Среда, 27 октября
Shadow

Метка: фонд

Юлия Самойлова просит Путина разобраться с отказами пациентам со СМА в лекарствах

Юлия Самойлова просит Путина разобраться с отказами пациентам со СМА в лекарствах

НОВОСТИ
Певица Юлия Самойлова в соцсетях обратилась к президенту Владимиру Путину. Она в очередной раз напомнила о проблемах людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. «Добрый день, Владимир Владимирович! У меня проблема», – начала Юлия на своей странице в «Инстаграме». Ролик с обращением идет почти две с половиной минуты. Юлия обращается напрямую к президенту в надежде, что ее заметят и те люди, которые смогут повлиять на сложившуюся ситуацию.   View this post on Instagram   Публикация от Julia Samoylova/Юля Самойлова (@jsvok) Она говорит о масштабной проблеме с выдачей дорогостоящих лекарств. По словам певицы, пациенты со спинальной мышечной атрофией нигде не могут достать препараты, даже через обр...
Никто обо мне ничего не понимал

Никто обо мне ничего не понимал

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сереже 22 года, у него прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое с возрастом отнимает у человека способность двигаться, останавливает сердце и не дает легким раскрыться. Сейчас Сережа самостоятельно управляет только кистями рук, для всех остальных движений рядом должен быть кто-то, кто сможет вовремя помочь. Правильный диагноз врачи не могли поставить больше 10 лет Как все начиналось, Сережа помнит хорошо. Уставал в детском саду, «ленился» играть с другими детьми в прятки. «Все думали, я придуриваюсь, внимание привлекаю, а мне просто все время хотелось прилечь». Чуть повзрослев, он понял, что в отличие от сверстников не может бегать и долго веселиться на переменах, устает за невыносимо долгие 45 минут первого утреннего школьного урока. К 11 годам Сережа пе...
«Круг добра» просит врачей обсудить возможность расширения критериев применения ЛП «Золгенсма»

«Круг добра» просит врачей обсудить возможность расширения критериев применения ЛП «Золгенсма»

НОВОСТИ
Фонд «Круг добра» обратился к врачебному сообществу с просьбой провести анализ накопленной врачебной практики по применению препарата «Золгенсма». Накопленный опыт может позволить расширить его применение при лечении СМА, считают в фонде. Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко обратился с письмом к врачебному сообществу во главе с директором ФГБНУ «МГНЦ», главным внештатным специалистом по медицинской генетике Минздрава России Сергеем Куцевым. Он просит врачей-генетиков обсудить опыт, который позволит «задуматься о новых подходах к применению» препарата «Золгенсма» при лечении СМА. Ткаченко отмечает, что производитель также расширяет критерии назначения лекарства, передает пресс-служба Общественной палаты. «В основе нашего обращения лежит не только накопленная...
«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства

«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Москве в городской клинической больнице № 68 прошла встреча с шестью пациентами со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые выходили на пикет с требованием предоставить им жизненно необходимое лечение. Представители Мосгорздрава и главный врач больницы пообещали упростить процедуру получения лекарств. Об этом «Таким делам» рассказал пациент со СМА Даниил Максимов. Взрослые со СМА жаловались на то, что для получения заключения врачебной комиссии, которая назначает препараты, от пациентов требовали госпитализации. На встрече чиновники и врачи сказали, что теперь это будет необязательным. «То есть мы будем приезжать [в больницу] днем для прохождения осмотров и анализов, а вечером ехать домой — вплоть до получения заключения комиссии», — объяснил Максимов. Кроме того, пациенты говор...
В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии

В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Москве полицейские задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком» Ивана Петрякова. Он помогал двум пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые вышли на пикет возле мэрии с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением. Об этом сообщает «ОВД-Инфо». По данным издания, Петрякова отвели в отдел по Тверскому району. Полицейские сослались на то, что сотрудник фонда якобы похож на одного из разыскиваемых по уголовному делу. Как пишет «ОВД-Инфо», один из участников пикета после задержания Петрякова зашел в здание мэрии, второй остался на месте акции. 16 июля пациент со СМА Даниил Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с требованием закупить препарат для взрослых с этим заболеванием. «Такие дела» публиковали монолог Максимова перед началом пикета и после акции. К ...
Билл Гейтс вложился в создание таблеток от коронавируса

Билл Гейтс вложился в создание таблеток от коронавируса

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Стартап Exscientia, который с помощью искусственного интеллекта разрабатывает лекарства, подписал с Фондом Билла и Мелинды Гейтс четырехлетний контракт, стоимость которого может достигать 70 миллионов долларов. В обмен на деньги фонд получит долю в Exscientia. Планируется, что часть полученных средств пойдет на создание новых противовирусных таблеток для лечения COVID-19 и предотвращения пандемий в будущем. Это уже второе денежное вложение Гейтсов в фирму, сообщает CNBC. Фирма в данный момент работает над методами лечения коронавирусов, в особенности COVID-19, а также гриппа и вируса Nipah, передающегося от животного к человеку и провоцирующего респираторные заболевания. Exscientia утверждает, что ее искусственный интеллект может сократить время, необходимое для изобретения препаратов д...
Как работает закон о пенсионном обеспечении в Беларуси. Кто имеет право на трудовую и социальную пенсии.

