Укол жизни. Маленькой белорусской девочке Арине Рудницкой с редким генетическим заболеванием удалось собрать больше двух миллионов долларов на самый дорогой в мире препарат – это единственный шанс остановить её болезнь. Накануне укол сделали в РНПЦ «Мать и дитя». Это четвёртый случай, когда дорогостоящий препарат применяют в Беларуси, но история уже стала по-своему уникальной.
Екатерина Рудницкая, мама: «Она перестала становиться на четвереньки где-то в январе, в октябре ещё стояла, в январе уже нет, в феврале она ещё ползала с подтягиванием тела, в марте она перестала ползать».
Дома Арина – улыбчивая девочка с горящими глазами. Болезнь, которая подтвердилась у неё полгода назад, словно запустила время вспять и всё, чему малышка научилась за свой первый год жизни, на глазах у родителей стало исчезать…
Екатерина Рудницкая, мама: «Ей будет уже год и 9, она умнеет, и вспомнила свой старый метод передвижения – переворотами. Она переворачивается. Перекатывается через тело и может передвинуться в другую комнату – ей интересно, ей хочется. Но сил ползти уже нет».
Это сегодня они уже знают всё о том, что скрывается за страшной для каждого родителя аббревиатурой СМА. Спинально-мышечная атрофия, редкая генетическая болезнь. Мутация в этом гене есть у каждого 40-го человека, и если встречаются оба таких родителя, то с вероятностью в 25% у малыша диагностируют СМА.
Артём Рудницкий, папа: «Когда нас направили к главному неврологу по области, то он предварительный диагноз поставил сразу же. Я просто по человеку видел, он очень нервничал, когда нам писал диагноз на бумажке. Видно было, что это очень серьёзно».
Коварство заболевания именно в том, что проявляется оно не с самого рождения. Но времени на лечение даёт совсем немного – в зависимости от степени поражения мышц. При первом типе СМА дети не доживают до двух лет, при втором, как у Арины, продолжительность жизни больше, но, если процесс не остановить, ребёнок уже никогда не сможет ходить и будет жить, пока болезнь не доберётся до мышц, которые помогают дышать. Врачи сразу предубеждают, выход есть – один укол, самый дорогой в мире, больше двух миллионов долларов. И успеть нужно до момента, пока Арине не исполнится два года. Так, время начало играть против маленькой принцессы.
Родителям таких детей о помощи хочется кричать на весь мир. И они это делают. Под хештегом «Спасём_Арину_Балерину» во всех соцсетях они рассказывали историю своей малышки, с волонтёрами устраивали благотворительные акции и привлекали внимание известных людей. К весне собрать получилось около 15% от суммы, времени оставалось всё меньше. С первых дней рядом была и компания, в которой работают родители девочки, и оказалось, что с первых дней по поручению генерального директора они проводили кропотливую работу, чтобы добавить недостающую сумму и в нужные сроки ввезти редкий препарат в страну.
Екатерина Рудницкая, мама: «Мы работаем оба на предприятии «Савушкин продукт». Как нам сказали, Александр Михайлович ни минуты не сомневался, что надо помочь, и он это сделает. Сказал – сделал, мы очень благодарны ему, как и всем наш коллегам по работе. Такая пошла волна – никогда не подумала бы, что это вообще возможно».
Это тот самый препарат – укол жизни для Арины. И за этими заветными баночками стоит отдельная история. С 2020-го года РНПЦ «Мать и дитя» – единственное учреждение, которое официально имеет право проводить такую процедуру. Это было сделано, чтобы белорусские дети могли участвовать в мировой лотерее, в которой разыгрывают Zolgensma. Троим малышам повезло его выиграть, и с конца прошлого года всем успешно сделали этот укол. Арина же станет первопроходцем, ведь благодаря этой малышке и людям, которые помогли собрать средства, получилось впервые отработать коммерческий сценарий поставки редкого препарата в Беларусь. А значит, шансов у таких детей станет хоть немного, но больше.
Препарат вводится с помощью капельницы на протяжении часа. Всё это время маленькая Арина, словно понимая, что в эти минуты спасают её будущее, серьёзно смотрит на происходящее, а иногда даже улыбается, крепко сжимая вот эту маленькую упаковку самого дорого лекарства на планете.
Екатерина Рудницкая, мама: «Обычные люди думают, что после укола ребёнок встанет и побежит – такого, конечно, не произойдёт, как правило – это год реабилитации, зависит от состояния, как организм воспримет. У нас должен быть хороший результат, я в это верю. В глубине души эта вера была и будет всегда».
После того, как этот укол получилось организовать для Арины Рудницкой, в РНПЦ «Мать и дитя» о возможности коммерческого введения препарата уже спрашивают и для детей из других стран. К сожалению, малыши с такими диагнозами продолжают ждать своего чуда и в Беларуси. И хочется верить, что история Арины не была обыкновенным чудом, а стала результатом объединения людей, которые своими добрыми делами могут сделать невозможное.
Источник https://ont.by