— Меня всегда немножко в ступор вводили вопросы типа: а как ты с этим живешь? А…
Метка: ИВЛ
В какой период коронавирус более опасен для беременных?
Беременность и роды – это всегда волнение и большой стресс для женщины. А сейчас, во время…
Полторы тысячи лет выживания
Мышечная дистрофия Дюшенна является редким генетическим заболеванием, которое характеризуется слабостью мышц из-за отсутствия функционального белка гена…
Продолжить чтение
Никто обо мне ничего не понимал
Сереже 22 года, у него прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое с возрастом отнимает у…
Продолжить чтение
Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА
Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают…
Продолжить чтение
Кто поможет найти няню для ребенка с инвалидностью
Как-то давно увидела в соцсетях красивую и нежную фотосессию в розовых цветах своей доброй знакомой, которая…
Продолжить чтение
Помогут стволовые клетки: о новом методе лечения тяжелых пациентов с COVID-19 и первых результатах
Институт биофизики и клеточной инженерии НАН Беларуси разработал новый метод лечения больных с COVID-19, которые фактически…
Продолжить чтение
«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир
Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года…
Продолжить чтение
«Мама носила его из кабинета в кабинет». Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены
В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия…
Продолжить чтение
«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА
Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым ребенком, получившим лечение от редкого генетического…
Продолжить чтение
Как сэкономить 2 миллиона долларов и больше, или поговорим о генетике
Написать эту статью меня подтолкнул шквал публикаций о поиске 2 миллионов долларов на лечение обреченных детей…
Продолжить чтение
«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей
«Болезнь ребёнка – штука коварная, требует круглосуточного присутствия в жизни ребёнка. А ещё маме иногда хочется…
Продолжить чтение
«Проблема одной страны — общая проблема». Почему ковид-катастрофа в Индии касается всего мира
«Я никогда не видел такого кошмара. Не могу поверить, что это происходит в столице Индии, —…
Продолжить чтение
«Виноваты сами». Кого накроет новая волна коронавируса
В Индии свирепствует коронавирус. Кадры оттуда поражают: умерших сжигают прямо на улице. Каждый день по 360…
Продолжить чтение
Как изменились дети с СМА, получившие лечение, которое в Беларуси все еще недоступно
В Беларуси порядка 150 пациентов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Это тяжелая генетическая болезнь, которая разрушает мотонейроны и сперва забирает…
Продолжить чтение
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого…
Продолжить чтение
Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси
В Беларуси запущен проект международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с…
Продолжить чтение
«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством
Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор…
Продолжить чтение