«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями

Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых…

Юлия Самойлова просит Путина разобраться с отказами пациентам со СМА в лекарствах

Певица Юлия Самойлова в соцсетях обратилась к президенту Владимиру Путину. Она в очередной раз напомнила о…

Никто обо мне ничего не понимал

Сереже 22 года, у него прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое с возрастом отнимает у…

Продолжить чтение

«Круг добра» просит врачей обсудить возможность расширения критериев применения ЛП «Золгенсма»

Фонд «Круг добра» обратился к врачебному сообществу с просьбой провести анализ накопленной врачебной практики по применению…

«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства

В Москве в городской клинической больнице № 68 прошла встреча с шестью пациентами со спинальной мышечной…

В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии

В Москве полицейские задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком» Ивана Петрякова. Он помогал двум пациентам со…

Билл Гейтс вложился в создание таблеток от коронавируса

Стартап Exscientia, который с помощью искусственного интеллекта разрабатывает лекарства, подписал с Фондом Билла и Мелинды Гейтс…

Продолжить чтение

Как работает закон о пенсионном обеспечении в Беларуси. Кто имеет право на трудовую и социальную пенсии.

Пенсии являются важнейшей составляющей социальной защиты. В настоящий момент выплаты получают около 2,5 млн человек. Право…

«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины…

Продолжить чтение

Компания Novartis закрыла доступ к лотерее по препарату Золгенсма для России

Компания Novartis сообщила о закрытии программы раннего доступа к генотерапевтическому препарату Золгенсма (онасемноген абепарвовек), так как одним…

Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают…

Продолжить чтение

Лекарство от СМА разрабатывают российские фармкомпании

На встрече с руководством и исследователями крупнейшей российской биотехнологической компании Biocad глава Фонда «Круг добра» Александр…

10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проведёт в режиме…

Продолжить чтение

В России разрабатывают лекарство от СМА

На встрече с руководством и исследователями крупнейшей российской биотехнологической компании Biocad глава Фонда «Круг добра» Александр…

Социализация инвалидов и физически ослабленных лиц: создание доступной среды жизнедеятельности

Вопросы социальной политики в отношении людей с инвалидностью и физически ослабленных лиц становятся все более актуальными…

Продолжить чтение

Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение

Plus-one.ru продолжает рассказывать историю Даниила Максимова — 19-летнего москвича со спинальной мышечной атрофией (СМА). Месяц назад он пикетировал минздрав,…

Продолжить чтение

«Мы плачем от счастья». Первые шесть детей, больных СМА, получат самое дорогое лекарство в мире от «Круга добра». Это произошло после общественного резонанса

Второго августа государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» для шести детей…

Продолжить чтение

И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»

Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей…

Продолжить чтение