Как работает закон о пенсионном обеспечении в Беларуси. Кто имеет право на трудовую и социальную пенсии.

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Пенсии являются важнейшей составляющей социальной защиты. В настоящий момент выплаты получают около 2,5 млн человек. Право на пенсионное обеспечение в нашей стране гарантировано Конституцией и реализуется Законом «О пенсионном обеспечении» и другими законодательными актами. У нас есть два вида пенсий – трудовые и социальные. К ним могут полагаться надбавки, повышения и доплаты. Перерасчет пенсий проводят в связи с ростом средней заработной платы не реже одного раза в год, а также в связи с изменением бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения – эта сумма влияет на минимальные трудовые пенсии, социальные пенсии, надбавки и повышения к ним, а также на доплат к пенсиям лиц в возрасте старше 75 лет. В каких случаях можно остаться без «возрастных» надбавок к пенсии мы уже р...
«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины — то, что она вынуждена смириться с тем, что ее дети умирают: лекарство, способное остановить развитие болезни, в нашей стране пока не зарегистрировано. «Он мне каждый день говорит: „Мама, я скоро умру, да?“ — Марина, кажется, уже выплакала все слезы, но они откуда-то снова берутся. — А я не знаю, что сказать. Как объяснить сыночку: да, ты умираешь?» «Он у вас умрет в 20 лет» О семье челябинки Марины Пивоваровой мы рассказали пять лет назад. Тогда ее пятнадцатилетний сын Артем оканчивал девятый класс, находясь на домашнем обучении, будучи прикованным к кровати. Младшему сыну Даниилу было только два года, и не было понятно, унаследовал ли он забол...
Компания Novartis закрыла доступ к лотерее по препарату Золгенсма для России

Компания Novartis закрыла доступ к лотерее по препарату Золгенсма для России

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Компания Novartis сообщила о закрытии программы раннего доступа к генотерапевтическому препарату Золгенсма (онасемноген абепарвовек), так как одним из основных правил отбора участников «розыгрыша» является отсутствие бюджетного финансирования лечения по месту жительства потенциального пациента. В России с начала августа закупку препарата обеспечивает государственный благотворительный фонд «Круг добра», однако пока не все пациенты могут воспользоваться этой опцией. Об этом компания сообщила в письме фонду «Семьи СМА». «Поскольку в настоящее время деятельность фонда и формирование его имущества осуществляются исключительно за счет средств федерального бюджета Российской Федерации, закупка лекарственных препаратов фондом может рассматриваться в качестве элемента системы государственного во...
Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают течение заболевания. Они стоят десятки миллионов рублей, и принимать их нужно всю жизнь. В России их закупают и выдают только детям. Взрослые со СМА выходят на одиночные пикеты, записывают видеообращения и подают в суд на городские власти, но вместо даты суда им назначают дату госпитализации Ходят слухи, что на госпитализацию соглашаться нельзя. Сделают новые выписки, с которыми суд о назначении препаратов не выиграть. Ходят слухи, что на госпитализацию надо соглашаться. Никто ничего доподлинно не знает, но между собой все называют срок три дня. День на поступление в стационар, день на ввод «Спинразы» или рисдиплама, день на то, чтобы врачи понаблюдали, к...
Лекарство от СМА разрабатывают российские фармкомпании

Лекарство от СМА разрабатывают российские фармкомпании

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
На встрече с руководством и исследователями крупнейшей российской биотехнологической компании Biocad глава Фонда "Круг добра" Александр Ткаченко сказал, что очень важно разрабатывать отечественные препараты для лечения детей с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями. Фонд "Круг добра" создавался для улучшения доступности таких лекарств, поскольку большинство орфанных препаратов очень дорогие. На встрече представители фармкомпании рассказали о подготовке клинических исследований нового препарата ANB-4 для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). Также Ткаченко обратился к российским фармпроизводителям с призывом ускорить работу по разработке российских лекарств, предназначенных для лечения детей с тяжелыми заболеваниями. - Это была наша первая встреча с фондом, и нам было ...
10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проведёт в режиме онлайн Всероссийскую конференцию с международным участием «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение». На конференции выступят с докладами ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов. Сама конференция одобрена Росздравнадзором.  Фонд «Гордей» приглашает к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ. По мнению организаторов, врачи смогут актуализировать знания ...