Shadow

Метка: интервью

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в интервью RT. «Я не люблю нытиков» — Лада, расскажите о себе. ...
Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Журналист и активист Денис Гончаров планирует преодолеть за один день расстояние свыше 60 км. Двадцатидвухлетний петербуржец Денис Гончаров с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа. Об этом он рассказал каналу Piter.TV в эксклюзивном интервью. Свою акцию Денис Гончаров посвятил людям с нейро-мышечными заболеваниями, а также изучению доступной среды в Санкт-Петербурге. Ожидается, что 8 августа петербуржец выйдет рано утром на дистанцию в районе станции метро "Парнас" и преодолеет более 60 километров в инвалидной коляске. Его будет страховать спортсмен Александр Козинец. По словам Дениса Гончарова, это будет второе крупное спортивное мероприятие в его жизни. Годом ранее он участвовал в олимпийском триатлоне в Сочи, где ему и пришла идея провести необы...
История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата. Один из них стоит 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей) за один укол, но он делается раз в жизни. Правда, нужно успеть поставить его как можно раньше, лучше до шести месяцев. Медицинский обозреватель Мария Тищенко узнала у семьи, как они узнали о диагнозе, как планируют бороться и почему так сложно добиться бесплатного лечения. Спинально-мышечная атрофия...
Мода для всех: кто создает одежду для людей с инвалидностью

Мода для всех: кто создает одежду для людей с инвалидностью

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
От самозашнуровывающихся кроссовок до пуговиц-магнитов. Разбираемся, что из себя представляет адаптивная мода сегодня. В конце прошлого года население планеты превысило 7 миллиардов. 37,5 % (то есть около 2 миллиардов) от этого числа — люди с инвалидностью. Было бы преувеличением говорить, что все они нуждаются в специализированных предметах гардероба, однако, как показывают цифры, подобные запросы есть и их число растет. Для модной индустрии — это серьезная «ниша». Что вообще из себя представляет такая одежда? В первую очередь — упрощенные застежки, детали, даже крой, которые позволяли бы надевать одежду самостоятельно и с минимумом усилий. Кроме того, адаптивная мода неразрывно связана с технологиями, о которых сегодня говорят повсеместно. Причем это та область, в которой люди с ин...
Возможностями льготной растаможки стараются воспользоваться мошенники

Возможностями льготной растаможки стараются воспользоваться мошенники

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ
Есть такая категория людей, ты их в дверь, они - в окно. Ничем не обделенные, кроме, пожалуй, совести, они ищут любые лазейки, чтобы обогатиться за счет других. К сожалению, бывает, что и к государственным соцпрограммам пристраиваются ушлые дельцы обходными путями. Некоторое время назад в Беларуси вышел 140-й указ, по которому многодетные семьи, инвалиды, а также некоторые другие категории, могут претендовать на льготную растаможку иномарок. К возможностям социальной госпрограммы тянут руку и мошенники. Многие же пригоняют авто из Европы через посредников. Это и есть лазейка. "Главный эфир" уже рассказывал о фирме, оставившей без денег своих клиентов. Но, несмотря на сумму ущерба, более 150 тысяч рублей, фигуранты скандального дела - на свободе и даже открыли новый бизнес. Вла...
Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В Калининграде завершили сбор денег на самый дорогой укол в мире для маленькой Миланы Семеньковой. В конце июня ей планируют сделать инъекцию "Золгенсмы", которая должна блокировать развитие спинальной мышечной атрофии. "Клопс" пообщался с родителями других деток, получивших этот укол. Как они живут и проходят реабилитацию — читайте в подборке.  Катя Рубцова, Москва Возраст: 2 года 11 месяцев Когда сделали укол: 19.06.19 Где: США Катя стала первым ребёнком в мире, кто получил платное лечение "Золгенсмой". Препарат зарегистрировали 24 мая 2019 года, а укол сделали 19 июня, за четыре дня до двухлетия малышки. Девочка была в тяжёлом состоянии и слабела на глазах. Через год после инъекции она окрепла. Катя передвигается на коляске. Навыки постепенно восстанавливаются. Наприме...
«Решила вернуться к прошлому»: как живёт певица Юлия Самойлова после Евровидения

