Shadow

«Семьи СМА» собирают подписи за бесплатное лечение детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией

Петицию с просьбой обеспечить людям со СМА доступ к бесплатному лечению адресовали президенту РФ Владимиру Путину, председателю правительства Дмитрию Медведеву, председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко, министру здравоохранения Веронике Скворцовой и председателю Госдумы Вячеславу Володину.

От имени нескольких сотен российских семей с детьми и взрослых с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) благотворительный «» попросил президента внести это заболевание в программу высокозатратных нозологий. Это позволит людям со СМА получить дорогостоящее бесплатно.

СМА – это генетическое заболевание, которое невозможно полностью вылечить, но , начатая как можно раньше, может замедлять атрофию мышц. В России, по оценочным данным, около 1 тыс. человек имеют спинально-мышечную атрофию. Распространенность заболевания – один случай на 30 тыс. человек. Существует четыре типа СМА – какие-то протекают быстрее, другие прогрессируют медленнее.

«На данный момент в реестре фонда «Семьи СМА» 913 больных этим заболеванием, 751 из которых — », — сообщается на странице с петицией. В 2019 году в России появилось лекарство для людей со СМА — «Нусинерсен» («Спинраза»), но для большинства оно недоступно из-за высокой стоимости.

«Как и для большинства лекарственных препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, его стоимость очень высока: стоимость первого года лечения — 48 млн рублей, последующие годы терапии — 24 млн рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя», — рассказывают в благотворительном фонде.

Петицию опубликовали в начале 2020 года, к 9 января она набрала больше 30 тыс. подписей.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «Орфанные лекарства отличает высокая стоимость разработки»: производители препаратов от СМА рассказали о ценообразовании

Обновление от 09.01.20, 21:11: внесены изменения в текст новости, добавлены еще четыре адресата петиции.

Источник https://www.asi.org.ru/news/2020/01/09/sma-petitsiya/

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *