ИВЛ | МИОПАТИЯ.BY

Мар172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого дорогого лекарства в мире. Одна ампула «Золгенсмы» для лечения спинальной мышечной атрофии стоит 2,1 миллиона долларов, сегодня шестьдесят российских детей уже получили препарат. Правда ли, что чудо-укол помогает спасти и полностью вылечить ребенка и как родителям удается собирать на это астрономические суммы, выясняла Наталия Нехлебова. Дочь держит голову целых 10 минут Лизе Краюхиной из Свердловской области было около года, когда она перестала держать голову. В год и четыре месяца пришел положительный результат анализа на СМА При спинальной мышечной атрофии постепенно перестают работать мышцы, малыши не могут самостоятельно дышать. Дети с 1-м типом СМА часто не доживают д...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...

Янв142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор узнал лишь в 38, когда сам оплатил и сдал анализ в частном медцентре в Москве. Сегодня Виктору 45. У него спинально-мышечная атрофия — тяжелая, но теперь излечимая болезнь. И недавно он сумел добиться лечения для себя и старшей сестры с таким же диагнозом. Они стали первыми взрослыми белорусами, кто получает лекарство от СМА. Не в Беларуси — здесь это пока невозможно. Виктор говорит, что привык рассчитывать только на себя и своих родных. У него нет обиды или злости на государство, которое недостаточно помогает людям с таким же диагнозом, как у него. При этом мужчина уверен, сегодня государство в состоянии обеспечить дорогостоящим лечением всех пациентов со СМА в Белар...

Дек292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому что не знает, как. Такое случалось с мамами детей со спинальной мышечной атрофией еще 10 лет назад. С неизвестностью столкнулась и Ольга Германенко. «Новая» рассказывает историю мамы девочки со СМА: от постановки диагноза до создания фонда, который сейчас помогает сотням семей Октябрь 2008 года Ольге Германенко — 24 года. Есть диплом по специальности индийская философия, была поездка в Индию, любовный роман, ссора и возвращение на родину. Ольга держит на руках новорожденную девочку. Маленькую Алину только что выписали из роддома с оценкой 8–9 по шкале Апгар. — У нас была родительская группа в «Живом журнале». Называлась «Осенние детки». Сначала все были беременные, рожали, делились фот...

Дек292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без лечения редко доживают до взрослого возраста. В 2020 году в России таким пациентам стали доступны сразу два препарата. Казалось, что теперь каждый имеет право получить лекарство. Но в реальности больным и их родственникам приходится штурмовать чиновничьи кабинеты, чтобы добиться законного лечения. Поэтому весь год деньги на лечение многих детей со спинально-мышечной атрофией собирали, как обычно, в интернете. Что мешает государству лечить детей и взрослых и какие изменения в сфере помощи больным СМА произошли в этом году, спецкору “Ъ” Ольге Алленовой рассказала основатель благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «По нашим подсчетам, нужно 36 млрд руб. в год на лечение всех — и д...

Дек232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Маленькому Лене сделали укол, деньги на который собирали всей страной

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

История, за которой следила вся страна. История, где неравнодушие и любовь помогли сотворить чудо. Ведь иначе и назвать то, что накануне произошло с маленьким Леней, ему сделали укол, деньги на который собирали всем миром. Вы, наши зрители, восприняли боль этого малыша со спинально-мышечной атрофией, как свою, и теперь у него все будет хорошо. Вместе можем так много, и теперь на нашу общую поддержку очень надеется и другая семья, где очень любят маленького Руслана с большими, грустными и все понимающими глазами. – Ленька, привет! Ну что, пойдем сегодня с тобой, полечимся? Нам каждая минутка дорога. Леня, конечно, не осознает, что это — один из главных дней в его пока небольшой, но такой непростой жизни. – Леня хорошо спал. А я практически не спала. Все потому, что этому...

