интервью | МИОПАТИЯ.BY

Фев192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Секс-роботы все больше похожи на людей. Смогут ли они разрушить человеческие отношения?

ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Энтузиасты новых технологий по всему миру конструируют секс-роботов, которые будут принципиально отличаться от тех товаров, которые интим-магазины предлагают сегодня. Искусственный интеллект позволит сделать резиновых женщин будущего более похожими на настоящего партнера: они смогут реагировать на прикосновения, вести диалог, имитировать эмоции и учиться удовлетворять своих «хозяев». Создатели таких андроидов считают, что, торгуя секс-роботами, выполняют гуманистическую миссию: по их словам, благодаря этой технологии одинокие люди наконец-то смогут почувствовать себя нужными. Скептики же утверждают, что секс-куклы с искусственным интеллектом постепенно приведут к краху человеческих отношений, потому что люди начнут воспринимать окружающих как машины для удовлетворения собственных потребнос...

Фев192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Саша Авдевич о том, почему людей с инвалидностью не надо жалеть

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

В этом интервью активист-колясочник Саша Авдевич продолжает ломать устоявшиеся стереотипы. Сделайте перерыв на полчаса и узнаете, почему у этого парня больше нет страха и как запустить свой бизнес, будучи инвалидом. Приятного просмотра. Источник https://youtu.be/ZhQWc6CyyPU

Фев182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Когда мы говорим — «репортаж от первого лица», мы имеем ввиду человека, который в данный момент находится в эпицентре событий: на передовой войны, стихийного бедствия и т.д. Сегодня мы хотим поделиться рассказом Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, это интервью от первого лица с войны под названием «СМА». Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей. Эта проблема деликатна — о ней не так часто говорят вслух, а когда говорят, то в воздухе витает еле ощутимый дух «неудобной ситуации», для обоих сторон диалога. Порою, когда эту тему поднимают, в памяти почему-то возникает тяжелый инвалид, вещающий из глубины коляски, с нарочитым бравированием, что я и в пир, и в мир, и в добрые люди, и то могу без посторонней помощ...

Дек182020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лиза Беляева: Девушка со СМА стала героиней журнала ELLE Girl

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

17-летняя девушка из Перми стала героиней новогоднего выпуска глянцевого журнала ELLE Girl. Лиза Беляева учится в 11-м классе, готовится к ЕГЭ, увлекается журналистикой и любит играть на укулеле. А еще у Лизы спинальная мышечная атрофия (СМА) — заболевание, при котором перестают работать мышцы. Из-за него пермячка передвигается на инвалидной коляске. Лиза рассказала ELLE Girl, что жить в Перми ей непросто. Например, ее заставляют грустить проблемы с доступной средой. — В нашем доме очень маленький лифт и много порожков, поэтому я даже элементарно не могу выйти на улицу одна. На улице мне также нужна помощь кого-то, потому что очень часто в нашем городе попросту нет съездов и пандусов, — перечислила Лиза. — <...> Сейчас всё больше сталкиваюсь с тем, что во многих организация...

Авг32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в интервью RT. «Я не люблю нытиков» — Лада, расскажите о себе. ...

Июл162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Журналист и активист Денис Гончаров планирует преодолеть за один день расстояние свыше 60 км. Двадцатидвухлетний петербуржец Денис Гончаров с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа. Об этом он рассказал каналу Piter.TV в эксклюзивном интервью. Свою акцию Денис Гончаров посвятил людям с нейро-мышечными заболеваниями, а также изучению доступной среды в Санкт-Петербурге. Ожидается, что 8 августа петербуржец выйдет рано утром на дистанцию в районе станции метро "Парнас" и преодолеет более 60 километров в инвалидной коляске. Его будет страховать спортсмен Александр Козинец. По словам Дениса Гончарова, это будет второе крупное спортивное мероприятие в его жизни. Годом ранее он участвовал в олимпийском триатлоне в Сочи, где ему и пришла идея провести необы...

Июн232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата. Один из них стоит 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей) за один укол, но он делается раз в жизни. Правда, нужно успеть поставить его как можно раньше, лучше до шести месяцев. Медицинский обозреватель Мария Тищенко узнала у семьи, как они узнали о диагнозе, как планируют бороться и почему так сложно добиться бесплатного лечения. Спинально-мышечная атрофия...

