Анна Горчакова | МИОПАТИЯ.BY

Авг192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«В этом месте ты себя чувствуешь просто счастливым». Где и как отдыхают ребята с тяжёлыми заболеваниями?

Летний центр отдыха «Аист» в Столбцовском районе открыл двери для желающих узнать больше о поддержке детей-инвалидов. Это единственное место в стране, где могут отдохнуть семьи, в которых есть ребята с тяжелыми заболеваниями. Центр собрал под одной крышей воспитанников, родителей, волонтеров и многочисленных спонсоров. Традиционный праздник объединил всех гостей под единой темой – народное единство, сообщили в программе «Минщина» на СТВ. О том, насколько сильно единение особенных детей, узнал Вадим Смоляк. Вадим Смоляк, корреспондент: Уже более 20 лет в деревню Подлесковье Столбцовского района приезжают десятки детей с тяжелыми формами инвалидности. Здесь находится центр отдыха «Аист» Белорусского детского хосписа. Это одно из немногих мест в нашей стране, где ребята ...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...

Май32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский детский хоспис запустил новую программу помощи молодым взрослым

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

«Мы здесь» — новая программа БДХ. Кто ее участники и на какую помощь они могут рассчитывать, корреспонденту агентства «Минск-Новости» рассказала директор учреждения Анна Горчакова. — Анна Георгиевна, молоды взрослые — это люди какого возраста? — От 18 до 39 лет согласно возрастной классификации Всемирной организации здравоохранения. — Почему вдруг детский хоспис взял на себя оказание паллиативной помощи по сути взрослым людям? — В целом это общемировая тенденция: детские хосписы во многих странах начинают делать такую буферную зону перехода от детства к взрослости. Мы не стали исключением. В Беларуси у детей-инвалидов до 18 лет много льгот, они не брошены, им оказывают педиатрическую, реабилитационную и в случае необходимо паллиативную помощь на довольно высоком уровне. ...

Мар12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Беларусь присоединилась к Международному дню редких заболеваний

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

Не такой, как все». Сегодня Беларусь, как и многие страны мира, присоединилась к Международному дню редких заболеваний. Дата выбрана тоже не случайно – в календаре её можно увидеть раз в четыре года. Во всем мире более семи тысяч редких диагнозов, свыше 80% из них – генетические. В век современных технологий практически от всех таких заболеваний нет лекарств, пациентам можно оказывать только паллиативную помощь. Дети с синдромом Ретта – страдающие постепенным регрессом речи, подвижности и интеллектуальных способностей – сегодня стали зрителями концерта, организованного детским хосписом. Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа: «Это нужно нашему медицинскому сообществу. Ретт – это очень редкое заболевание, о них мало кто говорит, чтобы услышали, чтобы несколько раз...

Апр152019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Я не сдался!

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

42-летний Валерий Разумовский из Московской области 11 лет назад из-за сильнейшего удара током лишился руки и ноги. Он был уверен, что не сможет найти свое место в обществе, и долго заливал горе алкоголем. А 40-летний Дмитрий Верфель, который из-за трагических обстоятельств остался без рук, благодаря близким людям смог реализовать свои скрытые таланты и стать успешным фотографом. В выпуске - непростые судьбы людей, которые по стечению жизненных обстоятельств оказались в инвалидных креслах. Но они не опустили руки и доказали, что инвалидность – это не приговор. Что привело героев программы к трагедии? Как открыть в себе таланты, оказавшись в инвалидном кресле? И как найти свое место тем, кто отличается от других? Я не сдался! Мужское / Женское. Выпуск от 12.04.2019 Источник https:...

Дек22017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Почему человек не может решить, как ему достойно уйти?» Непростой разговор про эвтаназию

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

В Беларуси эвтаназия запрещена законом. За любое действие или бездействие по прекращению жизни пациента по его просьбе врачам грозит ответственность. Противники эвтаназии приравнивают ее к убийству и смертной казни. Сторонники задаются вопросом, правильно ли заставлять каждый день страдать от невыносимых болей прикованного к постели человека? Кто это? Анна Горчакова — директор белорусского детского хосписа с 1994 года. Является членом Совета Международной сети детских паллиативных организаций (ICPCN) и консультантом по организации детской паллиативной помощи в Украине, Таджикистане, Казахстане и других странах. «Почему завещание тяжелобольного человека мы считаем осознанным, а решение об эвтаназии — нет?» — Прежде чем говорить об эвтаназии, мы должны четко определиться с дефиницией. ...

Ноя132017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сказка для ребёнка

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ

Терпимость и сострадание часто называют национальными чертами белорусов. Поэтому сюжет Анны Волковец вряд ли кого-то оставит равнодушным. Дело в том, что его герои ведут постоянную борьбу за жизнь. Речь – о подопечных Белорусского детского хосписа. Волонтёры придумали для них благотворительный проект, благодаря которому четыре ребёнка, редко покидающих даже свою квартиру, отправились в большое путешествие. https://youtu.be/4jKegzbiqfw Время, когда первый в жизни полёт на самолёте – это маленькое чудо, а прогулка по большому городу или встреча с любимым артистом – заветная мечта. Обычное детство, которое у таких детей забирает болезнь. Однако эта история скорее о взрослых, которые объединяются, чтобы устроить настоящую сказку тем, у кого много причин в неё не верить. У Виолетты спи...