Ноя272020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Юрий Горбич: система здравоохранения Беларуси научилась быстро адаптироваться в борьбе с COVID-19

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Белорусская система здравоохранения научилась быстро адаптироваться к происходящему в условиях коронавирусной пандемии. Об этом в эфире программы «Марков. Ничего личного» на ОНТ заявил кандидат медицинских наук, заведующий кафедрой инфекционных болезней и детских инфекций БЕЛМАПО Юрий Горбич. Эксперт рассказал, какие методы белорусского здравоохранения зарекомендовали себя во время коронавирусной пандемии. Юрий Горбич: «Самый очевидный и самый лежащий на поверхности ответ на этот вопрос звучит в том, что мы в какой-то степени сохранили кадровый потенциал достаточно большой инфекционной службы. Второй момент, опять же принципиальный, касается отделений реанимации интенсивной терапии. Потому что, безусловно, ИВЛ не лечит, а дает время, которое позволяет человеку привыкнуть. Но опять же, ...

Ноя242020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Все о лечении COVID-19: нужно ли сбивать температуру, пить антибиотики и почему важно вовремя лечь в стационар

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

По данным исследователей, из 1000 пациентов с COVID-19 в среднем 800 переболеет легко, примерно у 200 болезнь будет протекать в осложненной форме — им потребуется госпитализация, около 50 из них станут очень тяжелыми и попадут в реанимацию. Кажется, это не такая уж и страшная статистика — до тех пор, пока не представить на месте реанимационного пациента себя или своего близкого. Сколько человек сумеет выздороветь и вернуться к нормальной жизни, зависит от многих факторов. По словам Никиты Соловья, главного инфекциониста Минска и доцента кафедры инфекционных болезней БГМУ, критически важным в лечении COVID-19 становится своевременное обращение за медицинской помощью. «Если мы вовремя не поймаем фазу ухудшения и не вмешаемся, исход заболевания может быть плачевным», — говорит врач, которы...

Окт282020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пациенты-«смайлики»: как в Петербурге лечат детей со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Сколько в Петербурге детей имеют диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) и как их лечат? Об этом «ПД» рассказала главный детский невролог Петербурга, заслуженный врач РФ Любовь Бессонова Диагноз СМА – спинальная мышечная атрофия – сейчас слышал, наверное, каждый. Месяца не проходит, чтобы в прессе не появилась история трагедии очередного маленького «смайлика» – так ласково называют детей с этим тяжелым диагнозом. Одна из целей таких публикаций – сбор денег на один из самых дорогих препаратов в мире, стоимость которого исчисляется миллионами рублей. Так ли он эффективен, какие есть способы предупредить и вылечить СМА? Сколько в Петербурге «смайликов» – Любовь Борисовна, сколько сейчас в Петербурге детей имеют диагноз СМА, какие еще тяжелые неврологические диагнозы у маленьких петербу...

Авг32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в интервью RT. «Я не люблю нытиков» — Лада, расскажите о себе. ...

Июл12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Исследование: дети, получившие «Спинразу» до первых симптомов СМА, не нуждаются в ИВЛ

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Все 25 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые начали лечение препаратом «Спинраза» до появления первых симптомов болезни, живы и не нуждаются в постоянной вентиляции легких. Об этом свидетельствуют данные исследования американской компании «Биоген». Согласно результатам исследования, благодаря лечению пациенты продолжают сохранять и набирать новые двигательные навыки. 96% детей сейчас могут самостоятельно ходить с поддержкой. Помимо этого, все пациенты, которые сами начали передвигаться, сохраняют этот навык. Также в компании отметили, что лечение хорошо переносится детьми и ни один ребенок не вышел из исследования из-за побочных реакций на препарат. «Пресимптоматическое лечение препаратом “Спинраза” способно сделать из детей даже с тяжелыми типами СМА практически з...

Июн232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата. Один из них стоит 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей) за один укол, но он делается раз в жизни. Правда, нужно успеть поставить его как можно раньше, лучше до шести месяцев. Медицинский обозреватель Мария Тищенко узнала у семьи, как они узнали о диагнозе, как планируют бороться и почему так сложно добиться бесплатного лечения. Спинально-мышечная атрофия...