«Решила вернуться к прошлому»: как живёт певица Юлия Самойлова после Евровидения

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Спустя два года после Евровидения, на котором Юлия Самойлова представляла Россию, певица ведёт насыщенную жизнь: готовится к записи нового альбома и сольным выступлениям. Как болезнь и перенесённая операция сказались на творчестве артистки, почему музыкальный конкурс не разделил её жизнь на до и после, а также для чего команда певицы в своё время жила практически в лесу — в материале RT. «У меня были мысли отказаться от Евровидения. Особенно когда я понимала, что подготовка к конкурсу идёт не так, как я представляла, не так, как я думала. Но я подумала, что попробую. Я подумала, что смогу справиться с поставленной задачей. Всё-таки это моя мечта, и пусть она наивная, я просто шла к ней, и я рада, что это в моей жизни всё-таки произошло», — рассказывала певица Юлия Самойлова. В 2018 году...
«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из самых опасных генетически обусловленных заболеваний, не поддающееся полному излечению. Александр прикован к инвалидному креслу — он не может самостоятельно двигаться, а его тело деформировано из-за болезни. Несмотря на диагноз, Саша полон энергии и оптимизма: у него есть друзья, девушка и большие планы на жизнь. Корреспонденты UFA1.RU познакомились с ним и поговорили о том, почему он не верит в равенство и не принимает пожертвования на улице, чем хочет заниматься в будущем и куда мечтает уехать из России. «Этот дом для инвалидов не предназначен» Подоконник в квартире завален книгами, стены увешаны плакат...
Отец-одиночка Илья Михальченко: я помогал жене дышать, одной из последних ее просьб была «только не отдавай никому детей»

Отец-одиночка Илья Михальченко: я помогал жене дышать, одной из последних ее просьб была «только не отдавай никому детей»

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Илья Михальченко — вдовец, отец двоих детей. Два года назад жена умерла от бокового амиотрофического склероза. «Сын, гуляя на детской площадке, может сказать: „А моя мама умерла“, и у всех присутствующих взрослых случается ступор», — вспоминает Илья Михальченко. Рассказывая печальную историю последних лет, наш герой периодически замолкает, долго подбирает слова — видно, что он не хочет, чтобы монолог был наполнен трагическим пафосом. Делясь тем, как ему пришлось взять на себя традиционно материнские заботы, мужчина перечисляет бытовые мелочи. Но в итоге почти все темы сводятся к одному: было время «до», а впереди время «после». Видно, что с «после» пока не все складывается. Илья до сих пор не может найти в себе силы и начать строить планы. Два года после смерти жены он выкарабкиваетс...
«Истерил и говорил: «Никому не нужен». Истории пар, где у одного из партнеров инвалидность

«Истерил и говорил: «Никому не нужен». Истории пар, где у одного из партнеров инвалидность

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Давайте представим: вы вместе уже несколько лет, но тут ваша половинка попадает в беду. И больше не может ходить. Как вы будете себя ощущать? Ваши отношения останутся прежними? Вы не бросите его или ее? Возможно, прямо сейчас вы оскорбились, что мы задаем такой вопрос. Да вот только, как показывает жизнь, далеко не каждый может справиться с такой проблемой. Мы пригласили в студию пары, в которых один из партнеров с инвалидностью, и поговорили о восприятии общества, бытовых трудностях, принятии своего диагноза, сексе и том, кто кому и чем обязан.  Источник :  https://news.tut.by/society/659382.html...
Министр здравоохранения Беларуси Владимир Караник: на медицине экономить не будем!

Министр здравоохранения Беларуси Владимир Караник: на медицине экономить не будем!

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Гость программы «Марков. Ничего личного» Владимир Караник – министр здравоохранения Республики Беларусь. В интервью речь пойдет о системе здравоохранения, новшествах бесплатной медицины, зарплатах медицинских работников, очередях в поликлиниках, белорусских и импортных лекарствах, фарминспекции и многом другом.  01:08 Вы по белому халату не скучаете? 01:28 Став министром, вы изменили номер телефона? 01:54 Ответственность профессии быть министром. 02:43 Рак - это приговор? 05:00 Пути решения проблем в медицине. 10:06 Регистрация медицинского оборудования. 11:40 Цены на медицинское оборудование. 14:05 Частная и бесплатная медицина в Беларуси. 15:57 Письменная отчётность медиков. 16:26 Что изменится в поликлиниках? 19:04 Зарплата врачей. 22:30 Белорусские и иностранные лека...
Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Наталья Антонова планирует не только пройти лечение, но и начать новую жизнь в США Улан-удэнка с редким генетическим заболеванием нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь, но и поменяла место жительства. Сейчас Наталья Антонова вместе с сыном находятся в Нью-Йорке, где ждут начала экспериментального лечения, а также постепенно обустраивают свой быт. Возвращаться на родину семья не планирует. Шоу на неизлечимой болезни «Номер один» уже сообщал о непростой судьбе женщины c редким генетическим заболеванием. У Натальи очень редкий диагноз: «миопатия GNE». При этой болезни все мышцы тела постепенно атрофируются и, в конце концов, человек превращается в обездвиженный овощ. Сейчас у женщины еще работают кисти рук и шея - это все, чем она пока хотя бы чуть...