Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых…
Метка: фонд
Юлия Самойлова просит Путина разобраться с отказами пациентам со СМА в лекарствах
Певица Юлия Самойлова в соцсетях обратилась к президенту Владимиру Путину. Она в очередной раз напомнила о…
Никто обо мне ничего не понимал
Сереже 22 года, у него прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое с возрастом отнимает у…
Продолжить чтение
«Круг добра» просит врачей обсудить возможность расширения критериев применения ЛП «Золгенсма»
Фонд «Круг добра» обратился к врачебному сообществу с просьбой провести анализ накопленной врачебной практики по применению…
«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства
В Москве в городской клинической больнице № 68 прошла встреча с шестью пациентами со спинальной мышечной…
В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии
В Москве полицейские задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком» Ивана Петрякова. Он помогал двум пациентам со…
Билл Гейтс вложился в создание таблеток от коронавируса
Стартап Exscientia, который с помощью искусственного интеллекта разрабатывает лекарства, подписал с Фондом Билла и Мелинды Гейтс…
Продолжить чтение
Как работает закон о пенсионном обеспечении в Беларуси. Кто имеет право на трудовую и социальную пенсии.
Пенсии являются важнейшей составляющей социальной защиты. В настоящий момент выплаты получают около 2,5 млн человек. Право…
«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна
Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины…
Продолжить чтение
Компания Novartis закрыла доступ к лотерее по препарату Золгенсма для России
Компания Novartis сообщила о закрытии программы раннего доступа к генотерапевтическому препарату Золгенсма (онасемноген абепарвовек), так как одним…
Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА
Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают…
Продолжить чтение
Лекарство от СМА разрабатывают российские фармкомпании
На встрече с руководством и исследователями крупнейшей российской биотехнологической компании Biocad глава Фонда «Круг добра» Александр…
10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проведёт в режиме…
Продолжить чтение
В России разрабатывают лекарство от СМА
На встрече с руководством и исследователями крупнейшей российской биотехнологической компании Biocad глава Фонда «Круг добра» Александр…
Социализация инвалидов и физически ослабленных лиц: создание доступной среды жизнедеятельности
Вопросы социальной политики в отношении людей с инвалидностью и физически ослабленных лиц становятся все более актуальными…
Продолжить чтение
Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение
Plus-one.ru продолжает рассказывать историю Даниила Максимова — 19-летнего москвича со спинальной мышечной атрофией (СМА). Месяц назад он пикетировал минздрав,…
Продолжить чтение
«Мы плачем от счастья». Первые шесть детей, больных СМА, получат самое дорогое лекарство в мире от «Круга добра». Это произошло после общественного резонанса
Второго августа государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» для шести детей…
Продолжить чтение
И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»
Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей…
Продолжить чтение