Сен132017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Трубитесь как хотите. Как белорусы нарушают закон, чтобы спасти детей

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Ради жизни дочки Алексей из Минска стал контрабандистом — возит из Москвы специальные трубки, без которых его Катюша умрет. Государство нужные трубки не выдает. Купить их в Беларуси дорого или невозможно. Получать из-за границы — запрещено. Трубки — один пример. В Беларуси тысячи детей-инвалидов не получают того, что им жизненно необходимо. Родители вынуждены нарушать закон, влезать в долги, постоянно просить денег и помощи у незнакомых людей. «Имена» собрали целую серию предметов, которых в Беларуси не достать. Мы нарисовали первую историю, потому что родители боятся говорить открыто. Они нарушили закон или опасаются, что у них отберут даже ту небольшую помощь, которая есть сейчас. Цель сериала — найти решение и донести его до Минздрава, Минтруда и соцзащиты и других ведомств. Катюше и...

Июн192017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Паллиативная помощь в Беларуси: Государственная паллиативная медицина. Помощь детям. Мотивация к жизни

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Анна Горчакова: Паллиативная помощь - мотивация к жизни Тяжелые заболевания, такие как неоперабельные формы онкологии, связанные с ними боль и страдания, требуют создания особых условий жизни для пациента. Это еще более важно, если речь идет о больном ребенке. Когда все возможности радикального лечения уже исчерпаны, начинается паллиативная медицина. О том, что это за направление медицины и как оказывается помощь тяжелобольным детям в Беларуси, доктор Терещенко поговорит с директором Белорусского детского хосписа Горчаковой Анной Георгиевной. https://youtu.be/H4nIHNQOMls Людмила Бомберова: Паллиативная медицинская помощь детям Повысить качество жизни тяжелобольного ребенка и создать для родителей позитивный эмоциональный фон – в этом заключается суть паллиативной медицинской помощи...

Мар232017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Героиня нашего времени»: как борисовчанка стала лучшей в мире танцовщицей на колясках

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Танцы на колясках изобрели британцы в конце 1960-х для реабилитации людей с инвалидностью. Спустя десятилетие в Швеции прошли первые международные соревнования, а в 2000-м спортивные танцы на колясках включили в программу Паралимпиады. В Беларуси этот вид спорта появился 20 лет назад. Успехи нашей страны в соревнованиях связаны с пионеркой спортивного движения – Анной Горчаковой – действующей чемпионкой мира и Европы по спортивным танцам на колясках. Двадцать лет подряд Анна привозит домой медали самого высокого достоинства, а четыре года назад в стенах ОО «Белорусское общество инвалидов» танцовщица открыла школу, где бесплатно обучает всех желающих. Анна Горчакова – активная, веселая и умная женщина, по образованию психолог. Она родилась с врожденным заболеванием позвоночник...

Сен82016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Не каждому дано увидеть «геномовского» ребенка, потому что «геномовский» ребенок — ребенок-невидимка, ребенок Шредингера и ребенок-статистическая-погрешность как для официальной медицины и социальных служб, так и для большинства благотворительных фондов, а потому почти все из 365 дней года заперт дома и закреплен за мамой или мамой с папой (если тот остается в семье после оглашения диагноза). Сегодня в Беларуси живут 73 таких семьи, в которых дети медленно умирают, но при этом помощи ждать неоткуда. Три года назад бойкая 37-летняя минчанка Анна Герина зарегистрировала общественное объединение «Геном», чтобы объединить 73 белорусские семьи, которые вопреки всем препятствиям пытаются завоевать право своих тяжело больных детей на детство, пока те медленно уходят. У подопечных «Генома» с...

Авг152016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Не санаторий, а домик в деревне». Как дети с тяжелой инвалидностью отдыхают в лагере без родителей

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«В санатории и лагеря, которых в Беларуси немало, на оздоровление чаще всего берут „легких“ детей. Детей с тяжелой инвалидностью приглашают только с родителями», — говорит Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа. В подразделении хосписа — летнем центре «Аист» — сегодня отдыхают пять юношей и шесть девушек с тяжелыми формами инвалидности в возрасте от 20 до 24 лет. Но помогают им не родители или бабушки, а волонтеры — молодые ребята из Беларуси, Германии и Великобритании. «Здесь не санаторий, у нас как у бабушки в деревне» Летний центр «Аист» находится в деревне Подлесковье Столбцовского района. Сейчас на двух гектарах земли располагается жилье для подопечных и волонтеров, столовая, баня, бассейн, пруд, специальные качели, на которые можно заехать в коляске, и другие по...