ИВЛ | МИОПАТИЯ.BY

Сен92021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают течение заболевания. Они стоят десятки миллионов рублей, и принимать их нужно всю жизнь. В России их закупают и выдают только детям. Взрослые со СМА выходят на одиночные пикеты, записывают видеообращения и подают в суд на городские власти, но вместо даты суда им назначают дату госпитализации Ходят слухи, что на госпитализацию соглашаться нельзя. Сделают новые выписки, с которыми суд о назначении препаратов не выиграть. Ходят слухи, что на госпитализацию надо соглашаться. Никто ничего доподлинно не знает, но между собой все называют срок три дня. День на поступление в стационар, день на ввод «Спинразы» или рисдиплама, день на то, чтобы врачи понаблюдали, к...

Авг212021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кто поможет найти няню для ребенка с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Как-то давно увидела в соцсетях красивую и нежную фотосессию в розовых цветах своей доброй знакомой, которая вынуждена была бросить хорошую работу в банке, чтобы посвятить всю себя уходу за маленькой дочкой с ДЦП. Пожалуй, это самая трогательная фотосессия, которую я видела, потому что она - об искренней радости жизни. Знаю, как непросто подруге дается эта битва в формате 24/7 за нормальную жизнь своего ребенка, как изматывает. И как ей всегда не до себя. Нельзя, чтобы у родителей особенных детей терялся вкус к жизни. Ведь их задача - забота не только о физическом здоровье ребенка, но и о душе, которая черпает "витамины" для роста из ауры мамы и папы. Эта аура должна быть счастливой. А для этого родителям нужно и время для себя - то есть помощники. Именно это предлагает новый сервис Nanny ...

Авг62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Помогут стволовые клетки: о новом методе лечения тяжелых пациентов с COVID-19 и первых результатах

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ

Институт биофизики и клеточной инженерии НАН Беларуси разработал новый метод лечения больных с COVID-19, которые фактически находятся в двух вздохах от ИВЛ и традиционная терапия им не помогает. Он уже прошел клинические испытания. О клеточном продукте, которым в белорусских больницах уже скоро могут начать лечить сложных пациентов, рассказывают директор института кандидат медицинских наук, доцент Андрей Гончаров и заведующая лабораторией иммунологии и клеточной биофизики кандидат биологических наук Наталья Антоневич. Андрей Гончаров: - В июне мы завершили клинические испытания нового метода лечения тяжелых пневмоний, вызванных SARS-CoV-2. Он основан на применении смеси мезенхимальных стволовых клеток (МСК), полученных от нескольких здоровых доноров. Так называемые пулированные клетки п...

Июл102021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года назад выяснилось, что он не может подниматься в школе по лестнице. Врачи поставили диагноз «мышечная дистрофия Беккера». Дети с таким заболеванием редко живут дольше 20 лет. Теперь его мать учится на права: она мечтает накопить деньги и купить машину, чтобы за оставшиеся годы жизни Дима успел посмотреть мир. Неожиданная болезнь «Дима рос как обычный мальчик, ничто не предвещало беды, — рассказывает его мать Елена. — Была у него какая-то медлительность, но мы думали, что он сам по себе такой. Еще и торопили его все время: «Димка, давай быстрее!» А оказалось, это заболевание. Выяснилось это 1,5 года назад в школе — он стал все хуже и хуже подниматься по ступенькам. Нас наругали: ...

Июн172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Мама носила его из кабинета в кабинет”. Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия сдачи экзаменов для людей с инвалидностью. До появления эффективной терапии дети с этим заболеванием редко доживали до школьных выпускных, но теперь они могут быть интегрированы в учебную среду. В Международный день защиты детей корреспондент Север.Реалии рассказывает, как живут и учатся подростки со СМА в российских школах. Лежа на кровати девятиклассник Антон Ледовский принимает по телефону поздравления со сдачей ОГЭ. Телефон за него держит мама. Сам он уже не в силах удержать его в руках – слишком тяжело. И это не последние необратимые изменения в его организме – у Ледовского СМА 1-го типа. Экзамены Антон – подросток с телом младенца и г...

Май282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым ребенком, получившим лечение от редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии (далее — СМА) — в Беларуси. Но не стал. Родители мальчика собрали деньги на дорогостоящий препарат «Спинраза», но Минздрав за полгода так и не смог договориться с производителем и закупить лекарство. Времени ждать больше не было, болезнь прогрессировала с каждым днем, и семья вынуждена была уехать в Польшу. Там Владик бесплатно уже получил три из шести необходимых в первый год лечения укола. Пока переезд остается надежным способом для белорусов спасти жизнь своим детям со СМА, так как наше государство до сих пор не гарантирует лечение. В конце прошлого года две маленькие белоруски — Даша Шепетовская из Новополоцка и София Жагунь...

