История, за которой следила вся страна. История, где неравнодушие и любовь помогли сотворить чудо. Ведь иначе и назвать то, что накануне произошло с маленьким Леней, ему сделали укол, деньги на который собирали всем миром. Вы, наши зрители, восприняли боль этого малыша со спинально-мышечной атрофией, как свою, и теперь у него все будет хорошо.
Вместе можем так много, и теперь на нашу общую поддержку очень надеется и другая семья, где очень любят маленького Руслана с большими, грустными и все понимающими глазами.
– Ленька, привет! Ну что, пойдем сегодня с тобой, полечимся? Нам каждая минутка дорога.
Леня, конечно, не осознает, что это — один из главных дней в его пока небольшой, но такой непростой жизни.
– Леня хорошо спал. А я практически не спала.
Все потому, что этому улыбчивому мальчишке, наконец, введут препарат, который поможет ему справиться со смертельно опасным заболеванием, спинально-мышечной атрофией.
Историю Леньки Первый канал рассказал вам два месяца назад. Он очень жизнерадостный, любит играть и уже вовсю бегал бы. Но его мышцы слабеют с каждым днем. И если ничего не делать, заболевание со временем заберет все силы Лени. Он не сможет двигаться, самостоятельно есть, а потом и дышать. Но пока Юля играет с Леней в палате, врачи уже готовятся к процедуре. В этих небольших ампулах почти что волшебное лекарство, «Золгенсма». Достаточно одной капельницы, и болезнь, которая раньше считалась неизлечимой, начнет отступать.
– Спинально-мышечная атрофия — это наследственное заболевание, которое обусловлено поломкой в генах. Применение препарата, именно этого препарата позволяет, ну, так скажем, заменить что ли поломанный ген на ген, нормально функционирующий, – рассказывает Людмила Кузенкова, руководитель центра детской психоневрологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Такой чудо эффект и стоит каких-то невероятных денег, 150 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире. Потому что производится оно под конкретного ребенка, исходя из его индивидуальных особенностей. Препарат специально для Лени везли из Швейцарии.
— Нам его привезли при температуре -80 градусов в специальном боксе. В дальнейшем он проходит разморозку при температуре от 2 до 8 градусов, – показывает София Попович, врач-невролог, лечащий врач Лени.
— А что произойдет, если будут нарушены эти условия?
— Он не будет работать.
В России препарат не зарегистрирован, а значит, и финансироваться за счет государства не может. Даже с 1 января, как многие надеялись. Необходимую сумму для Лени собирали всей страной. Часть добавил бизнесмен Алишер Усманов.
– Та ночь после закрытия сбора, она была как новогодняя. Потому что все всю ночь слали поздравления, слали: «Ура! Сбор закрыт». Все кричали, радовались, звонили. Действительно, все очень переживали за это, – вспоминает Юлия Ямковская, мама Лени.
Поэтому было так важно показать вам этот момент. Когда живительное лекарство, наконец, начало поступать в организм Леньки. Процедура безболезненная. Но сидеть под капельницей нужно час. Держась за мамину руку, он как будто понимает, что сейчас необходимо перетерпеть.
Моментального эффекта ждать, конечно, не стоит. Но впервые за долгое время состояние Лени будет становиться лучше день ото дня.
– Ну все, процедуру мы закончили. Леня ее прекрасно перенес. Он большой герой.
История Лени подарила надежду еще одной семье, в которой живет малыш со спинально-мышечной атрофией. Руська уже не может сидеть и держать голову без специального оборудования. У него очень грустные глаза. Кажется, он все понимает. Только сказать не может.
– Он видит, когда другие детки гуляют, играют. Мы бываем во дворе. Он на них внимательно смотрит, наблюдает за ними, улыбается иногда. Но, конечно, видно в его глазах грусть. Потому что он тоже хочет встать и пойти. А не сможет, – рассказывает Евгений Вавилов, папа Руслана.
Он борется из последних сил. Старается, занимается. Но ему очень тяжело. Руся начинает плакать от одного вида аппарата ИВЛ.
Малыш перестает плакать, только потому что уже знает, так будет еще больнее.
Помочь Руслану может только тот же препарат, что и Лене. Родители собирают деньги почти год, недавно сумма перевалила за сто миллионов. Но вы уже знаете: этого не достаточно.
– Очень страшно, когда ты понимаешь, что спасти можно, но ты бессилен. Хочется просто кричать. Но нам нельзя этого делать, потому что Руслан не должен видеть, что мы расстраиваемся. Он должен все равно расти счастливым малышом. Он не должен понимать, что то-то идет не так, – признается Ольга Вавилова, мама Руслана.
Давайте попробуем сотворить еще одно новогоднее чудо и все вместе поможем Руслану? Есть два способа. Оформить пожертвование на сайте фонда «География добра». Там есть подробная инструкция. Или отправить смс на номер 7522. Слово «Живи», потом пробел и любую приемлемую для вас сумму.
Времени остается все меньше, лекарство нужно ввести пока мальчишке не исполнится два года — потом лечение просто не сработает. Русе уже год и восемь. И без нас этому маленькому чемпиону не обойтись.