Июн92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мода для всех: кто создает одежду для людей с инвалидностью

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

От самозашнуровывающихся кроссовок до пуговиц-магнитов. Разбираемся, что из себя представляет адаптивная мода сегодня. В конце прошлого года население планеты превысило 7 миллиардов. 37,5 % (то есть около 2 миллиардов) от этого числа — люди с инвалидностью. Было бы преувеличением говорить, что все они нуждаются в специализированных предметах гардероба, однако, как показывают цифры, подобные запросы есть и их число растет. Для модной индустрии — это серьезная «ниша». Что вообще из себя представляет такая одежда? В первую очередь — упрощенные застежки, детали, даже крой, которые позволяли бы надевать одежду самостоятельно и с минимумом усилий. Кроме того, адаптивная мода неразрывно связана с технологиями, о которых сегодня говорят повсеместно. Причем это та область, в которой люди с ин...

Июн92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Возможностями льготной растаможки стараются воспользоваться мошенники

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

Есть такая категория людей, ты их в дверь, они - в окно. Ничем не обделенные, кроме, пожалуй, совести, они ищут любые лазейки, чтобы обогатиться за счет других. К сожалению, бывает, что и к государственным соцпрограммам пристраиваются ушлые дельцы обходными путями. Некоторое время назад в Беларуси вышел 140-й указ, по которому многодетные семьи, инвалиды, а также некоторые другие категории, могут претендовать на льготную растаможку иномарок. К возможностям социальной госпрограммы тянут руку и мошенники. Многие же пригоняют авто из Европы через посредников. Это и есть лазейка. "Главный эфир" уже рассказывал о фирме, оставившей без денег своих клиентов. Но, несмотря на сумму ущерба, более 150 тысяч рублей, фигуранты скандального дела - на свободе и даже открыли новый бизнес. Вла...

Июн62020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

В Калининграде завершили сбор денег на самый дорогой укол в мире для маленькой Миланы Семеньковой. В конце июня ей планируют сделать инъекцию "Золгенсмы", которая должна блокировать развитие спинальной мышечной атрофии. "Клопс" пообщался с родителями других деток, получивших этот укол. Как они живут и проходят реабилитацию — читайте в подборке. Катя Рубцова, Москва Возраст: 2 года 11 месяцев Когда сделали укол: 19.06.19 Где: США Катя стала первым ребёнком в мире, кто получил платное лечение "Золгенсмой". Препарат зарегистрировали 24 мая 2019 года, а укол сделали 19 июня, за четыре дня до двухлетия малышки. Девочка была в тяжёлом состоянии и слабела на глазах. Через год после инъекции она окрепла. Катя передвигается на коляске. Навыки постепенно восстанавливаются. Наприме...

Мар252020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Решила вернуться к прошлому»: как живёт певица Юлия Самойлова после Евровидения

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Спустя два года после Евровидения, на котором Юлия Самойлова представляла Россию, певица ведёт насыщенную жизнь: готовится к записи нового альбома и сольным выступлениям. Как болезнь и перенесённая операция сказались на творчестве артистки, почему музыкальный конкурс не разделил её жизнь на до и после, а также для чего команда певицы в своё время жила практически в лесу — в материале RT. «У меня были мысли отказаться от Евровидения. Особенно когда я понимала, что подготовка к конкурсу идёт не так, как я представляла, не так, как я думала. Но я подумала, что попробую. Я подумала, что смогу справиться с поставленной задачей. Всё-таки это моя мечта, и пусть она наивная, я просто шла к ней, и я рада, что это в моей жизни всё-таки произошло», — рассказывала певица Юлия Самойлова. В 2018 году...

Ноя112019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из самых опасных генетически обусловленных заболеваний, не поддающееся полному излечению. Александр прикован к инвалидному креслу — он не может самостоятельно двигаться, а его тело деформировано из-за болезни. Несмотря на диагноз, Саша полон энергии и оптимизма: у него есть друзья, девушка и большие планы на жизнь. Корреспонденты UFA1.RU познакомились с ним и поговорили о том, почему он не верит в равенство и не принимает пожертвования на улице, чем хочет заниматься в будущем и куда мечтает уехать из России. «Этот дом для инвалидов не предназначен» Подоконник в квартире завален книгами, стены увешаны плакат...