Май72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как сэкономить 2 миллиона долларов и больше, или поговорим о генетике

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Написать эту статью меня подтолкнул шквал публикаций о поиске 2 миллионов долларов на лечение обреченных детей со спинальной мышечной атрофией. Почему сейчас это редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия- стало так часто упоминаться в СМИ? Что, раньше им не болели? Болели и известно оно с конца 19 века, когда немецкий врач Гидо Вердниг и австрийский Иоганн Хоффман описали это тяжелое заболевание. Самое интересное, что уже первые случаи заболевания были описаны в одной семье, и это несомненно наталкивало врачей на мысль о генетических причинах заболевания. Но развитие генетики в конце 19 века явно не позволяло делать какие-то выводы. Что это за болезнь – спинальная мышечная атрофия? Я не собираюсь детально описывать это тяжелое заболевание, его детальное описание есть...

Май62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Болезнь ребёнка – штука коварная, требует круглосуточного присутствия в жизни ребёнка. А ещё маме иногда хочется выйти на улицу, ну хотя бы раз в неделю». Словами Натальи Кирпичник, мамы девочки со спинальной мышечной атрофией первого типа (СМА 1 типа) можно выразить мнение всех родителей, которые воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Команда минского отделения «Клуба добряков» из 7 человек разработала концепцию сервиса по подбору нянь для особенных детей. И уже в начале мая две семьи смогут получить квалифицированную помощь. «Нянь для особенных детей нигде не обучают» Любовь Рощина-Леонькова в феврале прошлого года открыла минское отделение благотворительного фонда «Клуб добряков». И вот уже чуть больше года команда волонтеров старается сделать жизнь семей с детьми с инвалидность...

Апр302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Проблема одной страны – общая проблема”. Почему ковид-катастрофа в Индии касается всего мира

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

"Я никогда не видел такого кошмара. Не могу поверить, что это происходит в столице Индии, - говорит Би-би-си Джайнт Малхотра. - Люди не получают кислород и умирают как животные". Он помогает на добровольных началах в одном из крематориев Дели. Больницы города задыхаются из-за беспрецедентного скачка коронавирусной инфекции. Уже неделю страна ежедневно ставит мировые рекорды по числу новых заболевших за сутки. В то же время в Китае, США, на большей части территории Западной Европы, а также в некоторых регионах Африки и Юго-Восточной Азии в последние две недели отмечен спад в статистике смертности. Некоторые страны ослабляют или полностью отменяют ограничения. В ЕС даже намекнули на то, что этим летом снова начнут впускать граждан США, прошедших вакцинацию. Но не отразится ли ...

Апр302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Виноваты сами”. Кого накроет новая волна коронавируса

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Индии свирепствует коронавирус. Кадры оттуда поражают: умерших сжигают прямо на улице. Каждый день по 360 тысяч инфицированных. Хуже того, выявили местный штамм, более опасный и заразный. Что происходит в новом эпицентре пандемии и кому грозит очередной карантин, выясняло РИА Новости. Коронавирус в Индии: погребальные костры на улицах, дефицит кислорода и переполненные больницы Новые коронавирусы "Центральные власти оказались к этому не готовы", — говорит Нандан Унникришнан, житель Дели, вице-президент и старший научный сотрудник индийского Центра по международным вопросам. Ситуация катастрофическая. Больницы не в состоянии принять столько пациентов, не хватает лекарств и кислорода. "Были случаи, когда люди умирали возле клиники, не дождавшись помощи. Врачи физичес...

Апр282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как изменились дети с СМА, получившие лечение, которое в Беларуси все еще недоступно

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Беларуси порядка 150 пациентов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Это тяжелая генетическая болезнь, которая разрушает мотонейроны и сперва забирает у человека возможность двигаться, затем — самостоятельно дышать и глотать. Но этот процесс можно остановить. В мире существует три препарата, способных изменить течение болезни и вернуть часть утраченных навыков. Но ни один из них белорусское государство не закупает, только если пациент не приобретет его за свой счет — а это суммы от сотен тысяч евро до двух миллионов долларов. В 2020-м году трое белорусских детей сумели выиграть в лотерею от производителя один из самых дорогих препаратов в мире. Еще несколько семей уехали из Беларуси в стрáны, которые предоставляют бесплатное лечение иностранцам. TUT.BY пообщался с родителями детей...

Мар172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого дорогого лекарства в мире. Одна ампула «Золгенсмы» для лечения спинальной мышечной атрофии стоит 2,1 миллиона долларов, сегодня шестьдесят российских детей уже получили препарат. Правда ли, что чудо-укол помогает спасти и полностью вылечить ребенка и как родителям удается собирать на это астрономические суммы, выясняла Наталия Нехлебова. Дочь держит голову целых 10 минут Лизе Краюхиной из Свердловской области было около года, когда она перестала держать голову. В год и четыре месяца пришел положительный результат анализа на СМА При спинальной мышечной атрофии постепенно перестают работать мышцы, малыши не могут самостоятельно дышать. Дети с 1-м типом СМА часто не доживают д...