Самое дорогое лекарство в мире сегодня – это препарат Золгенсма. Один «волшебный укол» позволяет навсегда исцелить ребенка от СМА – спинально мышечной атрофии – тяжелого генетического заболевания. Однако цена этого укола – 150 миллионов рублей.
В России за лечение детей со СМА отвечает государство, но по факту необходимые препараты родители зачастую могут получить только через суд. Почему так происходит? Что это за болезнь – СМА? Почему лекарство такое дорогое? Как родители борются за жизнь своих детей?
0:02 – Как власть задумалась о больных СМА?
0:33 – Вступление
1:59 – «Идите родите себе другого ребенка». История Светланы и Кости.
6:05 – Каково это – пытаться отсудить у государства 2 миллиона долларов?
8:38 – Почему за редкими лекарствами идут в суд?
10:18 – «Золотой мальчик». История первого получившего Золгенсма в России.
13:22 – Почему деньги собирают только в России?
14:00 – Как и почему 9-летний Артём пытается собрать 150 миллионов рублей
16:02 – Почему Золгенсма стоит так дорого?
18:11 – Почему депздравы идут в суд?
19:07 – Почему самая дорогая цена – для России?
21:34 – Что будет дальше? Выводы
22:34 – P.S. Родители детей со СМА – о своей борьбе
Источник Mash