«Мы здесь» — новая программа БДХ. Кто ее участники и на какую помощь они могут рассчитывать, корреспонденту агентства «Минск-Новости» рассказала директор учреждения Анна Горчакова.
— Анна Георгиевна, молоды взрослые — это люди какого возраста?
— От 18 до 39 лет согласно возрастной классификации Всемирной организации здравоохранения.
— Почему вдруг детский хоспис взял на себя оказание паллиативной помощи по сути взрослым людям?
— В целом это общемировая тенденция: детские хосписы во многих странах начинают делать такую буферную зону перехода от детства к взрослости. Мы не стали исключением. В Беларуси у детей-инвалидов до 18 лет много льгот, они не брошены, им оказывают педиатрическую, реабилитационную и в случае необходимо паллиативную помощь на довольно высоком уровне. Но как только они становятся совершеннолетними, многое из вышеперечисленного прекращается. Если взять обычного здорового ребенка, которому исполнилось 18, а потом 19, как вы считаете: он сильно изменяется? Не думаю. А дети-инвалиды еще более инфантильны и зачастую в силу объективных причин очень зависимы от родителей.
— Кому вы будете оказывать паллиативную помощь, взяв под свое крыло?
— Программа реализуется по двум направлениям. Первое: неонкологические молодые взрослые. Многие из них уже долгое время являются нашими подопечными. Мы их не бросим. В этой группе также молодые люди, которые в результате травмы или инсульта оказались парализованными. К сожалению, их становится все больше. Задача наших сотрудников социализировать, адаптировать их и улучшить качество их жизни. Мы хотим, чтобы их увидели, и поняли, что они не такие, как все, они особенные. Я не люблю, когда говорят, что люди с инвалидностью такие, как все. Нет, они особенные. Но при этом имеют право жить в нашем мире и рассчитывать на уважительное, а не жалостливое, отношение к себе со стороны социума.
— Наше общество все еще на пути принятия особенных людей. Создание безбарьерной среды помогает сближению?
— Барьер — это не лестница и не отсутствие ступеней. Барьер у нас в головах. И мы можем сделать любую безбарьерную среду, но, если не создадим безбарьерную среду у себя внутри, ничего из этого не выйдет. Этой зимой ребята попросили нас показать им праздничный предновогодний Минск. Для многих из них это мечта, воплощение которой недосягаемо. Мы собрали 12 человек, все колясочники, и до полуночи катались по городу, показывая им елки, иллюминацию. Это был шок и для наших детей, и для окружающих. Не поверите, машины останавливались, видя такой «десант» на улице. Люди в метро своим глазам не верили, когда столько колясочников выехало на платформу. Их реакцию нужно было снимать на камеру. Зато наши подопечные были счастливы. У них такого никогда в жизни не было, а кажется, что проще — прогуляться по вечернему городу. Их желания нам непонятны, они настолько банальны, непосредственны и порой наивны: проехать в троллейбусе, сходить в кафе, встретить рассвет.
— Второе направление, так понимаю, — онкологические больные?
— Да. Хотим взять онкологических больных, но не в конце жизни. Ведь по-хорошему паллиатив нужно оказывать с самого начала, с момента постановки диагноза. А у нас даже врачи убеждены, что паллиатив — это в конце жизни. Мы хотим пойти по пути других стран, где за каждым онкобольным закрепляется координатор, который с ним на связи 24 часа в сутки. Это должен быть социальный работник с высшим образованием, который умеет работать прежде всего с эмоциями, который сможет перевести слова онколога с медицинского на русский, сделать их понятными пациенту. Пока работа с этой группой идет медленно. Мы планировали взять 10 человек, по факту оказываем поддержку 4, в то время как в первой группе уже 28 человек.
— А почему так происходит?
— Я, как клинический психолог в онкологии, много лет проработав в детском онкологическом центре, знаю, что у онкологических больных особенно большая проблема — это страх, который их съедает. И они тратят очень много энергии на борьбу с ним. Не хотят, чтобы другие узнали об их диагнозе, скрывают даже от родственников. Закрываются в своей капсулке и там тихонько страдают. И совсем неохотно идут на контакт.
Благодаря спонсорам мы оборудовали три комнаты в нашем старом здании в Боровлянах. Здесь могут получить психологическую помощь молодые взрослые после химиотерапии. Специалисты готовы помочь найти им свои сильные стороны, внутренний стержень, на который можно опереться, и выйти в ремиссию. Я всегда говорю: «Неважно сколько процентов у тебя на выздоровление, важно попасть в эти проценты». Еще у нас уютная психологическая гостиная, где проходят встречи неонкологических молодых взрослых с психологом. Так что начало положено.
Мы как негосударственная организация надеемся на помощь неравнодушных людей, которые поддержат программу помощи молодым взрослым «Я здесь». На взрослых собирать деньги куда сложнее, ведь мы считаем, что ребенка жалко. А какая разница между 18 и 19 годами? Я хочу, чтобы люди это поняли. Вспомните своих детей: сильно они различаются, когда им 18 и потом 20 лет?
Справочно
ОБО «Белорусский детский хоспис» — негосударственная некоммерческая структура, которая оказывает медицинскую, психологическую, социальную и духовную помощь семьям, в которых есть дети с ограничивающими срок жизни и угрожающими жизни заболеваниями. Была создана 25 лет назад. Девиз БДХ: «Если ребенка нельзя вылечить, это еще не значит, что ему нельзя помочь».