогрессирует заболевание. Для терапии при СМА используются три препарата: «Спинраза» и «Эврисди» требуют пожизненного применения, «Золгенсма» — однократного. Эти лекарства считаются одними из самых дорогих в мире: например, стоимость первого, так называемого загрузочного курса «Спинразы» составляет около 48 млн рублей, а цена ...